donderdag 18 september 2014

Tussenstand

Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC. We kregen diverse uitslagen te horen en hebben een en ander uitgebreid besproken. De waardes in mijn beenmerg lijken zich in de goede richting te ontwikkelen. In elk geval zijn de (foute) plasmacellen flink afgenomen van 2,8 naar 0,8 procent. Ook de M-proteïnen in mijn bloed zijn weer aan het dalen. Dit is een positief gevolg van de REP-kuur, ondanks dat ik daar halverwege de kuur mee gestopt ben. Of de waardes nu laag genoeg zijn om de DLI-behandeling aan te laten slaan is nog niet te zeggen. De volgende beenmergpunctie, gepland over vier weken, zal daar uitsluitsel over moeten geven.

Op het moment is van een graft-versus-host reactie (omgekeerde afstoting) nog niets te merken. Maar dat kan de komende weken nog gaan veranderen. Als gevolg van de REP-kuur waren de waardes van trombocyten en leukocyten in mijn bloed flink gedaald. Dat was mede reden om die kuur twee weken geleden te stoppen. Alleen de prednison blijf ik nog gebruiken. Om dezelfde reden moest ik stoppen met het gebruik van de pijnstiller diclofenac. De genoemde bloedwaardes zijn nu weer iets aan het stijgen. Alleen mijn Hb is verder gedaald en is nu 6,1. Daar merk ik vooral van dat mijn conditie er niet beter op wordt. 

Een laatste uitslag die we hebben besproken was die van de CT-scan. Daarop is een nieuwe fractuur te zien in de buurt van de plek die twee weken geleden bestraald is. Omdat het om een fractuur in een rib gaat is verdere behandeling niet mogelijk en wordt alleen aan pijnbestrijding gedaan. Als gevolg van het weer actiever worden van de ziekte de afgelopen maanden zijn de oude Kahler-haarden in mijn ribben allemaal weer pijnlijker geworden. De plek van de fractuur is het vervelendst en daar heb ik in bed het meeste last van.

De CT-scan laat een groeiende Kahler-plek in mijn schedel zien, in de buurt van mijn rechter slaap. Deze plek zat er al maar is gegroeid van 6 naar 9 mm. Zolang ik er geen last van heb wordt deze plek niet apart behandeld, maar bestraling is zonodig wel mogelijk. Het bijzondere aan dit plekje is, dat het in bot zit waar geen beenmerg zit. De hematoloog vertelde dat het vaker voorkomt dat er Kahler-haarden buiten het beenmerg ontstaan, soms zelfs in spieren, maar dat de wetenschap er (in zijn woorden) "geen bal van snapt" waarom dat kan. In elk geval is het weer een plek om extra in de gaten te houden.
Het Gravensteen in Gent

Van het gebruik van Interferon heb ik wel weer meer last gekregen. Vooral vermoeidheid en lusteloosheid spelen af en toe flink op.

Het plan om in het weekend naar Belgi├ź te gaan hebben we gelukkig wel kunnen uitvoeren. We hebben de steden Gent en Brugge bezocht, en op zondag de Westhoek waar nog veel sporen van de eerste wereldoorlog te zien zijn. Als logeeradres hadden we een tot vakantiehuis omgebouwde oude boeren schuur. Erg leuk en comfortabel. En uiteraard hebben we genoten van de Belgische keuken en al die verschillende Belgische bieren!

donderdag 11 september 2014

Opnieuw DLI en bestraling

Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen. De hoeveelheid cellen was drie keer zo groot als bij de eerste behandeling op 1 mei van dit jaar. Het infuus wordt gegeven op de kort-verblijf afdeling van het LUMC. Ik lag daar op een kamer met een lotgenoot die ook een DLI-behandeling kreeg. Voor hem was het acht jaar geleden dat hij de eerste DLI had gekregen, de cellen van zijn donor zijn al die tijd in de vriezer bewaard gebleven. Ook voor mij is er nog voldoende voorraad voor een volgende keer, mochten er daarna nog meer behandelingen nodig zijn dan krijgt mijn broer en donor weer een verzoek om cellen te doneren. Het is prettig om met een lotgenoot allerlei ervaringen te kunnen uitwisselen.

Intussen begon ik ook weer last van een nieuwe pijnplek op een van mijn ribben te krijgen. Er zijn in eerste instantie foto's gemaakt, waarop echter geen bijzonderheden zijn gezien. Ruim een weer daarna kreeg ik meer last van de plek. Er stond al een bezoek aan de hematoloog gepland en daarbij hebben we afgesproken dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Na overleg met de radiotherapeut is besloten de plek toch te bestralen. Ook werd opnieuw een complete CT-scan gepland. De scan is afgelopen vrijdag geweest maar heeft niet veel nieuws laten zien. Wel zichtbaar is een oude Kahler-haard op de plek waar ik last van heb. Deze plek is vandaag bestraald. Van de bestraling zelf merk je niets, de kans op bijwerkingen is klein omdat de plek helemaal aan de buitenkant zit. De apparatuur wordt dan zo ingesteld dat de straling de plek schampt en geen van mijn inwendige organen raakt.

Ik heb tot nu toe minder last van de bijwerkingen van de Interferon, De vorige keer werd ik er vooral nogal lamlendig van, dat is nu minder. Het komend weekend gaan we uitwaaien in West Vlaanderen en daar heb ik echt zin in. Woensdag weer naar de hematoloog voor tussentijdse controle en 's-avonds een APD-infuus (APD is een bot-versterkend middel). En daarna weer geduldig afwachten wat de DLI-behandeling gaat opleveren.