woensdag 17 juni 2015

Bijna klaar met de behandelingen

De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

De beenmergpunctie is gedaan om een momentopname te hebben van de status van mijn beenmerg, vlak voor de DLI-behandeling. Die krijg ik overmorgen. Het beenmerg is uit mijn heupbot gehaald. Dat gebied is ook door de bestraling geraakt, de bestraling beïnvloed de Kahler-activiteit in dat gebied en de gemeten waardes worden daardoor wel minder betrouwbaar.

Intussen heb ik best last van de bijwerkingen van de bestraling. Met name de bestraling van mijn lendenwervels geeft de nodige bijwerkingen. Dat komt omdat deze bestraling een vrij groot gebied "geraakt" heeft. De bijwerkingen zijn vermoeidheid, tijdelijke toename van de pijnklachten en onrustige darmen. Vanwege de pijnklachten slik ik extra pijnstillers (oxynorm), daar wordt ik nogal moe van en het levert concentratieproblemen op. De verwachting is dat deze bijwerkingen over een week of twee weer zijn afgenomen. Hopelijk zijn dan ook de pijnklachten afgenomen, dat was tenslotte het doel van de bestraling.

De orthopeed was tevreden over mijn schouder. De operatiewond ziet er goed uit en is bijna hersteld. Ik mag mijn arm in principe weer ongelimiteerd gebruiken. Dat lukt zeker nog niet, de beweeglijkheid is nog erg beperkt en de pijn is nog steeds constant aanwezig. Het is een kwestie van tijd voordat dat minder zal worden.

Morgen gaat mijn broer en donor naar de hemaferese-afdeling van het LUMC om weer een dosis leukocyten af te staan. Hiervan gaat een deel in de vriezer, en een deel krijg ik vrijdag toegediend (DLI). De dosis is twee keer zo hoog als de laatste keer. Daarna duurt het weer een hele periode voordat zichtbaar wordt of deze DLI effect heeft. Na een week of drie wordt gekeken of er niet teveel afstotingsziekte optreedt (graft-versus-host disease) en na zes weken weer beenmergonderzoek om te bepalen of de behandeling effect heeft. In de tussentijd gaan we lekker op vakantie. We hebben een oud treinstation dat tot vakantiehuis is omgebouwd in de Franse Vogezen geboekt en hebben er veel zin in.


donderdag 4 juni 2015

Bestraling en DLI

Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb. De eerste plek is laag in mijn rug, één van mijn lendenwervels is pijnlijk. Het is een nare pijn waar ik vooral in bed last van heb. Ik kan nauwelijks van mijn rug op mijn zij draaien en uit bed komen is lastig. Eenmaal een beetje op gang gekomen gaat het in de loop van de dag meestal wel beter. De CT-scan die van deze plek is gemaakt laat gelukkig geen nieuwe Kahler-activiteit in de vorm van nieuwe botlaesies zien.

In al mijn wervels zijn grotere en kleinere holtes te zien, maar die zijn stabiel en geven nu geen reden tot zorg. Een paar van mijn wervels zijn iets ingezakt, deze wervels zijn eerder al bestraald geweest en nu niet pijnlijk. Alleen bij één borstwervel is een klein breukje ontstaan, maar daar heb ik geen last van en dat wordt daarom nu niet behandeld. De plek onderin mijn rug zal wel bestraald gaan worden. Ik heb eerder pijnklachten gehad op plekken waar al bekende Kahler-haarden zaten, zonder dat duidelijk was waarom zo'n plek ineens klachten begon te geven. Bestralen heeft in die gevallen steeds geholpen.

Een tweede pijnplek zit in mijn ribben, links halverwege mijn rug. Op die plek is vorig jaar een breuk ontstaan, als gevolg van een botlaesie, en er is in dat gebied ook bestraald. De plek lijkt nu weer op te spelen, al vind ik het moeilijk vast te stellen of het nu precies dezelfde pijnlijke spot is, of dat het net weer ergens anders zit. Gelukkig houdt het LUMC precies bij welke plekken eerder bestraald zijn en de wijze waarop dat is gedaan. Het aantal keren dat je een plek kunt bestralen is beperkt, dus deze informatie is wel essentieel voor de verdere behandelmogelijkheden. Van deze plek is gisteren ook weer een CT-scan gemaakt (ik ben allang de tel kwijt hoeveel CT- en MRI-scans inmiddels van mij gemaakt zijn...) en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de behandeling. Vooralsnog gaan we ervan uit dat ook deze plek bestraald gaat worden.

Na de CT-scan gingen we door naar de polikliniek hematologie. Daar spraken we met de hematoloog over de verdere behandelingen die ik ga krijgen. Er zal in elk geval opnieuw een DLI-behandeling komen. De vorige behandeling was in januari. Ook deze keer zal de dosering verder worden verhoogd en krijg ik twee keer zoveel afweercellen van mijn donor als vorige keer. Mijn broer, die mijn donor is, zal weer gevraagd worden om leukocyten te komen afgeven. Wanneer dat allemaal zal gaan plaatsvinden is nog niet gepland, maar ik verwacht dat dit binnen enkele weken zal zijn.

Het herstellen van de operatie aan mijn arm, afgelopen maandag, valt intussen niet mee. Ik ben erg moe en kom tot weinig. Waarschijnlijk vooral naweeën van de narcose en bijwerking van extra pijnstillers. En de ondanks die pijnstillers steeds aanwezige rugpijn helpt er ook niet bij. Het is weer even opnieuw de balans vinden tussen dingen doen en rust nemen, en maar hopen dat de bestralingen snel wat verlichting gaan geven.

maandag 1 juni 2015

Operatie geslaagd

Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem. Eenmaal binnen werd vaart gemaakt om me voor de operatie voor te bereiden. Controles, vragenlijsten doornemen, bloed afnemen en zo'n leuk operatiejasje aan. Een half uur later werd ik al opgehaald en richting de OK gereden. Daar kom je eerst weer op een voorbereidingszaaltje waar controles worden uitgevoerd, vragenlijsten doorgenomen, infuusnaaldje geplaatst...

Tegen negen uur werd ik naar de operatiekamer gebracht. Ook zo'n kleine operatie vraagt veel voorbereiding en dat wordt allemaal erg zorgvuldig gedaan. Eerst wordt je op de operatietafel gelegd en daarna gaat de anesthesist aan de slag. Het hele operatieteam komt binnen en er wordt nogmaals aan je gevraagd waarom je er eigenlijk bent, daarna wordt het hele operatieplan gezamenlijk doorgenomen. Dan is het eindelijk zover en wordt je in slaap gebracht. Om kwart voor tien was de operatie klaar en werd ik naar de verkoeverkamer gebracht, alwaar ik om 10 uur wakker werd.

De operatie is goed geslaagd en de schroef is verwijderd, het bewijsstuk kregen we mee:


Tijdens de operatie bleek dat de schroef los zat en daardoor eigenlijk geen functie meer had. Hij kon  er dus veilig uit worden gehaald zonder risico dat mijn arm minder stabiel zou kunnen worden. 

Na het bijkomen uit de narcose was ik nog een tijdlang erg duf en slaperig. Wel mocht ik gelijk wat eten en ik lustte wel wat, je moet immers nuchter zijn voor een operatie en ik had sinds gisteravond niets meer gegeten. We moesten nog een hele tijd in het LUMC blijven. Om half drie is er nog een röntgenfoto van mijn schouder gemaakt en daarna wilde de chirurg nog langskomen. En dan weet je al dat het lang kan gaan duren, de verpleegkundige zei dat hij tussen 5 en 6 uur zou langskomen. Om kwart over vijf kwam hij langs en hebben we nog een paar zaken besproken. Dat ging vooral over de verdere genezing, wondbehandeling en vervolgafspraken. Ik mag mijn arm in principe gewoon belasten en moet vooral zorgen dat ik hem soepel hou. Daar zit een natuurlijke grens aan: een beetje belasting is al snel flink pijnlijk. De verwachting is dat deze pijnklachten de komende dagen snel zullen afnemen. 

Om half zes konden we het ziekenhuis eindelijk verlaten. Nu maar hopen dat de pijnklachten inderdaad snel gaan afnemen. En overmorgen opnieuw naar het LUMC, dan voor het bespreken van de mogelijke bestraling van mijn rug en ribben en over de planning van de volgende DLI-behandeling.