woensdag 10 december 2014

Kleine update

Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg. De hoeveelheid plasmacellen is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. De beide onderzoeken geven een enigszins tegenstrijdig beeld. Bij het eerste onderzoek is een grote hoeveelheid beenmergcellen onderzocht. Daarbij was de uitkomst dat het gemiddeld aantal plasmacellen stabiel is gebleven. Bij het tweede onderzoek zijn enkele kleine beenmerg-monsters onder de microscoop bekeken en daar werd een lichte toename van de plasmacellen vastgesteld. De onzekerheid van het tweede onderzoek is groter dan van het eerste onderzoek. Bij het selecteren van een beenmerg-monster hangt het een beetje van toeval af of je een wat actiever of wat minder actief cellengroepje treft. De uitkomst van de andere onderzoeken is nodig om preciezer vast te kunnen stellen of de ziekte inderdaad stabiel is, of dat er toch sprake is van een lichte stijging. De hematoloog is wel optimistisch en denkt dat de kans groot is dat de ziekte stabiel is. De uitslagen van de andere onderzoeken verwachten we de komende weken en mede op basis daarvan zal de verdere behandeling worden bepaald. Intussen lopen ondersteunende behandelingen zoals APD (botversterkend medicijn) door, vandaag heb ik daarom weer een uur aan het infuus gezeten, zoals je op de foto kunt zien.

woensdag 3 december 2014

Volhouden

Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiƫren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat. Het is hetzelfde beeld: van een positief effect van de DLI-behandeling is nog geen sprake. De medicijnen die de werking van de DLI moeten stimuleren en de Kahler bestrijden zijn belastend en hebben vervelende bijwerkingen. En opnieuw zijn er nieuwe, pijnlijke plekken op mijn ribben die met lokale bestraling behandeld zijn.

Vandaag was het weer tijd voor een nieuwe beenmergpunctie en uitgebreid bloedonderzoek. De enige directe uitslagen daarvan zijn Hb-waarde, afweercellen (leukocyten) en bloedplaatjes. Die zijn allemaal te laag, vooral als bijwerking van de lenalidomide en interferon. Het lage Hb zorgt ervoor dat mijn energieniveau laag is, en dat ik bij fysieke inspanning snel buiten adem ben en een hoge hartslag krijg. De andere uitslagen volgen de komende weken en op basis daarvan zal verdere behandeling gepland worden. De kans is groot dat er opnieuw een DLI-behandeling nodig is, daar wordt in de loop van januari over besloten.

In de tussentijd zal er opnieuw een volledige CT-scan worden uitgevoerd om de conditie van mijn botten te kunnen volgen, en in januari is weer een APD-kuur gepland. Met oefeningen die ik bij de fysiotherapeut doe probeer ik mijn conditie op peil te houden en misschien een beetje te verbeteren.