vrijdag 24 juli 2015

Nieuwe complicaties

Begin deze week schreef ik over de belastende behandelingen die ik nu krijg. Mijn conditie is deze week verder achteruit gegaan, elke dag een beetje minder. Inmiddels is woensdag opnieuw bloed geprikt waarbij bleek dat de waardes van mijn leverfuncties gestegen zijn. Ze waren vorige week al iets te hoog maar zijn nog verder gestegen. Dit kan verschillende oorzaken hebben: een graft-versus-host reactie, bijwerking van een van de medicijnen of een virus.

Vanochtend zijn we voor extra controles en een gesprek met de hematoloog naar het LUMC gegaan. Eerst is een echo van mijn lever gemaakt, daarbij is niets afwijkends te zien. Het gaat dan met name om een mogelijk vergrote lever. Omdat de eerste Pomalidomide-kuur van drie weken al bijna achter de rug is, daarna volgt een rustweek, zal ik deze kuur wel afmaken. Op dinsdag worden de waardes opnieuw gemeten, een week later opnieuw en dan zal blijken of het stoppen met de Pomalidomide enig effect op mijn leverfuncties heeft.

Omdat ik erg kortademig ben is ook nog een longfoto gemaakt. Daaruit bleek dat ik ook nog een longontsteking heb. Op zich is dat niet heel verontrustend en is de ontsteking goed behandelbaar met antibiotica. Maar met mijn slechte conditie telt het natuurlijk wel op. Nu maar weer afwachten of de antibiotica snel zijn werk gaat doen en ik me hopelijk wat beter ga voelen.

maandag 20 juli 2015

Belastende behandelingen

Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies. Daarnaast gebruik ik nu bijna 2 weken Pomalidomide en ben ik ook weer interferon gaan gebruiken. Deze medicatie - in combinatie met een handvol aan andere, ondersteunende medicijnen, geeft een behoorlijke fysieke belasting. Ik voel me de hele dag erg moe en heb weinig energie om dingen te doen. Zelfs bij een lichte fysieke belasting ben ik snel buiten adem en schiet mijn hartslag omhoog. Daarnaast heb ik flink last van concentratieproblemen, zo verlies ik snel mijn aandacht als ik bijvoorbeeld de krant probeer te lezen.

In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik wel regelmatig oefeningetjes te blijven doen. Deze zijn gericht op het soepel maken en houden van mijn onderrug en mijn nek en schouders. Oefeningen die meer energie vragen hou ik beperkt. Mijn hartslag is in rust al hoog, meestal rond 110, en bij lichte belasting schiet hij al gauw omhoog naar 140 of meer. Oorzaak hiervan is, naast de medicatie, mijn lage Hb-waarde. Vorige week hebben we e.e.a. met de hematoloog besproken. Hij adviseerde me om het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen en de tijd te nemen, in afwachting van een hopelijk positief effect van de behandelingen. Intussen moet ik wel alert blijven op mogelijke complicaties. Er is vooral een verhoogd risico op longontsteking, door de Pomalidomide. En daarnaast kan er graft-versus-host-disease optreden. Daar heb ik in lichte vorm al wel last van, ik heb de hele tijd een erg droge mond.

Overmorgen ga ik nog even langs het LUMC voor een tussentijdse bloedcontrole. En op 5 augustus is er weer uitgebreid bezoek waarbij weer een beenmergpunctie zal worden afgenomen. Dan weten we 2 of 3 weken daarna of de behandelingen aanslaan. Voorlopig maar rustig aan dus, ik probeer toch regelmatig wel wat te lezen en daarnaast volg ik de Tour de France, dat geeft een beetje afleiding.

donderdag 2 juli 2015

Weer tegenvallers

Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals. Dat is dus niet de schouder die is geopereerd, dat was de linker. Vooral in de eerste dagen nam de pijn snel toe. Ik heb maandag gelijk contact gezocht met de hematoloog en woensdag is een CT-scan gemaakt. Omdat ik onlangs ook nieuwe klachten op andere plekken had gekregen, die inmiddels bestraald zijn, vond men het verstandig gelijk een complete lichaamsscan uit te voeren.Vanwege de pijnklachten hadden we onze geplande Frankrijk-vakantie inmiddels helaas moeten annuleren.

Eergisteren waren de eerste uitslagen van de scan en van het bloed- en beenmergonderzoek van 17 juni binnen. Het blijkt dat er op meerdere plaatsen, verspreid over mijn lichaam, groei is van al bestaande botlaesies (door de ziekte veroorzaakte holtes in het bot). In mijn rechterarm wordt zelfs gesproken over een verhoogd risico op een fractuur. Daar zijn meerdere plekken zichtbaar die zijn gegroeid. Het bloedonderzoek liet geen verandering van de M-proteïnen zien, maar het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is wel gestegen. Al met al wijst dit op een toename van de ziekte-activiteit.

Vandaag heeft het team van hematologen en radiologen in het LUMC verder naar de resultaten gekeken en is een behandelplan opgesteld. Ten eerste zal mijn bovenarm worden bestraald, om de groei van de laesies snel te stoppen. Daarnaast ben ik gelijk weer begonnen met het gebruik van interferon, als ondersteuning van de laatste DLI-behandeling. En zal ik gaan beginnen met het gebruik van Pomalidomide, een nog vrij nieuw medicijn verwant aan Thalidomide en Lenalidomide. Net als de laatste twee is Pomalidomide een medicijn met de nodige bijwerkingen, maar weer aanzien dus hoe ik daarop reageer.

We gaan weer een erg onzekere periode tegemoet, waarbij het maar weer afwachten is wat de behandelingen gaan opleveren. De pijnklachten in mijn arm zijn inmiddels zo sterk dat ik fysiek weinig aankan. Nu maar hopen dat de behandelingen snel kunnen beginnen en het beoogde effect hebben.