zondag 31 mei 2015

Een spannende week voor de boeg

Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op. Die pijn zorgt ervoor dat ik elke nacht meerdere keren wakker wordt en soms niet meer weet hoe ik liggen moet. Vorige maand is vastgesteld dat de breuk in mijn bovenarm, ontstaan door een agressieve Kahler-botlaesie, voldoende hersteld is om de operatie aan te durven.

Intussen heb ik weer nieuwe pijnklachten in mijn rug en ribben gekregen. Vorige week is een CT-scan van mijn onderrug gemaakt om te bekijken of daar mogelijk een nieuwe Kahler-haard zit. We wachten nog op de uitslag van die scan. Daarnaast speelt een bestaande ribbreuk, ook gevolg van een Kalher-haard, weer flink op. Woensdag gaan we langs de radiotherapeut om te bespreken wat de behandelmogelijkheden zijn. De kans is groot dat er opnieuw bestraald gaat worden. Als er in mijn onderrug inderdaad een nieuwe haard zit, zal deze ook gelijk in de bestraling worden meegenomen. Het bedoelde effect van de bestraling is, dat de Kahler-activiteit op die plekken stopt.

Na de radiotherapeut gaan we woensdag door naar de hematoloog. Ik verwacht dan onder andere te horen wanneer de volgende DLI-behandeling gepland is.

Om de pijn een beetje onder controle te houden slik ik zo nodig wat extra pijnstillers. Ik gebruik dan oxynorm, een snelwerkende morfine-variant. Enerzijds helpt dit medicijn tegen de ergste klachten, maar het heeft ook flinke bijwerkingen. Het vervelendste is, dat ik er nogal duf en erg moe van wordt en daardoor flinke concentratieproblemen heb. En bij mij werkt dat erg lang na. Nu maar hopen dat de behandelingen een positief effect hebben en dat de klachten zullen gaan afnemen.

woensdag 13 mei 2015

APD, uitslagen en verdere behandeling

Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen. Ook vermindert het de hoeveelheid calcium in het bloed. Een hoog calciumgehalte is een gevolg van de botafbraak die door de Kahler ontstaat en kan nierproblemen geven. Gelukkig heb ik in de ruim 5 jaar dat ik nu behandeld wordt geen nierproblemen gehad.

Aan het begin van de middag belde de hematoloog over de uitslagen van het laatste bloed- en beenmergonderzoek. De belangrijkste waarden zijn allemaal stabiel gebleven: chimerisme is 100 %, dat wil zeggen dat al mijn beenmergstamcellen van mijn donor afkomstig zijn. Het percentage actieve Kahler-cellen was 0,2 % en is nu 0,14 %. De (foute) plasmacellen zijn 4-6 %, dat was 3-6 %, ook niet significant anders dus. En de M-proteïnen zijn stabiel op 12. De hematoloog noemt de situatie "stabiel met ziekte-activiteit". Waarschijnlijk zal ik binnenkort weer een DLI-behandeling krijgen. Dat lijkt voor nu de meest effectieve manier om de ziekte stabiel te houden. Van medicijnen als bortezomib en lenalidomide heb ik veel last van bijwerkingen gekregen, met name polyneuropathie, maar zonder deze medicatie lukt het blijkbaar toch om de ziekte in elk geval stabiel te houden.

Volgende week gaan we met onze kinderen een paar dagen naar Parijs. We hebben een appartement gehuurd, zodat ik zo nodig een eigen rustplek heb als het allemaal te vermoeiend is. Maar het doel is natuurlijk vooral om samen van Parijs te genieten.