woensdag 22 december 2010

Uitslag van de beenmergpunctie

Vandaag kregen we de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. De hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg is nog aan de hoge kant: 5-8 %, normaal is dat 2-3 %. Het goede nieuws is, dat er in de plasmacellen geen actieve Kahlercellen te detecteren zijn.

Volgens de hematoloog heeft de verhoogde hoeveelheid plasmacellen ermee te maken, dat mijn beenmerg nog aan het regenereren is. Een verdere afname is te verwachten. Dat gebeurt niet meer door de effecten van de stamceltransplantatie, maar wel door de behandeling met thalidomide. Met deze behandeling ben ik nu 6 weken bezig, hij duurt totaal 6 maanden.

Na de stop van de thalidomide, eind april komend jaar, begint de periode dat mijn lichaam het op eigen kracht moet doen. Het is dan te hopen dat de ziekte lang wegblijft cq. rustig blijft op het dan bereikte niveau. Een inschatting hoe dat zal zijn is nu niet in te schatten.

De laatste weken heb ik meer last van lage rugpijn. De oorzaak daarvan is nog niet duidelijk, maar hangt waarschijnlijk samen met de ingezakte rugwervel die eerder ontdekt is. Binnenkort wordt een nieuwe MRI-scan uitgevoerd die hier hopelijk meer duidelijkheid over geeft. De MRI-scan is verder bedoeld om een totaalbeeld te krijgen van de huidige conditie van mijn botten. De effecten van de aantasting van mijn botten door de ziekte zullen de komende tijd minder worden. Dat is een langzaam proces, en kan tot enkele jaren duren.

woensdag 8 december 2010

Beenmergpunctie

De afgelopen weken zijn vrij rustig verlopen. Een beetje verkouden, een wat wisselend energieniveau maar wel een stijgende lijn. Ik werk inmiddels weer halve dagen.

Vandaag heeft de hematoloog een beenmergpunctie uitgevoerd. Het doel daarvan is vast te stellen hoever de ziekte door de stamceltransplantatie is teruggedrongen. De uitslag van dit onderzoek volgt over 2 weken.

De uitslag van de meting van de paraproteinen van een paar weken geleden laat een nette dalende lijn zien. De dalende lijn betekent dat er weinig tot geen activiteit is van Kahlercellen. Ik slik dagelijks Thalidomide om de mogelijk resterende Kahlercellen verder te onderdrukken. De Thalidomidekuur duurt een half jaar. Daarna zal mijn lichaam op eigen kracht verder moeten, en wordt het spannend of de ziekte in remissie is en blijft.

zondag 14 november 2010

Een verkoudheid

Afgelopen dinsdagavond begon ik last te krijgen van een keelverkoudheid. Normaal gesproken niets bijzonders, maar na een stamceltransplantatie iets om voorzichtig mee te zijn. Het was de eerste keer na mijn transplantatie dat er iets met mijn gezondheid aan de hand was.

Donderdag werd ik wakker met verhoging, vrijdagochtend liep dat op tot een lichte koorts, 38,7 °C. Volgens de richtlijnen die we van het LUMC hebben meegekregen is dat reden om contact op te nemen met het ziekenhuis. We werden gevraagd naar de eerste hulp te komen, de polikliniek was dicht. Wat volgde was een uitgebreid bloedonderzoek en lichamelijke controle, inclusief thoraxfoto.

De artsen nemen het risico op een gevaarlijke infectie heel serieus en lichten je helemaal door, ook al lijkt er niet meer aan de hand dan een verkoudheidsvirus. Dit alles kostte ruim 3 uur op de eerste hulp, maar daarna wisten we dat er niets ernstigs aan de hand is. Gewoon een verkoudheidsvirus waar ik, als gevolg van mijn "nieuwe" afweersysteem, wat heftiger op reageerde dan normaal. Of misschien wel een reactie op de griepprik die ik woensdag heb gekregen...

woensdag 3 november 2010

Het gaat steeds beter

We zijn nu 2 weken verder sinds het vorige bericht. En alles gaat goed! Mijn energie is inmiddels weer zo toegenomen, dat ik het aandurf om deze week weer wat te gaan werken. Ik heb gisteren een paar uur een vergadering bijgewoond, morgen wacht ook nog een bespreking. En ook vrijdag heb ik een werkafspraak staan. Zo werk ik een paar dagen, per dag een paar uur, en zo verken ik mijn grenzen. Die vallen me reuze mee. Ik ben gisteren op de fiets naar werk gegaan, dat leverde ook geen problemen op. Gisteravond een extra lange koorrepetitie, daar ben ook op de fiets naar toe gegaan. Dat lukt allemaal goed, heerlijk!

Vandaag hebben we met de hematoloog afspraken gemaakt over de komende onderzoeken. Er is bloed afgenomen om de waarde van de paraproteïnen vast te stellen. Deze waarde is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. Omdat de chemokuur nog actief is in mijin lichaam kan deze waarde de komende weken nog verder afnemen. Op 8 december staat een beenmergpunctie gepland, voor het eind van het jaar hebben we dan een beeld van de mogelijk restactiviteit van de ziekte.

Bovenal ben ik erg blij met de manier waarop ik de opname, de stamceltransplantatie en de periode thuis daarna heb doorstaan. Ernstige bijwerkingen zijn uitgebleven, mijn bloedwaardes zijn "sky high" gestegen en gebleven en ik heb sinds ik thuis ben geen koorts of andere narigheid gekregen. Samen met mijn goede conditie geeft dat goede hoop voor de toekomst.

woensdag 20 oktober 2010

Een tevreden hematoloog

Vanochtend ben ik voor het eerst sinds ik weer thuis ben voor controle bij de hematoloog geweest. Zo'n controle begint met een vingerprik, waarbij binnen enkele minuten de belangrijkste bloedwaardes gemeten worden. En die blijken prima te zijn. Trombocyten en leucocyten hebben weer helemaal normale waardes. Mijn Hb blijft nog wat achter, maar laat met 7,5 een nette stijgende lijn zien. Ik ben uiteraard erg blij met deze waardes, ook omdat ik merk dat mijn energie geleidelijk aan toeneemt. En de hematoloog was tevreden over hoe het met mij gaat.

We hebben gesproken over de komende periode. Omdat de bloedwaardes zo goed zijn kan ik stoppen met alle antibiotica. Een speciaal kiemarm dieet hoef ik niet meer aan te houden, al moet ik wel voorzichtig blijven met rood vlees e.d. Ook durf ik volgende week wel weer te verschijen op de repetitie van mijn koor.

Over twee weken begin ik weer met het slikken van Thalidomide, om eventueel achtergebleven kankercellen geen kans te geven. Daarnaast krijg ik een APD-infuus (behandeling met bisfosfonaat), bedoeld om mijn botherstel te ondersteunen. Een meer uitgebreid onderzoek volgt na 6 tot 12 weken. Dan wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en is er meer te zeggen over de mate waarin de ziekte nog actief is.

zaterdag 16 oktober 2010

Nog steeds rust...

Het is inmiddels mijn 4e dag thuis, het valt allemaal mee hoe het gaat. Het weer was de afgelopen dagen niet echt aantrekkelijk. Dat stimuleert niet om te gaan wandelen. Gelukkig was vandaag veel beter en heb ik 2 keer een wandeling gemaakt. Ik merk dat mijn energieniveau wel is toegenomen. Natuurlijk moet ik voorzichtig blijven, mijn weerstand is laag.

Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.

Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.

woensdag 13 oktober 2010

Alles rustig

De eerste dag thuis is rustig verlopen. Mijn energieniveau is niet hoog, maar voldoende voor een blokje om in onze eigen wijk. Verder geen bijzonderheden te melden. En dat is goed nieuws.

Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.

dinsdag 12 oktober 2010

Naar huis

Eindelijk is het zo ver: ik mag naar huis. Vanochtend maakte de zaalarts nog een voorbehoud, en liet me vervolgens 4 uur in het ongewisse. Maar om 2 uur vanmiddag kwam de boodschap: u mag gaan!

Je bent dan niet gelijk weg, er moet nog vanalles gebeuren. Als eerste de PICC (infuus) eruit. Daarna gesprekken met verpleegkundige en diëtiste over de leefregels voor de eerste periode thuis. Afspraken plannen voor controles op de poliklinieken, medicijnen halen bij de apotheek en nog even wachten op de ontslagbrief van de arts. Intussen alle spullen inpakken, je verzamelt een hoop in ruim 3 weken.

Ik merk door het bezig zijn wel dat mijn energieniveau laag is. Zometeen naar buiten gaan, met alle bagage, zal best tegenvallen. Thuis zal ik rustig aan mijn conditie weer moeten opbouwen. Maar nu eerst maar eens hier vertrekken!

maandag 11 oktober 2010

Morgen naar huis?

Als het allemaal meezit, mag ik morgen naar huis. De wond van de operatie ziet er goed uit, daarvoor hoef ik niet meer in het ziekenhuis te blijven. Voor controles kan ik op de polikliniek terecht. Koorts of verhoging heb ik ook niet meer. Het hangt nu nog op de noodzaak om antibiotica te blijven gebruiken. De laatste dagen kreeg ik drie verschillende soorten, allemaal via het infuus. Vandaag is er alvast één soort gestopt. Er is bloed op kweek gezet, als morgen blijkt dat daar een goede uitslag uit komt, wordt alle antibiotica gestopt en kan ik mijn spullen gaan inpakken en naar huis.

Routinematig zijn vandaag ook weer de bloedwaardes gemeten. De leucocyten en trombocyten hebben inmiddels waarden bereikt zoals die bij een gezond mens horen te zijn (4,2 resp. 247). De waarde van de granulocyten is nog niet in de ziekenhuiscomputer opgedoken, maar zal ongetwijfeld weer flink zijn gestegen. Hb blijft met 6,8 nog wat achter, dat heeft meer tijd nodig.

zondag 10 oktober 2010

Een dag in bed

Dat heb ik nog niet eerder meegemaakt in het ziekenhuis: een dag in bed.
Het opspelen van een oud abces, ooit veroorzaakt door een verstopte slijmklier in mijn linker bil, bleek de aanjager van de koorts. De chirurg heeft gekozen voor grondig opruimen en de ingreep daarom onder volledige narcose uitgevoerd. Vandaag was als gevolg daarvan een wat slaperige dag. Ook omdat zitten geen feest is heb ik daarom vandaag in bed doorgebracht.

Om te voorkomen dat de wond opnieuw gaat ontsteken is deze niet dicht gemaakt. Genezing zal van binnen uit moeten plaatsvinden. Het ziet er naar uit dat de artsen dat proces een paar dagen willen volgen en ik verwacht daarom dat ik hier toch nog een paar dagen zal moeten blijven. Morgenochtend, met de “grote visite” hoor ik hier meer over.

zaterdag 9 oktober 2010

Omhoog schietende waardes, maar ook koorts

Om met het positieve nieuws te beginnen: mijn bloedwaardes schieten omhoog. Gisteren waren de granulocyten gestegen tot 92, vandaag tot 942! Dat betekent, dat mijn isolatie is opgeheven. De andere bloedwaardes zijn ook flink gestegen: leucocyten gisteren 2,1, vandaag 3,8. Trombocyten gisteren 132, vandaag 172. Alleen de Hb blijft nog wat laag op 6,9. Het schijnt dat als de andere waardes hard stijgen, mijn beenmerg geen capaciteit meer beschikbaar heeft om ook nog veel rode bloedcellen te maken. Een stijging van het Hb is dus binnenkort wel te verwachten.

Een tegenvaller is, dat mij temperatuur vannacht opliep naar 38,8 °C. Ik merkte dat een oud abces, waar ik 2 jaar geleden aan geholpen was, sterk was opgezet en pijnlijk aanvoelde. Ook een lymfeklier voelde wat verdikt en pijnlijk aan. De nieuwe granulocyten gaan blijkbaar erg hard aan de slag en pakken een oude, verborgen infectie aan, dat verklaart de koorts. Het abces zal morgen op de OK worden schoongemaakt.

Dit betekent dat ik nog even niet naar huis mag. Ik heb nieuwe antibiotica gekregen, en de artsen kijken hoe ik daarop reageer. Is een langere kuur nodig, dan moet ik misschien toch nog even blijven.

Ik ben inmiddels even naar buiten geweest. Heerlijk, na 3 weken binnen zitten!

donderdag 7 oktober 2010

En weer een beetje hoger

Al een paar dagen heb ik een beetje verhoging. Mijn temperatuur schommelt rond 38 °C. Gisteravond werd 38,6 °C gemeten. Dat is genoeg om bij de verpleging de alarmbellen te laten rinkelen. Het kan namelijk zo zijn dat er ergens een ontsteking actief is die, met de antibiotica die ik 24 uur per dag krijg, niet voldoende onderdrukt wordt. Er werd bloed afgenomen om op kweek te zetten, en de dienstdoende arts kwam langs om me te beluisteren en bekloppen. Dat leverde niets alarmerends op en er werd besloten het nog even aan te kijken. Later op de avond was de temperatuur alweer gezakt en hij is sindsdien niet boven 38 °C geweest.

Een waarschijnlijke verklaring van de verhoging is de grote activiteit van mijn nieuwe stamcellen, die immers in hoog tempo de tekorten aan alle soorten bloedcellen proberen aan te vullen.

Elk nadeel (de koorts) heeft zijn voordeel. In dit geval is het voordeel dat er vanochtend een extra bloedwaardebepaling is gedaan. En die leverde weer mooie getallen op: Hb sinds gisteren gestegen van 6,5 naar 7,1. Leucocyten gestegen van 0,5 naar 1,3, en trombocyten van 45 naar 84. Vandaag waren ook de granulocyten voor het eerst zichtbaar: de waarde is 26. Nu maar hopen dat deze snel doorgroeit naar 100 of hoger.


woensdag 6 oktober 2010

De dip voorbij!

Gisteren was hoopgevend, vandaag kwam de bevestiging: mijn bloedwaardes beginnen duidelijk te stijgen. Leucocyten zijn gestegen van 0,1 op maandag naar 0,5 vandaag, trombocyten van 13 op maandag (en een extra meting van 23 op dinsdag) naar 45 vandaag. Hb blijft stabiel op 6,5.

Het is nu wachten op verdere stijging, waarbij binnen de leucocyten een minimale hoeveelheid van de zogeheten granulocyten ontwikkeld moet zijn. In gezond bloed bestaat ongeveer 70 % van de witte bloedcellen uit granulocyten. Als bij twee opeenvolgende metingen, met een tussenpoze van minstens een dag, een hoeveelheid van 100 (x 10^6/l) granolocyten of meer wordt geteld, wordt mijn isolatie opgeheven en mag ik naar huis. Als de waarde boven de 300 is, kan dat zelfs zonder een 2e meting. Vandaag heeft het lab nog geen granulocyten waar kunnen nemen.

Al met al is dit natuurlijk een vrij technisch verhaal. Ik probeer zelf zo goed mogelijk te begrijpen hoe het allemaal werkt. Maar wat natuurlijk het allerbelangrijkst is, is dat de behandeling goed aangeslagen lijkt. En dat het erop lijkt dat ik mijn langste tijd in isolatie in het LUMC nu wel gehad heb. Ik heb er alle vertouwen in dat de waardes vrijdag wel weer hoger zullen zijn. En hoop natuurlijk op een mooie granulocyten-waarde!

dinsdag 5 oktober 2010

De dip voorbij?

De laatste serie bloedbepalingen geven goede hoop dat de nieuwe stamcellen hun werk beginnen te doen. Vrijdag 1 oktober was de waarde van de leucocyten (witte bloedcellen) tot onder de meetbare grens van 0,1 gedaald, Gisterochtend was de waarde 0,1, net iets meer dan vrijdag. Wellicht een eerste teken van een opkomende waarde.

Trombocyten (bloedplaatjes) waren vrijdag nog 54, gisteren gedaald tot 13. De laatste waarde zit dicht tegen de kritische waarde van 10 aan: bij 10 of lager krijg je een bloedplaatjes-transfusie. Om te bepalen of mijn waardes niet onder deze kritische grens zijn gekomen is de waarde van alleen de trombocyten vanochtend bepaald, deze is nu 23. Ook hier een eerste stijging te zien! De volgende serie bloedmetingen is morgenochtend, dan wordt duidelijk of de dip inderdaad voorbij is.

Intussen merk ik wel dat de bloedwaardes laag zijn. Ik heb wat last van schimmelplekjes in mijn mond, en een beetje verhoging. Ook ben ik wat vermoeid en slaap ik overdag weleens een uurtje. Zaken die vanzelf moeten verdwijnen als de bloedwaardes omhoog gaan.

zondag 3 oktober 2010

Voorgeschiedenis

De artikelen in deze blog gaan tot nu toe over de periode vanaf het moment dat ik de diagnose Kahler kreeg. In dit bericht zal ik iets vertellen over mijn voorgeschiedenis.

De eerste keer dat ik klachten kreeg die - achteraf gezien - aan de ziekte te relateren waren, was in maart 2009. Ik had toen een wat merkwaardige rugpijn, aan mijn onderste ribben, rechts naast mijn wervelkolom. Mijn huisarts heeft toen wel een foto laten maken, maar daarop is niet iets bijzonders naar voren gekomen. Omdat het een verdikte plek was werd de pijn geweten aan een geirriteerde spieraanhechting. Na een paar weken verdween de pijn, hoewel de verdikking niet helemaal verdween.

Vanaf het eind van de zomer kreeg ik chronische lage rugpijn. Ook de plek op mijn ribben speelde af en toe weer op. Mijn huisarts stelde vast dat het geen hernia was. Ik ben in die periode een aantal keren bij hem langsgeweest en kreeg steeds pijnstillers. Vanaf oktober begon de pijn in mijn rug te verplaatsen. Steeds weer andere plekken waren een tijdlang pijnlijk. Dan zakte de pijn, om op een andere plek weer op te duiken. De pijn verplaatste op gegeven moment naar mijn borstbeen en de ribben daaromheen. De huisarts liet af en toe bloedonderzoek doen, maar dat leverde niet iets bijzonders op. Ik kreeg dan weer een kuurtje diclofenac mee.

In december zijn de pijnklachten minder geworden. Ze werden zoveel minder, dat ik in de kerstvakantie nog een parketvloer heb kunnen leggen op de 1e verdieping in ons huis. In januari werden de klachten echter weer heviger en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Hij constateerde een te laag ijzergehalte in mijn bloed, maar gaf als diagnose voor de pijnklachten het Syndroom van Tietze. Dat is een reumatische aandoening aan het kraakbeen tussen ribben en borstbeen. Omdat de pijnklachten daarna alleen maar bleven toenemen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Die heeft mij uitgebreid onderzocht, en foto's en een CT-scan van mijn borstkas laten maken. De CT-scan maakte zichtbaar dat er een holte in mijn borstbeen te zien was. Voor de reumatoloog was dat voldoende om mij naar een hematoloog door te sturen. Daar kon ik 2 weken later terecht. De hematoloog confronteerde mij direct met de ziekte van Kahler als waarschijnlijke diagnose. Na enkele onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie, vertelde hij me op 31 maart 2010 dat het inderdaad mis was.

De botpijnen zijn een gevolg van aantasting van het bot als gevolg van de ziekte. Er ontstaan holtes (laesies) en poreuze plekken in het bot, die veroorzaken pijnklachten. Mijn eerste pijnklachten waren, zoals ik nu weet, een direct gevolg van botaantasting. En daarmee een eerste, maar gemiste, indicator voor de ziekte van Kahler. De combinatie van botpijn met de 2e indicator (bloedarmoede) had voor de huisarts een teken kunnen zijn waardoor hij de ziekte eerder had kunnen vermoeden.

Het langdurige voortraject is typerend voor de ziekte van Kahler. Deze "doctors delay" komt vaak voor omdat de ziekte zeldzaam is, en de klachten in eerste instantie vaak een vrij algemeen karakter hebben. Bijvoorbeeld voor lage rugpijn is een groot aantal mogelijk oorzaken vast te stellen. En Kahler is een zeldzame ziekte. De "doctors delay" zorgt ervoor dat patienten veel zieker zijn als ze eenmaal behandeld worden dan nodig zou hoeven zijn. De CMWP spant zich ervoor in artsen beter te informeren zodat "doctors delay" in de toekomst kan worde teruggedrongen.

zaterdag 2 oktober 2010

Een beetje kermis

Vandaag begint in Leiden de viering van Leidens Ontzet, ofwel 3 Oktober. Al een paar dagen kan ik vanuit mijn raam in het LUMC zien hoe het verkeer om de Leidse binnenstad wordt geleid om ruimte te maken voor de kermis. Inmiddels is de kermis begonnen, ik kan een paar heel hoge attracties net zien. Die steken uit boven de flats aan het Stationsplein. Misschien heeft het ziekenhuis morgen hutspot op het menu staan, het traditionele gerecht dat hoort bij 3 oktober.

Hier binnen is alles rustig en kalm. Mijn bloedwaardes zijn gisteren weer verder gedaald, zoals verwacht. Ik zal nu wel heel kwetsbaar zijn voor besmettingen. Preventieve medicatie moet dat zoveel mogelijk voorkomen. Zo krijg ik 4 x per dag antibiotica (Erytromycine) via het infuus. Daarnaast 3 verschillende medicijnen die ongewenste bacteriën in mijn mond en maag/darmkanaal moeten doden. En een ongelooflijk vies mond-decontaminatiemiddeltje. Tot nu toe werkt dit allemaal zoals het moet. Kweekjes die regelmatig worden gemaakt laten zien dat ik bacterieel "schoon" ben. De bijwerkingen van de chemo's zijn zo goed als verdwenen. Mij eetlust is weer terug, mijn energie is goed.

Het is nu een kwestie van geduldig wachten tot de bloedwaardes weer gaan stijgen. Dat gebeurt als de nieuwe stamcellen zich genesteld hebben in mijn beenmerg en bloedcellen gaan aanmaken. Wanneer dat gebeurt is niet precies te zeggen. Als het meezit is dat komende week al, maar het kan net zo goed nog 2 weken langer duren. Ik moet geduld hebben...

vrijdag 1 oktober 2010

Zin in koffie

Vanochtend had ik zin in koffie. Als gevolg van de chemo's smaakte koffie me helemaal niet meer, maar dat is blijkbaar aan het veranderen. Ook andere verschijnselen die je kunt toeschrijven aan bijwerkingen van de chemo's nemen af, zoals een droge mond en een verstoorde spijsvertering. Ik zie dat maar als een teken van hoop, dat ik de vervelendste bijwerkingen van de chemo achter de rug heb. De medische staf heeft uitgebreid verteld hoe heftig deze effecten kunnen zijn, ik behoor blijkbaar tot de gelukkigen waarbij het allemaal wel meevalt. Dat neemt niet weg dat effecten van de chemo op langere termijn nog wel zullen komen, met name verlies van mijn hoofdhaar. Daar is nu echter nog niets van te merken.

Intussen kijk ik naar het prikbord in mijn kamer, dat inmiddels helemaal vol hangt met kaarten. Het is erg fijn zoveel post te krijgen, om te merken dat zoveel mensen betrokken zijn bij mijn situatie.

De wetenschap staat inmiddels niet stil. Een nieuwe hoogleraar in Utrecht geeft hoop voor de langere termijn met het onderzoek dat hij doet, lees een impressie van zijn oratie.

woensdag 29 september 2010

Dalende waardes

De werking van de chemo's begint duidelijk zichtbaar te worden in mijn bloedwaardes. Het aantal leucocyten (witte bloedcellen) daalt het hardst en heeft vandaag al de laagst meetbare waarde van 0,1 gehaald. Maandag was deze waarde nog 1,6 en bij een gezond mens varieert de waarde tussen 4 en 10. Voor de metrologen: de eenheid van dit getal is x 10^9/l. Een waarde van 1,6 is dus 1,6 miljard leucocyten per liter bloed.

Ook de waarde van het aantal bloedplaatjes neemt flink af, maar minder sterk dan van de leucocyten: vorige week nog 250, maandag 186 en nu 118. Mijn Hb zakt iets, van 7,3 naar 7,2. De verwachting is dat het dieptepunt van de waardes begin volgende week bereikt is, en dat daarna de waardes gaan stijgen. Dat is dan een teken dat de nieuwe stamcellen met hun werk zijn begonnen.

Gisteren voelde ik me wat minder dan maandag, vooral meer vermoeid. Vandaag is de vermoeidheid weer weg, maar heb ik veel buikpijn. Geen koorts gelukkig. Regelmatig lopen en een paar keer op de hometrainer helpen me om - zover het in de kleine ruimte waar ik zit mogelijk is - mijn spieren een beetje in conditie te houden.

maandag 27 september 2010

Down & up

Het kan verkeren. Gisteren was een dag waarop ik me weer minder goed voelde dan zaterdag. Ik was erg moe en heb overdag 3 x geslapen. En ik hield m'n maaltijden niet binnen. Vandaag ziet de wereld er weer een stuk zonniger uit (het weer buiten overigens niet...). Meer energie en eetlust, en geen misselijkheid. Geen behoefte aan extra slaap gehad, wel gewandeld op de gang en gefietst op de hometrainer. En dat voelt goed, deze dag nemen ze me niet meer af. Misschien heeft het dreigement van de zaalarts dat ze overwoog me sondevoeding te geven een rol gespeeld...

Een garantie voor de komende weken is de ervaring van vandaag overigens niet. De effecten van de chemo werken nog lang door. Vermoeidheid en misselijkheid kunnen weer terugkomen. En de verpleging heeft me verzekerd dat ik al mijn hoofdhaar - dat net weer een beetje begint te groeien - zal verliezen. De tijd zal het leren.

zaterdag 25 september 2010

De dag na de transplantatie

De effecten van de chemo worden nu langzamerhand merkbaar. De vermoeidheid neemt toe. Ik heb zowel vanmorgen als vanmiddag een paar uurtjes geslapen. Voor mij heel ongewoon. Verder wordt mijn maag gevoeliger; een kop koffie vanmorgen maakte dat ik het ontbijt terug gaf. Afgezien van deze ongemakken voel ik me nog steeds vrij goed. De deur is nu gesloten en bezoek aan mijn bed draagt een mondkap. Het went allemaal vrij snel. Vanavond een beetje televisie kijken met Astrid aan mijn zijde en vroeg slapen.

vrijdag 24 september 2010

De stamceltransplantatie is klaar

Tussen 2 en 4 uur vanmiddag heeft de stamceltransplantatie plaatsgevonden. Met een infuus heb ik mijn eigen stamcellen die in juli zijn "geoogst" weer teruggekregen. Zo'n transplantatie kan ook weer de nodige bijwerkingen geven. De stamcellen zijn bewaard  in een conserveermiddel dat je in je bloedbaan krijgt, daar kan een allergische reactie op volgen. Gelukkig heb ik daar geen last van gehad. Het is nu afwachten hoe de verschillende processen in mijn lichaam verder gaan verlopen. De verpleegkundigen zijn zo aardig geweest om het scherm om mijn kamer te isoleren tot nu toe nog niet te sluiten. Maar dat zal straks ongetwijfeld gaan gebeuren. Dan kunnen er nog max 3 verschillende bezoekers (1 tegelijk) aan mijn kant van het scherm, aan de andere kant zijn er in beginsel geen beperkingen. En gelukkig blijkt communicatie met een scherm ertussen eigenlijk heel goed te doen. Wil je komende periode een keer langskomen, neem dan contact op met Astrid om te kijken wat mogelijk is.

Het gaat gebeuren

Om 2 uur vanmiddag start de stamceltransplantatie. Gisteren was een rustige dag, medisch gezien. Ik heb wel veel bezoek gehad, erg fijn nu dat nog kan. Vanmiddag verandert dat, dan begint de periode waarin ik geisoleerd moet zijn. Na de transplantatie wordt de schuifwand in mijn kamer gesloten en mogen er alleen nog mensen naar binnen met speciale bescherming. En ik mag er alleen met speciale bescherming uit, 2 x een half uur per dag. Van bijwerkingen van de chemo's heb ik nog steeds niet veel last. Een lichte misselijkheid kan ik onderdrukken door regelmatig iets te eten. En ik merk dat mijn energieniveau afneemt.

Vanochtend heb ik eerst bezoek gehad van een klasje co-assistenten. Zij studeren interne geneeskunde en hadden als opdracht te proberen vast te stellen aan welke ziekte ik lijd. Ze moesten dat doen door mij te benaderen als een patient met een onbekende diagnose en vragen te stellen. Ik speelde het spel mee door steeds kleine beetjes informatie te geven, met de geschiedenis van mijn eigen voortraject tot de diagnose in mijn achterhoofd. Het viel duidelijk niet mee voor de aspirant dokters, ze kwamen er niet goed uit. Dat is overigens niet verwonderlijk, mijn eigen huisarts heeft de juiste diagnose zelf ook nooit gesteld. Dat gebeurde pas door specialisten in het ziekenhuis, na een lang voortraject. Kahler is een zeldzame ziekte, en de klachten die je ervaart kunnen ook op veel andere ziektes betrekking hebben. Het was een leuke afleiding om aan de opdracht mee te werken.

woensdag 22 september 2010

De 2e dag met chemokuur

De chemokuur van vandaag heb ik ook vrij goed doorstaan. Geen misselijkheid. Wel houd ik veel vocht vast, daar zijn dan weer andere medicijnen voor om dat op te lossen. Andere bijwerkingen zijn er nog niet, maar die komen ongetwijfeld. Dit was wel de laatste chemokuur van deze behandeling. Mijn bloedwaardes (Hb, leucocyten en bloedplaatjes) zullen de komende dagen snel gaan dalen. Uit de stamcellen die ik vrijdag krijg moet dan weer nieuw bloed gevormd gaan worden.

Ik ben inmiddels gevraagd om aan twee onderzoeken mee te werken op gebied van werking van bloedplaatjes. Doel van die onderzoeken is om het proces van transfusie van bloedplaatjes te verbeteren. Daar profiteer ik zelf nu niet van, maar andere patiënten in de toekomst wel. Zo kan ik een kleine bijdrage aan de medische wetenschap leveren.

dinsdag 21 september 2010

Eerste chemokuur

De eerste chemokuur heb ik tot nu toe goed doorstaan. Er zijn nog geen merkbare bijwerkingen. Er zijn ook bijwerkingen die pas na een aantal dagen of zelfs weken kunnen optreden. Maar directe bijwerkingen - vooral vaak misselijkheid - zijn er nog niet. Nu maar hopen dat dat morgen, met de 2e en laatste chemokuur, niet anders is.

De chemokuren bestaan uit een cytostaticum (Melfalan) en diverse ondersteunende medicijnen. Deze ondersteunende medicijnen beschermen tegen misselijkheid en maken de werking van de Melfalan effectiever. Voor dat laatste wordt Prednison gegeven. De chemokuren zorgen er onder andere voor dat de werking van mijn afweersysteem tijdelijk sterk afneemt. Daarom krijg ik de nodige medicijnen om potentieel schadelijke bacteriën en schimmels preventief te doden. En moet ik vanaf a.s. vrijdag een paar weken in isolatie doorbrengen.

maandag 20 september 2010

Start van de opname

Vandaag ben ik opgenomen in het LUMC voor de start van de stamceltransplantatie. Vandaag was gevuld met allerlei voorbereidingen. Eerst met tassen vol kleding, boeken, tijdschriften en natuurlijk m'n laptop naar het ziekenhuis. Aldaar gesprekken met artsen en verpleegkundigen over de behandeling, de zorg, de bijwerkingen etc. Daarnaast is nog een globaal medisch onderzoek uitgevoerd. In mijn rechter arm is een bloedvatkatheter (PICC) aangebracht. Deze wordt gebruikt om chemokuren en andere medicijnen te geven, en om bloed af te nemen zonder telkens weer te hoeven prikken. Morgen en woensdag krijg ik chemokuren. Donderdag is een rustdag, vrijdag krijg ik mijn stamcellen weer terug. Vanaf dat moment moet ik de rest van de behandeling in het ziekenhuis in isolatie doorbrengen. Maar de eerste dagen is volop bezoek nog mogelijk en mag ik zelf ook nog buiten de afdeling in het ziekenhuis rondlopen.

woensdag 1 september 2010

MRI-scan en behandelplan

Gisteren heb ik de MRI-scanner van het LUMC weer een uur van binnen mogen bekijken. En beluisteren, zo'n apparaat maakt een hels kabaal. Doel van de scan was om te kijken wat de status van de aantasting van mijn botten is. Het goede nieuw is dat de botlaesies zijn afgenomen: de aantasting is gestopt en deels alweer hersteld. Daar heb ik geluk bij, herstel in deze fase van de behandeling komt weinig voor, dat is meestal pas veel later. Wat de MRI-scan ook zichtbaar heeft gemaakt is een inzakking van een van mijn onderste rugwervels. Deze is door de botafbraak 0,5 tot 1 cm kleiner geworden, misschien nog wel iets meer. Dit verklaart de lage rugpijn waar ik al een tijd last van heb. De pijn is gelukkig niet hevig en moet op termijn vanzelf verdwijnen.

Vandaag zijn we in het LUMC geweest om het behandelplan voor de stamceltransplantatie in detail te bespreken. Ook is een keuringsonderzoek uitgevoerd, daarmee stelt het ziekenhuis vast in welke conditie ik ben en waarmee ik de behandeling inga. Dat onderzoek bestaat uit een thoraxfoto, ECG en uitgebreid bloedonderzoek (weer 8 buisjes afgetapt...).

De bespreking heeft duidelijk gemaakt dat de stamceltransplantatie een zware, ingrijpende behandeling zal zijn. De eerste 2 dagen krijg ik zware chemokuren (Melfalan) die mijn hele afweersysteem en werking van mijn beenmerg platleggen. Met het vernietigen van mijn beenmerg worden ook de kankercellen opgeruimd, hopelijk allemaal. Omdat de chemo's zwaar zijn, zijn er flinke bijwerkingen te verwachten. De bijwerkingen treden niet direct op, maar zo'n 7 dagen later.

Op de 4e dag van de behandeling krijg ik mijn stamcellen terug, via een infuus. Vanaf dat moment wordt mijn kamer afgesloten en moet ik enkele weken in isolatie doorbrengen. Bezoek is wel mogelijk, maar beperkt. Er mogen 3 verschillende bezoekers per dag naar binnen: niet meer dan 1 tegelijk, mondkapje verplicht en handen ontsmetten. Zelf mag ik 2 keer per dag een half uur naar buiten, ook met bescherming, maar ik mag de afdeling niet verlaten.

Na zo'n 2 weken moet merkbaar worden dat mijn bloedwaardes (Hb, leukocyten en dergelijke) weer gaan stijgen. Als de waardes hoog genoeg zijn is de behandeling in het ziekenhuis klaar en mag ik naar huis. Hoe lang en zwaar de herstelperiode thuis zal zijn is niet te voorspellen, dat is per individu anders. De kans is groot dat ik de rest van dit jaar nog niet kan gaan werken. Daarnaast zal ik in het begin voorzichtig moeten zijn en drukke omgevingen moeten vermijden. Dus niet reizen met openbaar vervoer in de spits, niet naar concerten of theater en niet op zaterdag naar de supermarkt. Mijn afweersysteem moet geleidelijk aan weer opbouwen, net als mijn conditie. En als dat allemaal volgens plan gaat, kan ik hopelijk weer een hele tijd een normaal leven leiden.

woensdag 25 augustus 2010

Voortgang 25 augustus 2010

De chemokuur van begin juli heeft zichtbare gevolgen gekregen: mijn hoofdhaar is bijna verdwenen. Toen een deel van mijn haar spontaan losliet hebben we de rest maar met de tondeuse kort gemaakt. Dat levert veel reacties op, van mensen die zeggen dat het me eigenlijk wel goed staat, maar onvermijdelijk ook veel schrik bij mensen die nog niet van mijn ziekte wisten.

Na het bericht van 22 juli hebben we enkele keren contact gehad met het ziekenhuis over de planning. Inmiddels is vastgelegd dat ik op 20 september wordt opgenomen voor de stamceltransplantatie. Op 1 september praten we met de transplantatiecoordinator van het LUMC over alle details van de komende behandeling en de periode daarna. Ook worden die dag diverse onderzoeken gedaan, als voorbereiding op de opname. Dat zijn o.a. een hartfilmpje (ECG) en thoraxfoto.

Vandaag zijn we bij de hematoloog geweest. We hebben gesproken over hoe het nu gaat. Omdat ik nog wel pijnklachten heb, met name mijn onderrug, wordt er opnieuw een MRI-scan gedaan. Ook wordt de waarde van de paraproteïne in mijn bloed opnieuw bepaald. Deze waarde is een indicator voor hoe actief de kanker op dit moment is. De activiteit van de kanker is op dit moment in elk geval laag. Om dat tot aan de stamceltransplantatie zo te houden moet ik de komende weken weer Thalidomide gaan slikken.

De stamceltransplantatie is op een latere datum gepland dan we eerder voorzagen. Een grote meevaller is dat ik daardoor op 18 september met mijn Toonkunstkoor Leiden kan meezingen in de Leidse Pieterskerk! We voeren dan het Stabat Mater van Dvorak uit. Het is erg fijn dit te kunnen doen. Zingen is voor mij een heerlijke manier om het leven, ondanks de ziekte, nog een beetje gewoon te laten zijn.

Voorgeschiedenis

Mijn naam is Jaco Dubbeldam, ik ben 49 jaar. Bijna 5 maanden geleden is bij mij de ziekte van Kahler (multipel myeloom) vastgesteld. Ik heb inmiddels een aantal behandelingen achter de rug. Binnenkort volgt een stamceltransplantatie. Hieronder geef ik een overzicht van eerdere berichten die ik in de vorm van mails aan familie, vrienden en bekenden heb gestuurd. Dit geeft een beeld van de afgelopen 5 maanden. Nieuwe berichten zal ik steeds aan deze weblog toevoegen.

31 maart 2010:
Zoals sommigen van jullie weten heb ik al enige tijd gezondheidsklachten. Vandaag heb ik te horen gekregen dat ik hoogstwaarschijnlijk de ziekte van Kahler heb. Dat is een vorm van beenmergkanker. Er is nog aanvullend onderzoek nodig om met zekerheid vast te stellen dat deze diagnose klopt, en in welke fase de ziekte zich bevindt. Daaronder een beenmergonderzoek en een MRI-scan. Bij de ziekte van Kahler treedt er onder andere botafbraak op, dat verklaart de botpijnen waar ik al een paar maanden last van heb. Bij de meest recente behandelvormen van Kahler is geen chemotherapie nodig, maar wordt gewerkt met een combinatie van speciale medicijnen en stamceltransplantatie. Duur en gevolgen van het behandeltraject zijn nu nog niet te overzien, dat wordt pas duidelijk als het onderzoek is afgerond. Ik zal jullie op de hoogte houden van de verdere ontwikkelingen.

7 april 2010:
Vandaag zijn we voor de tweede keer bij de hematoloog geweest, die ons vertelde dat ik inderdaad de ziekte van Kahler heb. Eigenlijk twijfelde ik daar al niet meer aan, na alles wat ik inmiddels over de ziekte weet en wat ik bij mezelf waarneem. Nu de diagnose “officieel” is, ligt er ook een behandelplan. Er is bij de behandeling voorlopig gelukkig geen noodzaak voor chemotherapie of bestraling. De behandeling bestaat uit een kuur met diverse medicijnen, dat duurt ongeveer 3 maanden. Daarna wordt er opnieuw beenmerg afgenomen en wordt bekeken of de kuur voldoende effect heeft gehad. Als dat zo is start de volgende fase. Voornaamste onderdeel daarvan is een autologe stamceltransplantatie. Daarmee moet de opbouw van gezond beenmerg weer beginnen. Naar verwachting zal deze transplantatie na de zomer worden uitgevoerd.

De komende periode zal nog veel onzekerheid brengen: hoe reageer ik op de medicijnen, van welke bijwerkingen zal ik last krijgen, welk gevolgen heeft de behandeling voor mijn dagelijks leven en dat van mijn gezin. Maar op het moment is het positief om met de behandeling te kunnen beginnen en niet meer in onzekerheid te zitten over een onduidelijke diagnose.

21 april 2010:
Vandaag zijn we voor de derde keer bij de hematoloog geweest. We hebben de uitslag van de MRI-scan besproken. Die leverde een bevestiging op van het bestaande beeld, namelijk dat de ziekte in behoorlijke mate actief is. De behandeling zoals die is ingezet is, is passend en gaat ongewijzigd verder. Die behandeling bestaat uit een kuur van 3 maanden met verschillende medicijnen (Thalidomide en Dexamethason) die de groei van de ziekte moeten stoppen en de schade terugdringen. Bijwerkingen zijn er wel, maar vallen mee. Als ondersteuning krijg ik elke 4 à 6 weken een infuus (APD) om de botopbouw te verbeteren, vanmiddag was de eerste keer.

Na de huidige kuur worden er stamcellen uit mijn bloed afgenomen en bewaard. Na de zomer zal ik worden opgenomen voor een stamceltransplantatie, waarbij in 3 tot 4 weken “schoon” beenmerg gevormd moet zijn. Daarna begin thuis een periode van revalidatie. Hoe snel dat allemaal gaat en wat het gaat opleveren zal de tijd moeten leren.

16 juni 2010:
Het eind van de eerste fase van de behandeling van mijn ziekte komt in zicht. De huidige medicijnkuur stopt na 4 juli. In een gesprek met de hematoloog vanmiddag hebben we de volgende stap besproken. Die stap is een behandeling waarbij er stamcellen uit mijn eigen beenmerg vrijgemaakt moeten worden. In de week van 12 juli zal ik daarvoor een aantal dagen in het LUMC worden opgenomen. De behandeling (CAD-kuur) bestaat uit 4 dagen chemokuren met ondersteunende medicatie. In de 2 weken daarna krijg ik medicijnen om groei van stamcellen te stimuleren, daarna vindt afname van stamcellen plaats. De eigenlijke stamceltransplantatie volgt ergens tussen 4 en 6 weken daarna. Daarvoor zal ik 3 tot 4 weken in het LUMC worden opgenomen. De precieze planning daarvan is nu nog niet bekend maar zal rond eind augustus of begin september vallen. Als alles goed verloopt is de herstelperiode na die opname niet langdurig, en kan ik vrij snel weer aan het werk zijn.

Het is me tot nu toe gelukt wel steeds aan het werk te blijven, met zo nu en dan voldoende momenten voor rust en afleiding. De komende behandelingen brengen weer nieuwe onzekerheden, maar ook wel de hoop dat we op het goede spoor zitten. In elk geval biedt het behandelplan ruimte voor wat vakantieplannen, we hebben in elk geval eind juli al een paar dagen Parijs geboekt!

7 juli 2010:
De planning rond mijn behandeling de komende weken valt anders uit dan we eerder dachten. Op 12 juli begin ik wel met 4 dagen chemokuren, maar daar is geen ziekenhuisopname voor nodig. De behandeling gebeurt op de kort-verblijfafdeling van het LUMC en duurt steeds 1,5 tot 2 uur, in de ochtend. Op 20 juli wordt bepaald of dat het gewenste resultaat heeft. Als dat zo is worden op 21 juli stamcellen afgenomen. Dat is een behandeling die de hele dag duurt. Het is ook de dag dat we naar Parijs zouden vertrekken voor een korte vakantie, die moeten we helaas annuleren. Na de stamcelafname heb ik een paar weken rust, tot de beenmergtransplantatie. Voor in die rustperiode van 4-6 weken zullen we nog nieuwe vakantieplannen maken.

22 juli 2010:
Vandaag zijn stamcellen uit mijn bloed afgenomen. Deze behandeling begon vorige week met 4 dagen chemokuren. Aansluitend heb ik medicijnen gekregen om het aantal stamcellen in mijn bloed snel te laten toenemen. Dat heeft zeer goed gewerkt: het aantal gewonnen stamcellen is ruim het dubbele van wat er eigenlijk nodig is voor de stamceltransplantatie in september.

Voor mij treedt nu een “rustperiode” in: even een maand geen medicijnen of behandelingen. Dus ook tijd voor wat vakantieplannen. Eind augustus begint de voorbereiding op de stamceltransplantatie, dan horen we ook alle details van de behandeling en de planning.