woensdag 28 september 2011

De waardes blijven stijgen...

...en dat is niet fijn. Ik heb het dan over de paraproteïnen, nu gestegen naar 12. Andere waardes die periodiek gemeten worden zijn gelukkig nog steeds prima: Hb, lever- en nierfunctie is niets mis mee. Vandaag sprak de hematoloog over de mogelijke consequenties van de stijgende paraproteïnen. Het is niet uitgesloten dat de stijging stopt en de waarde stabiel blijft. Maar bij verdere stijging is verder onderzoek nodig. Naast een MRI-scan wordt er dan een beenmergpunctie gedaan, waarbij precies vastgesteld kan worden hoeveel Kahler-cellen actief zijn.

Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!

zaterdag 24 september 2011

Een jubilieum

Het is vandaag een jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Om precies te zijn, de dag waarop ik mijn eigen stamcellen weer toegediend kreeg na de Melfalan kuur. In dat jaar is het leven weer vrij normaal geworden. Ik voel me goed, heb een goede conditie opgebouwd en heb nog maar weinig fysieke klachten. De belangrijkste bloedwaarde, de praraproteïnen, zijn sinds januari weliswaar omhoog gekropen, maar fysiek klachten -orgaanschade noemt de hematoloog die - blijven uit. Zolang dat het geval is worden er geen plannen gemaakt voor vervolgbehandelingen.

Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.

De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op  je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.