donderdag 20 januari 2011

Resultaat van de MRI-scan en verdere prognose

Op zaterdag 15 januari heb ik weer een uurtje doorgebracht in de MRI-scanner in het LUMC. Gisteren bespraken we de eerste analyse van de uitslag met de hematoloog. Die was positief: de botlaesies worden kleiner, en vooral de zwelling in mijn linker oogkas is flink kleiner geworden. Een verdere analyse moet nog informatie geven over mijn lage rugwervels. Ik heb daar nog steeds pijnklachten. Eerder is al gezien dat een van mijn rugwervels iets is ingezakt, als gevolg van de aantasting door de ziekte. Het is nu van belang om te weten of die wervel nu weer stevig genoeg is, zodat ik er met oefeningen en fysiotherapie aan kan gaan werken om mijn rugspieren te versterken.

Een nieuw probleem waar ik last van begin te krijgen is polyneuropathie. Dat resulteert in tintelingen in mijn tenen en verlies van gevoel in mijn voeten. Dit wordt veroorzaakt door het langdurig gebruik van Thalidomide. Ik zal het gebruik hiervan moeten verminderen of zelfs stoppen, om blijvende zenuwbeschadigingen te voorkomen. Dat is wel jammer, omdat de Thalidomide helpt om de mogelijke restanten van Kahler verder te onderdrukken.

Er is weer bloed afgenomen, om onder andere de waarde van de paraproteïnen te bepalen. De ontwikkeling van deze waarde wordt de komende periode gebruikt om de activiteit van de ziekte te volgen. Als het goed gaat, neemt de waarde af of blijft deze stabiel. Mocht de waarde weer gaan stijgen, dan wordt in eerste instantie weer met een beenmergpunctie gekeken of de ziekte mogelijk weer actief wordt. Als dat zo mocht zijn, worden er nieuwe behandelingen gestart. Na een stamceltransplantatie kan de ziekte van Kahler van enkele maanden tot meerdere jaren in remissie zijn. Ik hoop er uiteraard op dat de ziekte bij mij langdurig inactief blijft.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten