Een lange dag in het LUMC

Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte. Het beeld dat volgt uit de laatste onderzoeken is wisselend: het beenmerg laat een licht toenemende activiteit zien, maar de bloedeiwitten zijn, na een aantal maanden waarin de waardes steeds toenamen, inmiddels weer stabiel. Het lijkt erop dat het nieuwe medicijn pomalidomide wel enig effect laat zien. Ik gebruik dit medicijn pas kort dus we krijgen pas wat meer zekerheid bij een langduriger behandeling. De behandeling wordt daarom voortgezet. Omdat ik gisteren ook nog een bestraling heb gekregen wordt de pomalidomidekuur een week stopgezet, het herstel van de (lichte) schade die de bestraling kan aanrichten wordt anders teveel geremd.

We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook  wat "wit rond de mond", vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.

De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.

Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.

Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.

Weer bestraling nodig

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.

Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.

Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.

Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.