zaterdag 19 maart 2011

Op de racefiets

Fietsen is, naast zingen, mijn tweede grote hobby. Als het 's-avonds lang genoeg licht is maak ik graag één of twee keer per week een flinke rit op de racefiets. En op zondagochtend een langere tocht met mijn broer en enkele andere fietsmaten. Vorig jaar heb ik, als gevolg van mijn pijnklachten, nauwelijks kunnen fietsen. Voor dit seizoen had ik mijn zinnen erop gezet om weer meer te gaan fietsen. En dat begint te lukken!

In december zijn Astrid en ik gaan spinnen, om aan onze conditie te werken. En spinnen is prima om het fietsen weer "in de benen" te krijgen. Na een kleine drie maanden werpt dat zijn vruchten af. In de afgelopen weken heb ik ook een aantal ritten op de racefiets gemaakt. Dat ging best redelijk, maar deze week wilde mijn benen bij twee ritten niet meewerken. Mijn plan was om vandaag de "Joop Zoetemelk Classic", een toerrit van 75 km vanuit Leiden, te gaan fietsen. Ik was bang dat ik dat niet zou halen. Gelukkig viel het erg mee: vanochtend om iets over half negen vertrokken we met een groepje van 7 fietsers (van een totaal van meer dan 4000 deelnemers...). Mede dankzij steun van de groep heb ik de rit goed uitgereden, we hebben er iets minder dan drie uur over gedaan. Ik ben ontzettend blij dat dit gelukt is, en heb goede hoop dat het weer een mooi fietsseizoen kan gaan worden.

vrijdag 11 maart 2011

Nieuwe uitslag IgA

Vorige week woensdag ben ik geprikt om de waarde van de paraproteïne in mijn bloed vast te stellen. Vandaag kreeg ik de voorlopige uitslag van deze bepaling door. De hematoloog mailde mij het volgende:

"Het IgA is licht gestegen van 7.5 naar 8.3 g/l; dit is echter slechts een surrogaat marker van het paraproteïne waar het eigenlijk om gaat. Met deze lichte stijging verwacht ik echter ook geen drastische veranderingen van het paraproteïne; dus helaas ook geen daling verder. Deze laatste waarde is echter niet bekend nog. Medio volgende week mag ik het lab weer bellen voor de tussenstand."

Dit bericht is een voorbeeld van de onzekerheid in de huidige fase van mijn behandeling. Enerzijds zie je een stijging, die je eigenlijk niet zou willen zien. Anderzijds zijn er de relativerende woorden van de specialist. De waargenomen stijging is maar klein, het zal wel meevallen. Toch blijf je dan weer zitten met de vraag: wat kan je verwachten? Wanneer is een verandering in waarde wel relevant? Wat zijn eigenlijk de onzekerheidsmarges van dit soort bepalingen? Op aanvullende vragen hierover aan de hematoloog geeft hij aan dat er op dit moment geen aanleiding is voor extra onderzoek. We wachten de berichten maar weer af, volgende week woensdag meer informatie...

zondag 6 maart 2011

New York

Van 20 tot 25 februari zijn we in New York geweest. Een heerlijke week, met het hele gezin, in die bijzondere en overweldigende stad. Ondanks het vele lopen en staan, zitten op matige stoelen in vliegtuigen, restaurants etc. en natuurlijk de jetlag, heb ik deze week prima doorstaan.

Ik heb nog steeds regelmatig last van mijn rug. Dat is te herleiden naar een ingezakte wervel in mijn onderrug (lumbale wervel). Ook heb ik weer wat pijnklachten aan mijn ribben, op plekken waar ik tijdens de actieve fase van de ziekte ook klachten had. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar een radiotherapeut, om te bekijken of bestraling wellicht wat verlichting kan geven. Ik ben daar inmiddels op consult geweest. De klachten waren voor het bezoek aan New York sterker dan tijdens de vakantie. De oorzaak van de klachten is niet helemaal duidelijk. Er is een foto gemaakt maar daarop waren geen verontrustende zaken waar te nemen. Om die reden heeft de radiotherapeut geadviseerd nog even aan te kijken hoe de klachten zich ontwikkelen. Mocht het nodig zijn, dan kan ik snel in het LUMC terecht voor een serie "flitsen". Zo'n flits is een korte bestraling met hoog energetische röntgenstraling.

Goed nieuws is dat mijn Hb-waarde gestegen is naar 8,3. Afgelopen woensdag is weer bloed geprikt om de waarde van de paraproteinen te bepalen. De uitslag volgt over een paar dagen. Intussen ben ik begonnen met fysiotherapie, om mijn onderrug te versterken. Ik moet een aantal keren per week een serie oefeningen met gewichtjes doen. Het versterken van mijn lage rugspieren kan ook de pijnklachten aan mijn ribben doen afnemen. Nu maar braaf mijn oefeningen doen!