vrijdag 4 november 2016

De Kahler is uitbehandeld.

Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de Kahler. De ziekte is zeer actief, de behandeling zeer belastend en de winst te beperkt. De geplande bestralingen zullen niet worden uitgevoerd, al zou dat in de toekomst altijd nog kunnen.

Trombocyten en eventueel bloed zal ik nu ontvangen via de Thuiszorg. Na volgende week maandag is het klaar in het LUMC. Medische verrichtingen zijn alleen nog gericht op geven van verlichting van pijnklachten.  Kwaliteit van leven, zo lang het kan, dat is nu de inzet. Samen met mijn familie, vrienden en allen die mij dierbaar zijn.


zondag 16 oktober 2016

Weer thuis

Na de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden. Er zaten twee virusbesmettingen bij (Rino en Noro-virus) en die zijn überhaupt niet met medicijnen te bestrijden. Omdat het Noro-virus erg besmettelijk is, moest ik mijn dagen in het ziekenhuis in isolatie doorbrengen. Dat betekent de kamer niet af en bezoekers verplicht een mondkapje op. Sinds gisteren ben ik gelukkig weer thuis.

Daarnaast is nog een bacterie in mijn longen gevonden, dat met antibiotica is bestreden. Ook de schimmelinfectie die ik vorig jaar had leek weer terug te zijn, maar na enkele onderzoek bleek dit mee te vallen en is de infectie eenvoudig te behandelen.

Gedurende de opname liep de behandeling van de Kahler door. De eerste kuur is inmiddels afgesloten met een rustweek. Komende week krijgen we de eerste uitslagen van bloedonderzoek te horen die iets kunnen laten zien van de effecten van de Carfilzomib. Dan zal ook worden besloten of de tweede kuur zal gaan starten.

We hebben inmiddels een aantal aanpassingen in ons huis laten om het voor mij gemakkelijker en veiliger te maken. Er is nu een traplift naar de 1e verdieping en het bad in de badkamer is vervangen door een inloopdouche. De komende tijd zal in het teken staan van verdere behandeling en dat betekent dat we nog de nodige bezoekjes aan het LUMC zullen blijven brengen.

zaterdag 8 oktober 2016

Complicaties en verblijf in het LUMC

Eind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde. In het ziekenhuis bleek dat mijn Hb-waarde 4 was, extreem laag. Er werd besloten dat ik 3 zakken bloed zou krijgen en nog een extra zak trombocyten. De hematoloog had inmiddels een vermoeden dat er ergens vocht in mijn longen zat en liet daarom een longfoto maken. Die foto gaf onvoldoende informatie en er werd een nader longonderzoek aangevraagd. Ik werd die vrijdagavond in het LUMC opgenomen.

Op maandag vierden de Leidenaren de bevrijding van Leiden van de Spaanse bezetting in de 16e eeuw. Ik mocht inmiddels het longonderzoek ondergaan. Bij dit onderzoek (BAL-onderzoek) wordt een scopie uitgevoerd via de keel. Daarbij worden steeds pufjes vocht in de longen gespoten, en gelijk weer opgezogen. Bij het opzuigen komen er stoffen uit de longen mee die verder worden geanalyseerd. De longscopie was een vervelende ervaring, maar was wel geslaagd. Diezelfde avond kreeg ik koorts.

Uit analyse van het longvocht bleek dat ik besmet ben met het Rino-virus. Dat is eigenlijk een alledaags verkoudheidsvirus, dat je niet in je longen hoort te krijgen. Daarnaast bleek er een bacterie in mijn bloed te zitten. om die te bestrijden is een antibioticakuur gestart. Ook zijn er aanwijzingen dat ik mogeljk een aspergillus-schimmel in mijn longen heb.

Intussen loopt ook de anti-Kahler behandeling door. Vanwege de combinatie van besmettingen en behandelingen is besloten om me voor nog een paar dagen in het LUMC te houden. Dat is allemaal niet leuk en gezellig, maar geeft wel een zekere rust. We brengen vele uren in het ziekenhuis door. Het valt niet altijd mee maar we maken er het beste van.

woensdag 28 september 2016

Meer ziekenhuis dan thuis

De afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan. De nieuwe kuur tegen de ziekte (Carfilzomib, Lenalidomide en Dexamethason) lijk ik goed te verdragen. Maar daarnaast zijn zijn mijn bloedwaardes, Hb en vooral trombocyten (bloedplaatjes) steeds zo laag, dat deze moeten worden aangevuld met transfusies. Besluiten daarvoor worden vaak pas in het LUMC genomen, als ik daar voor iets anders aanwezig ben. En dat resulteert er dan weer in dat we vele uren langer moeten blijven dan we hadden gepland, regelmatig tot in de avonduren.

Als gevolg van het vele prikken, en waarschijnlijk ook door de ziekte zelf en de vele medicijnen, ben ik intussen bijna niet meer te prikken. Vorige week heb ik daarom een Port-a-cath (poortkatheter) gekregen. Dat is a.h.w. een onderhuids prikkussentje waarbij een speciale naald gebruikt wordt. Vanuit het kussentje loopt een slangetje direct naar een grote lichaamsader, waar ingebrachte medicijnen in terecht komen. Het systeem is gisteren voor het eerst echt gebruikt, de ervaring zal moeten leren of het gebruik ervan een verbetering is.

Poortkatheter
De lage bloedwaardes zorgen ervoor dat mijn conditie slechter dan ooit is. Ook is mijn lichaamskracht flink afgenomen. Er zijn daardoor steeds meer zaken die ik niet meer zelfstandig of maar heel beperkt kan. Zoals lichaamsverzorging maar vooral ook traplopen en andere fysieke inspanningen, die anders volkomen normaal zijn. We zijn daarom bezig met een aantal aanpassingen in huis, zoals het laten plaatsen van een traplift. En waarschijnlijk laten we ons bad vervangen door een inloopdouche. Dingen die je eigenlijk helemaal niet wilt, maar de omstandigheden maken het noodzakelijk.

De hectiek van ziekenhuisbezoeken zal nog wel een tijd doorgaan. Alleen voor de behandeling met Carfilzomib zijn al twee bezoeken per week nodig. Mocht mijn eigen beenmerg weer zelf rode bloedcellen en bloedplaatjes gaan produceren, dan kan het aantal transfusies weer omlaag. Maar voorlopig is het spannend of de nieuwe behandeling überhaupt effect gaat hebben.

zondag 18 september 2016

Een hectische week en nieuwe behandelingen

Na de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen. Op dinsdag was een volledige CT-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de KNO-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de CT-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.

De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.

Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn Carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met Carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit Lenalidomide en Dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.

De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.

zondag 11 september 2016

Zorgelijke ontwikkelingen

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.

Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.

De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.

Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.

donderdag 11 augustus 2016

Rolstoel in Bologna

Onverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. Vanwege mijn fysieke beperkingen was het wel nodig om een rolstoel bij de hand te hebben in Bologna. Thuis heb ik wel een rollator die ook als rolstoel te gebruiken is (Rollz) maar die heeft vrij kleine wielen. En we rekenden op ongelijke bestrating en kinderhoofdjes in Bologna. Het bleek uiteindelijk vrij eenvoudig om via internet een rolstoel te huren in Italië. Deze is door de verhuurder afgeleverd bij ons appartement en na afloop weer opgehaald. Een mooie service, die het voor mij weer mogelijk maakt een stedentrip te maken. Bologna bleek overigens zeer geschikt voor zo'n trip: een compact, prachtig historisch centrum. En bijna alle gebouwen hebben galerijen waar je onderdoor kunt lopen, over gladde vloeren, dus ideaal met een rolstoel.



Tijdens de heen- en terugreis heb ik mijn eigen Rollz-rollator/rolstoel gebruikt. De speciale service die je dan op de vliegvelden krijgt is zowel in Nederland als Italië prima. Wel van tevoren doorgeven dat je met een rolstoel reist, maar dan wordt ook alles op een prettige manier voor je geregeld.

Medisch gezien is de trip ook probleemloos verlopen. Mijn gezondheid is de laatste tijd gelukkig behoorlijk stabiel. Alleen de dexamethason zorgt voor een wekelijkse cyclus van ups en downs. Dexamethason is eigenlijk een stress-hormoon waar je enorm alert en druk van wordt. Dat duurt een dag of 2 à 3 en dan volgt meestal een forse dip van 2 dagen. Daarna herstelt de boel zich, maar is het al gauw weer tijd voor de volgende pil en begint de cyclus opnieuw. 

Na onze trip moest ik gisteren weer langs het LUMC. Eerst voor weer een Nanogam-infuus, daarna controlebezoek bij de kaakchirurg. Mijn kaak is na de laatste ingreep helemaal hersteld en ik hoef daarom niet meer bij de kaakchirurg terug te komen. De problemen die ik had, botsterfte als gevolg van langdurig gebruik van APD, lijken voorbij. APD is een middel om door Kahler aangetaste botten te helpen versterken. Maar ik mag dit middel vanwege de bijwerkingen niet meer gebruiken.

Twee weken geleden is een echo van mijn hart gemaakt. Deze was bedoeld om te onderzoeken of de hartmedicijnen die ik ben gaan gebruiken het gewenste effect hebben. Gisteren hebben we de uitslag besproken, en die was bemoedigend. De onderliggende oorzaak van mijn klachten (een veel te hoge hartslag) is de Kahler en de behandeling daarvan. Deze oorzaak is uiteraard niet weg te nemen. Maar de klachten zijn met medicijnen goed onder controle te krijgen. Mijn hartslag laat nu weer normale waardes zien en mijn hartfunctie, zeg maar de kracht van de hartspier, is helemaal hersteld.

De randvoorwaarden om beter aan mijn conditie te kunnen gaan werken zijn daarmee beduidend beter geworden. Nu is het aan mezelf om daar ook werkelijk mee aan de slag te gaan. Naast de oefeningen bij de fysiotherapeut die ik daar twee keer per week doe, moet ik vooral meer naar buiten om te lopen en zo mogelijk te fietsen. Maar het is nu 11 augustus, vandaag was het 14 graden en het heeft de hele dag geregend... Dan nog maar een mooi plaatje uit Bologna om af te sluiten: