woensdag 30 mei 2012

Tegenvaller

De waarde van mijn M-proteïnen is helaas niet aan het dalen. De kuren die ik de afgelopen maanden heb gekregen hebben niet gezorgd voor een voldoende daling van de ziekteactiviteit. Omdat ik me op dit moment lichamelijk weer behoorlijk goed voel kwam dit nieuws vandaag als een nare verrassing. Het LUMC heeft besloten dat ik op korte termijn een behandeling met chemotherapie (melfalan) krijg. Die moet ervoor zorgen dat de ziekte-activiteit - en daarmee waarde van de M-proteïnen - wel flink afneemt. Hoe het protocol van de transplantatie er daarna precies gaat uitzien is nog niet duidelijk, dat hangt o.a. af van hoe ik op de chemokuur reageer. In elk geval geeft deze nieuwe ontwikkeling op korter termijn veel nieuwe zorgen en onzekerheid.

dinsdag 29 mei 2012

De allogene transplantatie komt dichterbij

Het LUMC heeft een planning onder voorbehoud van mijn allogene stamceltransplantatie gemaakt. De bedoeling is dat ik op 17 juni begin met chemokuren thuis. Op 21 juni wordt ik opgenomen en vindt verdere voorbereiding plaats. De transplantatie is gepland op 26 juni, als alles volgens protocol verloopt ga ik de dag erna alweer naar huis. Dan begint de periode waarin alles onzeker is: slaan de donorcellen goed aan, treedt er Graft-versus-host disease op, zijn er complicaties. Die periode duurt van zeker enkele maanden tot meer dan een jaar.
Vandaag ben ik medisch gekeurd om te kijken of ik - los van de Kahler - voldoende gezond ben om de transplantatie te ondergaan. Globale zaken zoals hart/longen zijn in orde, het is nu wachten op de uitslag van de bloedmetingen. Er zijn vandaag 12 buisjes bloed afgenomen voor bepalingen, plus 4 extra omdat ik aan de HOVON 108 studie ga meedoen.
Vorige week is bekend geworden dat mijn broer medisch gezond is en als donor mag optreden. De grootste onzekerheid op dit moment is of mijn M-proteïnes voldoende gedaald zijn. Als dat niet zo is kan het zijn dat het voortraject nog verlengd wordt met een extra kuur van 4 weken (lenalidomide / prednison / cyclofosfamide).
Begin mei zijn Astrid en ik 1 1/5 week met een camper op vakantie geweest. We hebben een tour gemaakt via Duitsland en Zwitserland tot aan het meer van Iseo in Noord Italië. Daarna via Annecy in Frankrijk weer terug. Heerlijk om er zo even uit te zijn geweest. Vakantieplannen voor de komende periode zitten er voorlopig niet in...