zaterdag 27 oktober 2012

De koorts neemt af

Na de vrij heftige koorts en huidproblemen van een week geleden komt het allemaal wat meer tot rust. In de loop van de week heb ik het gebruik van prednison afgebouwd. Ik gebruik nu alleen nog paracetamol om mijn temperatuur onder controle te houden.

Uit de huidbiopt die vorige week is afgenomen is geen duidelijke oorzaak van mijn huidproblemen gekomen. Maar omdat de verschijnselen zich nog steeds uitbreiden wordt nu wel aangenomen dat het graft-versus-host  verschijnselen zijn. De problemen uiten zich in de vorm van rode uitslag. Ik gebruik een prednison-zalf om dit te behandelen. Een week geleden zat de uitslag vooral op mijn bovenlichaam. Daar neemt de uitslag geleidelijk aan weer af. Maar intussen zijn mijn benen en voeten aan de beurt.

Verder heb ik afgelopen week vooral veel geslapen, ook overdag. Mijn energieniveau is erg laag, en de koorts en de graft-versus-host doen daar ook nog eens een flinke aanslag op. Vandaag voelde het allemaal wat beter aan, nu maar hopen dat dit het begin is van een stijgende lijn.

zondag 21 oktober 2012

Afstoting en graft-versus-host disease


Nog even als toelichting een apart stukje over afstotingsverschijnselen en graft-versus-host disease. Bij een stamceltransplantatie heb je te maken met twee soorten afstoting.

1. Afstoting van de donorstamcellen door het eigen lichaam

De eerste vorm van afstoting is die, waarbij het lichaam van de patiënt de stamcellen van de donor als "vreemd" ziet en daarom zou willen opruimen. De T-cellen (T-lymfocyten) hebben die functie. Voorafgaand aan de stamceltransplantatie worden de T-cellen van de patiënt daarom uitgeschakeld. Dat gebeurt met chemokuren, met name met Campath (alemtuzemab). Ook wordt een paar dagen voor de transplantatie gestart met Neoral (ciclosporine), dat is een medicijn dat afstotingsreactie na een transplantatie voorkomt. Bij een stamceltransplantatie wordt de hoeveelheid Neoral gedurende de eerste 3 maanden na de transplantatie tot nul afgebouwd.

2. Afstoting van het eigen lichaam door de T-cellen van de donor

De tweede vorm van afstoting is die, waarbij T-cellen van de donor het lichaam van de patiënt als "vreemd" zien en daardoor "in de aanval" gaan. De problemen die dat geeft wordt graft-versus-host disease genoemd en is dus een omgekeerde afweerreactie. Zolang dat binnen de perken blijft is dat niet erg en helpen die T-cellen juist om de kankercellen op te ruimen. Voor langdurige onderdrukking van de ziekte of, in zeldzame gevallen, zelfs genezing, is een beetje graft-versus-host disease dus nodig.

In het LUMC hanteert men een transplantatieprotocol waarbij in eerste instantie alleen stamcellen van de donor worden getransplanteerd. Aan het bij de donor afgenomen transplantaat wordt Campath toegevoegd om de daarin aanwezige stamcellen te doden, voordat het transplantaat aan de patiënt wordt gegeven. In de praktijk zal er altijd een aantal T-cellen in het transplantaat in leven blijven. Volgens het protocol krijgt de patiënt een half jaar na de stamceltransplantatie alsnog een dosis T-cellen van de donor, die moeten helpen om de ziekte te stoppen.

Waarom ik nu mogelijk al graft-versus-host verschijnselen heb

Doordat sommige T-cellen van mijn donor in het stamceltransplantaat zijn meegekomen is het mogelijk dat er nu al graft-versus-host verschijnselen zijn. Het is aan de medici die mij begeleiden ervoor te zorgen dat de balans tussen niet te weinig en niet te veel graft-versus-host bewaakt wordt. Dit wordt geregeld door het gebruik van de juiste doseringen medicijnen, o.a. prednison en - ook weer - Neoral. Maar eerst zal uit de huidbiopt moeten blijken of er daadwerkelijk nu al spare is van graft-versus-host disease.


Het blijft kwakkelen

Sinds ik op 16 oktober uit het LUMC ben ontslagen is er alweer het nodige gebeurd. In het ziekenhuis had ik al een beetje last van rode uitslag in mijn gezicht gekregen, mogelijk een allergische reactie op antibiotica. Thuis ben ik doorgegaan met gebruik van deze antibiotica. Woensdagochtend werd ik wakker met mijn hele gezicht vol uitslag, die zich ook nog had uitgebreid naar mijn hals, borst en rug. Na overleg met het LUMC ben ik daarom gestopt met de antibiotica.

Op donderdagochtend had ik weer flinke koorts: 39,3 °C, later zelfs oplopend naar meer dan 40 °C. De uitslag in mijn gezicht was verder uitgebreid en verdikt. We moesten toch voor controlebezoek naar het LUMC. Daar is weer het nodige bloed geprikt en op kweek gezet. Voor het eerst kwam ter sprake dat de uitslag in mijn gezicht mogelijk een eerste uiting van graft-versus-host disease (afstotingsziekte), al zou dat wel erg kort na de transplantatie zijn. Om hier meer zekerheid over te krijgen is een huidbiopt afgenomen dat dezer dagen onderzocht wordt.

Omdat een duidelijke, mogelijk gevaarlijke, oorzaak van de koorts niet vast te stellen was mocht ik weer naar huis. Ik kreeg een kuurtje prednison en prednisonhoudende crèmes mee. Met voldoende paracetamol kon ik de koorts overdag onder controle houden.

Zaterdagochtend werd ik ondanks de medicijnen wakker met een temperatuur van 40,3 °C. Ook was mijn gezicht inmiddels flink opgezwollen. Genoeg reden om maar weer contact met de dienstdoend hematoloog van het LUMC te zoeken. Die vroeg ons weer bij het LUMC langs te komen. Opnieuw werd ik uitgebreid onderzocht, werd er bloed naar het lab gestuurd en werden de mogelijke oorzaken doorgenomen. Eigenlijk is daar nu nog geen definitieve diagnose uitgekomen: de internist typeert mijn huiduitslag als een typisch allergische reactie op antibiotica. Enerzijds te begrijpen, maar waarom lijkt het alleen maar te verergeren terwijl de medicatie al 4 dagen geleden gestopt is? De hematoloog vond de huiduitslag en zwelling juist een kenmerk van graft-versus-host disease. We zullen op de uitslag van het biopt moeten wachten voordat we weten welke specialist gelijk heeft.

Uiteindelijk mocht ik weer naar huis, maar niet eerder dan nadat ik zowel Tavegil (anti-allergisch middel) als nog 25 mg extra prednison (onderdrukt effecten van graft-versus-host disease) ingespoten had gekregen. Ik moet deze middelen blijven gebruiken totdat de uitslag van de biopt bekend is en er een meer gerichte aanpak kan beginnen. Vanochtend stond ik op zonder koorts en was de zwelling in mijn gezicht flink afgenomen. Nu maar hopen dat dat zo blijft. Morgen in elk geval weer naar het LUMC voor controle.

dinsdag 16 oktober 2012

Toch weer 2 dagen in het LUMC

Afgelopen vrijdagavond merkte ik dat mijn lichaamstemperatuur aan de hoge kant was. Ik bleek inderdaad verhoging te hebben. Waar de thermometer de hele week niet meer dan 36,7 °C aangaf was het nu 37,5 °C. Nog geen reden voor paniek, maar wel om de boel scherp in de gaten te houden. Immers, mijn weerstand is heel laag, mijn leukocytenwaarde was donderdag zelfs onmeetbaar laag. Op zaterdag en zondag overdag bleef mijn temperatuur net onder 38 °C hangen, maar zondagavond liep het snel op naar bijna 39 °C. Ook werd mijn abces weer wat gevoelig en daalde mijn energieniveau steeds meer.

Volgens het voorgeschreven protocol hebben we de dienstdoend hematoloog van het LUMC gebeld. Net als begin augustus moesten we ons weer melden bij de afdeling Spoedeisende Hulp, alwaar de gebruikelijke intake en algemene onderzoeken werden gedaan. Het was 2 uur in de nacht toen Astrid weer naar huis kon en ik een plaatsje had gekregen op de afdeling Acute Opname. Voor het slapengaan kreeg ik de eerste dosis antibiotica. Intussen ging het lab aan de slag met een hele batterij kweekflesjes om te kijken of er mogelijk een bacterie in mijn bloed zou zitten.

Op maandag is door een chirurg gekeken of mijn abces mogelijk weer aan het opspelen was. Het was wel wat opgezet en gevoelig, maar er was geen sprake van een ontstoken holte. Een minuscuul sneetje leverde ook niets noemenswaardigs op, alleen een beetje wondvocht dat ook gelijk op kweek gezet is. In de loop van de dag kreeg ik met regelmaat een paar spuiten met antibiotica, en aan het eind van de middag een bloedtransfusie met rode bloedcellen, omdat mij Hb-waarde erg laag was (4,9 mmol/l). Deze combinatie heeft ervoor gezorgd dat de koorts zakte en mijn energieniveau weer flink steeg.

Vanochtend begon daarom al goed: mijn ontbijt smaakte me weer en ik voelde me een stuk fitter. De zaalarts vertelde me dat ik mogelijk in de loop van de dag naar huis zou kunnen. Dat hing nog af van de uitslag van het lab: mocht er nog een ander antibioticum blijken nodig te zijn, dan zou ik alleen naar huis kunnen als dat in de vorm van pillen beschikbaar zou zijn. En als de chirurg geen reden meer zou zien om nog iets aan mijn abces te doen. Gelukkig was dat zo. De bloedkweken leverde allemaal een negatief, en dus gunstig, resultaat. Deze kweken zullen de komende dagen nog verder worden gevolgd, er zijn bacteriën die zich pas na langere tijd laten zien. Maar dat was geen reden om mij nog langer vast te houden. Mijn toegenomen energie heeft duidelijk verband met de bloedtransfusie, die mijn Hb heeft laten stijgen naar 6,1 mmol/l.

Om half vier kwam Astrid mij ophalen en nu zit ik weer lekker thuis dit stukje te schrijven. Overmorgen moet ik me alweer bij het LUMC melden voor de reguliere controle, maar vannacht slaap ik weer lekker in mijn eigen bed.

vrijdag 12 oktober 2012

9 dagen thuis

Het is alweer 9 dagen geleden dat ik uit het LUMC naar huis mocht en 10 dagen na de stamceltransplantatie. In deze 9 dagen heb ik niet veel last van bijwerkingen van de chemokuren of van de grote hoeveelheid medicijnen die ik moet slikken. De eerste dagen vooral lichte misselijkheid. Ik heb nu nog voornamelijk last van beperkte energie. Maar dat is geheel volgens verwachting: de chemokuren hebben mijn bloedwaardes zoals Hb flink omlaag gebracht. En mijn trombocyten waren begin deze week zo laag dat een transfusie nodig was. De inschatting van de hematoloog die ik gisteren sprak is dat die waardes nu op het dieptepunt is, en dat de komende dagen de stijging zal gaan inzetten. De lage waardes betekenen wel dat mijn kwetsbaarheid voor infecties e.d. nu op zijn hoogst is. Maar als de verwachte stijging doorzet zal die kwetsbaarheid ook weer geleidelijk afnemen.

woensdag 3 oktober 2012

De transplantatie is klaar

Gistermiddag is de stamceltransplantatie succesvol uitgevoerd. In een uur tijd zijn de stamcellen van mijn broer via het infuus ingelopen. Na alle wachten en voorbereiden is de transplantatie zelf een weinig spectaculair gebeuren. Maar wel een heel belangrijke stap in mijn behandeling.

De transplantatie is zonder enige complicatie verlopen. Ook achteraf heb ik tot nu toe geen last gehad van bijwerkingen zoals koorts, koude rillingen of benauwdheid. Na de laatste controles vanochtend mocht ik daarom naar huis, waar ik nu heerlijk in mijn eigen stoel dit verslag zit te typen.

De komende weken wordt het spannend of de nieuwe stamcellen goed gaan aanslaan. De komende weken moet ik 2 x per week bij het LUMC langs voor controles. Mijn bloedwaardes zullen nauwlettend worden gevolgd, omdat deze de komende 2 a 3 weken een flinke dip zullen doormaken. Gedurende die periode ben ik extra kwetsbaar voor infecties e.d. Over 3 maanden wordt middels een beenmergpunctie gekeken hoeveel van mijn beenmerg inmiddels uit nieuwe stamcellen bestaat.

maandag 1 oktober 2012

De 4e dag in het LUMC

Vandaag stond geheel in het teken van de Dappere Donor: mijn broer Roeland. Hij is afgelopen donderdag begonnen zichzelf in te spuiten met een groeifactor. Deze groeifactor heeft ervoor gezorgd dat er heel veel stamcellen zijn geproduceerd en in zijn bloedbaan terechtgekomen. Die stamcellen zijn vandaag "geoogst" door middel van hemaferese. Na wat aanloopproblemen is rond half elf vanochtend de hemaferese goed op gang gekomen, aan het eind van de middag waren er ruim voldoende stamcellen geoogst.

De stamcellen worden eerst door het laboratorium verder behandeld. Zo wordt er alemtuzumab aan toegevoegd, dat is hetzelfde cytostaticum als ik zaterdag en zondag gekregen heb. Dit zorgt ervoor dat de afweercellen in het transplantaat worden gedood, zodat ik alleen maar de stamcellen van mijn broer krijg. Morgen in de loop van de dag krijg ik de stamcellen toegediend.

Uiteraard ben ik er ongelooflijk blij en gelukkig mee en vooral heel dankbaar dat mijn broer dit allemaal voor mij over heeft!