woensdag 25 augustus 2010

Voortgang 25 augustus 2010

De chemokuur van begin juli heeft zichtbare gevolgen gekregen: mijn hoofdhaar is bijna verdwenen. Toen een deel van mijn haar spontaan losliet hebben we de rest maar met de tondeuse kort gemaakt. Dat levert veel reacties op, van mensen die zeggen dat het me eigenlijk wel goed staat, maar onvermijdelijk ook veel schrik bij mensen die nog niet van mijn ziekte wisten.

Na het bericht van 22 juli hebben we enkele keren contact gehad met het ziekenhuis over de planning. Inmiddels is vastgelegd dat ik op 20 september wordt opgenomen voor de stamceltransplantatie. Op 1 september praten we met de transplantatiecoordinator van het LUMC over alle details van de komende behandeling en de periode daarna. Ook worden die dag diverse onderzoeken gedaan, als voorbereiding op de opname. Dat zijn o.a. een hartfilmpje (ECG) en thoraxfoto.

Vandaag zijn we bij de hematoloog geweest. We hebben gesproken over hoe het nu gaat. Omdat ik nog wel pijnklachten heb, met name mijn onderrug, wordt er opnieuw een MRI-scan gedaan. Ook wordt de waarde van de paraproteïne in mijn bloed opnieuw bepaald. Deze waarde is een indicator voor hoe actief de kanker op dit moment is. De activiteit van de kanker is op dit moment in elk geval laag. Om dat tot aan de stamceltransplantatie zo te houden moet ik de komende weken weer Thalidomide gaan slikken.

De stamceltransplantatie is op een latere datum gepland dan we eerder voorzagen. Een grote meevaller is dat ik daardoor op 18 september met mijn Toonkunstkoor Leiden kan meezingen in de Leidse Pieterskerk! We voeren dan het Stabat Mater van Dvorak uit. Het is erg fijn dit te kunnen doen. Zingen is voor mij een heerlijke manier om het leven, ondanks de ziekte, nog een beetje gewoon te laten zijn.

Voorgeschiedenis

Mijn naam is Jaco Dubbeldam, ik ben 49 jaar. Bijna 5 maanden geleden is bij mij de ziekte van Kahler (multipel myeloom) vastgesteld. Ik heb inmiddels een aantal behandelingen achter de rug. Binnenkort volgt een stamceltransplantatie. Hieronder geef ik een overzicht van eerdere berichten die ik in de vorm van mails aan familie, vrienden en bekenden heb gestuurd. Dit geeft een beeld van de afgelopen 5 maanden. Nieuwe berichten zal ik steeds aan deze weblog toevoegen.

31 maart 2010:
Zoals sommigen van jullie weten heb ik al enige tijd gezondheidsklachten. Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Kahler heb. Dat is een vorm van beenmergkanker. Er is nog aanvullend onderzoek nodig om met zekerheid vast te stellen dat deze diagnose klopt, en in welke fase de ziekte zich bevindt. Daaronder een beenmergonderzoek en een MRI-scan. Bij de ziekte van Kahler treedt er onder andere botafbraak op, dat verklaart de botpijnen waar ik al een paar maanden last van heb. Bij de meest recente behandelvormen van Kahler is geen chemotherapie nodig, maar wordt gewerkt met een combinatie van speciale medicijnen en stamceltransplantatie. Duur en gevolgen van het behandeltraject zijn nu nog niet te overzien, dat wordt pas duidelijk als het onderzoek is afgerond. Ik zal jullie op de hoogte houden van de verdere ontwikkelingen.

7 april 2010:
Vandaag zijn we voor de tweede keer bij de hematoloog geweest, die ons vertelde dat ik inderdaad de ziekte van Kahler heb. Eigenlijk twijfelde ik daar al niet meer aan, na alles wat ik inmiddels over de ziekte weet en wat ik bij mezelf waarneem. Nu de diagnose “officieel” is, ligt er ook een behandelplan. Er is bij de behandeling voorlopig gelukkig geen noodzaak voor chemotherapie of bestraling. De behandeling bestaat uit een kuur met diverse medicijnen, dat duurt ongeveer 3 maanden. Daarna wordt er opnieuw beenmerg afgenomen en wordt bekeken of de kuur voldoende effect heeft gehad. Als dat zo is start de volgende fase. Voornaamste onderdeel daarvan is een autologe stamceltransplantatie. Daarmee moet de opbouw van gezond beenmerg weer beginnen. Naar verwachting zal deze transplantatie na de zomer worden uitgevoerd.

De komende periode zal nog veel onzekerheid brengen: hoe reageer ik op de medicijnen, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen, welk gevolgen heeft de behandeling voor mijn dagelijks leven en dat van mijn gezin. Maar op het moment is het positief om met de behandeling te kunnen beginnen en niet meer in onzekerheid te zitten over een onduidelijke diagnose.

21 april 2010:
Vandaag zijn we voor de derde keer bij de hematoloog geweest. We hebben de uitslag van de MRI-scan besproken. Die leverde een bevestiging op van het bestaande beeld, namelijk dat de ziekte in behoorlijke mate actief is. De behandeling zoals die is ingezet is, is passend en gaat ongewijzigd verder. Die behandeling bestaat uit een kuur van 3 maanden met verschillende medicijnen (Thalidomide en Dexamethason) die de groei van de ziekte moeten stoppen en de schade terugdringen. Bijwerkingen zijn er wel, maar vallen mee. Als ondersteuning krijg ik elke 4 à 6 weken een infuus (APD) om de botopbouw te verbeteren, vanmiddag was de eerste keer.

Na de huidige kuur worden er stamcellen uit mijn bloed afgenomen en bewaard. Na de zomer zal ik worden opgenomen voor een stamceltransplantatie, waarbij in 3 tot 4 weken “schoon” beenmerg gevormd moet zijn. Daarna begin thuis een periode van revalidatie. Hoe snel dat allemaal gaat en wat het gaat opleveren zal de tijd moeten leren.

16 juni 2010:
Het eind van de eerste fase van de behandeling van mijn ziekte komt in zicht. De huidige medicijnkuur stopt na 4 juli. In een gesprek met de hematoloog vanmiddag hebben we de volgende stap besproken. Die stap is een behandeling waarbij er stamcellen uit mijn eigen beenmerg vrijgemaakt moeten worden. In de week van 12 juli zal ik daarvoor een aantal dagen in het LUMC worden opgenomen. De behandeling (CAD-kuur) bestaat uit 4 dagen chemokuren met ondersteunende medicatie. In de 2 weken daarna krijg ik medicijnen om groei van stamcellen te stimuleren, daarna vindt afname van stamcellen plaats. De eigenlijke stamceltransplantatie volgt ergens tussen 4 en 6 weken daarna. Daarvoor zal ik 3 tot 4 weken in het LUMC worden opgenomen. De precieze planning daarvan is nu nog niet bekend maar zal rond eind augustus of begin september vallen. Als alles goed verloopt is de herstelperiode na die opname niet langdurig, en kan ik vrij snel weer aan het werk zijn.

Het is me tot nu toe gelukt wel steeds aan het werk te blijven, met zo nu en dan voldoende momenten voor rust en afleiding. De komende behandelingen brengen weer nieuwe onzekerheden, maar ook wel de hoop dat we op het goede spoor zitten. In elk geval biedt het behandelplan ruimte voor wat vakantieplannen, we hebben in elk geval eind juli al een paar dagen Parijs geboekt!

7 juli 2010:
De planning rond mijn behandeling de komende weken valt anders uit dan we eerder dachten. Op 12 juli begin ik wel met 4 dagen chemokuren, maar daar is geen ziekenhuisopname voor nodig. De behandeling gebeurt op de kort-verblijfafdeling van het LUMC en duurt steeds 1,5 tot 2 uur, in de ochtend. Op 20 juli wordt bepaald of dat het gewenste resultaat heeft. Als dat zo is worden op 21 juli stamcellen afgenomen. Dat is een behandeling die de hele dag duurt. Het is ook de dag dat we naar Parijs zouden vertrekken voor een korte vakantie, die moeten we helaas annuleren. Na de stamcelafname heb ik een paar weken rust, tot de beenmergtransplantatie. Voor in die rustperiode van 4-6 weken zullen we nog nieuwe vakantieplannen maken.

22 juli 2010:
Vandaag zijn stamcellen uit mijn bloed afgenomen. Deze behandeling begon vorige week met 4 dagen chemokuren. Aansluitend heb ik medicijnen gekregen om het aantal stamcellen in mijn bloed snel te laten toenemen. Dat heeft zeer goed gewerkt: het aantal gewonnen stamcellen is ruim het dubbele van wat er eigenlijk nodig is voor de stamceltransplantatie in september.

Voor mij treedt nu een “rustperiode” in: even een maand geen medicijnen of behandelingen. Dus ook tijd voor wat vakantieplannen. Eind augustus begint de voorbereiding op de stamceltransplantatie, dan horen we ook alle details van de behandeling en de planning.