woensdag 28 september 2016

Meer ziekenhuis dan thuis

De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan. De nieuwe kuur tegen de ziekte (Carfilzomib, Lenalidomide en Dexamethason) lijk ik goed te verdragen. Maar daarnaast zijn zijn mijn bloedwaardes, Hb en vooral trombocyten (bloedplaatjes) steeds zo laag, dat deze moeten worden aangevuld met transfusies. Besluiten daarvoor worden vaak pas in het LUMC genomen, als ik daar voor iets anders aanwezig ben. En dat resulteert er dan weer in dat we vele uren langer moeten blijven dan we hadden gepland, regelmatig tot in de avonduren.

Als gevolg van het vele prikken, en waarschijnlijk ook door de ziekte zelf en de vele medicijnen, ben ik intussen bijna niet meer te prikken. Vorige week heb ik daarom een Port-a-cath (poortkatheter) gekregen. Dat is a.h.w. een onderhuids prikkussentje waarbij een speciale naald gebruikt wordt. Vanuit het kussentje loopt een slangetje direct naar een grote lichaamsader, waar ingebrachte medicijnen in terecht komen. Het systeem is gisteren voor het eerst echt gebruikt, de ervaring zal moeten leren of het gebruik ervan een verbetering is.

Poortkatheter
De lage bloedwaardes zorgen ervoor dat mijn conditie slechter dan ooit is. Ook is mijn lichaamskracht flink afgenomen. Er zijn daardoor steeds meer zaken die ik niet meer zelfstandig of maar heel beperkt kan. Zoals lichaamsverzorging maar vooral ook traplopen en andere fysieke inspanningen, die anders volkomen normaal zijn. We zijn daarom bezig met een aantal aanpassingen in huis, zoals het laten plaatsen van een traplift. En waarschijnlijk laten we ons bad vervangen door een inloopdouche. Dingen die je eigenlijk helemaal niet wilt, maar de omstandigheden maken het noodzakelijk.

De hectiek van ziekenhuisbezoeken zal nog wel een tijd doorgaan. Alleen voor de behandeling met Carfilzomib zijn al twee bezoeken per week nodig. Mocht mijn eigen beenmerg weer zelf rode bloedcellen en bloedplaatjes gaan produceren, dan kan het aantal transfusies weer omlaag. Maar voorlopig is het spannend of de nieuwe behandeling überhaupt effect gaat hebben.

zondag 18 september 2016

Een hectische week en nieuwe behandelingen

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen. Op dinsdag was een volledige CT-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de KNO-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de CT-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.

De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.

Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn Carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met Carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit Lenalidomide en Dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.

De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.

zondag 11 september 2016

Zorgelijke ontwikkelingen

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.

Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.

De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.

Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.