vrijdag 30 november 2012

Verhoging

Een tegenvaller. Vanmorgen heeft Jaco verhoging gekregen. Het is nog niet duidelijk waar deze vandaan komt. Er worden weer kweken gezet. Ook activiteit van het Ebv-viurs kan een rol spelen. De uitslag hiervan is pas morgen bekend. Het wakker worden valt niet mee. Wat moet gebeuren is dat de langwerkende slaapmedicatie het lichaam verlaat. Als dat gebeurt wordt de patient zich bewust van de irriterende tube, die pas verwijderd kan worden als de patient helemaal wakker is. Wordt het te oncomfortabel dan wordt weer kortdurende medicatie toegediend. Dat is nu een paar maal gebeurd.
Intussen is weer Paracetamol toegediend om de koorts te weren. Hopelijk heeft dat snel resultaat.

donderdag 29 november 2012

Slaapmedicatie gestopt

Lieve bloglezers,
Vandaag is de slaapmedicatie gestopt en krijgt Jaco nog maar heel weinig ademondersteuning.  Alhoewel hij nu wel zelf zou kunnen ademen blijft de tube zitten totdat hij helemaal wakker is. Hij moet namelijk zo wakker zijn dat hij zelf kan hoesten. Vanmiddag heb ik de artsen gesproken. Zij zijn zoals verwacht tevreden over het beloop. Vanmorgen is ook een longfoto gemaakt. Daarop is te zien dat de longen nu nagenoeg schoon zijn. Als Jaco wakker is zal de tube worden verwijderd en daarna blijft hij nog 24 uur op de IC. Inmiddels zeggen ook de IC-artsen dat de Rituxemab de boosdoener zou kunnen zijn, maar ze zijn daar niet heel stellig over omdat ze in het LUMC nog niet eerder zo'n heftige reactie op dit middel hebben meegemaakt. De dokter is hierover "in de boeken gedoken" zo zei hij vanmorgen.
Of en op welk moment er een vervolgbehandeling zal komen moet blijken. De EBV-waarde was maandag nog tamelijk hoog. Vandaag is opnieuw bloed afgenomen. De uitslag daarvan zal morgenmiddag naar verwachting bekend zijn. In ieder geval zal een eventuele vervolggifte zeer gecontroleerd plaatsvinden.

woensdag 28 november 2012

Weer een beetje beter

Lieve bloglezers,
Het gaat vandaag weer een beetje beter met Jaco. Medicatie en beademingsondersteuning worden zachtjes verder afgebouwd. Nog steeds is niet duidelijk wat de veroorzaker is van zijn ziek-zijn. Gisteren heb ik de hematoloog gesproken die zijn dossier heeft bestudeerd. Hij noemt als mogelijke oorzaak een toxische reactie op de anti-Pfeiffermedicijnen van vrijdag. Dat zou ook verklaren waarom de kweken tot dusver allemaal negatief zijn. Morgenmiddag heb ik weer een gesprek met de arts. Dan hoop ik weer wat meer te horen. Jaco wordt nog steeds in slaap gehouden. Wel is de slaapmedicatie iets verlaagd. De verpleegkundige  heeft vandaag aangegeven dat men vindt dat Jaco een enorme stap vooruit heeft gezet. Nu in kleine stapjes verder opknappen, dat is de inzet.

dinsdag 27 november 2012

Rustige nacht

Lieve bloglezers,
Jaco heeft een rustige nacht gehad. Vanmorgen om half acht vertelde de verpleegkundige dat zij heel tevreden is. De intensiteit van de beademing en de medicatie is geleidelijk wat terug gebracht. Jaco reageerde toen zij hem aansprak. Een heel voorzichtig bemoedigend bericht dus. Er is nog geen duidelijkheid over de oorzaak van de ziekmaker. Het wachten is op uitslagen van kweken die enkele dagen moeten staan. Om elf uur mag ik naar hem toe. Dan hoop ik meer te horen.

maandag 26 november 2012

Situatie kritiek

Lieve volgers van het blog van Jaco,
Dit bericht is van mij (Astrid) omdat Jaco erg ziek is. Sinds dit weekend wordt hij behandeld voor een longprobleem, vermoedelijk een bacterie. Die bacterie heeft kunnen toeslaan omdat zijn eigen afweer, ook door de problemen van de afgelopen weken nog altijd niet groot is. Omdat nog niet duidelijk is welke bacterie de boosdoener is wordt hij met een breed spectrum aan medicijnen behandeld. Hij ligt op de Intensive Care en wordt beademd omdat hij daar zelf grote moeite mee heeft. De artsen doen wat ze kunnen, maar geven duidelijk aan dat Jaco's situatie zorgelijk is. De komende dagen worden spannend.

woensdag 21 november 2012

De uitslagen zijn bekend

De uitslagen van de onderzoeken die eind vorige week en begin deze week zijn uitgevoerd zijn bekend. Het blijkt inderdaad dat het EBV-virus actief is en snel in activiteit toeneemt. In principe zou mijn eigen afweer en die van mijn broer, de donor, dit virus moeten opruimen. Maar die afweer is nu nog niet voldoende krachtig. Om die reden krijg ik vrijdag een behandeling met Rituxemab. Dat is een medicijn dat de aanwezigheid van B-lymfocyten tegengaat. Het EBV-virus kan zich alleen in B-lymfocyten ontwikkelen. Door die cellen op te ruimen krijgt het virus geen kans meer.

Het is fijn dat er snel een behandeling komt. De dagelijkse koorts die ik nu heb is erg vermoeiend. Hopelijk slaat de behandeling snel aan.

maandag 19 november 2012

Koorts, en dus weer onderzoek

De afgelopen 2 weken zijn relatief rustig geweest. Geen vervelende ontwikkelingen, en een kleine verbetering in mijn energieniveau. Ik maak elke dag 1 of 2 keer een wandelingetje door onze wijk om mijn spieren in conditie te houden. Maar erg veel inspanning kan ik nog niet aan.

Het afgelopen weekend kreeg ik wel weer verhoging. Vanochtend was dat opgelopen tot bijna 39 °C koorts en hebben we daarom het LUMC gebeld. We moesten langskomen voor enkele onderzoeken. Wat me al opviel, waren een paar gezwollen lymfeklieren in mijn hals die mogelijk wijzen op een virusbesmetting. In het LUMC was vorige week al geconstateerd dat de aanwezigheid van het EBV-virus in mijn bloed iets gestegen was. Dit virus kan o.a. veroorzaker ziujn van de ziekte van Pfeiffer.

De onderzoeken die vandaag zijn uitgevoerd waren vooral gericht op het meten van virusactiviteit. Daarvoor is een CT-scan uitgevoerd, daarmee kunnen o.a. verborgen, gezwollen lymfeklieren worden opgespoord. En er is weer het nodige bloed afgenomen voor allerlei kweken om virussen en mogelijk bacteriƫn te vinden. Het EBV-virus wordt daarbij extra nauwkeurig bekeken. A.s. donderdag wordt opnieuw bloed afgenomen. Als dan blijkt dat het EBV-virus de veroorzaker is van de koorts volgt een behandeling daartegen. Dat gebeurt met een aantal infusen die in dagbehandeling gegeven worden. Maar voor het zover is moeten we eerst de uitslagen afwachten.

zondag 4 november 2012

Weer 2 dagen in het LUMC

Een week geleden schreef ik nog dat ik hoopte dat mijn energie een stijgende lijn zou inzetten. Dat heeft niet zo mogen zijn. De hele week is mijn energieniveau erg laag gebleven. De dagen heb ik vooral slapend doorgebracht. Ook eten was een probleem: ik had steeds minder eetlust waardoor mijn energie er ook niet beter op werd. Op donderdag bij de wekelijkse controle in het LUMC heeft Astrid me zelfs in een rolstoel rondgereden omdat ik de wandeling van de parkeergarage naar de polikliniek niet meer zelf aankon.

Na de controle gingen we weer naar huis, maar op vrijdag werden we gebeld met de vraag langs het LUMC te komen voor nader onderzoek. Naast mijn lage energie bleek een aantal stoffen in mijn lichaam aan de lage kant, met name het natrium- en magnesiumniveau. Voor de zekerheid wilde de arts mij toch weer opnemen in het LUMC, ook omdat ik steeds meer moeite had mijn eten binnen te houden.

In het ziekenhuis kreeg ik maagbeschermers, krachtvoeding en extra natrium en magnesium. De hoeveelheid Neoral (ciclosporine) is verlaagd omdat een aantal van mijn klachten met bijwerkingen daarvan te maken kunnen hebben. Dit alles heeft ertoe geleid dat ik me vanochtend weer energieker voelde en dat gewoon eten me weer een beetje begon te smaken. Aan het begin van de middag mocht ik daarom weer naar huis. Het is nu zaak om mijn verbeterde conditie minimaal op peil te houden en niet weer een terugval te maken.