vrijdag 23 januari 2015

De derde DLI-behandeling

Terwijl ik dit schrijf ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen. Na zo'n behandeling is het altijd nog een uurtje "nablijven" ter controle of er geen onverwachte bijwerkingen optreden. Ik heb drie zakken met donor-afweercellen gekregen, drie keer zoveel als bij de vorige behandeling, afgelopen september. De effecten van die behandeling zijn niet voldoende geweest om de ziekte aan te pakken, maar de ziekteactiviteit is er ook niet slechter op geworden. Een hogere dosering zal hopelijk het gewenste effect wel hebben, namelijk het opruimen van de nog resterende actieve kankercellen. De verwachting is, dat ook de bijwerkingen sterker zullen zijn. Die bijwerkingen zijn de afgelopen maanden merkbaar, maar vrij bescheiden geweest: vooral smaakverandering, droge huid en af en toe onrustige ingewanden. Aanwezigheid van bijwerkingen kan een indicatie zijn dat er ook een effect tegen de ziekte optreedt (graft versus Kahler) maar geeft geen garantie. Dat zal uit de beenmerg- en bloedonderzoeken moeten blijken die ik de komende maanden allemaal weer moet ondergaan.

Met mijn pijnklachten van vorige week gaat het wat beter. Door de hoge dosering pijnmedicatie ben ik een paar dagen misselijk geweest, maar die medicatie heb ik voor een deel alweer kunnen stoppen waarmee de misselijkheid is afgenomen. De resterende pijn met name op één plek in mijn rug is vervelend maar draaglijk. De ribbreuk op die plek zal maar langzaam herstellen en je kan dat niet verlichten, een gebroken rib kan je niet spalken en moet uit zichzelf weer herstellen. Ik durfde het wel aan om gisteren weer een paar uur te gaan werken. Met andere activiteiten zal ik voorlopig erg terughoudend moeten zijn. Kleine uitstapjes en klusjes doen, niet teveel hooi op de vork en als het lukt weer snel gaan repeteren met mijn koor.

vrijdag 16 januari 2015

Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. Sinds de laatste bestraling in november had ik geen nieuwe pijnklachten meer gekregen. Tot afgelopen maandagavond. Ik moest onverwacht niezen en voelde dat flink in mijn ribben. In de nacht van maandag op dinsdag kreeg ik op twee plekken alsmaar toenemende pijnklachten. Het leken twee van de plekken te zijn die eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken zijn botlaesies, holtes in het bot die ontstaan als gevolg van botafbraak, een van de belangrijkste bijeffecten van de ziekte van Kahler.

De pijn was aanleiding om weer contact op te nemen met de hematoloog in het LUMC. Woensdag ben ik bij hem langsgegaan en zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er mogelijk sprake is van nieuwe fracturen. Uit de foto's kwam naar voren dat dat inderdaad het geval is. Er zijn nieuwe breukjes ontstaan in al bestaande botlaesies, op plekken die al eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken opnieuw bestralen of op een andere manier behandelen is daarom niet mogelijk. Het bestralen zorgt ervoor dat de ziekte niet meer actief is op die plekken, maar de laesies herstellen maar langzaam en blijven kwetsbaar voor het ontstaan van breukjes. De enige optie is meer pijnstillers gaan gebruiken en voldoende rust nemen om te herstellen.

Gisteren nam op één van de plekken de pijn in een paar uur tijd fors toe. Zo fors, dat ik niet meer wist hoe te zitten, liggen of staan. In de loop van de avond heb ik weer contact gezocht met de dienstdoende hematoloog om te vragen wat te doen. Het advies was om de pijnmedicatie nog verder op te schroeven. Ik slikte al paracetamol en oxycontin (langwerkende oxycodon, een morfine). De dosering oxycontin is opgehoogd en er is oxynorm (kortwerkende oxycodon) bijgekomen. Deze aanpak werkt wel. Ik heb redelijk goed kunnen slapen, maar de pijn blijft nog flink voelbaar. Ook heb ik last van vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en flinke sufheid. Autorijden is met deze medicatie niet verantwoord, maar met de pijn die ondanks de medicijnen nog steeds fors is, is het toch niet mogelijk om iets buiten huis te ondernemen. Rustig uitzieken maar en vooral niet meer hard niezen.