donderdag 17 juli 2014

Bloedwaardes onverwacht snel gestegen

Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen. Mijn bloedwaardes (IgA) zijn sterk gestegen, van 9,7 naar 14,7 g/l. De hematoloog heeft daarom besloten dat de DLI-behandeling voor nu wordt stopgezet en dat ik weer met chemotherapie moet beginnen. Deze therapie is een combinatie van drie medicijnen (REP-kuur, Revlimid/lenalidomide, Endoxan en Prednison).

Ik ben gisteren gelijk gestopt met de dagelijkse injectie Interferon en begonnen met de nieuwe kuur. Zowel mentaal als fysiek moet ik een flinke omschakeling maken. Mentaal omdat dit de zoveelste tegenvaller is van het laatste halfjaar en de DLI-behandeling niet lijkt te werken. En fysiek omdat de bijwerkingen van de Interferon nog nawerken en de eerste bijwerkingen van de REP-kuur al te merken zijn. De vermoeidheidsklachten die gevolg zijn van de Interferon zijn er nog, maar door de Prednison begin ik alweer een beetje hyper te worden. Oppassen dat ik mezelf niet voorbij ren dus.

De REP-kuur moet ik drie maanden volgen, waarna weer beenmerg- en bloedonderzoek zal volgen. Afhankelijk van de effecten van de REP-kuur wordt deze daarna voortgezet of wordt de DLI-behandeling opnieuw gestart. In de tussentijd zal mijn bloed regelmatig worden gecontroleerd, de chemotherapie zal leiden tot verlaging van de aantallen normale bloedcellen en dat mag niet te hard gaan.

In de tussentijd gaan we volgende week opnieuw een poging doen om op vakantie te gaan. Frankrijk is het doel, dit keer niet kamperen maar gites, hotels en huisjes. Nu maar hopen dat de ziekte en behandeling geen roet in het eten gooien.

donderdag 3 juli 2014

Nog geen resultaat van de DLI

Gisteren zijn we bij het LUMC geweest voor de uitslag van het beenmergonderzoek van 3 weken geleden. De uitslag geeft nog geen antwoord op de vraag of de DLI-behandeling aanslaat. De belangrijkste bloed- en beenmergwaardes zijn min of meer gelijk gebleven aan die van zes weken eerder. Er is in elk geval geen sprake meer van stijging van de Kahler-eiwitten. Ook is er geen graft-versus-host reactie die kan wijzen op het actief zijn van de donorcellen.

Eind juli wordt er opnieuw onderzoek gedaan. We hebben drie mogelijke scenario's besproken die op basis van de uitslag daarvan mogelijk zijn:

  1. De waardes stijgen alsnog: in dat geval is een nieuwe behandeling met chemokuren (REP-kuren) nodig, gevolgd door opnieuw een DLI-behandeling
  2. De waardes blijven gelijk: ik zal dan opnieuw een portie afweercellen van mijn donor krijgen, drie keer zoveel als bij de eerste DLI-behandeling
  3. De waardes dalen: de DLI lijkt dan te werken en de huidige behandeling met interferon zal worden voortgezet
Bij de afname van leukocyten bij mijn donor is al rekening gehouden met de vervolgbehandeling met een grotere dosis. Er ligt een voldoende hoeveelheid klaar in de vriezer bij het LUMC.

Intussen is de bestraling van de botlaesie in mijn ribben gaande. Vandaag is er voor de derde keer bestraald, er volgen nog twee sessies, morgen en maandag. Van bijwerkingen van de bestraling heb ik tot nu toe gelukkig geen last.