Vandaag kregen we de uitslag van de beenmergpunctie van 2 weken geleden. De hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg is nog aan de hoge kant: 5-8 %, normaal is dat 2-3 %. Het goede nieuws is, dat er in de plasmacellen geen actieve Kahlercellen te detecteren zijn.
Volgens de hematoloog heeft de verhoogde hoeveelheid plasmacellen ermee te maken, dat mijn beenmerg nog aan het regenereren is. Een verdere afname is te verwachten. Dat gebeurt niet meer door de effecten van de stamceltransplantatie, maar wel door de behandeling met thalidomide. Met deze behandeling ben ik nu 6 weken bezig, hij duurt totaal 6 maanden.
Na de stop van de thalidomide, eind april komend jaar, begint de periode dat mijn lichaam het op eigen kracht moet doen. Het is dan te hopen dat de ziekte lang wegblijft cq. rustig blijft op het dan bereikte niveau. Een inschatting hoe dat zal zijn is nu niet in te schatten.
De laatste weken heb ik meer last van lage rugpijn. De oorzaak daarvan is nog niet duidelijk, maar hangt waarschijnlijk samen met de ingezakte rugwervel die eerder ontdekt is. Binnenkort wordt een nieuwe MRI-scan uitgevoerd die hier hopelijk meer duidelijkheid over geeft. De MRI-scan is verder bedoeld om een totaalbeeld te krijgen van de huidige conditie van mijn botten. De effecten van de aantasting van mijn botten door de ziekte zullen de komende tijd minder worden. Dat is een langzaam proces, en kan tot enkele jaren duren.
Hallo Jaco,
BeantwoordenVerwijderenIk lees zojuist voor het eerst jouw blog (nog niet helemaal gelezen hoor!). Bij mij (vrouw, 52 jaar) is in februari de Ziekte van Kahler ontdekt. Het verbaast me dat jij na de stamceltransplantatie (die ik in augustus heb ondergaan) alweer aan het werk bent!!! Ik zou het echt nog niet kunnen.
Helaas moest ik na bijna 2 maanden stoppen met de onderhouds-thalidomide vanwege de bijwerkingen. Nu ik in jouw blog lees dat deze de eiwitwaarde nog kan laten dalen, baal ik daar extra van! Mijn eiwitwaarde was vorige week 5,9. Ik ben benieuwd hoe hoog of liever gezegd hoe laag de jouwe is?
Ik ben op jouw blog terechtgekomen omdat ik vanmorgen een uitnodiging voor de nieuwjaarsbrunch van CMWP kreeg. Ik ben wel van plan daar naartoe te gaan. Het is dan de eerste keer dat ik contact met lotgenoten zoek (en nu met jou dan). Ik word meestal niet vrolijker als ik de verhalen lees.
Nou, dat was het voor even. Ik wilde even laten weten dat ik me zal aanmelden als volger. De andere verhalen via de CMWP site moet ik nog lezen. Ik was eigenlijk op zoek naar Marinus van Noort. Maar nu ga ik richting winkelcentrum waar het ongetwijfeld gekkenhuis is, om de kerstboodschappen te doen.
Vriendelijke groet, Ineke Rip.