donderdag 26 juli 2012

De 2e chemokuur

Vorige week hebben we een heerlijk vakantie in Umbrië gevierd. Fantastisch land, heerlijk eten en natuurlijk erg mooi weer.

Vandaag moocht ik op voor mijn tweede chemokuur in aanloop naar de allogene stamceltransplantatie. Omdat ik ook nog een APD kreeg heb ik 3,5 uur aan het infuus gezeten. Nu maar afwachten hoe deze kuur gaat verlopen. De verwachting is dat ik de komende 2-3 weken de meeste last zal krijgen, vooral in vorm van vermoeidheid. De stamceltransplantatie is gepland voor september.

woensdag 11 juli 2012

Weer een andere planning

Vandaag stapten we op de fiets naar het LUMC, voor de vorige week aangekondigde chemokuur. Ter plaatse bleek alles inmiddels weer anders: de chemokuur komt pas over 2 weken, dat komt beter uit t.o.v. de stamceltransplantatie, die pas in september gaat plaatsvinden.

Maar "elluk nadeel hep se foordeel": het uitstel geeft onverwacht ruimte om een weekje op vakantie te gaan! We zijn nu druk bezig om een huis in Umbrië in Italië te boeken, voor een lekkere week zon.

woensdag 4 juli 2012

Stijgende en dalende bloedwaardes...

Het heeft even geduurd voordat het duidelijk werd hoe we nu verder gaan met mijn behandeling. De stand van zaken is, dat het na de chemokuur van 1 juni afwachten was hoe mijn lichaam daarop zou reageren. Intussen is duidelijk wat de bedoeling is.

Zo'n chemokuur heeft als gevolg dat mijn beenmerg veel minder actief wordt. Gevolg is dat de normale aanmaak van bloed door het beenmerg sterk vermindert. Dat resulteert in een tijdelijk tekort aan o.a. witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes (trombocyten). Het beenmerg heeft enkele weken nodig om zich te herstellen en weer de normale hoeveelheden bloed te produceren. Het belangrijkste bedoelde effect van de chemokuur is dat ook de productie van de verkeerde cellen in mijn beenmerg afneemt, en hopelijk niet snel weer herstelt. Daarmee neemt de activiteit van de ziekte af. Dit wordt indirect gemeten door de hoeveelheid IgA en M-proteïne in het bloed te monitoren. Een lagere waarde betekent een lagere ziekteactiviteit.

Inmiddels hebben de witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes zich voldoende hersteld (waardes zijn gestegen) en is de ziekteactiviteit inderdaad afgenomen (IgA-waarde is gedaald). Volgende week krijg ik een tweede chemokuur (intermediate-dose melphalan, IDM-kuur) om de ziekteactiviteit nog verder omlaag te krijgen. Als ik van die kuur hersteld ben volgt eindelijk de allogene stamceltransplantatie. Volgens de hematoloog duurt herstel na een 2e chemokuur langer dan na een 1e. Ik reken erop dat dat zo'n 5-6 weken zal zijn, het is dan inmiddels eind augustus voordat de stamceltransplantatie zal plaatsvinden. Maar, zoals de afgelopen weken ons geleerd hebben, we rekenen nergens op totdat er daadwerkelijk stappen gezet worden.