woensdag 30 oktober 2013

Weer geen DLI nodig

Na vier weken afwachten kwam vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 2 oktober. En dat was een goede uitslag! Het percentage donor-stamcellen is nu boven 99 %, vorige keer was dat 96 %. De IgA-waarde (hoeveelheid door zieke cellen geproduceerd eiwit) in mijn bloed is onmeetbaar laag. En er is nog maar 1 % plasmacellen in mijn beenmerg meetbaar, daarbinnen is nog een kleine hoeveelheid Kahler-cellen te zien maar daarvan is niet vast te stellen of ze actief zijn. Het totale beeld is beter dan bij de vorige onderzoeken en dat is voldoende reden om ook nu geen DLI-behandeling te geven. Reden voor een feestje dus!

Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.

De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.

Uitzicht vanuit ons stekje

Lindos
Aan de wandel!

Moskee in Rhodos Stad

Byzantijns kerkje in Rhodos Stad

Herinneringen aan de riddertijd (15e eeuw) in Rhodos Stad

Johannieter burcht bij Kritinia

woensdag 2 oktober 2013

Een jaar verder

Het is vandaag een jaar geleden dat ik de stamcellen van mijn broer Roeland heb gekregen. Het is een jaar geweest met een zwaar begin door alle complicaties na de stamceltransplantatie. Maar intussen gaat het weer de goede kant op. Ik werk nu 6 uur per dag en heb genoeg energie om daarnaast andere dingen te doen. Zo zing ik weer elke week mee met de repetities van het Toonkunstkoor Leiden. En daarnaast doe ik mee in een opera-project waar ik de tenorpartij zing in het koortje.

Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.

Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.

Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!