2 weken thuis

Het is vandaag 2 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Deze 2 weken zijn goed verlopen. Ik ben koortsvrij gebleven waardoor ik al mijn energie heb kunnen steken in revalideren. Dat revalideren bestaat voor een deel uit het doen van oefeningen die de fysiotherapeut mij opgeeft. Daarnaast streef ik ernaar een paar keer per dag een korte wandeling buiten te maken. De eerste week deed ik dat achter de rollator, nu ben ik met een wandelstok aan het oefenen. Met het natte weer van de laatste tijd kom ik  overigens niet altijd aan die wandelingen toe.

Wat naast oefeningen goed - eigenlijk zelfs beter - helpt om vooruit te komen is om geleidelijk aan wat huishoudelijke zaken te gaan doen: de vaatwasser in- en uitruimen, de kamer stofzuigen e.d. Het lukt me inmiddels om de trap op te komen zonder een aantal keren te moeten pauzeren, een teken dat mijn conditie vooruit gaat. Af en toe een uitstapje helpt mijn conditie vooruit. Dat zijn nog korte uitstapjes, gericht naar één bestemming zoals het tuincentrum.

Autorijden gaat me gelukkig goed af. Ik moet nog geen lange ritten maken, maar het vergroot mijn wereld in elk geval en dat is erg prettig. Ik wordt mede daardoor steeds minder afhankelijk van de zorg van anderen. Volgende week moet Astrid weer gewoon aan het werk, ik zal dan voldoende in staat zijn om mezelf gedurende de dag te redden.

Weer thuis

Vandaag is gelukkig gelopen zoals we gehoopt hadden: ik ben weer thuis. Al kort na 10 uur kwam de zaalarts mij vertellen dat ik kon gaan. Astrid was er een half uur later en kwart voor elf verlieten we het ziekenhuis. Een uur later zat ik lekker thuis op de bank met een kop thee en een lekker stuk kerststol.

Gisteravond had ik met Astrid in het ziekenhuis al geprobeerd of ik de trap op kon komen. En dat viel niet tegen, als ik maar de tijd nam. Vanmiddag lukte het thuis goed om onze 1e verdieping te bereiken. Dat betekent dat ik vannacht in mijn eigen bed kan slapen en dat ook de badkamer geen "onbereikbare" ruimte voor me is. We hebben de thuiszorginstelling gebeld om het bed dat nu in de huiskamer staat weer te laten ophalen, ik zal er geen gebruik van maken.

Vanmiddag hebben we ook nog een kleine wandeling door de wijk gemaakt, ik achter de rollator.

Morgen komt mijn fysiotherapeut om mij te gaan helpen verder te revalideren. Ik zal de komende tijd dagelijks fysiotherapie aan huis krijgen.

Maandag naar huis!

4 Dagen geleden schreef ik, dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan. Omdat ik sneller aansterk dan wat de artsen verwacht hadden is nu besloten dat ik maandag naar huis mag. Ik heb nog een vrij intensieve antibioticakuur lopen die men in het LUMC wil afronden, die kuur loopt t/m zondagavond.

Thuis is inmiddels een aan tal zaken geregeld zodat ik daar kan revalideren. Er zijn een bed en een rollator door de thuiszorg gebracht. Dat bed staat in de huiskamer. Vanaf dinsdag krijg ik elke werkdag fysiotherapie aan huis. Eerste doel is om weer zelfstandig de trap op te kunnen komen. En verder moet ik in brede zin aansterken en aan mijn conditie werken.

Dat laatste doe ik ook in het LUMC: ik loop regelmatig rondjes door de gang, achter de rollator en met hulp van iemand die de infuuspaal voor me meeneemt. Op mijn kamer staat een hometrainer waarop ik een aantal keer per dag een kwartiertje train.

Het is natuurlijk vooral heel fijn om naar huis te gaan en met de feestdagen thuis te zijn!

Hard werken aan opbouw

De afgelopen dagen heb ik het nodige geleerd van de fysiotherapeut. Bijvoorbeeld hoe ik weer kan leren staan en - vooral - overeind komen. Dat is meer een kwestie van balans dan van kracht. Deze "lessen" helpen me om snel stappen vooruit te maken. Gisteravond heb ik een rondje door de gang gelopen, ondersteund door een rollator. En het lukt me inmiddels om me binnen mijn kamer zelfstandig te bewegen van bed naar stoel, toilet etc. Dat maakt me daarmee een stuk minder afhankelijk van de verpleging.

Een groot probleem is nog wel mijn stem. Door de beademingsbuis die bijna 2 weken in mijn keel heeft gezeten kan ik nog nauwelijks praten. Er lijkt sprake van enkele granulomen op mijn stembanden. Vanmiddag ga ik naar de KNO-poli waar dit verder onderzocht wordt. Mogelijk helpt het om wat logopedische ondersteuning te krijgen.

Revalideren

Medisch gezien is er nog weinig reden in het LUMC te blijven. De doktoren zijn erg tevreden over hoe medisch herstel nu gaat. Er loopt nog een week een antibioticakuur per infuus. Verder zal herstel vooral bestaan uit revalidatie: ik heb nu niet voldoende kracht om - letterlijk - op mijn eigen benen te kunnen staan. Het LUMC heeft daarom bij een zorgindicatie-instelling een aanvraag voor een plek voor mij ingedeeld. Criterium om naar huis te mogen is dat ik zelfstandig minimaal één trap kan beklimmen zonder hulp. Er schijnen wel wachtlijsten voor dit soort zorg te bestaan, dus tot er ergens een plekje voor me is zal de fysiotherapeut van het LUMC met me aan de slag gaan.

Rustig opbouwen

Lieve bloglezers,
De eerste nacht op de C6 hebben we iets minder geslapen dan gehoopt. Voor Jaco de medicijnen en voor ons beiden de ziekenhuisrituelen maakten dan we iets minder uren maakten dan de bedoeling was. Niet erg, vandaag een beetje bijgetankt. Jaco knapt verder op. Terwijl ik deze blog schrijf leest hij de krant. Hij gaat nu zachtjes aan ook weer een beetje eten. Vanmorgen is de zaalarts langs geweest. De artsen hebben besloten om de Neoral zo lang mogelijk te stoppen en bij voorkeur helemaal niet meer te geven. In plaats daarvan lokale bestrijding van de GvH met speciale cremes. Veel smeren dus. Als alles meezit is thuiskomen voor Kerst een optie. Intussen mag er ook ander bezoek komen. Om dat een beetje te stroomlijnen hebben we een website geopend. Ga naar: www.greetme.nl, sitenaam: jacolumc, wachtwoord: jacoastrid
Vanavond mag ik hier nog een nachtje logeren.

Van IC naar "zaal".

Vandaag is Jaco naar "zaal" gegaan. Hij verblijft nu weer op de transplantatieafdeling (C6 kamer 47). Het gaat goed met hem, ondanks een slapeloze nacht op de IC. Voor zijn rust (en de mijne) blijf ik vandaag en de komende nacht bij hem in het ziekenhuis. De ebv-load is gelukkig verder gedaald naar 2.4. Ondanks het feit dat er weer wat Graft versus Host-verschijnselen zijn is besloten om nog even geen cyclosporine (Neoral) te geven om Jaco's eigen afweer de kans te geven het virus zoveel mogelijk op te ruimen. Nu hopen dat hij snel verder opknapt.

Wakker!

Lieve bloglezers,
Jaco is wakker! De verpleegkundige van vanmorgen, een zeer doortastende vrouw, vond dat er nu maar doorgepakt moest worden en heeft om tien voor elf, tien minuten voor ik binnenkwam de tube er uit gehaald. Jaco was al behoorlijk bij zijn positieven. Zijn eerste vraag was een kus, zijn tweede vraag of ik de afstandsbediening van de televisie even wilde aangeven:) Even later vroeg hij de Ipod onder handbereik te brengen en wilde hij zelf de bedinstellingen regelen. Al deze bedrijvingheid verhult echter niet dat hij heel moe is en heel veel rust nodig heeft. Na een uur ben ik zelf weggestuurd en bezoek zullen we sterk moeten doseren zo is mij duidelijk gemaakt. Voorlopig even genieten van dit geweldige nieuws.

Plannen ongewijzigd

Lieve bloglezers,
Jaco's conditie is op dit moment min of meer stabiel. Vanmiddag heb ik de IC-arts gesproken. De ebv-load is verder gedaald naar 3.1. Dat is goed nieuws. Voorlopig dus geen behandeling met Rituxemab. Ook de algemene infectiewaarde is gedaald, maar nog geen 0. Vandaag had Jaco een klein beetje verhoging. Vandaag is het type slaapmedicatie veranderd. De huidige medicatie werkt iets dieper, maar is sneller uitgewerkt. Het is nog steeds niet duidelijk waarom Jaco verward is als hij wakker wordt. Een mogelijke oorzaak is een delier. Dat wordt vaker gezien op de IC. Ook de Neoral (het anti-afstotingsmiddel) zou een rol kunnen spelen. Omdat op moment van afstoting helemaal geen sprake lijkt te zijn is in overleg met de hematologen afgesproken de Neoral miv vandaag te stoppen. Het plan om Jaco de komende dagen geleidelijk wakker te laten worden is ongewijzigd.

De koorts is weg

Lieve bloglezers,
De koorts is in de loop van de afgelopen nacht verdwenen. Jaco's bloeddruk die gisteravond wat aan het schommelen was, is op dit moment stabiel. Goed nieuws dus. Gistermiddag hoorde ik van de arts dat de voorlaatste meting van het ebv-virus een daling liet zien. Dat betekent dat er in ieder geval op dit moment nog geen behandeling met Rituxemab hoeft plaats te vinden. Morgenmiddag komt de uitslag van de meting van maandagmorgen. Het plan is op dit moment om Jaco in kleine stapjes voor het weekend weer uit de slaap te halen, alles natuurlijk weer onder voorbehoud. Zoals de verpleegkundige vanmorgen zei "op de IC wordt iedere dag opnieuw een plan gemaakt".

De koorts loopt op.

Lieve bloglezers,
Ondanks de antibiotica is de koorts toch opgelopen. Het zou kunnen zijn dat het Ebv-virus de veroorzaker is. Daar hoor ik op zijn vroegst vanmiddag meer over. Als dat zo is, dan moeten er  ingewikkelde afwegingen worden gemaakt.  Een nieuwe behandeling met Rituxemab is risicovol in Jaco's huidige conditie. Over de verschillende afwegingen vindt nauw overleg plaats tussen de IC-artsen en de hematologen. Ik spreek vanmiddag de IC-arts. Hopelijk valt dan meer te zeggen.

Bacterie gevonden

Lieve bloglezers,
Zojuist hoor ik van de verpleegkundige dat er een darmbacterie is gevonden. Gelukkig geen exotische. De antibiotica wordt nu gestart. Jaco is nog altijd tamelijk onrustig. Het is niet waarschijnlijk dat de tube vandaag wordt verwijderd. Hij komt op mij wat wakkerder over. Wij hebben net samen naar klassiek op zondag geluisterd. Mooie liederen van Brahms. Hopelijk maakt de muziek hem wat comfortabeler.

Wachten

Lieve bloglezers,
Het wachten duurt lang. Jaco wordt nog altijd in slaap gehouden, nu zelfs met iets meer medicatie omdat hij te onrustig is. Ook is hij nog altijd koortsig. Van de kweken is nog geen uitslag gegeven wat in het weekend betekent dat er nog geen positieve matches gevonden zijn. Graag zouden we willen weten hoe lang hij nog onder zeil zal zijn, maar daar valt op dit moment helaas nog niets over te zeggen.  Ons geduld wordt flink beproefd.

Verhoging

Een tegenvaller. Vanmorgen heeft Jaco verhoging gekregen. Het is nog niet duidelijk waar deze vandaan komt. Er worden weer kweken gezet. Ook activiteit van het Ebv-viurs kan een rol spelen. De uitslag hiervan is pas morgen bekend. Het wakker worden valt niet mee. Wat moet gebeuren is dat de langwerkende slaapmedicatie het lichaam verlaat. Als dat gebeurt wordt de patient zich bewust van de irriterende tube, die pas verwijderd kan worden als de patient helemaal wakker is. Wordt het te oncomfortabel dan wordt weer kortdurende medicatie toegediend. Dat is nu een paar maal gebeurd.
Intussen is weer Paracetamol toegediend om de koorts te weren. Hopelijk heeft dat snel resultaat.

Slaapmedicatie gestopt

Lieve bloglezers,
Vandaag is de slaapmedicatie gestopt en krijgt Jaco nog maar heel weinig ademondersteuning.  Alhoewel hij nu wel zelf zou kunnen ademen blijft de tube zitten totdat hij helemaal wakker is. Hij moet namelijk zo wakker zijn dat hij zelf kan hoesten. Vanmiddag heb ik de artsen gesproken. Zij zijn zoals verwacht tevreden over het beloop. Vanmorgen is ook een longfoto gemaakt. Daarop is te zien dat de longen nu nagenoeg schoon zijn. Als Jaco wakker is zal de tube worden verwijderd en daarna blijft hij nog 24 uur op de IC. Inmiddels zeggen ook de IC-artsen dat de Rituxemab de boosdoener zou kunnen zijn, maar ze zijn daar niet heel stellig over omdat ze in het LUMC nog niet eerder zo'n heftige reactie op dit middel hebben meegemaakt. De dokter is hierover "in de boeken gedoken" zo zei hij vanmorgen.
Of en op welk moment er een vervolgbehandeling zal komen moet blijken. De EBV-waarde was maandag nog tamelijk hoog. Vandaag is opnieuw bloed afgenomen. De uitslag daarvan zal morgenmiddag naar verwachting bekend zijn. In ieder geval zal een eventuele vervolggifte zeer gecontroleerd plaatsvinden.

Weer een beetje beter

Lieve bloglezers,
Het gaat vandaag weer een beetje beter met Jaco. Medicatie en beademingsondersteuning worden zachtjes verder afgebouwd. Nog steeds is niet duidelijk wat de veroorzaker is van zijn ziek-zijn. Gisteren heb ik de hematoloog gesproken die zijn dossier heeft bestudeerd. Hij noemt als mogelijke oorzaak een toxische reactie op de anti-Pfeiffermedicijnen van vrijdag. Dat zou ook verklaren waarom de kweken tot dusver allemaal negatief zijn. Morgenmiddag heb ik weer een gesprek met de arts. Dan hoop ik weer wat meer te horen. Jaco wordt nog steeds in slaap gehouden. Wel is de slaapmedicatie iets verlaagd. De verpleegkundige  heeft vandaag aangegeven dat men vindt dat Jaco een enorme stap vooruit heeft gezet. Nu in kleine stapjes verder opknappen, dat is de inzet.

Rustige nacht

Lieve bloglezers,
Jaco heeft een rustige nacht gehad. Vanmorgen om half acht vertelde de verpleegkundige dat zij heel tevreden is. De intensiteit van de beademing en de medicatie is geleidelijk wat terug gebracht. Jaco reageerde toen zij hem aansprak. Een heel voorzichtig bemoedigend bericht dus. Er is nog geen duidelijkheid over de oorzaak van de ziekmaker. Het wachten is op uitslagen van kweken die enkele dagen moeten staan. Om elf uur mag ik naar hem toe. Dan hoop ik meer te horen.

Situatie kritiek

Lieve volgers van het blog van Jaco,
Dit bericht is van mij (Astrid) omdat Jaco erg ziek is. Sinds dit weekend wordt hij behandeld voor een longprobleem, vermoedelijk een bacterie. Die bacterie heeft kunnen toeslaan omdat zijn eigen afweer, ook door de problemen van de afgelopen weken nog altijd niet groot is. Omdat nog niet duidelijk is welke bacterie de boosdoener is wordt hij met een breed spectrum aan medicijnen behandeld. Hij ligt op de Intensive Care en wordt beademd omdat hij daar zelf grote moeite mee heeft. De artsen doen wat ze kunnen, maar geven duidelijk aan dat Jaco's situatie zorgelijk is. De komende dagen worden spannend.

De uitslagen zijn bekend

De uitslagen van de onderzoeken die eind vorige week en begin deze week zijn uitgevoerd zijn bekend. Het blijkt inderdaad dat het EBV-virus actief is en snel in activiteit toeneemt. In principe zou mijn eigen afweer en die van mijn broer, de donor, dit virus moeten opruimen. Maar die afweer is nu nog niet voldoende krachtig. Om die reden krijg ik vrijdag een behandeling met Rituxemab. Dat is een medicijn dat de aanwezigheid van B-lymfocyten tegengaat. Het EBV-virus kan zich alleen in B-lymfocyten ontwikkelen. Door die cellen op te ruimen krijgt het virus geen kans meer.

Het is fijn dat er snel een behandeling komt. De dagelijkse koorts die ik nu heb is erg vermoeiend. Hopelijk slaat de behandeling snel aan.

Koorts, en dus weer onderzoek

De afgelopen 2 weken zijn relatief rustig geweest. Geen vervelende ontwikkelingen, en een kleine verbetering in mijn energieniveau. Ik maak elke dag 1 of 2 keer een wandelingetje door onze wijk om mijn spieren in conditie te houden. Maar erg veel inspanning kan ik nog niet aan.

Het afgelopen weekend kreeg ik wel weer verhoging. Vanochtend was dat opgelopen tot bijna 39 °C koorts en hebben we daarom het LUMC gebeld. We moesten langskomen voor enkele onderzoeken. Wat me al opviel, waren een paar gezwollen lymfeklieren in mijn hals die mogelijk wijzen op een virusbesmetting. In het LUMC was vorige week al geconstateerd dat de aanwezigheid van het EBV-virus in mijn bloed iets gestegen was. Dit virus kan o.a. veroorzaker ziujn van de ziekte van Pfeiffer.

De onderzoeken die vandaag zijn uitgevoerd waren vooral gericht op het meten van virusactiviteit. Daarvoor is een CT-scan uitgevoerd, daarmee kunnen o.a. verborgen, gezwollen lymfeklieren worden opgespoord. En er is weer het nodige bloed afgenomen voor allerlei kweken om virussen en mogelijk bacteriën te vinden. Het EBV-virus wordt daarbij extra nauwkeurig bekeken. A.s. donderdag wordt opnieuw bloed afgenomen. Als dan blijkt dat het EBV-virus de veroorzaker is van de koorts volgt een behandeling daartegen. Dat gebeurt met een aantal infusen die in dagbehandeling gegeven worden. Maar voor het zover is moeten we eerst de uitslagen afwachten.

Weer 2 dagen in het LUMC

Een week geleden schreef ik nog dat ik hoopte dat mijn energie een stijgende lijn zou inzetten. Dat heeft niet zo mogen zijn. De hele week is mijn energieniveau erg laag gebleven. De dagen heb ik vooral slapend doorgebracht. Ook eten was een probleem: ik had steeds minder eetlust waardoor mijn energie er ook niet beter op werd. Op donderdag bij de wekelijkse controle in het LUMC heeft Astrid me zelfs in een rolstoel rondgereden omdat ik de wandeling van de parkeergarage naar de polikliniek niet meer zelf aankon.

Na de controle gingen we weer naar huis, maar op vrijdag werden we gebeld met de vraag langs het LUMC te komen voor nader onderzoek. Naast mijn lage energie bleek een aantal stoffen in mijn lichaam aan de lage kant, met name het natrium- en magnesiumniveau. Voor de zekerheid wilde de arts mij toch weer opnemen in het LUMC, ook omdat ik steeds meer moeite had mijn eten binnen te houden.

In het ziekenhuis kreeg ik maagbeschermers, krachtvoeding en extra natrium en magnesium. De hoeveelheid Neoral (ciclosporine) is verlaagd omdat een aantal van mijn klachten met bijwerkingen daarvan te maken kunnen hebben. Dit alles heeft ertoe geleid dat ik me vanochtend weer energieker voelde en dat gewoon eten me weer een beetje begon te smaken. Aan het begin van de middag mocht ik daarom weer naar huis. Het is nu zaak om mijn verbeterde conditie minimaal op peil te houden en niet weer een terugval te maken.

De koorts neemt af

Na de vrij heftige koorts en huidproblemen van een week geleden komt het allemaal wat meer tot rust. In de loop van de week heb ik het gebruik van prednison afgebouwd. Ik gebruik nu alleen nog paracetamol om mijn temperatuur onder controle te houden.

Uit de huidbiopt die vorige week is afgenomen is geen duidelijke oorzaak van mijn huidproblemen gekomen. Maar omdat de verschijnselen zich nog steeds uitbreiden wordt nu wel aangenomen dat het graft-versus-host  verschijnselen zijn. De problemen uiten zich in de vorm van rode uitslag. Ik gebruik een prednison-zalf om dit te behandelen. Een week geleden zat de uitslag vooral op mijn bovenlichaam. Daar neemt de uitslag geleidelijk aan weer af. Maar intussen zijn mijn benen en voeten aan de beurt.

Verder heb ik afgelopen week vooral veel geslapen, ook overdag. Mijn energieniveau is erg laag, en de koorts en de graft-versus-host doen daar ook nog eens een flinke aanslag op. Vandaag voelde het allemaal wat beter aan, nu maar hopen dat dit het begin is van een stijgende lijn.

Afstoting en graft-versus-host disease

Nog even als toelichting een apart stukje over afstotingsverschijnselen en graft-versus-host disease. Bij een stamceltransplantatie heb je te maken met twee soorten afstoting.

1. Afstoting van de donorstamcellen door het eigen lichaam

De eerste vorm van afstoting is die, waarbij het lichaam van de patiënt de stamcellen van de donor als "vreemd" ziet en daarom zou willen opruimen. De T-cellen (T-lymfocyten) hebben die functie. Voorafgaand aan de stamceltransplantatie worden de T-cellen van de patiënt daarom uitgeschakeld. Dat gebeurt met chemokuren, met name met Campath (alemtuzemab). Ook wordt een paar dagen voor de transplantatie gestart met Neoral (ciclosporine), dat is een medicijn dat afstotingsreactie na een transplantatie voorkomt. Bij een stamceltransplantatie wordt de hoeveelheid Neoral gedurende de eerste 3 maanden na de transplantatie tot nul afgebouwd.

2. Afstoting van het eigen lichaam door de T-cellen van de donor

De tweede vorm van afstoting is die, waarbij T-cellen van de donor het lichaam van de patiënt als "vreemd" zien en daardoor "in de aanval" gaan. De problemen die dat geeft wordt graft-versus-host disease genoemd en is dus een omgekeerde afweerreactie. Zolang dat binnen de perken blijft is dat niet erg en helpen die T-cellen juist om de kankercellen op te ruimen. Voor langdurige onderdrukking van de ziekte of, in zeldzame gevallen, zelfs genezing, is een beetje graft-versus-host disease dus nodig.

In het LUMC hanteert men een transplantatieprotocol waarbij in eerste instantie alleen stamcellen van de donor worden getransplanteerd. Aan het bij de donor afgenomen transplantaat wordt Campath toegevoegd om de daarin aanwezige stamcellen te doden, voordat het transplantaat aan de patiënt wordt gegeven. In de praktijk zal er altijd een aantal T-cellen in het transplantaat in leven blijven. Volgens het protocol krijgt de patiënt een half jaar na de stamceltransplantatie alsnog een dosis T-cellen van de donor, die moeten helpen om de ziekte te stoppen.

Waarom ik nu mogelijk al graft-versus-host verschijnselen heb

Doordat sommige T-cellen van mijn donor in het stamceltransplantaat zijn meegekomen is het mogelijk dat er nu al graft-versus-host verschijnselen zijn. Het is aan de medici die mij begeleiden ervoor te zorgen dat de balans tussen niet te weinig en niet te veel graft-versus-host bewaakt wordt. Dit wordt geregeld door het gebruik van de juiste doseringen medicijnen, o.a. prednison en - ook weer - Neoral. Maar eerst zal uit de huidbiopt moeten blijken of er daadwerkelijk nu al spare is van graft-versus-host disease.

Het blijft kwakkelen

Sinds ik op 16 oktober uit het LUMC ben ontslagen is er alweer het nodige gebeurd. In het ziekenhuis had ik al een beetje last van rode uitslag in mijn gezicht gekregen, mogelijk een allergische reactie op antibiotica. Thuis ben ik doorgegaan met gebruik van deze antibiotica. Woensdagochtend werd ik wakker met mijn hele gezicht vol uitslag, die zich ook nog had uitgebreid naar mijn hals, borst en rug. Na overleg met het LUMC ben ik daarom gestopt met de antibiotica.

Op donderdagochtend had ik weer flinke koorts: 39,3 °C, later zelfs oplopend naar meer dan 40 °C. De uitslag in mijn gezicht was verder uitgebreid en verdikt. We moesten toch voor controlebezoek naar het LUMC. Daar is weer het nodige bloed geprikt en op kweek gezet. Voor het eerst kwam ter sprake dat de uitslag in mijn gezicht mogelijk een eerste uiting van graft-versus-host disease (afstotingsziekte), al zou dat wel erg kort na de transplantatie zijn. Om hier meer zekerheid over te krijgen is een huidbiopt afgenomen dat dezer dagen onderzocht wordt.

Omdat een duidelijke, mogelijk gevaarlijke, oorzaak van de koorts niet vast te stellen was mocht ik weer naar huis. Ik kreeg een kuurtje prednison en prednisonhoudende crèmes mee. Met voldoende paracetamol kon ik de koorts overdag onder controle houden.

Zaterdagochtend werd ik ondanks de medicijnen wakker met een temperatuur van 40,3 °C. Ook was mijn gezicht inmiddels flink opgezwollen. Genoeg reden om maar weer contact met de dienstdoend hematoloog van het LUMC te zoeken. Die vroeg ons weer bij het LUMC langs te komen. Opnieuw werd ik uitgebreid onderzocht, werd er bloed naar het lab gestuurd en werden de mogelijke oorzaken doorgenomen. Eigenlijk is daar nu nog geen definitieve diagnose uitgekomen: de internist typeert mijn huiduitslag als een typisch allergische reactie op antibiotica. Enerzijds te begrijpen, maar waarom lijkt het alleen maar te verergeren terwijl de medicatie al 4 dagen geleden gestopt is? De hematoloog vond de huiduitslag en zwelling juist een kenmerk van graft-versus-host disease. We zullen op de uitslag van het biopt moeten wachten voordat we weten welke specialist gelijk heeft.

Uiteindelijk mocht ik weer naar huis, maar niet eerder dan nadat ik zowel Tavegil (anti-allergisch middel) als nog 25 mg extra prednison (onderdrukt effecten van graft-versus-host disease) ingespoten had gekregen. Ik moet deze middelen blijven gebruiken totdat de uitslag van de biopt bekend is en er een meer gerichte aanpak kan beginnen. Vanochtend stond ik op zonder koorts en was de zwelling in mijn gezicht flink afgenomen. Nu maar hopen dat dat zo blijft. Morgen in elk geval weer naar het LUMC voor controle.

Toch weer 2 dagen in het LUMC

Afgelopen vrijdagavond merkte ik dat mijn lichaamstemperatuur aan de hoge kant was. Ik bleek inderdaad verhoging te hebben. Waar de thermometer de hele week niet meer dan 36,7 °C aangaf was het nu 37,5 °C. Nog geen reden voor paniek, maar wel om de boel scherp in de gaten te houden. Immers, mijn weerstand is heel laag, mijn leukocytenwaarde was donderdag zelfs onmeetbaar laag. Op zaterdag en zondag overdag bleef mijn temperatuur net onder 38 °C hangen, maar zondagavond liep het snel op naar bijna 39 °C. Ook werd mijn abces weer wat gevoelig en daalde mijn energieniveau steeds meer.

Volgens het voorgeschreven protocol hebben we de dienstdoend hematoloog van het LUMC gebeld. Net als begin augustus moesten we ons weer melden bij de afdeling Spoedeisende Hulp, alwaar de gebruikelijke intake en algemene onderzoeken werden gedaan. Het was 2 uur in de nacht toen Astrid weer naar huis kon en ik een plaatsje had gekregen op de afdeling Acute Opname. Voor het slapengaan kreeg ik de eerste dosis antibiotica. Intussen ging het lab aan de slag met een hele batterij kweekflesjes om te kijken of er mogelijk een bacterie in mijn bloed zou zitten.

Op maandag is door een chirurg gekeken of mijn abces mogelijk weer aan het opspelen was. Het was wel wat opgezet en gevoelig, maar er was geen sprake van een ontstoken holte. Een minuscuul sneetje leverde ook niets noemenswaardigs op, alleen een beetje wondvocht dat ook gelijk op kweek gezet is. In de loop van de dag kreeg ik met regelmaat een paar spuiten met antibiotica, en aan het eind van de middag een bloedtransfusie met rode bloedcellen, omdat mij Hb-waarde erg laag was (4,9 mmol/l). Deze combinatie heeft ervoor gezorgd dat de koorts zakte en mijn energieniveau weer flink steeg.

Vanochtend begon daarom al goed: mijn ontbijt smaakte me weer en ik voelde me een stuk fitter. De zaalarts vertelde me dat ik mogelijk in de loop van de dag naar huis zou kunnen. Dat hing nog af van de uitslag van het lab: mocht er nog een ander antibioticum blijken nodig te zijn, dan zou ik alleen naar huis kunnen als dat in de vorm van pillen beschikbaar zou zijn. En als de chirurg geen reden meer zou zien om nog iets aan mijn abces te doen. Gelukkig was dat zo. De bloedkweken leverde allemaal een negatief, en dus gunstig, resultaat. Deze kweken zullen de komende dagen nog verder worden gevolgd, er zijn bacteriën die zich pas na langere tijd laten zien. Maar dat was geen reden om mij nog langer vast te houden. Mijn toegenomen energie heeft duidelijk verband met de bloedtransfusie, die mijn Hb heeft laten stijgen naar 6,1 mmol/l.

Om half vier kwam Astrid mij ophalen en nu zit ik weer lekker thuis dit stukje te schrijven. Overmorgen moet ik me alweer bij het LUMC melden voor de reguliere controle, maar vannacht slaap ik weer lekker in mijn eigen bed.

9 dagen thuis

Het is alweer 9 dagen geleden dat ik uit het LUMC naar huis mocht en 10 dagen na de stamceltransplantatie. In deze 9 dagen heb ik niet veel last van bijwerkingen van de chemokuren of van de grote hoeveelheid medicijnen die ik moet slikken. De eerste dagen vooral lichte misselijkheid. Ik heb nu nog voornamelijk last van beperkte energie. Maar dat is geheel volgens verwachting: de chemokuren hebben mijn bloedwaardes zoals Hb flink omlaag gebracht. En mijn trombocyten waren begin deze week zo laag dat een transfusie nodig was. De inschatting van de hematoloog die ik gisteren sprak is dat die waardes nu op het dieptepunt is, en dat de komende dagen de stijging zal gaan inzetten. De lage waardes betekenen wel dat mijn kwetsbaarheid voor infecties e.d. nu op zijn hoogst is. Maar als de verwachte stijging doorzet zal die kwetsbaarheid ook weer geleidelijk afnemen.

De transplantatie is klaar

Gistermiddag is de stamceltransplantatie succesvol uitgevoerd. In een uur tijd zijn de stamcellen van mijn broer via het infuus ingelopen. Na alle wachten en voorbereiden is de transplantatie zelf een weinig spectaculair gebeuren. Maar wel een heel belangrijke stap in mijn behandeling.

De transplantatie is zonder enige complicatie verlopen. Ook achteraf heb ik tot nu toe geen last gehad van bijwerkingen zoals koorts, koude rillingen of benauwdheid. Na de laatste controles vanochtend mocht ik daarom naar huis, waar ik nu heerlijk in mijn eigen stoel dit verslag zit te typen.

De komende weken wordt het spannend of de nieuwe stamcellen goed gaan aanslaan. De komende weken moet ik 2 x per week bij het LUMC langs voor controles. Mijn bloedwaardes zullen nauwlettend worden gevolgd, omdat deze de komende 2 a 3 weken een flinke dip zullen doormaken. Gedurende die periode ben ik extra kwetsbaar voor infecties e.d. Over 3 maanden wordt middels een beenmergpunctie gekeken hoeveel van mijn beenmerg inmiddels uit nieuwe stamcellen bestaat.

De 4e dag in het LUMC

Vandaag stond geheel in het teken van de Dappere Donor: mijn broer Roeland. Hij is afgelopen donderdag begonnen zichzelf in te spuiten met een groeifactor. Deze groeifactor heeft ervoor gezorgd dat er heel veel stamcellen zijn geproduceerd en in zijn bloedbaan terechtgekomen. Die stamcellen zijn vandaag "geoogst" door middel van hemaferese. Na wat aanloopproblemen is rond half elf vanochtend de hemaferese goed op gang gekomen, aan het eind van de middag waren er ruim voldoende stamcellen geoogst.

De stamcellen worden eerst door het laboratorium verder behandeld. Zo wordt er alemtuzumab aan toegevoegd, dat is hetzelfde cytostaticum als ik zaterdag en zondag gekregen heb. Dit zorgt ervoor dat de afweercellen in het transplantaat worden gedood, zodat ik alleen maar de stamcellen van mijn broer krijg. Morgen in de loop van de dag krijg ik de stamcellen toegediend.

Uiteraard ben ik er ongelooflijk blij en gelukkig mee en vooral heel dankbaar dat mijn broer dit allemaal voor mij over heeft!

De 2e en 3e dag in het LUMC

Gisteren en vandaag staan in het teken van verschillende chemokuren. De 6 dagen vóór mijn opname slikte ik thuis dagelijks Fludarabine, een chemokuur die de aanmaak van afweercellen (T-lymfocyten) remt. Daarnaast kreeg ik gisteren en vandaag Alemtuzumab (Campath) per infuus. Ook dit cytostaticum remt de aanmaak van afweercellen. Dit is noodzakelijk om te voorkomen dat er afweercellen zijn die, na de stamceltransplantatie, de stamcellen van mijn donor aanvallen en opruimen, waardoor de transplantatie zinloos zou zijn. De Alemtuzumab is een chemokuur waarbij er een flinke kans is op bijwerkingen die vrij kort na de toediening optreden. Gelukkig heb ik daar tot nu toe geen last van gehad.

De andere chemokuur die ik gisterenmiddag heb gehad is Melfalan. Dit is dezelfde stof als 2 jaar geleden is gebruikt bij mijn vorige (autologe) stamceltransplantatie, echter slechts de helft van de dosering. Melfalan is een cytostaticum dat met name de werking van het beenmerg sterk verzwakt. Dit geeft de gezonde stamcellen van mijn donor straks de gelegenheid de functie van het beenmerg helemaal over te nemen. De Melfalan geeft bovendien de zieke Kahler-cellen een extra klap, waardoor de activiteit van de ziekte verder wordt teruggedrongen.

De transplantatie zal op dinsdag 2 oktober plaatsvinden. Roeland, mijn broer en donor, is vandaag langsgeweest. Hij is gecontroleerd op de aanwezigheid van stamcellen in zijn bloed en die is zeer goed. Morgen zullen de stamcellen bij hem worden afgenomen op de afdeling Hemaferese. Als de "oogst" niet genoeg is moet hij dinsdagochtend nog een 2e keer langskomen.

Tot het moment van de transplantatie is er voor mij vanaf nu een rustperiode. Ik heb wel een flinke hoeveelheid ondersteunende medicatie in allerlei soorten die ik moet slikken, maar verder staat er tot dinsdag niets bijzonders meer op het programma.

De 1e dag in het LUMC

De 1e dag van mijn opname in het LUMC ben ik goed beziggehouden. Als eerste met een kopje koffie maar daarna volgde al snel het opnamegesprek met een verpleegkundige. Vervolgens werden er zes buisjes bloed afgenomen voor onderzoek en kwam er iemand een hartfilmpje (ECG) maken. Terwijl ik aan de lunch zat kwam een co-assistent langs met wie ik mijn hele medische geschiedenis heb doorgenomen. Hij heeft me ook nog lichamelijk verder onderzocht op zaken als hart, longen, lymfeklieren etc. Daar kwam gelukkig niets bijzonders uit.

In de middag werd ik opgehaald om bij de KNO-afdeling een gehoortest te ondergaan. De reden hiervoor is dat cytostatica zoals Melfalan gehoorschade tot gevolg kunnen hebben. De meting van vandaag is om de uitgangssituatie vast te stellen. Die is overigens prima, mijn gehoor is zoals het moet zijn op mijn leeftijd.

Later op de middag is een vaste infuuslijn (PICC) in mijn rechterarm geplaatst. Deze infuuslijn zal blijven zitten totdat ik weer naar huis mag en wordt gebruikt voor het toedienen van medicijnen en chemokuren, en voor het afnemen van bloed. Het inbrengen van zo'n infuuslijn is een precieze klus omdat hij in een dieper liggende ader wordt ingebracht en dat steriel moet gebeuren. Als controle is nog een thoraxfoto gemaakt om te kijken of de lijn op de goede plek zit.

Verder heb ik alweer de nodige medicijnen gekregen. Daaronder een zogeheten PAD-kuur, dat is een combinatie van pillen en spoelvloeistof om mond en maag/darmsysteem te ontsmetten. Die spoelvloeistof is helaas een nogal onsmakelijk goedje.

Definitieve planning van de stamceltransplantatie

Het is inmiddels duidelijk hoe en wanneer de stamceltransplantatie gaat plaatsvinden. Ik word overmorgen, vrijdag 28 september, in het LUMC opgenomen. Er wordt dan o.a. een vaste infuuslijn aangelegd. In het weekend krijg ik een chemokuur en verschillende ondersteunende medicijnen via het infuus. Doel van de chemokuur is om de werking van mijn eigen, zieke beenmerg te verzwakken.

Op 1 oktober worden de stamcellen bij mijn broer Roeland, de donor, afgenomen bij de hemaferese-afdeling van het LUMC. Dit afnemen gebeurt door zijn bloed te centrifugeren waarmee de stamcellen gescheiden worden van zijn gewone bloed. Een operatieve ingreep zoals dat vroeger ging, waarbij direct beenmerg bij de donor uit de botten werd gehaald, is niet meer nodig.

Op 2 oktober krijg ik per infuus de stamcellen van mijn broer. Als alles goed gaat mag ik op 3 oktober alweer naar huis. In de weken en maanden daarna zullen de stamcellen van mijn broer zich geleidelijk aan in mijn beenmerg nestelen en de functie daarvan overnemen. Na een half jaar krijg ik nogmaals een infuus, ditmaal met afweercellen (T-lymfocyten) van mijn broer. Deze afweercellen zullen hopelijk de kankercellen opruimen en geven een kans op genezing van de ziekte.

In de eerste periode na de transplantatie zal mijn weerstand heel laag zijn en ben ik kwetsbaar voor infecties. Ook zal de chemokuur weer zorgen voor een laag energieniveau. Het LUMC begeleidt deze periode intensief, ik moet de eerste weken 2 x per week langs voor controle op bloedwaardes. Ook bestaat risico op afstotingsverschijnselen (graft-versus-host disease). Deze verschijnselen kunnen met medicijnen onder controle gehouden worden, maar dat is een delicaat proces dat zeer zorgvuldig uitgevoerd moet worden. Het succes daarvan is mede bepalend voor mijn prognose en kwaliteit van leven van de komende periode.

De stamceltransplantatie gaat door

Het is nu bijna zeker dat de planning voor mijn allogene transplantatie werkelijkheid gaat worden. Het enige voorbehoud is dat ik goed door een medische keuring kom. Dat is een "gewone" medische keuring waarbij mijn algehele conditie wordt bekeken, dus niet gericht op de ziekte van Kahler.

Op 27 september zal ik in het LUMC worden opgenomen. De eigenlijke transplantatie vindt op 2 oktober plaats. De komende 2 weken moet ik ook nog - naast de al genoemde medische keuring - een CT-scan en een beenmergpunctie ondergaan. De CT-scan is bedoeld om de conditie van mijn botten te bekijken, en daarmee de effecten van de ziekte. De beenmergpunctie levert een actueel beeld op van de huidige activiteit van de ziekte.

Een kleine operatie

De aangekondigde operatie aan mijn fistels heeft vanochtend plaatsgevonden. Ik moest me al om 7 uur melden op de afdeling Heelkunde van het LUMC. Daar hoorde ik dat ik de eerste patiënt zou zijn die vandaag zou worden geopereerd. Het ging daarna allemaal snel: kwart over zeven werd ik opgehaald en begon de voorbereiding. Een half uur later ging ik richting operatiekamer.

Zo rond half negen werd ik weer wakker uit de narcose en om negen uur was ik terug op mijn (privé-)kamer bij Heelkunde. Ik was wel erg moe en heb de hele ochtend geslapen. Rond het middaguur werd ik wakker gemaakt voor de controles en de lunch. Om half twee kwam de chirurg langs om te vertellen dat de operatie goed geslaagd was en dat ik naar huis mocht. Mijn lief kwam mij direct halen en ik zit nu heerlijk in de zon in onze achtertuin dit bericht te tikken.

Afgelopen woensdag heb ik mijn hematoloog gesproken over de waarde van de paraproteïnen in mijn bloed. Die is na de laatste chemokuur weer 2 punten gedaald, van 16 naar 14. Nieuwe bepalingen in de loop van de komende weken zullen moeten laten zien of de daling doorzet.

Uitslag MRI en verdere planning

Vanmorgen hebben we de uitslag van de MRI-scan gekregen. Er blijkt inderdaad sprake te zijn van een of meer fistels. De behandeling hiervan is moeilijk, in mijn geval verwacht de chirurg dat een operatie om de fistel te genezen niet zinvol is. Hij wil de holte met een siliconendraad permanent open houden, zodat zich niet opnieuw een abces kan vormen. Hiervoor is een kleine operatie nodig, die ergens binnen de komende 2 weken uitgevoerd zal worden.

Deze ingreep heeft geen invloed op de planning van de stamceltransplantatie. De datum hiervoor is inmiddels bepaald op 2 oktober. Ik zal op 27 september in het ziekenhuis worden opgenomen ter voorbereiding van de transplantatie.

Inmiddels stijgen mijn Hb, leucocyten en trombocyten weer, wat wijst op herstel van mijn beenmerg na de laatste chemokuur.

Onderzoek en bloedtransfusie

Vandaag ben ik weer vele uren in het LUMC geweest. Het begon om half negen met de vorige week al aangekondigde MRI-scan. De uitslag daarvan heb ik nog niet gekregen, maar dat zal de komende dagen gebeuren.

Daarna door naar de hematoloog, om te laten bekijken hoe mijn bloedwaarden er nu voor staan, 3 weken na de chemokuur. Die waarden zijn nog zo laag (o.a. Hb van 4,7 en trombocyten 9) dat hij het noodzakelijk vond een bloedtransfusie te geven.

Eerste moest ik nog langs de wondpoli om de operatiewond van vorige week te laten controleren. De wond herstelt gelukkig goed. Daarna door naar de kort-verblijf afdeling voor de bloedtransfusie. Na twee zakken met erytrocyten (rode bloedcellen) en een spuit met trombocyten (bloedplaatjes) kon ik vanmiddag om 3 uur  weer naar huis.

Ik kan het effect van de transfusie wel merken. Ik voel me nog altijd wel vermoeid, maar als ik wat kleine activiteiten onderneem zoals huishoudelijke klussen, ben ik lang niet zo snel meer buiten adem als ik afgelopen dagen was.

Het LUMC blijft me nauwgezet volgen. Dat betekent de komende 2 woensdagen weer bij de hematoloog en de wondpoli langs. En mogelijk nog verdere behandeling van de oorzaak van mijn abces, maar dat is nog even afwachten. De planning van de allogene stamceltransplantatie is daarmee helaas nog steeds onzeker.

Weer thuis

Vanochtend stond ik vrij moe op, vooral te wijten aan de nawerking van de narcose van gisteravond. In de loop van de dag ben ik voldoende opgeknapt om weer naar huis te mogen. Al doe ik thuis niet veel anders dan in het ziekenhuis: Olympische Spelen kijken. Maar thuis natuurlijk wel in gezelschap van vrouw en kinderen!

De komende dagen moet de operatiewond herstellen. Volgende week wordt dan met behulp van een MRI-scan gekeken of het abces nu helemaal is opgeruimd, of dat er mogelijk iets zit zoals een fistel. In elk geval willen de artsen het terugkerend probleem met het abces definitief hebben opgelost voordat ik aan de stamceltransplantatie begin. Ik hoop maar dat dat niet tot verder uitstel van de transplantatie gaat leiden.

Operatie geslaagd, patiënt werkt zijn blog alweer bij

De artsen zijn vandaag flink aan de slag gegaan om mijn abces te behandelen. Ze willen het acute gevaar afwenden maar ook de dieper liggende oorzaak achterhalen en wegnemen. De plek is uitgebreid onderzocht, o.a. met echografie. Op basis daarvan is besloten weer te gaan opereren en dat heb ik inmiddels alweer achter de rug.
De wond moet nu genezen, als dat zover is willen ze nog verder onderzoek doen.

En weer in het LUMC

Sinds de chemo van 25 juli heb ik vooral last van vermoeidheid gehad. Gisteren kwam daar koorts bij, en begon mijn oude abces weer wat dikker en gevoeliger te worden. Genoeg reden om het LUMC te bellen, ik moest gelijk komen. Na uitgebreid algemeen onderzoek gisteren lijkt het inderdaad het meest waarschijnlijk dat er een moeilijk te bestrijden bacterie in het abces zit, die iedere keer dat mijn weerstand laag is (na een chemo) zijn kans weer schoon ziet. Vanwege de risico's moest ik in het LUMC blijven. Vandaag volgt verder onderzoek: met een echo of ct-scan gaan ze kijken of er ergens een verborgen holte te vinden is. Daarna volgt een behandelplan. Ze willen nu echt de oorzaak van het steeds weer opspelen van het abces weghalen, omdat dat anders een behoorlijke risicofactor is bij de komende stamceltransplantatie. Intussen vermaak ik me met de Olympische Spelen.

De 2e chemokuur

Vorige week hebben we een heerlijk vakantie in Umbrië gevierd. Fantastisch land, heerlijk eten en natuurlijk erg mooi weer.

Vandaag moocht ik op voor mijn tweede chemokuur in aanloop naar de allogene stamceltransplantatie. Omdat ik ook nog een APD kreeg heb ik 3,5 uur aan het infuus gezeten. Nu maar afwachten hoe deze kuur gaat verlopen. De verwachting is dat ik de komende 2-3 weken de meeste last zal krijgen, vooral in vorm van vermoeidheid. De stamceltransplantatie is gepland voor september.

Weer een andere planning

Vandaag stapten we op de fiets naar het LUMC, voor de vorige week aangekondigde chemokuur. Ter plaatse bleek alles inmiddels weer anders: de chemokuur komt pas over 2 weken, dat komt beter uit t.o.v. de stamceltransplantatie, die pas in september gaat plaatsvinden.

Maar "elluk nadeel hep se foordeel": het uitstel geeft onverwacht ruimte om een weekje op vakantie te gaan! We zijn nu druk bezig om een huis in Umbrië in Italië te boeken, voor een lekkere week zon.

Stijgende en dalende bloedwaardes...

Het heeft even geduurd voordat het duidelijk werd hoe we nu verder gaan met mijn behandeling. De stand van zaken is, dat het na de chemokuur van 1 juni afwachten was hoe mijn lichaam daarop zou reageren. Intussen is duidelijk wat de bedoeling is.

Zo'n chemokuur heeft als gevolg dat mijn beenmerg veel minder actief wordt. Gevolg is dat de normale aanmaak van bloed door het beenmerg sterk vermindert. Dat resulteert in een tijdelijk tekort aan o.a. witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes (trombocyten). Het beenmerg heeft enkele weken nodig om zich te herstellen en weer de normale hoeveelheden bloed te produceren. Het belangrijkste bedoelde effect van de chemokuur is dat ook de productie van de verkeerde cellen in mijn beenmerg afneemt, en hopelijk niet snel weer herstelt. Daarmee neemt de activiteit van de ziekte af. Dit wordt indirect gemeten door de hoeveelheid IgA en M-proteïne in het bloed te monitoren. Een lagere waarde betekent een lagere ziekteactiviteit.

Inmiddels hebben de witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes zich voldoende hersteld (waardes zijn gestegen) en is de ziekteactiviteit inderdaad afgenomen (IgA-waarde is gedaald). Volgende week krijg ik een tweede chemokuur (intermediate-dose melphalan, IDM-kuur) om de ziekteactiviteit nog verder omlaag te krijgen. Als ik van die kuur hersteld ben volgt eindelijk de allogene stamceltransplantatie. Volgens de hematoloog duurt herstel na een 2e chemokuur langer dan na een 1e. Ik reken erop dat dat zo'n 5-6 weken zal zijn, het is dan inmiddels eind augustus voordat de stamceltransplantatie zal plaatsvinden. Maar, zoals de afgelopen weken ons geleerd hebben, we rekenen nergens op totdat er daadwerkelijk stappen gezet worden.

Onverwacht een nachtje in het LUMC

De geschiedenis herhaalt zich... In oktober 2010, tegen het eind van mijn toenmalig verblijf in het LUMC, kreeg ik last van een ontsteking in een oud abces. De lage leukocyten gaven die oude plek blijkbaar de kans weer actief te worden. Het abces is toen operatief opengelegd om de ontsteking op te ruimen.

Afgelopen dinsdagochtend had ik weer pijn aan diezelfde plek. Weer als gevolg van lage leukocyten. 's-Middags kon ik direct terecht bij de hematoloog die me doorstuurde naar de afdeling Heelkunde. En daar mocht ik gelijk blijven. Ik werd op de kort-verblijf afdeling opgenomen en ben vroeg in de avond geopereerd.

Ondanks een optimistische arts die had voorspeld dat ik dezelfde avond nog naar huis zou mogen, moest ik toch een nacht in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk mocht ik gisteren (woensdag) om half vijf naar huis, met een recept voor weer een nieuwe antibioticakuur.

Vanochtend weer naar het LUMC voor het - in deze periode wekelijkse - bezoek aan mijn hematoloog. Vanwege de naweeën van de operatie heeft hij vandaag geen besluit genomen over mijn verdere traject, daarvoor mogen we volgende week weer terugkomen.

De transplantatie wordt uitgesteld

Na woensdag (zie vorige post) was het afwachten wat de uitslag van het beenmergonderzoek zou zijn. Vandaag is bekend geworden dat de waarde van het (verkeerde) plasma nog te hoog is om met de transplantatie te starten. Het kan zijn dat de waarde uit zichzelf nog lager wordt, omdat het effect van de chemokuur nog niet uigewerkt is. De waarde is wel gedaald, dus de chemo heeft wel effect. En ook mijn eiwitwaarden dalen, wat een gunstig teken is.

Volgende week woensdag ga ik weer naar het LUMC. Als mijn bloedwaardes voldoende hersteld zijn zal dan weer een beenmergpunctie worden gedaan. Op basis daarvan zal de hematoloog de volgende behandelstap bepalen. Dat kan de beoogde beenmergtransplantatie zijn, of nog een extra chemokuur als de plasmawaarde nog te hoog is.

Wel is inmiddels een ander effect van de chemo van 2 weken geleden te merken: mijn haar begint een beetje los te laten. Dat zal dit weekend wel doorzetten, de tondeuse ligt al klaar...

Leuko's hoger, trombo's laag

Leukocyten gestegen naar 1,4, trombocyten gedaald naar 4. Dat was de uitslag van de vingerprik vanochtend. De gestegen leuko's duiden op een goed herstel van mijn beenmerg na de chemo van 2 weken geleden. Op de planning vandaag stond ook een beenmergpunctie. Met de lage waarde van de trombocyten was het nodig een transfusie van extra trombocyten te krijgen. Die transfusie heb ik vandaag gekregen, alsnog gevolgd door een beenmergpunctie. Al met al hebben we weer ruim een halve dag in het LUMC doorgebracht. Mijn hematoloog heeft een versnelde analyse van het beenmerg aangevraagd en verwacht vrijdagmiddag resultaten te weten en conclusies te kunnen trekken voor de verdere behandeling.

Lage leuko's

Na het bericht van vorige week woensdag is er alweer veel gebeurd. Op vrijdagmiddag heb ik een infuus met o.a. melfelan gekregen. De effecten daarvan zijn vandaag, een week later, zichtbaar in vooral lage waarde voor leukocyten: 0,14 * 10^9/l. De normale waarde hiervoor ligt tussen 4 en 10. Ook Hb is lager (6,9 mmol/l, normaal 8,5-11) en de trombocyten zijn 86 * 10^9/l (normaal 150-400).

Afgelopen week heb ik weinig last gehad van de chemotherapie gehad. Niet misselijk, hooguit bij momenten licht in mijn hoofd door de lage bloedwaardes.

De lage waarde voor de leukocyten betekent dat ik vooral voorzichtig moet zijn met besmettingen en infecties. Op het verjaardagsfeest vanavond, van mijn zwager die 50 is geworden, moet ik helaas verstek laten gaan. En op werk laat ik me voorlopig niet zien.

Of de melfelan de activiteit van de ziekte van Kahler heeft verminderd is nog niet te bepalen. Volgende week woensdag wordt weer een beenmergpunctie gedaan om daar inzicht in te krijgen. En dat inzicht bepaalt de aanpak en het tempo van het vervolgtraject. Start van het traject van de allogene stamceltransplantatie staat nog steed gepland op 17 juni, maar het is niet erg waarschijnlijk dat we dat gaan halen. Waarschijnlijk komt er uitstel van een paar weken.

Tegenvaller

De waarde van mijn M-proteïnen is helaas niet aan het dalen. De kuren die ik de afgelopen maanden heb gekregen hebben niet gezorgd voor een voldoende daling van de ziekteactiviteit. Omdat ik me op dit moment lichamelijk weer behoorlijk goed voel kwam dit nieuws vandaag als een nare verrassing. Het LUMC heeft besloten dat ik op korte termijn een behandeling met chemotherapie (melfalan) krijg. Die moet ervoor zorgen dat de ziekte-activiteit - en daarmee waarde van de M-proteïnen - wel flink afneemt. Hoe het protocol van de transplantatie er daarna precies gaat uitzien is nog niet duidelijk, dat hangt o.a. af van hoe ik op de chemokuur reageer. In elk geval geeft deze nieuwe ontwikkeling op korter termijn veel nieuwe zorgen en onzekerheid.

De allogene transplantatie komt dichterbij

Het LUMC heeft een planning onder voorbehoud van mijn allogene stamceltransplantatie gemaakt. De bedoeling is dat ik op 17 juni begin met chemokuren thuis. Op 21 juni wordt ik opgenomen en vindt verdere voorbereiding plaats. De transplantatie is gepland op 26 juni, als alles volgens protocol verloopt ga ik de dag erna alweer naar huis. Dan begint de periode waarin alles onzeker is: slaan de donorcellen goed aan, treedt er Graft-versus-host disease op, zijn er complicaties. Die periode duurt van zeker enkele maanden tot meer dan een jaar.
Vandaag ben ik medisch gekeurd om te kijken of ik - los van de Kahler - voldoende gezond ben om de transplantatie te ondergaan. Globale zaken zoals hart/longen zijn in orde, het is nu wachten op de uitslag van de bloedmetingen. Er zijn vandaag 12 buisjes bloed afgenomen voor bepalingen, plus 4 extra omdat ik aan de HOVON 108 studie ga meedoen.
Vorige week is bekend geworden dat mijn broer medisch gezond is en als donor mag optreden. De grootste onzekerheid op dit moment is of mijn M-proteïnes voldoende gedaald zijn. Als dat niet zo is kan het zijn dat het voortraject nog verlengd wordt met een extra kuur van 4 weken (lenalidomide / prednison / cyclofosfamide).
Begin mei zijn Astrid en ik 1 1/5 week met een camper op vakantie geweest. We hebben een tour gemaakt via Duitsland en Zwitserland tot aan het meer van Iseo in Noord Italië. Daarna via Annecy in Frankrijk weer terug. Heerlijk om er zo even uit te zijn geweest. Vakantieplannen voor de komende periode zitten er voorlopig niet in...

De daling zet niet door, de kuur wordt aangepast

Helaas heeft de daling van de M-proteïnes niet doorgezet. In plaats daarvan is er sprake van een kleine stijging, van 23 naar 24,4. Vanwege mijn gevoeligheid voor polyneuropathie is verhoging van de dosering lenalidomide geen verstandige optie. Vanaf morgen start ik daarom met een andere combinatie van medicijnen, die met elkaar een sterkere werking moeten hebben.

De combinatie bestaat uit 15 mg lenalidomide, 20 mg prednison en 100 mg cyclofosfarine per dag. De laatste is een betrekkelijk lichte chemokuur, die volgens de hematoloog waarschijnlijk niet veel bijwerkingen zal geven. Al noemt de bijsluiter het verlies van haar wel als meest voorkomende bijwerking, we gaan het merken.

De allogene stamceltransplantatie is gepland voor eind juni. Vraag is of ik daarbij mee ga doen aan het Hovon 108 onderzoek. Ik sta daar positief tegenover, maar wil eerst nog meer informatie hebben. Onder andere over het alternatief, namelijk het standaard protocol voor een allogene stamceltransplantatie bij het LUMC. Via de CMWP hebben we inmiddels een aantal vragen kunnen voorleggen aan prof. Lokhosrt van het UMC Utrecht. Hij is medisch adviseur van de CMWP maar ook de hoofdonderzoeker van het Hovon 108 onderzoek.

We proberen nu een zo goed mogelijk beeld te krijgen van hoe het verdere traject er uit gaat zien. Dat betekent de komende tijd veel afspraken met de arts van de transplantatiepoli, een research verpleegkundige en de transplantatiecoördinator van het LUMC. Eind mei begint dan de voorbereiding op de transplantatie in de vorm van uitgebreid medisch onderzoek. Maar begin mei breken we er nog even uit en gaan we een kleine 2 weken met een camper door Europa reizen.

De M-proteïne daalt

De kuren met Lenalidomide/dexamethason doen hun werk. De waarde van de M-proteïne in mijn bloed is gedaald van 28 naar 23. Deze laatste waarde is ruim drie weken geleden gemeten, afgelopen woensdag is opnieuw bloed geprikt. De uitslag daarvan zal volgende week wel bekend zijn. Het is natuurlijk spannend of de daling doorzet. Hoe dat gaat is mede bepalend voor hoe het vervolg van de behandeling er uit gaat zien. De prognose is nog 2 of 3 kuren van elk 4 weken, gevolg door de allogene stamceltransplantatie. Dat zal dus begin juni of begin juli worden.

2 donoren!

Sinds het vorige bericht is alweer het nodige gebeurd. Als eerste het mooiste nieuws: vandaag is bekend geworden dat zowel mijn broer als mijn oudere zus geschikt zijn als donor! Broer gaat voor, het LUMC heeft het liefst een donor van hetzelfde geslacht. Ik ben natuurlijk ontzettende gelukkig dat zij beiden bereid zijn donor te zijn.
Vorige keer schreef ik over het voornemen om bestraling in te zetten om pijnklachten te verminderen. Dat is inmiddels gebeurd. Halverwege mijn rug is een wervel bestraald waarin zich de afgelopen maanden een nieuwe laesie heeft ontwikkeld. Op de MRI-scan van afgelopen oktober was deze laesie in aanleg aanwezig, maar nog klein. De CT-scan die in februari gemaakt is laat zien dat hij veel groter is geworden. De plek is 2 maal bestraald. Ik was al gewaarschuwd dat de pijnklachten in het begin erger zouden kunnen gaan worden. Dat is nu inderdaad aan de hand. Over een week of twee zouden de klachten moeten afnemen.
Op dezelfde MRI-scan heb ik voor het eerst zelf twee plekken in mijn wervels gezien waar oudere laesies zitten. Ik heb inmiddels mijn eerste jaar behandelingen bij de fysiotherapeut achter de rug, die zijn bedoeld om rugklachten als gevolg van die laesies te verminderen. De huidige klachten door de nieuwe laesie zitten mijn opbouwschema wel in de weg.

Voortgang lenalidomide kuur

De laatste weken heb ik flinke pijnklachten gekregen. De aard daarvan doet sterk denken aan de klachten die ik 2 jaar tot 3 jaar geleden had, op basis waarvan uiteindelijk de diagnose Kahler gesteld is. Ik heb vooral pijn in mijn rug en ribben. In mijn ribben zitten laesies (holtes) waar omheen pijnlijke plekken kunnen ontstaan. In veel gevallen is het mogelijk deze pijn lokaal te verlichten met behulp van bestraling. Gisteren ben ik daarom bij de afdeling Radiotherapie van het LUMC beland en ben ik daar uitgebreid bekeken. Er is een CT-scan gemaakt om vast te stellen of op de plek waar ik de meeste pijn heb inderdaad een laesie te vinden is. Dat bleek niet zo te zijn. De pijnlijkste plek zit aan de linkerkant van mijn rug, op/in een rib. Opmerkelijk genoeg zit aan de rechterkant een grote laesie in een andere rib, maar daar heb ik geen pijnklachten van. Die plek is overigens wel de plek waar ik 3 jaar geleden voor het eerst wat vreemde pijnklachten had. Achteraf gezien waarschijnlijk de eerste plek waar de ziekte actief werd. Naast die plek was op de CT-scan ook nog een laesie te zien in een van mijn wervels. Die laesie zou indirect de oorzaak kunnen zijn van de pijnklachten, maar dat is moeilijk vast te stellen. Om die reden hebben we afgesproken nog 2 weken aan te kijken hoe de pijnklachten zich ontwikkelen. Later maken we dan de keuze om eventueel de wervel te bestralen.

Het gebruik van de medicijnen gaat niet ongemerkt voorbij. Eerder schreef ik al over de effecten van de dexamethason. Van de lenalidomide krijg ik wat polyneuropathie klachten. Vooral tintelingen en wat gevoelloosheid in mijn voeten. De hematoloog heeft daarom de dosering aangepast van 25 naar 15 mg per dag. Verder heeft de hele medicijncocktail die ik nu krijg invloed op mijn weerstand, energie en concentratievermogen: die zijn alledrie minder geworden. Vandaag ineens weer wat koorts en veel vermoeidheid zonder duidelijke oorzaak. De hematoloog heeft een anti-schimmelmiddel voorgeschreven, omdat de weerstand tegen schimmels kan afnemen door de dexamethason.

De cocktail aan medicijnen die ik nu slik is:

• lenalidomide (Revlimid)
• dexamethason
• co-trimoxazol - een preventief antibioticum
• foliumzuur
• fluconazol - antischimmel
• fraxiparine - antistolling i.v.m. mogelijke bijwerkingen van de lenalidomide
• paracetamol tegen de pijnklachten
• oxazepam - als slaapmiddel op de dagen dat ik hyper ben van de dexamethason

Indrukwekkend, niet?

2 weken aan de Lenalidomide

Op 17 januari ben ik begonnen met de eerste nieuwe kuur: Lenalidomide/dexamethason. Nu, 16 dagen later, heb ik 2 keer de wekelijkse cyclus doorlopen. Van bijwerkingen van de lenalidomide lijkt geen sprake. Maar die ene pil dexamethason brengt je wel in een soort achtbaan: op de dag dat ik hem slik ben ik energiek, hyperactief en doe ik veel drukker dan normaal. Met als direct gevolg een slapeloze nacht... een slaappilletje helpt een beetje. Op woensdag is het dexa-effect nog aanwezig, daarna treedt een soort "rebound" effect op wat zich uit in vermoeidheid en verminderde concentratie. Deze ervaringen lijken sterk op die van ruim 1,5 jaar geleden, toen ik dexamethason combineerde met thalidomide.

Vandaag waren we voor controle en een APD in het LUMC. Bloedwaardes zijn nog niet bepaald, de laatste meting was 3 weken geleden en het is niet te verwachten dat de effecten van de nieuwe behandeling nu al in het bloedbeeld te zien zijn. Over 3 weken worden deze waardes wel gemeten. Wel hoorden we nu de waardes van 3 weken geleden, de M-proteïnen waren weer flink gestegen. De stijging was van 22 op 14 december naar 26,9 op 11 januari. Tot begin november waren de waardes ook wel gestegen, maar gedurende een jaar heel geleidelijk. De snelle stijging van de laatste maanden maakt wel duidelijk dat de keuze om de nieuwe behandeling te starten geheel terecht was.

De nieuwe behandeling gaat beginnen

Aanstaande maandag gaat mijn nieuwe behandeling beginnen. De behandeling zal bestaan uit 6 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen, daarvan zal ik de eerste 21 dagen de Lenalidomide slikken, gevolgd door een rustweek. Ondersteunende medicijnen zijn dexamethason (1 x per week) en Fraxiparine ter voorkoming van trombose. De bedoeling van deze eerste fase van de behandeling is om de activiteit van de ziekte zo laag mogelijk te krijgen, in de aanloop naar de allogene stamceltransplantatie.

Tijdens het bezoek aan de hematoloog vandaag hebben we de nodige nieuwe informatie gekregen. Er zijn ook veel zaken waar we het fijne nog niet van weten. Je merkt tijdens zo'n bezoek wel een zekere tijdsdruk, waardoor niet alles besproken kan worden. Ook komen er achteraf nog weer allerlei nieuwe vragen naar boven. Sommige vragen mail ik naar de hematoloog, andere spaar ik op voor het volgende bezoek.

Nu eerst maar afwachten wat ik ga merken van de nieuwe medicijnen. Over 3 weken weer terug naar het LUMC.

Eerste contouren van het behandelplan

Vandaag stuurde mijn hematoloog vanaf zijn vakantieadres de eerste opzet van een mogelijk behandelplan. De inzet is in elk geval een allogene stamceltransplantatie. Deze zal worden gevolgd door een onderhoudskuur, welke kuur dat wordt hangt tot op zeker hoogte af van het toeval, want zal onderdeel zijn van een Hovon studie.

Voorafgaand aan de stamceltransplantatie krijg ik minimaal 3 kuren met Lenalidomide. Elke kuur duurt 28 dagen. Overwogen wordt om meer voorafgaande kuren te geven, om mijn IgA waarde zo laag mogelijk te laten zijn voor de stamceltransplantatie.

Verder uitwerking en invulling van het plan horen we volgende week, dan hebben we weer een afspraak in het LUMC.