donderdag 21 juni 2012

Onverwacht een nachtje in het LUMC

De geschiedenis herhaalt zich... In oktober 2010, tegen het eind van mijn toenmalig verblijf in het LUMC, kreeg ik last van een ontsteking in een oud abces. De lage leukocyten gaven die oude plek blijkbaar de kans weer actief te worden. Het abces is toen operatief opengelegd om de ontsteking op te ruimen.

Afgelopen dinsdagochtend had ik weer pijn aan diezelfde plek. Weer als gevolg van lage leukocyten. 's-Middags kon ik direct terecht bij de hematoloog die me doorstuurde naar de afdeling Heelkunde. En daar mocht ik gelijk blijven. Ik werd op de kort-verblijf afdeling opgenomen en ben vroeg in de avond geopereerd.

Ondanks een optimistische arts die had voorspeld dat ik dezelfde avond nog naar huis zou mogen, moest ik toch een nacht in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk mocht ik gisteren (woensdag) om half vijf naar huis, met een recept voor weer een nieuwe antibioticakuur.

Vanochtend weer naar het LUMC voor het - in deze periode wekelijkse - bezoek aan mijn hematoloog. Vanwege de nawee├źn van de operatie heeft hij vandaag geen besluit genomen over mijn verdere traject, daarvoor mogen we volgende week weer terugkomen.

vrijdag 15 juni 2012

De transplantatie wordt uitgesteld

Na woensdag (zie vorige post) was het afwachten wat de uitslag van het beenmergonderzoek zou zijn. Vandaag is bekend geworden dat de waarde van het (verkeerde) plasma nog te hoog is om met de transplantatie te starten. Het kan zijn dat de waarde uit zichzelf nog lager wordt, omdat het effect van de chemokuur nog niet uigewerkt is. De waarde is wel gedaald, dus de chemo heeft wel effect. En ook mijn eiwitwaarden dalen, wat een gunstig teken is.

Volgende week woensdag ga ik weer naar het LUMC. Als mijn bloedwaardes voldoende hersteld zijn zal dan weer een beenmergpunctie worden gedaan. Op basis daarvan zal de hematoloog de volgende behandelstap bepalen. Dat kan de beoogde beenmergtransplantatie zijn, of nog een extra chemokuur als de plasmawaarde nog te hoog is.

Wel is inmiddels een ander effect van de chemo van 2 weken geleden te merken: mijn haar begint een beetje los te laten. Dat zal dit weekend wel doorzetten, de tondeuse ligt al klaar...

woensdag 13 juni 2012

Leuko's hoger, trombo's laag

Leukocyten gestegen naar 1,4, trombocyten gedaald naar 4. Dat was de uitslag van de vingerprik vanochtend. De gestegen leuko's duiden op een goed herstel van mijn beenmerg na de chemo van 2 weken geleden. Op de planning vandaag stond ook een beenmergpunctie. Met de lage waarde van de trombocyten was het nodig een transfusie van extra trombocyten te krijgen. Die transfusie heb ik vandaag gekregen, alsnog gevolgd door een beenmergpunctie. Al met al hebben we weer ruim een halve dag in het LUMC doorgebracht. Mijn hematoloog heeft een versnelde analyse van het beenmerg aangevraagd en verwacht vrijdagmiddag resultaten te weten en conclusies te kunnen trekken voor de verdere behandeling.

vrijdag 8 juni 2012

Lage leuko's

Na het bericht van vorige week woensdag is er alweer veel gebeurd. Op vrijdagmiddag heb ik een infuus met o.a. melfelan gekregen. De effecten daarvan zijn vandaag, een week later, zichtbaar in vooral lage waarde voor leukocyten: 0,14 * 10^9/l. De normale waarde hiervoor ligt tussen 4 en 10. Ook Hb is lager (6,9 mmol/l, normaal 8,5-11) en de trombocyten zijn 86 * 10^9/l (normaal 150-400).

Afgelopen week heb ik weinig last gehad van de chemotherapie gehad. Niet misselijk, hooguit bij momenten licht in mijn hoofd door de lage bloedwaardes.

De lage waarde voor de leukocyten betekent dat ik vooral voorzichtig moet zijn met besmettingen en infecties. Op het verjaardagsfeest vanavond, van mijn zwager die 50 is geworden, moet ik helaas verstek laten gaan. En op werk laat ik me voorlopig niet zien.

Of de melfelan de activiteit van de ziekte van Kahler heeft verminderd is nog niet te bepalen. Volgende week woensdag wordt weer een beenmergpunctie gedaan om daar inzicht in te krijgen. En dat inzicht bepaalt de aanpak en het tempo van het vervolgtraject. Start van het traject van de allogene stamceltransplantatie staat nog steed gepland op 17 juni, maar het is niet erg waarschijnlijk dat we dat gaan halen. Waarschijnlijk komt er uitstel van een paar weken.