woensdag 10 december 2014

Kleine update

Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg. De hoeveelheid plasmacellen is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. De beide onderzoeken geven een enigszins tegenstrijdig beeld. Bij het eerste onderzoek is een grote hoeveelheid beenmergcellen onderzocht. Daarbij was de uitkomst dat het gemiddeld aantal plasmacellen stabiel is gebleven. Bij het tweede onderzoek zijn enkele kleine beenmerg-monsters onder de microscoop bekeken en daar werd een lichte toename van de plasmacellen vastgesteld. De onzekerheid van het tweede onderzoek is groter dan van het eerste onderzoek. Bij het selecteren van een beenmerg-monster hangt het een beetje van toeval af of je een wat actiever of wat minder actief cellengroepje treft. De uitkomst van de andere onderzoeken is nodig om preciezer vast te kunnen stellen of de ziekte inderdaad stabiel is, of dat er toch sprake is van een lichte stijging. De hematoloog is wel optimistisch en denkt dat de kans groot is dat de ziekte stabiel is. De uitslagen van de andere onderzoeken verwachten we de komende weken en mede op basis daarvan zal de verdere behandeling worden bepaald. Intussen lopen ondersteunende behandelingen zoals APD (botversterkend medicijn) door, vandaag heb ik daarom weer een uur aan het infuus gezeten, zoals je op de foto kunt zien.

woensdag 3 december 2014

Volhouden

Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat. Het is hetzelfde beeld: van een positief effect van de DLI-behandeling is nog geen sprake. De medicijnen die de werking van de DLI moeten stimuleren en de Kahler bestrijden zijn belastend en hebben vervelende bijwerkingen. En opnieuw zijn er nieuwe, pijnlijke plekken op mijn ribben die met lokale bestraling behandeld zijn.

Vandaag was het weer tijd voor een nieuwe beenmergpunctie en uitgebreid bloedonderzoek. De enige directe uitslagen daarvan zijn Hb-waarde, afweercellen (leukocyten) en bloedplaatjes. Die zijn allemaal te laag, vooral als bijwerking van de lenalidomide en interferon. Het lage Hb zorgt ervoor dat mijn energieniveau laag is, en dat ik bij fysieke inspanning snel buiten adem ben en een hoge hartslag krijg. De andere uitslagen volgen de komende weken en op basis daarvan zal verdere behandeling gepland worden. De kans is groot dat er opnieuw een DLI-behandeling nodig is, daar wordt in de loop van januari over besloten.

In de tussentijd zal er opnieuw een volledige CT-scan worden uitgevoerd om de conditie van mijn botten te kunnen volgen, en in januari is weer een APD-kuur gepland. Met oefeningen die ik bij de fysiotherapeut doe probeer ik mijn conditie op peil te houden en misschien een beetje te verbeteren.

vrijdag 7 november 2014

Nog geen verbetering

De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen. Dat hebben we met de hematoloog besproken die vervolgens weer een afspraak bij de radiotherapeut heeft aangevraagd. Daar ben ik twee weken geleden geweest en heb de klachten besproken. Het betrof twee al bestaande Kahler-haarden in mijn botten. Inmiddels zijn de plekken bestraald en is de verwachting dat de pijn de komende weken zal afnemen. Voor de bestraling waren dit keer zes bezoekjes aan het LUMC nodig: een voor het vooronderzoek en CT-scan, en vijf keer voor de bestraling zelf. Ik heb dit nu een aantal keren meegemaakt en het is vast niet de laatste keer geweest. Het lijkt soms haast routine te worden, maar het went nooit.

Vandaag was de laatste bestraling. Eerder op de dag zijn we bij de hematoloog geweest om de uitslag van de beenmergpunctie van drie weken geleden te bespreken. Vorige week hadden we al gehoord dat mijn beenmerg nu 100 % donor-stamcellen bevat. Dat is op zich goed nieuws, maar de andere uitslagen laten zien dat de Kahler nog steeds actief is in mijn lichaam, buiten het beenmerg, De M-proteïnen in mijn bloed en de hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg zijn gelijk gebleven aan het vorige onderzoek. Het betekent dat de huidige behandeling, een flinke cocktail aan medicijnen, nog niet voldoende effectief is om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. De waardes stijgen in elk geval ook niet, maar om een daling te krijgen moeten de doseringen omhoog of is opnieuw een DLI-behandeling nodig. Bij die behandeling wordt een nog hogere dosis donor-afweercellen gegeven. Maar eerst wordt de lopende behandeling nog voortgezet. Op 3 december is weer een beenmergonderzoek gepland en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de vervolgbehandeling.

De huidige behandeling is behoorlijk belastend, vanwege de bijwerkingen van de verschillende medicijnen. Vooral mijn aanhoudend gebrek aan fut en energie maakt het lastig om het allemaal vol te houden. Maar een zo goed mogelijke balans tussen werk, thuis, hobby's (zingen!) en af en toe een uitstapje zorgt ervoor dat het allemaal draaglijk blijft.

donderdag 18 september 2014

Tussenstand

Het was gisteren twee weken geleden dat ik de DLI-behandeling heb gekregen. Tijd voor een tussentijdse controle bij de hematoloog in het LUMC. We kregen diverse uitslagen te horen en hebben een en ander uitgebreid besproken. De waardes in mijn beenmerg lijken zich in de goede richting te ontwikkelen. In elk geval zijn de (foute) plasmacellen flink afgenomen van 2,8 naar 0,8 procent. Ook de M-proteïnen in mijn bloed zijn weer aan het dalen. Dit is een positief gevolg van de REP-kuur, ondanks dat ik daar halverwege de kuur mee gestopt ben. Of de waardes nu laag genoeg zijn om de DLI-behandeling aan te laten slaan is nog niet te zeggen. De volgende beenmergpunctie, gepland over vier weken, zal daar uitsluitsel over moeten geven.

Op het moment is van een graft-versus-host reactie (omgekeerde afstoting) nog niets te merken. Maar dat kan de komende weken nog gaan veranderen. Als gevolg van de REP-kuur waren de waardes van trombocyten en leukocyten in mijn bloed flink gedaald. Dat was mede reden om die kuur twee weken geleden te stoppen. Alleen de prednison blijf ik nog gebruiken. Om dezelfde reden moest ik stoppen met het gebruik van de pijnstiller diclofenac. De genoemde bloedwaardes zijn nu weer iets aan het stijgen. Alleen mijn Hb is verder gedaald en is nu 6,1. Daar merk ik vooral van dat mijn conditie er niet beter op wordt. 

Een laatste uitslag die we hebben besproken was die van de CT-scan. Daarop is een nieuwe fractuur te zien in de buurt van de plek die twee weken geleden bestraald is. Omdat het om een fractuur in een rib gaat is verdere behandeling niet mogelijk en wordt alleen aan pijnbestrijding gedaan. Als gevolg van het weer actiever worden van de ziekte de afgelopen maanden zijn de oude Kahler-haarden in mijn ribben allemaal weer pijnlijker geworden. De plek van de fractuur is het vervelendst en daar heb ik in bed het meeste last van.

De CT-scan laat een groeiende Kahler-plek in mijn schedel zien, in de buurt van mijn rechter slaap. Deze plek zat er al maar is gegroeid van 6 naar 9 mm. Zolang ik er geen last van heb wordt deze plek niet apart behandeld, maar bestraling is zonodig wel mogelijk. Het bijzondere aan dit plekje is, dat het in bot zit waar geen beenmerg zit. De hematoloog vertelde dat het vaker voorkomt dat er Kahler-haarden buiten het beenmerg ontstaan, soms zelfs in spieren, maar dat de wetenschap er (in zijn woorden) "geen bal van snapt" waarom dat kan. In elk geval is het weer een plek om extra in de gaten te houden.
Het Gravensteen in Gent

Van het gebruik van Interferon heb ik wel weer meer last gekregen. Vooral vermoeidheid en lusteloosheid spelen af en toe flink op.

Het plan om in het weekend naar België te gaan hebben we gelukkig wel kunnen uitvoeren. We hebben de steden Gent en Brugge bezocht, en op zondag de Westhoek waar nog veel sporen van de eerste wereldoorlog te zien zijn. Als logeeradres hadden we een tot vakantiehuis omgebouwde oude boeren schuur. Erg leuk en comfortabel. En uiteraard hebben we genoten van de Belgische keuken en al die verschillende Belgische bieren!

donderdag 11 september 2014

Opnieuw DLI en bestraling

Zoals gepland is vorige week de tweede DLI-behandeling gegeven. Daarbij heb ik een portie afweercellen van mijn donor per infuus toegediend gekregen. De hoeveelheid cellen was drie keer zo groot als bij de eerste behandeling op 1 mei van dit jaar. Het infuus wordt gegeven op de kort-verblijf afdeling van het LUMC. Ik lag daar op een kamer met een lotgenoot die ook een DLI-behandeling kreeg. Voor hem was het acht jaar geleden dat hij de eerste DLI had gekregen, de cellen van zijn donor zijn al die tijd in de vriezer bewaard gebleven. Ook voor mij is er nog voldoende voorraad voor een volgende keer, mochten er daarna nog meer behandelingen nodig zijn dan krijgt mijn broer en donor weer een verzoek om cellen te doneren. Het is prettig om met een lotgenoot allerlei ervaringen te kunnen uitwisselen.

Intussen begon ik ook weer last van een nieuwe pijnplek op een van mijn ribben te krijgen. Er zijn in eerste instantie foto's gemaakt, waarop echter geen bijzonderheden zijn gezien. Ruim een weer daarna kreeg ik meer last van de plek. Er stond al een bezoek aan de hematoloog gepland en daarbij hebben we afgesproken dat er verder onderzoek zou plaatsvinden. Na overleg met de radiotherapeut is besloten de plek toch te bestralen. Ook werd opnieuw een complete CT-scan gepland. De scan is afgelopen vrijdag geweest maar heeft niet veel nieuws laten zien. Wel zichtbaar is een oude Kahler-haard op de plek waar ik last van heb. Deze plek is vandaag bestraald. Van de bestraling zelf merk je niets, de kans op bijwerkingen is klein omdat de plek helemaal aan de buitenkant zit. De apparatuur wordt dan zo ingesteld dat de straling de plek schampt en geen van mijn inwendige organen raakt.

Ik heb tot nu toe minder last van de bijwerkingen van de Interferon, De vorige keer werd ik er vooral nogal lamlendig van, dat is nu minder. Het komend weekend gaan we uitwaaien in West Vlaanderen en daar heb ik echt zin in. Woensdag weer naar de hematoloog voor tussentijdse controle en 's-avonds een APD-infuus (APD is een bot-versterkend middel). En daarna weer geduldig afwachten wat de DLI-behandeling gaat opleveren.

vrijdag 29 augustus 2014

Weer een andere wending

In de loop van vorige week begon ik steeds meer last te krijgen van polyneuropathie. De tintelingen in mijn handen en vooral in mijn voeten namen flink toe. Daarnaast begon ik krampen te krijgen in mijn onderbenen en soms in mijn handen. Vooral 's-nachts kon het flink toeslaan. Zo'n krampaanval voelt als een flinke zweepslag en het kost, midden in de nacht, veel moeite om mijn spieren weer wat ontspannen te krijgen. Genoeg reden dus om contact op te nemen met de hematoloog. Een tweede reden om hem te bellen was dat ik opnieuw pijnklachten kreeg bij mijn ribben, op een plek waar het niet eerder gevoelig was.

De hematoloog liet me direct bij het LUMC langskomen om foto's te laten maken en de situatie te bespreken. Hoewel hij geen dienst had op de polikliniek kwam hij speciaal voor mij toch even langs. De foto's van mijn ribben lieten gelukkig geen nieuwe Kahler-haard zien. De oorzaak van de pijnklachten is nog steeds niet duidelijk, en de klachten zijn nog niet over, maar een nieuwe botlaesie lijkt niet aan de orde.

De klachten over de polyneuropathie hebben ertoe geleid dat de REP-kuur is gestopt. Ik ga nog wel even door met de endoxan en de prednison, maar de lenalidomide/revlimid is per direct gestopt. Het laatste medicijn is de veroorzaker van de polyneuropathie. De voor eind oktober geplande tweede DLI-behandeling wordt naar voren gehaald en is nu gepland voor 3 september. Ik ben ook direct weer begonnen met het gebruik van interferon. Dat is een medicijn dat onderdeel is van de DLI-behandeling maar behoorlijk vervelende bijwerkingen geeft. Vooral een lamlendig gevoel en gebrek aan energie.

De combinatie van medicijnen die ik nu ga krijgen is een mix tussen de REP-kuur en de DLI-behandeling. Een flinke omschakeling weer dus, ik moet maar weer afwachten hoe dit allemaal gaat uitwerken.

dinsdag 19 augustus 2014

Alweer 5 weken REP-kuur

Na het sombere bericht van 5 weken geleden is er veel gebeurd. De REP-kuur is gestart en paradoxaal genoeg voel ik me daar veel beter bij dan bij de DLI-behandeling. Dat komt omdat ik ben gestopt met Interferon, dat een gevoel van algehele malaise als belangrijke bijwerking heeft. Daar had ik behoorlijk last van: geen zin om dingen te doen, opkijken tegen zelfs maar eenvoudige zaken zoals wat boodschappen halen. Die malaise is verdwenen en het is nu de prednison die ervoor zorgt dat ik me veel energieker voel.

Na de eerste drie weken REP-kuur is een bloedonderzoek uitgevoerd, waarbij bleek dat mijn bloedwaardes niet significant veranderd waren. Mijn Hb is laag maar niet verder gedaald als gevolg van de chemokuur. De enige bloedwaarde die wel moet dalen is de M-proteine en die daling is een beetje begonnen. Pas over enkele maanden wordt duidelijk of de daling voldoende doorzet en de DLI-behandeling herhaald kan gaan worden. De REP-kuur duurt minimaal 3 maanden, eind oktober is er weer een uitgebreid bloed- en beenmergonderzoek gepland. Als de DLI-behandeling wordt herhaald gebeurt dat met een drie keer zo hoge dosis afweercellen van mijn donor als bij de eerste behandeling.

De REP-kuur kan de nodige verdere bijwerkingen geven, maar dat valt bij mijn tot nu toe nog mee. Ik merk een toename van de polyneuropathie (door de Lenalidomide/Revlimid), vooral in mijn voeten, maar niet meer dan bij eerdere behandelingen en het geeft geen fysieke beperkingen. De chemo (Endoxan) kan leiden tot haaruitval maar tot nu toe is daar niet van te merken. Een positief effect van de prednison is, dat het herstel van mijn gebroken arm een stuk sneller gaat, en dat de bijwerkingen van de bestralingen die ik heb gekregen snel zijn verdwenen.

Intussen zijn we op vakantie naar Frankrijk geweest en dat was erg geslaagd. Ik had voldoende zin en energie en we zijn dan ook elke dag op pad geweest. Vanwege mijn lage Hb zaten wandelingen door de bergen er niet in. Maar we hadden een erg leuk vakantiehuis in de Morvan, in het hart van de Bourgogne, en hebben de omgeving uitvoering verkend. En natuurlijk bourgondisch genoten van het Franse eten en natuurlijk de wijn! Omdat het nu goed gaat zijn we inmiddels een plannetje aan het smeden om er in september ook nog een weekje uit te gaan, richting de zon. Zuid Italië lonkt...

donderdag 17 juli 2014

Bloedwaardes onverwacht snel gestegen

Helaas zijn er weer slechte ontwikkelingen. Op 2 juli is er bloed afgenomen en afgelopen dinsdag kwam daar onverwacht snel de uitslag van. In mijn vorige blog beschreef ik drie mogelijk scenario's. Het slechtste van de drie is daarvan nu uitgekomen. Mijn bloedwaardes (IgA) zijn sterk gestegen, van 9,7 naar 14,7 g/l. De hematoloog heeft daarom besloten dat de DLI-behandeling voor nu wordt stopgezet en dat ik weer met chemotherapie moet beginnen. Deze therapie is een combinatie van drie medicijnen (REP-kuur, Revlimid/lenalidomide, Endoxan en Prednison).

Ik ben gisteren gelijk gestopt met de dagelijkse injectie Interferon en begonnen met de nieuwe kuur. Zowel mentaal als fysiek moet ik een flinke omschakeling maken. Mentaal omdat dit de zoveelste tegenvaller is van het laatste halfjaar en de DLI-behandeling niet lijkt te werken. En fysiek omdat de bijwerkingen van de Interferon nog nawerken en de eerste bijwerkingen van de REP-kuur al te merken zijn. De vermoeidheidsklachten die gevolg zijn van de Interferon zijn er nog, maar door de Prednison begin ik alweer een beetje hyper te worden. Oppassen dat ik mezelf niet voorbij ren dus.

De REP-kuur moet ik drie maanden volgen, waarna weer beenmerg- en bloedonderzoek zal volgen. Afhankelijk van de effecten van de REP-kuur wordt deze daarna voortgezet of wordt de DLI-behandeling opnieuw gestart. In de tussentijd zal mijn bloed regelmatig worden gecontroleerd, de chemotherapie zal leiden tot verlaging van de aantallen normale bloedcellen en dat mag niet te hard gaan.

In de tussentijd gaan we volgende week opnieuw een poging doen om op vakantie te gaan. Frankrijk is het doel, dit keer niet kamperen maar gites, hotels en huisjes. Nu maar hopen dat de ziekte en behandeling geen roet in het eten gooien.

donderdag 3 juli 2014

Nog geen resultaat van de DLI

Gisteren zijn we bij het LUMC geweest voor de uitslag van het beenmergonderzoek van 3 weken geleden. De uitslag geeft nog geen antwoord op de vraag of de DLI-behandeling aanslaat. De belangrijkste bloed- en beenmergwaardes zijn min of meer gelijk gebleven aan die van zes weken eerder. Er is in elk geval geen sprake meer van stijging van de Kahler-eiwitten. Ook is er geen graft-versus-host reactie die kan wijzen op het actief zijn van de donorcellen.

Eind juli wordt er opnieuw onderzoek gedaan. We hebben drie mogelijke scenario's besproken die op basis van de uitslag daarvan mogelijk zijn:

  1. De waardes stijgen alsnog: in dat geval is een nieuwe behandeling met chemokuren (REP-kuren) nodig, gevolgd door opnieuw een DLI-behandeling
  2. De waardes blijven gelijk: ik zal dan opnieuw een portie afweercellen van mijn donor krijgen, drie keer zoveel als bij de eerste DLI-behandeling
  3. De waardes dalen: de DLI lijkt dan te werken en de huidige behandeling met interferon zal worden voortgezet
Bij de afname van leukocyten bij mijn donor is al rekening gehouden met de vervolgbehandeling met een grotere dosis. Er ligt een voldoende hoeveelheid klaar in de vriezer bij het LUMC.

Intussen is de bestraling van de botlaesie in mijn ribben gaande. Vandaag is er voor de derde keer bestraald, er volgen nog twee sessies, morgen en maandag. Van bijwerkingen van de bestraling heb ik tot nu toe gelukkig geen last. 

maandag 23 juni 2014

Vakantie en bestraling

Sinds mijn vorige schrijven, drie weken geleden, is er alweer het nodige gebeurd. Mijn oogkas is bestraald en daar heb ik behoorlijk last van gehad. Het vervelendste lijkt nu wel achter de rug. Op 11 juni is een bloed- en beenmergonderzoek uitgevoerd, om te meten of en hoe de DLI-behandeling aanslaat. De bijwerkingen van de interferon blijven inmiddels nadrukkelijk aanwezig, vooral vermoeidheidsklachten.

Drie weken geleden besloten we om twee weken op vakantie te gaan. Op 14 juni zijn we met de tent achterin de auto richting het zuiden vertrokken. De pret heeft helaas niet lang mogen duren. Op de vijfde vakantiedag trokken we richting de Provence maar tijdens die autorit niesde ik eens flink, wat resulteerde in een stekende pijn in mijn ribben. Ik zag het op dat moment niet meer zitten om verder te kamperen en we hebben besloten huiswaarts te keren. De volgende dag gelijk maar contact gezocht met de hematoloog in het LUMC. Zijn diagnose was dat er een klein scheurtje of breukje is ontstaan in een van mijn ribben, op een plek waar al ruim 5 jaar een Kahler-laesie zit. Het is niet met zekerheid te zeggen of de laesie weer actief is geworden maar voor de zekerheid zal de plek toch worden bestraald. De voorlopige uitslagen van de beenmergpunctie van 11 juni laten in elk geval geen stijging van de bloedeiwitten zien. Woensdag is er opnieuw een intakegesprek bij de radiotherapeut, de derde keer in vier maanden tijd. Verdere behandeling van deze plek is er niet, alleen pijnbestrijding. De vakantie vieren we nu maar verder in onze achtertuin, gelukkig is het mooi weer.

woensdag 28 mei 2014

Opnieuw bestraling

De uitslagen van de onderzoeken van vorige week zijn bekend. Op de CT-scan waren geen andere nieuwe Kahler-haarden te zien. Het M-proteïne in mijn bloed is volgens de hematoloog een klein beetje toegenomen, maar zeker niet dramatisch. De plek in mijn linker oogkas gaat daarom worden bestraald. Een chemokuur lijkt ook dit keer weer niet nodig.

Gisteren ben ik weer voor een intake en voorbereiding voor de bestraling bij het LUMC geweest. Eerst een gesprek met de radiotherapeut, met wie ik de behandeling heb doorgesproken en die me de beelden van de CT-scan op de computer heeft laten zien. De plek boven mijn oogkas is daarop goed te zien: het is een kleine holte met een uitstulping aan de onderkant. De bestraling zal, net als bij mijn schouder, uit vijf behandelingen bestaan. Vrijdag de eerste en een week later de laatste. Een bestraling van het hoofd vraagt bijzondere precisie en moet elke keer op exact dezelfde plek plaatsvinden. Daarbij wordt gebruik gemaakt van een speciaal bestralingsmasker. Gisteren is voor mij ook zo'n masker gemaakt. Omdat tijdens de bestraling ook mijn oog zal worden geraakt kan zich op termijn cataract (staar) ontwikkelen. De hematoloog doet daar vrij luchtig over, het vervangen van een ooglens is vandaag de dag immers routine.

Vorige week ben ik met de Interferon-injecties begonnen. De bijwerkingen daarvan zijn te merken: vooral van vermoeidheid heb ik veel last, en daarnaast af en toe een koortsig gevoel. De verwachting is dat deze bijwerkingen in de loop van de tijd wel gaan afnemen. Van graft-versus-host-disease verschijnselen merk ik nog helemaal niets.

woensdag 21 mei 2014

Alweer een tegenvaller

Vanochtend kregen we geen goed nieuws van de hematoloog in het LUMC. Twee weken geleden is een CT-scan gemaakt van mijn linker oogkas. Mijn linkeroog ziet er kleiner uit dan mijn rechteroog, dat effect was er vier jaar geleden ook en was toen te wijten aan een Kahler-haard. Dit leek nu weer het geval te zijn en inderdaad, deze plek is weer actief geworden.

Welke behandeling er gaat komen moet nog worden bepaald. Vanmiddag is opnieuw een volledige CT-scan van mijn hele lichaam gemaakt om te kijken of er nog meer nieuwe Kahler-haarden actief zijn. Ook is weer bloed afgenomen om o.a. de waarde van de M-proteïnen te meten. De combinatie van de uitslagen van deze onderzoeken zal bepalend zijn voor de behandeling. De mogelijkheden voor behandeling zijn bestraling of chemokuur (REP-kuur).

De DLI-behandeling is inmiddels drie weken geleden gestart. Ik merk daar nog helemaal geen effect van. Morgen ga ik daarom beginnen met dagelijkse injecties met Interferon. Dat is een afweerstimulerend medicijn dat de donorcellen als het ware aan het werk zet om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. Een neveneffect hiervan is het mogelijk optreden van Graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). En van Interferon zelf zijn ook nog bijwerkingen te verwachten, in het begin vooral griepachtige verschijnselen en vermoeidheid. Afwachten maar weer hoe ik hierop ga reageren.

donderdag 1 mei 2014

De DLI is gegeven


Roeland aan de hemaferese
Vandaag heb ik de DLI gekregen. Op de foto zie je mijn broer en donor Roeland. Hij was gisteren op de afdeling Hemaferese in het LUMC waar een flinke hoeveelheid leukocyten zijn afgenomen. Dat heeft ruim 6,5 uur geduurd, een hele toer voor hem en ik ben hem daar natuurlijk oneindig dankbaar voor!

Vanmiddag moest ik me eerst melden bij de radiotherapie voor de vijfde en laatste bestraling. Een uur later was ik aan de beurt voor de DLI. Die bestond uit de toediening van 20 ml bloedplasma en lymfocyten van m'n broer. Dat duurde een half uur. Daarna werd nog een uur nagespoeld. Tijdens de toediening en na afloop werden mijn lichaamstemperatuur en bloeddruk regelmatig gecontroleerd. Veel bijwerkingen treden er bij een DLI meestal niet op, maar er kan een allergische reactie optreden, daarom zijn de controles nodig.

De komende tijd moet ik elke week wel weer langs het LUMC. Volgende week een controlebezoek aan de hematoloog, de week erna bij de orthopeed en ga zo maar door. Maar het is nu vooral afwachten of ik iets van de DLI ga merken.

donderdag 24 april 2014

De behandeling is gestart


Het vraagt altijd weer geduld totdat een behandeling waar je op wacht eindelijk begint. Gelukkig is het vandaag zover. Vanmiddag is de Kahler-haard in mijn bovenarm voor het eerst bestraald. De bestraling zelf is zo klaar: een keer van boven en een keer van onderen, 25 seconden per keer. Het voorbereiden kost meer tijd dan het bestralen zelf, maar al met al was ik binnen een kwartier de deur van het LUMC alweer uit. De bestraling wordt nog vier keer herhaald. Morgen, en volgende week maandag, dinsdag en donderdag. De enig mogelijke bijwerking van de bestraling kan een tijdelijke toename van de pijn in mijn arm zijn, verder merk je er eigenlijk niets van.

De DLI-behandeling is inmiddels ook ingepland. Afgelopen dinsdag is mijn broer medisch gekeurd. Volgende week woensdag gaat hij naar de afdeling hemaferese om leukocyten (witte bloedcellen) te laten afnemen. De dag erna krijg ik die leukocyten per infuus toegediend. Ik moet dan drie uur op de kort-verblijf afdeling blijven, volgens protocol wordt dan mijn temperatuur en bloeddruk in de gaten gehouden. De mogelijke bijwerkingen van de DLI, in de vorm van Graft-versus-Host-disease, kunnen na 3 tot 12 weken de kop opsteken. Omdat ik vorig jaar een vrij sterke GvH-reactie heb gehad, is de inschatting dat ik er nu veel milder op zal reageren. En omdat mijn lichaam inmiddels 1,5 jaar gewend is aan de "vreemde" genen van de stamcellen van mijn donor, zal ook de acceptatie van de leukocyten soepeler verlopen.


woensdag 16 april 2014

Naar de orthopeed

Het is alweer bijna drie weken geleden dat ik aan mijn arm ben geopereerd. Vandaag was de eerste controle bij de polikliniek Orthopedie van het LUMC. Ik had de tijd van de afspraak verkeerd in mijn agenda gezet. We stonden daardoor om kwart over negen bij de poli, waar bleek dat de afspraak pas om twee uur vanmiddag gepland stond. Gelukkig was men erg behulpzaam. De dienstdoende arts werd gebeld en die bleek bereid ons te consulteren. Hij was op zich tevreden over hoe het met mijn arm gaat. De operatiewonden zijn netjes genezen, de hechtingen heeft hij eruit gehaald. Wel vertelde hij dat de beweeglijkheid van mijn arm de rest van mijn leven beperkt zal blijven. De kans dat ik mijn bovenarm hoger dan horizontale positie zal kunnen krijgen is klein. Dit schijnt veel voor te komen bij  mensen die een bovenarm breken en heeft niet specifiek met de ziekte van Kahler te maken. Wel erg vervelend natuurlijk, ik hou erg van klussen en dat zal voortaan waarschijnlijk een stuk lastiger gaan.

Verder is inmiddels bekend dat de bestraling van de Kahler-haard volgende week weer gaat starten. Dat begint dinsdagochtend met een intake bij de stralingsarts. Mijn broer is inmiddels opgeroepen voor afname van leukocyten op 30 april. Daar gaat nog een medische keuring aan vooraf. De datum waarop ik die leukocyten zal krijgen (de DLI-behandeling) is nog niet bekend maar zal begin mei zijn.

donderdag 3 april 2014

Geen chemo, wel DLI en bestraling

De hematoloog belde vandaag weer na overleg in het team over mijn behandeling. Er is besloten geen chemo of medicijnbehandeling te geven. Zodra mijn operatiewonden voldoende genezen zijn zal met de DLI worden gestart. De bestraling gaat door zoals al gepland, die wordt over twee weken hervat.

De DLI-behandeling bestaat uit enkele stappen. Na een gezondheidskeuring worden er afweercellen bij mijn donor (mijn broer) afgenomen en bij mij geïnjecteerd. Drie weken later wordt gekeken of er niet teveel graft-versus-host-disease (omgekeerde afstotingsziekte) optreedt. Als dat in orde is dan krijg ik vervolgens interferon-injecties. Die moeten ervoor zorgen dat de afweercellen van mijn donor de resterende kankercellen opruimen. Na nog eens drie weken wordt een beenmergpunctie gedaan om te bepalen of de DLI aanslaat. Mocht dat niet het geval zijn, dan moeten er alsnog chemokuren ingezet gaan worden.

Maar nu eerst mijn arm voldoende rust gunnen zodat deze voldoende genezen is om aan de behandelingen te kunnen beginnen.

woensdag 2 april 2014

Voorlopige uitslag

We hebben vandaag de hele dag in spanning gezeten in afwachting van het telefoontje van de hematoloog. Iets na zes uur vanavond belde hij uiteindelijk met de uitslagen van de onderzoeken van vorige week. Om te beginnen het goede nieuws: de CT-scan heeft, behalve de plek in mijn schouder, geen andere nieuwe Kahler-haarden laten zien.

Minder goed, maar wel te verwachten, is dat bloed- en beenmergwaardes zijn gestegen. De waardes zitten op de grens van wel of niet met medicijnen en/of chemokuur gaan behandelen als voorbehandeling voor de DLI. Hier moet nog een besluit over worden genomen en daar wordt morgen in het hematologie-team over gesproken. Er zijn verschillende factoren van invloed op de keuze die gemaakt moet worden. Behandeling met medicijnen als bortezomib of lenalidomide is niet zinvol. Van de eerste heb ik veel neuropathische klachten gekregen, van de tweede was de werking niet effectief. Een mogelijk alternatief is een REP-kuur. Dat is wel weer lenalidomide (Revlimid) maar dan in combinatie met een chemo (Endoxan) en Prednison. Nadeel van behandeling daarmee is dat het eigenlijk niet goed samengaat met het wondherstel aan mijn arm en met de bestraling.

Het teamoverleg zal hierover morgen een besluit nemen en aan het eind van de dag neemt de hematoloog weer contact bij mij op.

maandag 31 maart 2014

En weer thuis

Vanochtend ging het allemaal snel in het LUMC. Om tien uur is een controlefoto van mijn bovenarm gemaakt en de arts was daar tevreden over. Om half elf kwam de fysiotherapeut langs. Hij deed me flink pijn maar liet wel zien waar de ruimte in mijn schoudergewricht zit en hoe ik die met oefeningen kan vergroten. Om elf uur kon ik naar huis met een tas vol nieuwe afspraken, medicijnrecepten en overdrachtsbrieven aan huisarts en (mijn eigen) fysiotherapeut. Natuurlijk als eerste achter in de tuin, in de zon, een heerlijk kopje koffie gedronken.

Na de lunch even een wandeling gemaakt naar het medisch buurtcentrum om de brieven af te geven en de eerste afspraken bij de fysiotherapeut te maken. Daarna bij de apotheek de nieuwe medicijnen opgehaald. Naast een boel pijnstillers moet ik de komende zes weken mezelf weer dagelijks met een antistollingsmiddel (fraxiparine) injecteren, standaard procedure na een orthopedische operatie.

Woensdag belt de hematoloog over de uitslag van de CT-scan en het bloed- en beenmergonderzoek van vorige week. Dan moet er ook een behandelplan klaarliggen. In elk geval wordt over drie weken de bestraling hervat. En er zijn controlebezoeken bij de poli Orthopedie ingepland. Ik zal het LUMC wel weer vaak van binnen zien, de komende maanden.

zondag 30 maart 2014

Koffie bij Lebkov

Even het LUMC ontvlucht om een kopje koffie te drinken achter het station van Leiden.


Vanochtend ben ik bevrijd van mijn infuus en van het drukverband om mijn geopereerde arm. De arts is tevreden over hoe het gaat. De operatiewonden zien er rustig uit. Ik heb gelukkig niet zoveel pijnstilling meer nodig. Morgenochtend wordt nog een controlefoto gemaakt en krijg ik nog wat instructie van de fysiotherapeut. Als alles dan nog in orde is mag ik naar huis. Nog even geduld...

vrijdag 28 maart 2014

Operatie geslaagd

Even een korte update. De operatie is vanochtend uitgevoerd, succesvol volgens de chirurg. De komende dagen zullen in het teken staan van herstel en revalidatie. Hoe lang ik nog in het LUMC moet blijven weet ik nog niet.

Er is een metalen pen in mijn bovenarm gezet die bijna net zo lang is als het bot in mijn bovenarm. Mochten er meer laesies in dat bot zitten dan ben ik nu in elk geval goed beschermd. Mijn arm en schouder zijn nog erg pijnlijk. Wel een ander soort pijn dan voor de operatie, de minste beweging gaf toen flinke pijnscheuten. De verwachting is dat de pijn na de eerste twee dagen zal afnemen. Ik mag de arm niet zwaar belasten maar wel zo gewoon mogelijk gebruiken. Dat lukt nog helemaal niet, veel oefeningen doen dus de komende dagen

donderdag 27 maart 2014

Gebroken arm

Helaas zijn we er met de bestraling van de nieuwe Kahler-haard in mijn arm niet op tijd bij geweest. Gisteravond is mijn arm spontaan gebroken. Vannacht ben ik daarom per ambulance naar het LUMC gebracht. Daar werden als eerste foto's gemaakt waaruit direct bleek dat het mis was.

Er werd besloten dat ik opgenomen zou worden. Vervolgens duurde het bijna de hele ochtend voordat er een behandelplan was. Omdat gisteren met de bestraling was begonnen was daarvoor afstemming tussen de orthopeed en de stralingstherapeut nodig. Er is voor gekozen om operatief een pen in mijn bovenarm te plaatsen. De bestraling wordt drie weken uitgesteld.

Jammer genoeg is het niet gelukt om de operatie vandaag uit te voeren. De operatiekamers zitten vol en ik heb niet de hoogste prioriteit. Hopelijk lukt het morgen, maar het zou ook pas na het weekend kunnen gebeuren.

woensdag 26 maart 2014

De nieuwe behandeling is begonnen

De behandeling van de nieuwe Kahler-haard in mijn schouder is vandaag begonnen. De plek wordt vijf keer bestraald, op opeenvolgende (werk)dagen. Vanmiddag heeft de eerste bestraling plaatsgevonden. De pijn aan mijn schouder is de laatste dagen behoorlijk hevig geworden. Ik slik daarom een hele cocktail aan pijnstillers (paracetamol, diclofenac en twee soorten oxycodon) maar nog helpt dat maar beperkt. Sinds maandag zit ik helaas weer thuis, met de schouderpijn is naar werk gaan niet mogelijk.

Vanochtend begon de dag al om 8:15 uur met een CT-scan in het LUMC. Daarna naar de hematoloog om de nieuwe situatie en de mogelijk verschillende behandelscenario's te bespreken. Ook is een beenmergpunctie uitgevoerd en is bloed afgenomen voor nader onderzoek. Afhankelijk van de uitslagen zal volgende week bekend zijn welke behandeling er zal komen. Als het meevalt en de nieuwe Kahler-haard de enige blijkt te zijn, volstaat bestraling op die plek, gevolgd door een DLI-behandeling. Als er meer ziekte-activiteit is zal worden begonnen met een behandeling met lenalidomide en dexamethason, met als doel de ziekteactiviteit  terug te dringen. Mocht deze behandeling onvoldoende resultaat bieden, dan wordt waarschijnlijk voor een REP-kuur gekozen. Dat is ook weer lenalidomide (Revlimid), maar dan in combinatie met de chemo cyclofosfamide (Endoxan) en prednison. In elk geval volgt ook daarna een DLI-behandeling.

Volgende week woensdag heb ik een telefonisch consult met de hematoloog, dan weten we wat me verder te wachten staat.

woensdag 19 maart 2014

Een flinke domper

Al een paar weken heb ik last van mijn linker schouder. Ik ben daarvoor naar mijn huisarts gegaan en ben inmiddels bij een fysiotherapeut onder behandeling geweest. De pijnklachten namen desondanks alleen maar toe. Daarom heb ik afgelopen maandag contact gezocht met mijn hematoloog. Die heeft gelijk een foto laten maken waaruit bleek dat er een nieuwe Kahler-haard actief is. Na de positieve berichten van het afgelopen jaar is dit weer een behoorlijke klap.

De behandeling zal in elk geval starten met bestraling van mijn bovenarm. Er komt vervolgonderzoek in de vorm van een CT-scan om te kijken of er misschien nog meer nieuwe laesies zijn. Volgend week stond al het periodieke bloed- en beenmergonderzoek gepland. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn zal er een behandelplan komen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling komt in elk geval. Als er meer slechte plekken zijn komt er misschien eerst nog andere medicatie en/of chemo.

De hematoloog waarschuwde me dat ik mijn arm niet moet belasten. Dat zou kunnen leiden tot een botbreuk, een niet onbekend verschijnsel bij Kahler-patiënten. Ik heb gelijk de fysiotherapeut maar afgezegd, verdere behandeling is op dit moment te riskant.

Nu maar afwachten hoe het gaat lopen, over twee weken weten we meer.

woensdag 29 januari 2014

De DLI is weer uitgesteld

Het onderzoek dat begin van deze maand is uitgevoerd levert een gemengd beeld op. De hematoloog belde mij vanmiddag en vertelde dat uit het onderzoek is gebleken dat mijn stamcellen inmiddels voor 100 % uit donorcellen bestaan. Iets minder goed nieuws is dat de andere waardes iets gestegen zijn. Gelukkig nog niet veel, in elk geval niet zoveel dat er nu een behandeling zou moeten plaatsvinden.

Om precies te zijn is het aantal Kahlercellen gestegen van 0,03 % afgelopen oktober naar 0,16 % nu. Dat is nog altijd een heel lage waarde, waardoor nu weer geen DLI-behandeling nodig is. Het is wel waarschijnlijker geworden dat de DLI-behandeling gegeven gaat worden, misschien wel in april als er weer een onderzoek is. De tijd zal het leren.

woensdag 8 januari 2014

So far so good

Het was vandaag weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC. In het huidige schema wordt elke drie maanden zo'n onderzoek uitgevoerd. Bij elk onderzoek wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en wordt er bloed afgenomen. De beenmergpunctie is altijd vervelend en pijnlijk maar wordt door mijn hematoloog precies en snel uitgevoerd, vanochtend viel het daarom - relatief - mee. Ook heb ik weer twee vaccinaties gekregen: DKTP en een cocktail voor bescherming tegen 23 virustypes die longontsteking kunnen veroorzaken. Over 3 weken krijg ik de uitslag van de onderzoeken te horen.

We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.

Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.

Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.