woensdag 29 september 2010

Dalende waardes

De werking van de chemo's begint duidelijk zichtbaar te worden in mijn bloedwaardes. Het aantal leucocyten (witte bloedcellen) daalt het hardst en heeft vandaag al de laagst meetbare waarde van 0,1 gehaald. Maandag was deze waarde nog 1,6 en bij een gezond mens varieert de waarde tussen 4 en 10. Voor de metrologen: de eenheid van dit getal is x 10^9/l. Een waarde van 1,6 is dus 1,6 miljard leucocyten per liter bloed.

Ook de waarde van het aantal bloedplaatjes neemt flink af, maar minder sterk dan van de leucocyten: vorige week nog 250, maandag 186 en nu 118. Mijn Hb zakt iets, van 7,3 naar 7,2. De verwachting is dat het dieptepunt van de waardes begin volgende week bereikt is, en dat daarna de waardes gaan stijgen. Dat is dan een teken dat de nieuwe stamcellen met hun werk zijn begonnen.

Gisteren voelde ik me wat minder dan maandag, vooral meer vermoeid. Vandaag is de vermoeidheid weer weg, maar heb ik veel buikpijn. Geen koorts gelukkig. Regelmatig lopen en een paar keer op de hometrainer helpen me om - zover het in de kleine ruimte waar ik zit mogelijk is - mijn spieren een beetje in conditie te houden.

maandag 27 september 2010

Down & up

Het kan verkeren. Gisteren was een dag waarop ik me weer minder goed voelde dan zaterdag. Ik was erg moe en heb overdag 3 x geslapen. En ik hield m'n maaltijden niet binnen. Vandaag ziet de wereld er weer een stuk zonniger uit (het weer buiten overigens niet...). Meer energie en eetlust, en geen misselijkheid. Geen behoefte aan extra slaap gehad, wel gewandeld op de gang en gefietst op de hometrainer. En dat voelt goed, deze dag nemen ze me niet meer af. Misschien heeft het dreigement van de zaalarts dat ze overwoog me sondevoeding te geven een rol gespeeld...

Een garantie voor de komende weken is de ervaring van vandaag overigens niet. De effecten van de chemo werken nog lang door. Vermoeidheid en misselijkheid kunnen weer terugkomen. En de verpleging heeft me verzekerd dat ik al mijn hoofdhaar - dat net weer een beetje begint te groeien - zal verliezen. De tijd zal het leren.

zaterdag 25 september 2010

De dag na de transplantatie

De effecten van de chemo worden nu langzamerhand merkbaar. De vermoeidheid neemt toe. Ik heb zowel vanmorgen als vanmiddag een paar uurtjes geslapen. Voor mij heel ongewoon. Verder wordt mijn maag gevoeliger; een kop koffie vanmorgen maakte dat ik het ontbijt terug gaf. Afgezien van deze ongemakken voel ik me nog steeds vrij goed. De deur is nu gesloten en bezoek aan mijn bed draagt een mondkap. Het went allemaal vrij snel. Vanavond een beetje televisie kijken met Astrid aan mijn zijde en vroeg slapen.

vrijdag 24 september 2010

De stamceltransplantatie is klaar

Tussen 2 en 4 uur vanmiddag heeft de stamceltransplantatie plaatsgevonden. Met een infuus heb ik mijn eigen stamcellen die in juli zijn "geoogst" weer teruggekregen. Zo'n transplantatie kan ook weer de nodige bijwerkingen geven. De stamcellen zijn bewaard  in een conserveermiddel dat je in je bloedbaan krijgt, daar kan een allergische reactie op volgen. Gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Het is nu afwachten hoe de verschillende processen in mijn lichaam verder gaan verlopen. De verpleegkundigen zijn zo aardig geweest om het scherm om mijn kamer te isoleren tot nu toe nog niet te sluiten. Maar dat zal straks ongetwijfeld gaan gebeuren. Dan kunnen er nog max 3 verschillende bezoekers (1 tegelijk) aan mijn kant van het scherm, aan de andere kant zijn er in beginsel geen beperkingen. En gelukkig blijkt communicatie met een scherm ertussen eigenlijk heel goed te doen. Wil je komende periode een keer langskomen, neem dan contact op met Astrid om te kijken wat mogelijk is.

Het gaat gebeuren

Om 2 uur vanmiddag start de stamceltransplantatie. Gisteren was een rustige dag, medisch gezien. Ik heb wel veel bezoek gehad, erg fijn nu dat nog kan. Vanmiddag verandert dat, dan begint de periode waarin ik geisoleerd moet zijn. Na de transplantatie wordt de schuifwand in mijn kamer gesloten en mogen er alleen nog mensen naar binnen met speciale bescherming. En ik mag er alleen met speciale bescherming uit, 2 x een half uur per dag. Van bijwerkingen van de chemo's heb ik nog steeds niet veel last. Een lichte misselijkheid kan ik onderdrukken door regelmatig iets te eten. En ik merk dat mijn energieniveau afneemt.

Vanochtend heb ik eerst bezoek gehad van een klasje co-assistenten. Zij studeren interne geneeskunde en hadden als opdracht te proberen vast te stellen aan welke ziekte ik lijd. Ze moesten dat doen door mij te benaderen als een patient met een onbekende diagnose en vragen te stellen. Ik speelde het spel mee door steeds kleine beetjes informatie te geven, met de geschiedenis van mijn eigen voortraject tot de diagnose in mijn achterhoofd. Het viel duidelijk niet mee voor de aspirant dokters, ze kwamen er niet goed uit. Dat is overigens niet verwonderlijk, mijn eigen huisarts heeft de juiste diagnose zelf ook nooit gesteld. Dat gebeurde pas door specialisten in het ziekenhuis, na een lang voortraject. Kahler is een zeldzame ziekte, en de klachten die je ervaart kunnen ook op veel andere ziektes betrekking hebben. Het was een leuke afleiding om aan de opdracht mee te werken.

woensdag 22 september 2010

De 2e dag met chemokuur

De chemokuur van vandaag heb ik ook vrij goed doorstaan. Geen misselijkheid. Wel houd ik veel vocht vast, daar zijn dan weer andere medicijnen voor om dat op te lossen. Andere bijwerkingen zijn er nog niet, maar die komen ongetwijfeld. Dit was wel de laatste chemokuur van deze behandeling. Mijn bloedwaardes (Hb, leucocyten en bloedplaatjes) zullen de komende dagen snel gaan dalen. Uit de stamcellen die ik vrijdag krijg moet dan weer nieuw bloed gevormd gaan worden.

Ik ben inmiddels gevraagd om aan twee onderzoeken mee te werken op gebied van werking van bloedplaatjes. Doel van die onderzoeken is om het proces van transfusie van bloedplaatjes te verbeteren. Daar profiteer ik zelf nu niet van, maar andere patiƫnten in de toekomst wel. Zo kan ik een kleine bijdrage aan de medische wetenschap leveren.

dinsdag 21 september 2010

Eerste chemokuur

De eerste chemokuur heb ik tot nu toe goed doorstaan. Er zijn nog geen merkbare bijwerkingen. Er zijn ook bijwerkingen die pas na een aantal dagen of zelfs weken kunnen optreden. Maar directe bijwerkingen - vooral vaak misselijkheid - zijn er nog niet. Nu maar hopen dat dat morgen, met de 2e en laatste chemokuur, niet anders is.

De chemokuren bestaan uit een cytostaticum (Melfalan) en diverse ondersteunende medicijnen. Deze ondersteunende medicijnen beschermen tegen misselijkheid en maken de werking van de Melfalan effectiever. Voor dat laatste wordt Prednison gegeven. De chemokuren zorgen er onder andere voor dat de werking van mijn afweersysteem tijdelijk sterk afneemt. Daarom krijg ik de nodige medicijnen om potentieel schadelijke bacteriƫn en schimmels preventief te doden. En moet ik vanaf a.s. vrijdag een paar weken in isolatie doorbrengen.

maandag 20 september 2010

Start van de opname

Vandaag ben ik opgenomen in het LUMC voor de start van de stamceltransplantatie. Vandaag was gevuld met allerlei voorbereidingen. Eerst met tassen vol kleding, boeken, tijdschriften en natuurlijk m'n laptop naar het ziekenhuis. Aldaar gesprekken met artsen en verpleegkundigen over de behandeling, de zorg, de bijwerkingen etc. Daarnaast is nog een globaal medisch onderzoek uitgevoerd. In mijn rechter arm is een bloedvatkatheter (PICC) aangebracht. Deze wordt gebruikt om chemokuren en andere medicijnen te geven, en om bloed af te nemen zonder telkens weer te hoeven prikken. Morgen en woensdag krijg ik chemokuren. Donderdag is een rustdag, vrijdag krijg ik mijn stamcellen weer terug. Vanaf dat moment moet ik de rest van de behandeling in het ziekenhuis in isolatie doorbrengen. Maar de eerste dagen is volop bezoek nog mogelijk en mag ik zelf ook nog buiten de afdeling in het ziekenhuis rondlopen.

woensdag 1 september 2010

MRI-scan en behandelplan

Gisteren heb ik de MRI-scanner van het LUMC weer een uur van binnen mogen bekijken. En beluisteren, zo'n apparaat maakt een hels kabaal. Doel van de scan was om te kijken wat de status van de aantasting van mijn botten is. Het goede nieuw is dat de botlaesies zijn afgenomen: de aantasting is gestopt en deels alweer hersteld. Daar heb ik geluk bij, herstel in deze fase van de behandeling komt weinig voor, dat is meestal pas veel later. Wat de MRI-scan ook zichtbaar heeft gemaakt is een inzakking van een van mijn onderste rugwervels. Deze is door de botafbraak 0,5 tot 1 cm kleiner geworden, misschien nog wel iets meer. Dit verklaart de lage rugpijn waar ik al een tijd last van heb. De pijn is gelukkig niet hevig en moet op termijn vanzelf verdwijnen.

Vandaag zijn we in het LUMC geweest om het behandelplan voor de stamceltransplantatie in detail te bespreken. Ook is een keuringsonderzoek uitgevoerd, daarmee stelt het ziekenhuis vast in welke conditie ik ben en waarmee ik de behandeling inga. Dat onderzoek bestaat uit een thoraxfoto, ECG en uitgebreid bloedonderzoek (weer 8 buisjes afgetapt...).

De bespreking heeft duidelijk gemaakt dat de stamceltransplantatie een zware, ingrijpende behandeling zal zijn. De eerste 2 dagen krijg ik zware chemokuren (Melfalan) die mijn hele afweersysteem en werking van mijn beenmerg platleggen. Met het vernietigen van mijn beenmerg worden ook de kankercellen opgeruimd, hopelijk allemaal. Omdat de chemo's zwaar zijn, zijn er flinke bijwerkingen te verwachten. De bijwerkingen treden niet direct op, maar zo'n 7 dagen later.

Op de 4e dag van de behandeling krijg ik mijn stamcellen terug, via een infuus. Vanaf dat moment wordt mijn kamer afgesloten en moet ik enkele weken in isolatie doorbrengen. Bezoek is wel mogelijk, maar beperkt. Er mogen 3 verschillende bezoekers per dag naar binnen: niet meer dan 1 tegelijk, mondkapje verplicht en handen ontsmetten. Zelf mag ik 2 keer per dag een half uur naar buiten, ook met bescherming, maar ik mag de afdeling niet verlaten.

Na zo'n 2 weken moet merkbaar worden dat mijn bloedwaardes (Hb, leukocyten en dergelijke) weer gaan stijgen. Als de waardes hoog genoeg zijn is de behandeling in het ziekenhuis klaar en mag ik naar huis. Hoe lang en zwaar de herstelperiode thuis zal zijn is niet te voorspellen, dat is per individu anders. De kans is groot dat ik de rest van dit jaar nog niet kan gaan werken. Daarnaast zal ik in het begin voorzichtig moeten zijn en drukke omgevingen moeten vermijden. Dus niet reizen met openbaar vervoer in de spits, niet naar concerten of theater en niet op zaterdag naar de supermarkt. Mijn afweersysteem moet geleidelijk aan weer opbouwen, net als mijn conditie. En als dat allemaal volgens plan gaat, kan ik hopelijk weer een hele tijd een normaal leven leiden.