woensdag 9 november 2011

Een lotgenoot in het LUMC

Vandaag bracht weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een gesprek met de hematoloog. Hij liet op zijn computer de grafiek zien met mijn langzaam stijgende waardes voor paraproteïne en IgA. Die waardes gaan gelijk op en zijn in een jaar tijd ongeveer 50 % gestegen. Gelukkig nog steeds geen reden voor een vervolgbehandeling op korte termijn. Wel wordt er over 4 weken een beenmergpunctie afgenomen, vooral om een completer beeld te krijgen van de activiteit van de ziekte.

De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden pati├źnten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.

Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.