woensdag 28 mei 2014

Opnieuw bestraling

De uitslagen van de onderzoeken van vorige week zijn bekend. Op de CT-scan waren geen andere nieuwe Kahler-haarden te zien. Het M-proteïne in mijn bloed is volgens de hematoloog een klein beetje toegenomen, maar zeker niet dramatisch. De plek in mijn linker oogkas gaat daarom worden bestraald. Een chemokuur lijkt ook dit keer weer niet nodig.

Gisteren ben ik weer voor een intake en voorbereiding voor de bestraling bij het LUMC geweest. Eerst een gesprek met de radiotherapeut, met wie ik de behandeling heb doorgesproken en die me de beelden van de CT-scan op de computer heeft laten zien. De plek boven mijn oogkas is daarop goed te zien: het is een kleine holte met een uitstulping aan de onderkant. De bestraling zal, net als bij mijn schouder, uit vijf behandelingen bestaan. Vrijdag de eerste en een week later de laatste. Een bestraling van het hoofd vraagt bijzondere precisie en moet elke keer op exact dezelfde plek plaatsvinden. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een speciaal bestralingsmasker. Gisteren is voor mij ook zo'n masker gemaakt. Omdat tijdens de bestraling ook mijn oog zal worden geraakt kan zich op termijn cataract (staar) ontwikkelen. De hematoloog doet daar vrij luchtig over, het vervangen van een ooglens is vandaag de dag immers routine.

Vorige week ben ik met de Interferon-injecties begonnen. De bijwerkingen daarvan zijn te merken: vooral van vermoeidheid heb ik veel last, en daarnaast af en toe een koortsig gevoel. De verwachting is dat deze bijwerkingen in de loop van de tijd wel gaan afnemen. Van graft-versus-host-disease verschijnselen merk ik nog helemaal niets.

woensdag 21 mei 2014

Alweer een tegenvaller

Vanochtend kregen we geen goed nieuws van de hematoloog in het LUMC. Twee weken geleden is een CT-scan gemaakt van mijn linker oogkas. Mijn linkeroog ziet er kleiner uit dan mijn rechteroog, dat effect was er vier jaar geleden ook en was toen te wijten aan een Kahler-haard. Dit leek nu weer het geval te zijn en inderdaad, deze plek is weer actief geworden.

Welke behandeling er gaat komen moet nog worden bepaald. Vanmiddag is opnieuw een volledige CT-scan van mijn hele lichaam gemaakt om te kijken of er nog meer nieuwe Kahler-haarden actief zijn. Ook is weer bloed afgenomen om o.a. de waarde van de M-proteïnen te meten. De combinatie van de uitslagen van deze onderzoeken zal bepalend zijn voor de behandeling. De mogelijkheden voor behandeling zijn bestraling of chemokuur (REP-kuur).

De DLI-behandeling is inmiddels drie weken geleden gestart. Ik merk daar nog helemaal geen effect van. Morgen ga ik daarom beginnen met dagelijkse injecties met Interferon. Dat is een afweerstimulerend medicijn dat de donorcellen als het ware aan het werk zet om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. Een neveneffect hiervan is het mogelijk optreden van Graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). En van Interferon zelf zijn ook nog bijwerkingen te verwachten, in het begin vooral griepachtige verschijnselen en vermoeidheid. Afwachten maar weer hoe ik hierop ga reageren.

donderdag 1 mei 2014

De DLI is gegeven


Roeland aan de hemaferese
Vandaag heb ik de DLI gekregen. Op de foto zie je mijn broer en donor Roeland. Hij was gisteren op de afdeling Hemaferese in het LUMC waar een flinke hoeveelheid leukocyten zijn afgenomen. Dat heeft ruim 6,5 uur geduurd, een hele toer voor hem en ik ben hem daar natuurlijk oneindig dankbaar voor!

Vanmiddag moest ik me eerst melden bij de radiotherapie voor de vijfde en laatste bestraling. Een uur later was ik aan de beurt voor de DLI. Die bestond uit de toediening van 20 ml bloedplasma en lymfocyten van m'n broer. Dat duurde een half uur. Daarna werd nog een uur nagespoeld. Tijdens de toediening en na afloop werden mijn lichaamstemperatuur en bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Veel bijwerkingen treden er bij een DLI meestal niet op, maar er kan een allergische reactie optreden, daarom zijn de controles nodig.

De komende tijd moet ik elke week wel weer langs het LUMC. Volgende week een controlebezoek aan de hematoloog, de week erna bij de orthopeed en ga zo maar door. Maar het is nu vooral afwachten of ik iets van de DLI ga merken.