woensdag 28 december 2011

Slecht nieuws - de ziekte is weer terug

Het hoopvolle einde van mijn vorige bericht is niet uitgekomen. De uitslag van de beenmergpunctie van 3 weken geleden is niet goed, de activiteit van de ziekte is flink toegenomen. Ook de M-proteïnen zijn flink gestegen, tot ongeveer 22. Conclusie is dat ik een allogene stamceltransplantatie zal moeten ondergaan. Het behandelplan daarvoor moet nog worden opgesteld, daar krijg ik overmorgen informatie over.

Ook deze transplantatie zal vooraf gegaan worden door een kuur met medicijnen van enkele maanden. Dat kan bortezomib of lenalidomide zijn. Daarna de transplantatie, die mogelijk ook nog weer uit 2 fasen bestaat: eerst weer een autologe, direct gevolgd door een allogene. Voor de laatste moet een passende donor gevonden worden. Zoals het er naar uitziet zal de stamceltransplantatie voor de zomer plaatsvinden.

Maar eerst het behandelplan afwachten. Het LUMC biedt de mogelijkheid daar een second opinion over te vragen, van die optie zal ik wel gebruik maken.

donderdag 8 december 2011

Au

Zoals gepland brachten we gisteren weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een APD-infuus, later op de ochtend een bezoek aan de hematoloog. Hij heeft weer een beenmergpunctie uitgevoerd, wat bepaald geen pretje was. Vooral het moment waarop het beenmerg wordt opgezogen is erg pijnlijk. En je loopt erna een paar dagen met een flinke blauwe plek rond. Maar dat is natuurlijk allemaal voor het goede doel, het bepalen van de activiteit van de Kahler-cellen. De uitslag daarvan komt over 3 weken. Omdat ik me verder goed voel en geen toename van klachten heb, heb ik goede hoop dat die uitslag bemoedigend zal zijn. Maar het blijft spannend.

woensdag 9 november 2011

Een lotgenoot in het LUMC

Vandaag bracht weer een bezoek aan het LUMC. Eerst een gesprek met de hematoloog. Hij liet op zijn computer de grafiek zien met mijn langzaam stijgende waardes voor paraproteïne en IgA. Die waardes gaan gelijk op en zijn in een jaar tijd ongeveer 50 % gestegen. Gelukkig nog steeds geen reden voor een vervolgbehandeling op korte termijn. Wel wordt er over 4 weken een beenmergpunctie afgenomen, vooral om een completer beeld te krijgen van de activiteit van de ziekte.

De hematoloog gaf aan erop te rekenen dat er ergens de komende jaren een vervolgbehandeling zal komen, en had het daarbij voor het eerst over de mogelijkheid aan een trial mee te doen. In zo'n trial worden patiënten met een traditionele behandeling, een allogene stamceltransplantatie, vergeleken met een groep die langdurig met alleen geavanceerde medicijnen wordt behandeld. Het is nu nog veel te vroeg om al een keuze te hoeven maken. Maar op enig moment zal dat wel aan de orde komen. Dan krijgen we uiteraard uitgebreide informatie en voorlichting over de voor- en nadelen.

Na de hematoloog ging ik door naar de kort-verblijfafdeling, voor het periodieke APD-infuus. Puur bij toeval kwam ik daar mijn lotgenoot Stef tegen, die aan de 3e dag van zijn CAD-kuur bezig is. Hij ondergaat die min of meer op dezelfde wijze als ik heb ervaren, en moet half december het ziekenhuis in voor een autologe stamceltransplantatie. Niet fijn voor hem dat hij de feestdagen in isolatie zal moeten doorbrengen.

zaterdag 15 oktober 2011

Uitslagen en vakantieplannen

Na het laatste bezoek aan de hematoloog, 2 weken geleden, is het even wat spannend geweest. Zoals ik in mijn vorige blog beschreef had hij het over de alsmaar stijgende paraproteïnen en de kans dat er weer meer onderzoek zou gaan komen, zoals een beenmergpunctie. Afgelopen week hadden we telefonisch contact en was hij minder aan het somberen. De paraproteïnen zijn weliswaar weer gestegen, maar minder sterk dan de vorige keer. De waarde is nu 13,4.

Ook hebben we de resultaten van de MRI-scan besproken. De vorige scan was 9 maanden geleden. Ten opzichte van die scan is sprake van een geleidelijke verbetering. Sommige laesies zijn stabiel gebleven, anderen zijn kleiner geworden. Wel is een nieuwe laesie in een van mijn rugwervels gevonden, die zal de hematoloog scherp in de gaten houden. Een en ander wijst erop dat de ziekte ergens op een laag niveau actief is, de frequentie van controles zal voorlopig niet minder worden.

Voor nu hebben we in elk geval leuke plannen: we zijn aan het inpakken voor een paar dagen Rome, de kinderen gaan ook mee. Het is daar mooi nazomerweer, we hebben er veel zin in.

woensdag 28 september 2011

De waardes blijven stijgen...

...en dat is niet fijn. Ik heb het dan over de paraproteïnen, nu gestegen naar 12. Andere waardes die periodiek gemeten worden zijn gelukkig nog steeds prima: Hb, lever- en nierfunctie is niets mis mee. Vandaag sprak de hematoloog over de mogelijke consequenties van de stijgende paraproteïnen. Het is niet uitgesloten dat de stijging stopt en de waarde stabiel blijft. Maar bij verdere stijging is verder onderzoek nodig. Naast een MRI-scan wordt er dan een beenmergpunctie gedaan, waarbij precies vastgesteld kan worden hoeveel Kahler-cellen actief zijn.

Een MRI-scan was al gepland, omdat het een jaar geleden was dat ik mijn autologe stamceltransplantatie kreeg. Vandag is opnieuw bloed geprikt en de waarde van de paraproteïnen daarin is bepalend of een beenmergpunctie gedaan zal worden. De uitslag krijg ik over 2 weken. Spannende tijden weer!

zaterdag 24 september 2011

Een jubilieum

Het is vandaag een jaar geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Om precies te zijn, de dag waarop ik mijn eigen stamcellen weer toegediend kreeg na de Melfalan kuur. In dat jaar is het leven weer vrij normaal geworden. Ik voel me goed, heb een goede conditie opgebouwd en heb nog maar weinig fysieke klachten. De belangrijkste bloedwaarde, de praraproteïnen, zijn sinds januari weliswaar omhoog gekropen, maar fysiek klachten -orgaanschade noemt de hematoloog die - blijven uit. Zolang dat het geval is worden er geen plannen gemaakt voor vervolgbehandelingen.

Het leven is weer vrij normaal, maar de ziekte is nooit ver weg. Eens in de 6 weken een bezoek aan het LUMC: gesprekje met de hematoloog, uitslagen van bloedwaardebepalingen bespreken, APD-infusen. Binnekort weer een MRI-scan om te kijken hoe het met het herstel van mijn botlaesies gaat.

De afgelopen weken ben ik een paar keer langs geweest bij een lotgenoot, die pas kort weet dat hij Kahler heeft en nu in de eerste fase van de behandeling zit. De fase waarin alles op zijn kop staat, je echt niet meer weet wat er op  je pad komt. Als je, zoals ik, in een rustige tussenfase zit, vergeet je soms bijna hoe ernstig de ziekte kan zijn. Hij moet de komende maanden het hele traject tot en met een autologe stamceltransplantatie doorstaan, ik hoop maar dat hij er net zo "soepel" doorheen rolt als ik heb meegemaakt.

vrijdag 19 augustus 2011

Weer een lichte stijging

Deze week zijn we weer bij de hematoloog geweest. We hebben de laatste uitslagen besproken van de bloedafname van 6 weken geleden. De paraproteïnes zijn weer iets gestegen, naar 10,5. Dat is jammer, maar geen reden voor acute zorg. De β2-microglobuline is verder gezakt naar 1,3, dat is een gunstige waarde. Maar volgens de hematoloog is de relatie tussen de waarde van de β2-microglobuline en de Kahler-activiteit niet bij iedere patient hetzelfde. De Hb-waarde in mijn bloed heeft inmiddels een mooie 8,8 bereikt.

De licht stijgende paraproteïnes laten zien dat de ziekte beperkt actief is. Ik heb geen andere lichamelijke klachten of indicaties dat de activiteit merkbaar toeneemt, het lijkt allemaal rustig en stabiel. Maar hopen dat dat lang zo blijft!

De zomervakantie is goed verlopen. We hebben 2 weken in Frankrijk gekampeerd en daar een paar keer een fietstocht gemaakt. Het kamperen en slapen op een luchtbed in de tent ging prima en leverde geen rugklachten op. Terug in Nederland heb ik alweer veel gefietst. Samen met Astrid zijn we aan het trainen om op 27 augustus de ODS classic in Limburg te gaan fietsen. Dat is een toertocht van zo'n 110 km door het heuvelland, die we samen met mijn schoonzus Monique gaan rijden.

woensdag 6 juli 2011

Tussenstand

Volgende week is het een jaar geleden dat ik mijn eerste chemo's kreeg. Die waren toen bedoeld om mijn stamcellen in mijn bloedbaan te krijgen, als voorbereiding op de stamceltransplantatie die ik in september 2010 heb ondergaan. Die therapie heeft vooralsnog goed gewerkt: ik zit nu in een periode waarin ik regelmatig gecontroleerd wordt maar waarin geen behandelingen plaatsvinden. Alleen eens per 6 weken een APD, om mijn botopbouw te stimuleren. De uitslagen die ik vandaag kreeg laat een stijging van de waarde van de paraproteïnen zien naar 9,5 (vorige waarde 8,8). Dit is de uitslag van de eerste meting na het stoppen met thalidomide. De β2-microglobuline is gezakt naar 1,4.

De hematoloog die we vandaag spraken gaf aan dat er op dit moment geen aanleiding is om vooruit te kijken naar een volgende behandeling. Dat zal in de toekomst wel veranderen, maar wanneer is niet te voorspellen. Het zou over 3 maanden zover kunnen zijn, maar ook pas over een paar jaar. Voorzover er iets over te zeggen is, zal zo'n behandeling bestaan uit een allogene stamceltransplantatie, voorafgegaan door een kuur met medicijnen. En dat zullen dan modernere medicijnen zijn dan de thalidomide die ik eerder gehad heb.

Het leven is - buiten patiënt zijn - gelukkig allemaal weer vrij normaal. Ik ben gewoon aan het werk, zit veel op de racefiets en heb daardoor intussen een prima conditie. Nog wel tweemaal per week fysiotherapie, om mijn rug te versterken. Vorige maand fijn met familie en vrienden mijn 50-ste verjaardag gevierd.

Binnenkort gaan we lekker op vakantie, ouderwets kamperen in Frankrijk. De kinderen gaan niet mee, de racefietsen wel. Gewoon lekker richting de zon, niets van tevoren vastleggen en maar zien waar we onderweg zin in hebben.

woensdag 25 mei 2011

Andere arts - andere berichten

Bij het bezoek aan de polikliniek vandaag kwam ik bij een andere arts dan gewoonlijk aan tafel. Hij bekeek de uitslag van de laatste bloedbepaling en noemde daarbij de waarde van de "beta". Die waarde is laag (1,6 mg/l), de arts gaf aan dat dit aangeeft dat de ziekte niet merkbaar actief is. De iets gestegen waarde van de paraproteïne typeert hij als ruis: een normale fluctuatie die niet aangeeft dat er iets bijzonders aan de hand is. Goed nieuws dus: de ziekte houdt zich rustig. Ik voel me ook goed, doe veel aan sport, en heb baat bij de fysiotherapie die ik 2 keer per week krijg.

Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.

woensdag 11 mei 2011

Weer een uitslag

De uitslag van de laatste bloedafname - zie het vorige bericht - kwam vandaag binnen. De waarde van de paraproteïne is helaas weer licht gestegen, naar 8,8. De stijging sinds januari, toen de waarde 8 was, is niet heel hoog. Maar de waarde gaat al wel een aantal keren alleen maar omhoog.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en wordt opnieuw bloed afgenomen. Het is dan vier weken na het stoppen met de thalidomide, het wordt spannend of de waarde van de paraproteïne als gevolg daarvan niet sneller gaat stijgen. Ook op die uitslag moet ik dan weer 2 weken wachten, dus pas half juni weet ik waar ik aan toe ben.

woensdag 27 april 2011

Stoppen met medicijnen

Vanaf vandaag slik ik geen thalidomide meer. Ik slikte dit medicijn als nabehandeling na mijn autologe stamceltransplantatie in september 2010. De dosis was niet hoog: in eerste instantie 50 mg per dag, later 50 mg per 2 dagen omdat ik last kreeg van polyneuropathie. Dat uitte zich vooral in mijn voeten, in de vorm van tintelingen en gevoelloze plekken. De lagere dosering heeft ervoor gezorgd dat de polyneuropathie niet verder toenam. Hopelijk verdwijnen de verschijnselen de komende weken. Andere bijwerkingen van de thalidomide waar ik last van heb zijn concentratieproblemen. Ook dat zal de komende periode beter worden.

De nabehandeling is bedoeld om de mogelijke activiteit van resterende Kahlercellen te onderdrukken. Het stoppen met thalidomide kan effect hebben op die activiteit. Daarom is vandaag bloed afgenomen om de waarde van de paraproteine vast te stellen. Deze bepaling wordt over 4 weken herhaald. Daarmee krijg ik een eerste indruk van het effect van het stoppen van de thalidomide. En daarmee van de restactiviteit van de ziekte na de stamcelbehandeling.

Intussen werk ik nog steeds aan mijn conditie, en maak ik daarbij goede vorderingen. Met behulp van fysiotherapie versterk ik mijn rugspieren, waardoor ik minder pijnklachten heb. En ik maak steeds langere en zwaardere tochten op de racefiets. Zo heb ik op paaszondag in Limburg een rit van 72 km door de heuvels gemaakt, samen met mijn schoonzus Monique. En de dag erna een tocht van 95 km door het Groene hart met mijn broer Roel en fietsmaat Gerard.

zaterdag 19 maart 2011

Op de racefiets

Fietsen is, naast zingen, mijn tweede grote hobby. Als het 's-avonds lang genoeg licht is maak ik graag één of twee keer per week een flinke rit op de racefiets. En op zondagochtend een langere tocht met mijn broer en enkele andere fietsmaten. Vorig jaar heb ik, als gevolg van mijn pijnklachten, nauwelijks kunnen fietsen. Voor dit seizoen had ik mijn zinnen erop gezet om weer meer te gaan fietsen. En dat begint te lukken!

In december zijn Astrid en ik gaan spinnen, om aan onze conditie te werken. En spinnen is prima om het fietsen weer "in de benen" te krijgen. Na een kleine drie maanden werpt dat zijn vruchten af. In de afgelopen weken heb ik ook een aantal ritten op de racefiets gemaakt. Dat ging best redelijk, maar deze week wilde mijn benen bij twee ritten niet meewerken. Mijn plan was om vandaag de "Joop Zoetemelk Classic", een toerrit van 75 km vanuit Leiden, te gaan fietsen. Ik was bang dat ik dat niet zou halen. Gelukkig viel het erg mee: vanochtend om iets over half negen vertrokken we met een groepje van 7 fietsers (van een totaal van meer dan 4000 deelnemers...). Mede dankzij steun van de groep heb ik de rit goed uitgereden, we hebben er iets minder dan drie uur over gedaan. Ik ben ontzettend blij dat dit gelukt is, en heb goede hoop dat het weer een mooi fietsseizoen kan gaan worden.

vrijdag 11 maart 2011

Nieuwe uitslag IgA

Vorige week woensdag ben ik geprikt om de waarde van de paraproteïne in mijn bloed vast te stellen. Vandaag kreeg ik de voorlopige uitslag van deze bepaling door. De hematoloog mailde mij het volgende:

"Het IgA is licht gestegen van 7.5 naar 8.3 g/l; dit is echter slechts een surrogaat marker van het paraproteïne waar het eigenlijk om gaat. Met deze lichte stijging verwacht ik echter ook geen drastische veranderingen van het paraproteïne; dus helaas ook geen daling verder. Deze laatste waarde is echter niet bekend nog. Medio volgende week mag ik het lab weer bellen voor de tussenstand."

Dit bericht is een voorbeeld van de onzekerheid in de huidige fase van mijn behandeling. Enerzijds zie je een stijging, die je eigenlijk niet zou willen zien. Anderzijds zijn er de relativerende woorden van de specialist. De waargenomen stijging is maar klein, het zal wel meevallen. Toch blijf je dan weer zitten met de vraag: wat kan je verwachten? Wanneer is een verandering in waarde wel relevant? Wat zijn eigenlijk de onzekerheidsmarges van dit soort bepalingen? Op aanvullende vragen hierover aan de hematoloog geeft hij aan dat er op dit moment geen aanleiding is voor extra onderzoek. We wachten de berichten maar weer af, volgende week woensdag meer informatie...

zondag 6 maart 2011

New York

Van 20 tot 25 februari zijn we in New York geweest. Een heerlijke week, met het hele gezin, in die bijzondere en overweldigende stad. Ondanks het vele lopen en staan, zitten op matige stoelen in vliegtuigen, restaurants etc. en natuurlijk de jetlag, heb ik deze week prima doorstaan.

Ik heb nog steeds regelmatig last van mijn rug. Dat is te herleiden naar een ingezakte wervel in mijn onderrug (lumbale wervel). Ook heb ik weer wat pijnklachten aan mijn ribben, op plekken waar ik tijdens de actieve fase van de ziekte ook klachten had. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar een radiotherapeut, om te bekijken of bestraling wellicht wat verlichting kan geven. Ik ben daar inmiddels op consult geweest. De klachten waren voor het bezoek aan New York sterker dan tijdens de vakantie. De oorzaak van de klachten is niet helemaal duidelijk. Er is een foto gemaakt maar daarop waren geen verontrustende zaken waar te nemen. Om die reden heeft de radiotherapeut geadviseerd nog even aan te kijken hoe de klachten zich ontwikkelen. Mocht het nodig zijn, dan kan ik snel in het LUMC terecht voor een serie "flitsen". Zo'n flits is een korte bestraling met hoog energetische röntgenstraling.

Goed nieuws is dat mijn Hb-waarde gestegen is naar 8,3. Afgelopen woensdag is weer bloed geprikt om de waarde van de paraproteinen te bepalen. De uitslag volgt over een paar dagen. Intussen ben ik begonnen met fysiotherapie, om mijn onderrug te versterken. Ik moet een aantal keren per week een serie oefeningen met gewichtjes doen. Het versterken van mijn lage rugspieren kan ook de pijnklachten aan mijn ribben doen afnemen. Nu maar braaf mijn oefeningen doen!

maandag 31 januari 2011

Weer helemaal aan het werk

Vandaag heb ik mij voor 100 % arbeidsgeschikt gemeld. Het gaat zo goed met mijn energie, dat ik dat nu prima aankan. De afgelopen weken ben ik steeds meer uren gaan werken. Ik merkte dat ik aan het eind van de dag steeds voldoende energie over had voor avondactiviteiten. Ook in het weekend heb ik weer voldoende energie om vanalles te doen, Zo zijn we afgelopen zaterdag bij mijn nicht in Tervuren, bij Brussel, op bezoek geweest. We zijn gezamenlijk naar Leuven gegaan en hebben daar genoeglijke uren doorgebracht. Na zo'n bezoek en tweemaal een autorit van een paar uur voel ik me nog prima.

Sinds 6 weken ga ik, samen met Astrid, op maandagavond spinnen. En als het weer het toelaat, zoals gisteren, stap ik op de racefiets om een uurtje buiten te toeren. Heerlijk!

Alleen mijn rugklachten zitten me nog af en toe in de weg. De MRI-scan van 15 januari heeft zichtbaar gemaakt dat de conditie van mijn iets ingezakte lumbale wervel stabiel is. Bij het volgende bezoek aan de hematoloog, volgende week, krijgen ik een instructie en verwijzing mee voor een fysiotherapeut. Gerichte oefeningen zullen mij hopelijk helpen om de pijnklachten in mijn rug te verminderen.

donderdag 20 januari 2011

Resultaat van de MRI-scan en verdere prognose

Op zaterdag 15 januari heb ik weer een uurtje doorgebracht in de MRI-scanner in het LUMC. Gisteren bespraken we de eerste analyse van de uitslag met de hematoloog. Die was positief: de botlaesies worden kleiner, en vooral de zwelling in mijn linker oogkas is flink kleiner geworden. Een verdere analyse moet nog informatie geven over mijn lage rugwervels. Ik heb daar nog steeds pijnklachten. Eerder is al gezien dat een van mijn rugwervels iets is ingezakt, als gevolg van de aantasting door de ziekte. Het is nu van belang om te weten of die wervel nu weer stevig genoeg is, zodat ik er met oefeningen en fysiotherapie aan kan gaan werken om mijn rugspieren te versterken.

Een nieuw probleem waar ik last van begin te krijgen is polyneuropathie. Dat resulteert in tintelingen in mijn tenen en verlies van gevoel in mijn voeten. Dit wordt veroorzaakt door het langdurig gebruik van Thalidomide. Ik zal het gebruik hiervan moeten verminderen of zelfs stoppen, om blijvende zenuwbeschadigingen te voorkomen. Dat is wel jammer, omdat de Thalidomide helpt om de mogelijke restanten van Kahler verder te onderdrukken.

Er is weer bloed afgenomen, om onder andere de waarde van de paraproteïnen te bepalen. De ontwikkeling van deze waarde wordt de komende periode gebruikt om de activiteit van de ziekte te volgen. Als het goed gaat, neemt de waarde af of blijft deze stabiel. Mocht de waarde weer gaan stijgen, dan wordt in eerste instantie weer met een beenmergpunctie gekeken of de ziekte mogelijk weer actief wordt. Als dat zo mocht zijn, worden er nieuwe behandelingen gestart. Na een stamceltransplantatie kan de ziekte van Kahler van enkele maanden tot meerdere jaren in remissie zijn. Ik hoop er uiteraard op dat de ziekte bij mij langdurig inactief blijft.