tag:blogger.com,1999:blog-50839032636949565222024-03-18T04:03:56.879+01:00Ziekte van Kahler - mijn verhaal en behandelingAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.comBlogger185125tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-49032975564411385602016-11-04T12:00:00.001+01:002016-11-04T12:00:58.085+01:00De Kahler is uitbehandeld.<div class="MsoNormal">
Er is veel gebeurd sinds mijn laatste post. Begin deze
week hebben we besloten om te stoppen met de actieve behandeling van de Kahler.
De ziekte is zeer actief, de behandeling zeer belastend en de winst te beperkt. De geplande bestralingen zullen niet worden uitgevoerd, al zou dat in de toekomst altijd nog kunnen.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Trombocyten en
eventueel bloed zal ik nu ontvangen via de Thuiszorg. Na volgende week maandag
is het klaar in het LUMC. Medische verrichtingen zijn alleen nog gericht op
geven van verlichting van pijnklachten.
Kwaliteit van leven, zo lang het kan, dat is nu de inzet. Samen met mijn
familie, vrienden en allen die mij dierbaar zijn.</div>
<div class="MsoNormal">
<o:p></o:p></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com15tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-22145484333493097002016-10-16T18:39:00.000+02:002016-10-16T18:39:06.558+02:00Weer thuisNa de onverwachte opname in het LUMC heb ik ruim twee weken moeten blijven. Ik bleek een aantal infecties te hebben opgelopen die elk apart - of helemaal niet - behandeld moesten worden. Er zaten twee virusbesmettingen bij (Rino en Noro-virus) en die zijn überhaupt niet met medicijnen te bestrijden. Omdat het Noro-virus erg besmettelijk is, moest ik mijn dagen in het ziekenhuis in isolatie doorbrengen. Dat betekent de kamer niet af en bezoekers verplicht een mondkapje op. Sinds gisteren ben ik gelukkig weer thuis.<br />
<br />
Daarnaast is nog een bacterie in mijn longen gevonden, dat met antibiotica is bestreden. Ook de schimmelinfectie die ik vorig jaar had leek weer terug te zijn, maar na enkele onderzoek bleek dit mee te vallen en is de infectie eenvoudig te behandelen.<br />
<br />
Gedurende de opname liep de behandeling van de Kahler door. De eerste kuur is inmiddels afgesloten met een rustweek. Komende week krijgen we de eerste uitslagen van bloedonderzoek te horen die iets kunnen laten zien van de effecten van de Carfilzomib. Dan zal ook worden besloten of de tweede kuur zal gaan starten.<br />
<br />
We hebben inmiddels een aantal aanpassingen in ons huis laten om het voor mij gemakkelijker en veiliger te maken. Er is nu een traplift naar de 1e verdieping en het bad in de badkamer is vervangen door een inloopdouche. De komende tijd zal in het teken staan van verdere behandeling en dat betekent dat we nog de nodige bezoekjes aan het LUMC zullen blijven brengen.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-55485165592622029052016-10-08T22:56:00.002+02:002016-10-08T22:56:29.617+02:00Complicaties en verblijf in het LUMCEind vorige week stond een transfusie met trombocyten gepland. Op die dag voelde ik me al niet in orde. In het ziekenhuis bleek dat mijn Hb-waarde 4 was, extreem laag. Er werd besloten dat ik 3 zakken bloed zou krijgen en nog een extra zak trombocyten. De hematoloog had inmiddels een vermoeden dat er ergens vocht in mijn longen zat en liet daarom een longfoto maken. Die foto gaf onvoldoende informatie en er werd een nader longonderzoek aangevraagd. Ik werd die vrijdagavond in het LUMC opgenomen.<br />
<br />
Op maandag vierden de Leidenaren de bevrijding van Leiden van de Spaanse bezetting in de 16e eeuw. Ik mocht inmiddels het longonderzoek ondergaan. Bij dit onderzoek (BAL-onderzoek) wordt een scopie uitgevoerd via de keel. Daarbij worden steeds pufjes vocht in de longen gespoten, en gelijk weer opgezogen. Bij het opzuigen komen er stoffen uit de longen mee die verder worden geanalyseerd. De longscopie was een vervelende ervaring, maar was wel geslaagd. Diezelfde avond kreeg ik koorts.<br />
<br />
Uit analyse van het longvocht bleek dat ik besmet ben met het Rino-virus. Dat is eigenlijk een alledaags verkoudheidsvirus, dat je niet in je longen hoort te krijgen. Daarnaast bleek er een bacterie in mijn bloed te zitten. om die te bestrijden is een antibioticakuur gestart. Ook zijn er aanwijzingen dat ik mogeljk een aspergillus-schimmel in mijn longen heb.<br />
<br />
Intussen loopt ook de anti-Kahler behandeling door. Vanwege de combinatie van besmettingen en behandelingen is besloten om me voor nog een paar dagen in het LUMC te houden. Dat is allemaal niet leuk en gezellig, maar geeft wel een zekere rust. W<span style="background-color: white; color: #222222;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;">e brengen vele uren in het ziekenhuis door. Het valt niet altijd mee maar we maken er het beste van.</span></span><br />
<span style="background-color: white; color: #222222;"><span style="font-family: Times, Times New Roman, serif;"><br /></span></span>Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-84576690716394425132016-09-28T17:45:00.003+02:002016-09-28T17:45:55.014+02:00Meer ziekenhuis dan thuisDe afgelopen periode wordt onze agenda bijna volledig gedicteerd door het opvlammen van de Kahler en de gevolgen daarvan. De nieuwe kuur tegen de ziekte (Carfilzomib, Lenalidomide en Dexamethason) lijk ik goed te verdragen. Maar daarnaast zijn zijn mijn bloedwaardes, Hb en vooral trombocyten (bloedplaatjes) steeds zo laag, dat deze moeten worden aangevuld met transfusies. Besluiten daarvoor worden vaak pas in het LUMC genomen, als ik daar voor iets anders aanwezig ben. En dat resulteert er dan weer in dat we vele uren langer moeten blijven dan we hadden gepland, regelmatig tot in de avonduren.<br />
<br />
Als gevolg van het vele prikken, en waarschijnlijk ook door de ziekte zelf en de vele medicijnen, ben ik intussen bijna niet meer te prikken. Vorige week heb ik daarom een <a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Poortkatheter" target="_blank">Port-a-cath</a> (poortkatheter) gekregen. Dat is a.h.w. een onderhuids prikkussentje waarbij een speciale naald gebruikt wordt. Vanuit het kussentje loopt een slangetje direct naar een grote lichaamsader, waar ingebrachte medicijnen in terecht komen. Het systeem is gisteren voor het eerst echt gebruikt, de ervaring zal moeten leren of het gebruik ervan een verbetering is.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioYJbiHnVkxjpHmCCqx4rVtxQHDneZPzVj1OJVEPU1afGOJvzsT2XW91iO9ira2Ol8TI1t7WWMDVrp9aMg6AfZxWgobmQZW3yc41YGiYAg2nUae4bCAcpevKGYADKHF3_lmnIou9zoQE8/s1600/poort+copy.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioYJbiHnVkxjpHmCCqx4rVtxQHDneZPzVj1OJVEPU1afGOJvzsT2XW91iO9ira2Ol8TI1t7WWMDVrp9aMg6AfZxWgobmQZW3yc41YGiYAg2nUae4bCAcpevKGYADKHF3_lmnIou9zoQE8/s1600/poort+copy.jpg" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Poortkatheter</td></tr>
</tbody></table>
De lage bloedwaardes zorgen ervoor dat mijn conditie slechter dan ooit is. Ook is mijn lichaamskracht flink afgenomen. Er zijn daardoor steeds meer zaken die ik niet meer zelfstandig of maar heel beperkt kan. Zoals lichaamsverzorging maar vooral ook traplopen en andere fysieke inspanningen, die anders volkomen normaal zijn. We zijn daarom bezig met een aantal aanpassingen in huis, zoals het laten plaatsen van een traplift. En waarschijnlijk laten we ons bad vervangen door een inloopdouche. Dingen die je eigenlijk helemaal niet wilt, maar de omstandigheden maken het noodzakelijk.<br />
<br />
De hectiek van ziekenhuisbezoeken zal nog wel een tijd doorgaan. Alleen voor de behandeling met Carfilzomib zijn al twee bezoeken per week nodig. Mocht mijn eigen beenmerg weer zelf rode bloedcellen en bloedplaatjes gaan produceren, dan kan het aantal transfusies weer omlaag. Maar voorlopig is het spannend of de nieuwe behandeling überhaupt effect gaat hebben.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-39811523615117611412016-09-18T21:30:00.000+02:002016-09-18T21:30:04.057+02:00Een hectische week en nieuwe behandelingenNa de vaststelling dat de lopende behandeling niet meer effectief is zijn we de laatste dagen aan een hectische periode begonnen. Op dinsdag was een volledige CT-scan gepland om de algemene conditie van mijn botten te kunnen bekijken. Maar in de loop van de dag kreeg ik steeds meer last van een niet te stoppen bloedneus. Via de huisarts kwamen we daarom bij de KNO-arts terecht. Zij heeft de bloedneus in eerste instantie weten te verhelpen door het slijmvlies dicht te branden (dat klinkt erger dan het is). Voor de CT-scan hebben we een nieuwe afspraak gepland, morgenochtend vroeg.<br />
<br />
De eerdere koorts is waarschijnlijk veroorzaakt door een abces, daar is woensdag door een chirurg naar gekeken en lijkt verder niet ernstig te zijn. Na de chirurg zijn we, zonder afspraak, naar de poli hematologie gegaan. Je kunt daar altijd een vingerprik laten afnemen om een snel inzicht in je bloedwaardes te krijgen. Die waardes bleken erg slecht te zijn: een Hb van 4,6 en bloedplaatjeswaarde (trombocyten) van 16. Die laatste waarde verklaart de bloedinkjes die zo moeilijk te stoppen zijn. Mijn hematoloog was niet aanwezig, maar met een van de andere hebben we een uitgebreid gesprek gehad. Hij heeft direct het geven van een bloed- en trombocytentransfusie in gang gezet. Daarnaast is hij voorbereidingen gaan treffen voor een vervolgbehandeling van de Kahler.<br />
<br />
Donderdag is in het teamoverleg besloten dat ik met het medicijn Carfilzomib ga beginnen, het nieuwste medicijn tegen Kahler op de markt. Komende week gaat de behandeling beginnen,, het wordt een intensief traject waarbij ik twee keer per week een infuus met Carfilzomib krijg. De kuur bestaat verder uit Lenalidomide en Dexamethason, een combinatie die ik eerder gebruikt heb. Dinsdag spreek ik mijn eigen hematoloog weer, aansluitend is er een intakegesprek met de oncologisch verpleegkunde over alles wat ons de komende tijd te wachten staat. Daarna krijg ik het eerste infuus.<br />
<br />
De komende periode zal weer intensief en zwaar worden, waarbij ik steeds meer een beroep op mijn omgeving zal moeten doen om me daarbij te ondersteunen. Gelukkig zijn er veel lieve familieleden en vrienden die dat willen doen.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-42371137876574063202016-09-11T19:29:00.000+02:002016-09-11T19:32:11.219+02:00Zorgelijke ontwikkelingenOm gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.<br />
<br />
Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.<br />
<br />
De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.<br />
<br />
Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.<br />
<br />
Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-42126192961529331742016-08-11T20:57:00.000+02:002016-08-11T20:57:10.205+02:00Rolstoel in BolognaOnverwacht kregen we de kans een paar dagen naar Bologna te gaan, samen met Astrid's zus Monique. Bologna bleek daarbij een prima bestemming. Vanwege mijn fysieke beperkingen was het wel nodig om een rolstoel bij de hand te hebben in Bologna. Thuis heb ik wel een rollator die ook als rolstoel te gebruiken is (Rollz) maar die heeft vrij kleine wielen. En we rekenden op ongelijke bestrating en kinderhoofdjes in Bologna. Het bleek uiteindelijk vrij eenvoudig om via internet een rolstoel te huren in Italië. Deze is door de verhuurder afgeleverd bij ons appartement en na afloop weer opgehaald. Een mooie service, die het voor mij weer mogelijk maakt een stedentrip te maken. Bologna bleek overigens zeer geschikt voor zo'n trip: een compact, prachtig historisch centrum. En bijna alle gebouwen hebben galerijen waar je onderdoor kunt lopen, over gladde vloeren, dus ideaal met een rolstoel.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYvrgImjBYhsF09nKFqfYPPRt5lGjSwfDOgkr3Ha1VQVfM9Wr1kAt4QuNjg5eae-Vah2tHTAToI_rbe0KQu53zODnN41AxF8xYzlb21whukSOSWN7zHcw_BCDNKvgjmfSoMW3ScCWMI7w/s1600/DSC_0030.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYvrgImjBYhsF09nKFqfYPPRt5lGjSwfDOgkr3Ha1VQVfM9Wr1kAt4QuNjg5eae-Vah2tHTAToI_rbe0KQu53zODnN41AxF8xYzlb21whukSOSWN7zHcw_BCDNKvgjmfSoMW3ScCWMI7w/s320/DSC_0030.JPG" width="212" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCYyyDzdfNtY3eBfDZ7EP4cnqphvgpT9z5oPMO-vyCkcDnDHs0DOckxcaRQIlIfJvTgzBzzW_1TcjxeHS_gG1I1nVGRRMZ55fkjt5OSuaRhAcg9gc7Cw1f_NKGIutiNY3UZ3ZlDGZ1-Jc/s1600/DSC_0119.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgCYyyDzdfNtY3eBfDZ7EP4cnqphvgpT9z5oPMO-vyCkcDnDHs0DOckxcaRQIlIfJvTgzBzzW_1TcjxeHS_gG1I1nVGRRMZ55fkjt5OSuaRhAcg9gc7Cw1f_NKGIutiNY3UZ3ZlDGZ1-Jc/s320/DSC_0119.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Tijdens de heen- en terugreis heb ik mijn eigen Rollz-rollator/rolstoel gebruikt. De speciale service die je dan op de vliegvelden krijgt is zowel in Nederland als Italië prima. Wel van tevoren doorgeven dat je met een rolstoel reist, maar dan wordt ook alles op een prettige manier voor je geregeld.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Medisch gezien is de trip ook probleemloos verlopen. Mijn gezondheid is de laatste tijd gelukkig behoorlijk stabiel. Alleen de dexamethason zorgt voor een wekelijkse cyclus van ups en downs. Dexamethason is eigenlijk een stress-hormoon waar je enorm alert en druk van wordt. Dat duurt een dag of 2 à 3 en dan volgt meestal een forse dip van 2 dagen. Daarna herstelt de boel zich, maar is het al gauw weer tijd voor de volgende pil en begint de cyclus opnieuw. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Na onze trip moest ik gisteren weer langs het LUMC. Eerst voor weer een Nanogam-infuus, daarna controlebezoek bij de kaakchirurg. Mijn kaak is na de laatste ingreep helemaal hersteld en ik hoef daarom niet meer bij de kaakchirurg terug te komen. De problemen die ik had, botsterfte als gevolg van langdurig gebruik van APD, lijken voorbij. APD is een middel om door Kahler aangetaste botten te helpen versterken. Maar ik mag dit middel vanwege de bijwerkingen niet meer gebruiken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Twee weken geleden is een echo van mijn hart gemaakt. Deze was bedoeld om te onderzoeken of de hartmedicijnen die ik ben gaan gebruiken het gewenste effect hebben. Gisteren hebben we de uitslag besproken, en die was bemoedigend. De onderliggende oorzaak van mijn klachten (een veel te hoge hartslag) is de Kahler en de behandeling daarvan. Deze oorzaak is uiteraard niet weg te nemen. Maar de klachten zijn met medicijnen goed onder controle te krijgen. Mijn hartslag laat nu weer normale waardes zien en mijn hartfunctie, zeg maar de kracht van de hartspier, is helemaal hersteld.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
De randvoorwaarden om beter aan mijn conditie te kunnen gaan werken zijn daarmee beduidend beter geworden. Nu is het aan mezelf om daar ook werkelijk mee aan de slag te gaan. Naast de oefeningen bij de fysiotherapeut die ik daar twee keer per week doe, moet ik vooral meer naar buiten om te lopen en zo mogelijk te fietsen. Maar het is nu 11 augustus, vandaag was het 14 graden en het heeft de hele dag geregend... Dan nog maar een mooi plaatje uit Bologna om af te sluiten:</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9u3xeWwK26iEETpWImmfjSwUCkXw8wdfdTDKQC8Mp-dEp6ypFWPN_bw0KiqrSwIR0Hoz5bwptlS_mSJr02PJhsy2W_iqXw03Pp1ZI1qsc_FR-gRII0y9Ts-GeXpIS4YeXhhOvXIQncqU/s1600/DSC_0044.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj9u3xeWwK26iEETpWImmfjSwUCkXw8wdfdTDKQC8Mp-dEp6ypFWPN_bw0KiqrSwIR0Hoz5bwptlS_mSJr02PJhsy2W_iqXw03Pp1ZI1qsc_FR-gRII0y9Ts-GeXpIS4YeXhhOvXIQncqU/s320/DSC_0044.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-21763338082543609092016-07-13T21:44:00.001+02:002016-08-11T20:25:27.169+02:00Frankrijk en LeidenDe afgelopen twee weken hebben we heerlijk vakantie gevierd in Frankrijk. We zaten in de Quercy, de streek ten oosten van de Dordogne. Een heerlijk huis, mooi weer en een verrassend mooie omgeving. En het Franse leven op de manier waar we van houden. Aanschuiven in een lokaal restaurantje en maar afwachten wat er op het menu staat. Dat is meestal erg lekker. Maar ook de haast vergeten middeleeuwse dorpjes en stadjes. Waar die in de Dordogne overlopen worden door de toeristen, is de Quercy veel minder bekend en dus rustiger, maar zeker zo mooi.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBTmBzQWSEnYSyGeJeji0oFgbiT9M2scs_FH-GqVCbfjkU4yKJ_VSh-PW79RMlNVyeyRpa4fxH_szd01w_zC2NeWyfIULitxom-3wTCUNgSNCCZGyiB9DtAjudcYTfdgdeGfzVI1EseJA/s1600/DSC_0156.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhBTmBzQWSEnYSyGeJeji0oFgbiT9M2scs_FH-GqVCbfjkU4yKJ_VSh-PW79RMlNVyeyRpa4fxH_szd01w_zC2NeWyfIULitxom-3wTCUNgSNCCZGyiB9DtAjudcYTfdgdeGfzVI1EseJA/s320/DSC_0156.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhny2XER5FppCwulRbQRrK0RnwJDyqdFxyeidBw2T-uWnkBS6jlkLIQtvMtnZBKvkgdDrPttFtq0peybFfCmeOgcpDnPjy5QKw31o10HuCMl36x7r733zB5sQ83g_4ONHlWHPKu98J2Hj8/s1600/DSC_0080.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhny2XER5FppCwulRbQRrK0RnwJDyqdFxyeidBw2T-uWnkBS6jlkLIQtvMtnZBKvkgdDrPttFtq0peybFfCmeOgcpDnPjy5QKw31o10HuCMl36x7r733zB5sQ83g_4ONHlWHPKu98J2Hj8/s320/DSC_0080.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Maandagavond waren we weer thuis. Vandaag stond weer in het teken van Leiden, en dan met name het LUMC voor weer een rondje medische zaken. Eerst voor controle naar de kaakchirurg. Het herstel van mijn bovenkaak gaat goed, er is nog één kaal botplekje. Omdat dat mogelijk tot ontstekingen kan leiden wil de chirurg dit nog wel in de gaten blijven houden, maar verdere behandeling is op dit moment niet nodig.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Vervolgens meldden we ons bij de poli hematologie voor het 4-wekelijkse controlebezoek. Het goede nieuws is, dat mijn bloedeiwitten stabiel zijn evenals de andere bloedwaardes (Hb, witte bloedcellen en bloedplaatjes). Dat betekent opnieuw dat de lopende behandeling met pomalidomide en dexamethason ongewijzigd doorgaat. Ik heb de laatste paar weken wel meer last van rugklachten. De oorzaak daarvan is niet precies vast te stellen, ook omdat het een wat diffuse pijn is die niet precies op één plek is aan te wijzen. Een nog sterkere pijnstilling wil ik niet vanwege de bijwerkingen. Voorlopig is de remedie om te proberen beter te bewegen en af te wisselen in zithouding. Een betere conditie zou me daarbij helpen, degene die me daar mogelijk bij kan helpen is mijn cardioloog.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
De volgende halte was de kort-verblijfafdeling voor een Nanogam-infuus. Dat is een cocktail van bloedeiwitten (immunoglobulinen) die moeten helpen mijn afweersysteem te versterken. Deze behandeling duurt ongeveer 2,5 uur en wordt elke 4 weken herhaald.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Aan het eind van de middag stond de cardioloog op het programma. Deze is werkzaam in het Cardiologisch Centrum in Voorschoten. Dit is een onafhankelijk centrum, waarin het LUMC participeert. Een voordeel van zo'n centrum (er zijn er een stuk of 12 in Nederland) is dat je er snel terecht kunt. Maar ze zijn beperkt in mogelijkheden en voor nader onderzoek komt er dan al snel weer een "echt" ziekenhuis in beeld. Na het vorige bezoek ben ik twee nieuwe medicijnen gaan gebruiken. Het lijkt erop dat deze het gewenste effect hebben: mijn hartritme is beduidend lager geworden en zo goed als normaal. Hierdoor moet mijn hartspier worden ontlast en de gelegenheid krijgen sterker te worden, waardoor ik uiteindelijk weer een betere conditie hoop te krijgen. Het is al met al een lang traject om deze complicaties, ontstaan door de Kahler en/of de behandeling daarvan, in elk geval voor een deel tegen te gaan.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-10121720926496680582016-06-15T20:24:00.002+02:002016-07-13T21:46:07.256+02:00Een opgewekte hematoloogDe afgelopen dagen stonden weer in het teken van meerdere consultaties bij verschillende specialisten. Vijf verschillende welteverstaan... Onlangs een bezoek aan de oogarts. Mijn linker oogkas is twee jaar geleden bestraald en toen is gezegd dat die bestraling mogelijk, op termijn, tot staar in mijn oog zou kunnen leiden. Ik heb inmiddels last van onscherpte van mijn linkeroog, vooral bij lezen. Maar staar blijkt daarvan gelukkig niet de oorzaak te zijn. Wel zie ik gewoon minder scherp met dat oog en kan dat oplossen met een leesbril. Maar mogelijk is de oogzenuw wel aangetast door de bestraling. Om dat vast te stellen wordt over twee weken een zichtveldonderzoek gedaan.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Tweede op rij was een chirurg van Heelkunde. Ik heb al een paar jaar last van een abces, dat af en toe ontstoken raakt als mijn afweer in het geding is. Dit abces is de laatste maanden weer wat onrustig en daarom bekeken door de chirurg. Die stelde vast dat er geen sprake is van een ernstige ontsteking, nu operatief ingrijpen zou belastender zijn dan (vooralsnog) niets doen. Het geeft mij wel ongemak en is af en toe wat pijnlijk, maar verder geen ernstig probleem.<br />
<br />
Daarna mocht ik opdraven bij de kaakchirurg. Ik ben vorig jaar september (zie <a href="http://kahler-jfd.blogspot.nl/2015/09/om-nu-maar-eens-achteraan-te-beginnen.html" target="_blank">eerder bericht</a>) geholpen aan een aantal botplekken in mijn onderkaak. Op die plekken was mijn tandvlees verdwenen en lag het bot bloot. Deze plekken waren ontstaat als gevolg van botnecrose (botsterfte) die weer te wijten was aan gebruik van het medicijn APD. Nu betrof het een plek op mijn bovenkaak, aan de buitenkant. Deze plek kon poliklinisch worden behandeld waar vorige keer een opname van een paar dagen nodig was. De ingreep lijkt geslaagd, de wond moet nu in een paar weken herstellen.<br />
<br />
Vanmiddag was de cardioloog aan de beurt. We hebben de uitslag van het Holter-onderzoek besproken. Bij dat onderzoek is een 24-uurs ECG van mijn hartslag gemaakt. Conclusie is, dat mijn te hoge hartfrequentie wel structureel lager is, als gevolg van gebruik van de nieuwe medicijnen, maar nog niet voldoende. Ik krijg daarom eerst nog aanvullende medicatie om de hartslag verder te verlagen (ivabradine) en een middel om de hartspier te versterken (perindopril). Ik moet deze medicijnen voorzichtig gaan gebruiken en goed letten op bijwerkingen, vooral bloeddrukverlaging is een risico. Het gebruik van deze medicijnen moet ertoe gaan leiden dat mijn conditie op termijn beter wordt.<br />
<br />
Eerder vandaag waren we al bij de hematoloog langs geweest. De zaken die ik hierboven beschreef hebben allemaal te maken met bijwerkingen en complicaties die ik heb gekregen als gevolg van de ziekte van Kahler, en/of de behandeling daarvan. Maar het behandelen van de ziekte zelf blijft natuurlijk het belangrijkste. En de hematoloog was daar vandaag vrij opgetogen over. De pomalidomide lijkt goed te werken en zorgt al een hele tijd voor dalende (slechte) bloedeiwitten.<br />
Mijn andere bloedwaardes (Hb, witte bloedcellen en bloedplaatjes) zien er goed uit, Hb is gestegen tot 6,6 en de andere waardes zitten binnen de normale bandbreedtes.<br />
<br />
De behandeling met pomalidomide heeft ook wel zijn beperkingen. Eerder beschreef ik al de effecten van het gebruik van dexamethason, dat in combinatie met de pomalidomide wordt gebruikt. Een ander nadeel is, dat pomalidomide de aanmaak van afweercellen onderdrukt. Die worden gevormd in hetzelfde bloedplasma waarin de Kahler-cellen woekeren. En het afremmen van die woekering (dat is wat de pomalidomide doet) remt ook de aanmaak van goede afweercellen. Dat maakt me meer kwetsbaar voor infecties en ontstekingen. Het opnieuw gaan ontsteken van mijn abces is hier mogelijk een voorbeeld van. Om dat weer te compenseren krijg ik vanaf nu om de vier weken een infuus met Nanogam, dat is een cocktail van afweercellen gefilterd uit het bloed van donoren. Nanogam wordt door de bloedbank gemaakt en per infuus toegediend.<br />
<br />
Na de hematoloog moest ik nog bloed laten prikken. De verpleegkundige die dat deed, vertelde dat een patiënt die min of meer in dezelfde situatie zit als ik veel baat heeft bij het gebruik van wiet (cannabis). Met name als alternatieve pijnbestrijding schijnt dit goed te werken. Deze patiënt heeft eerst gebruik gemaakt van medicinale wiet, maar kweekt, met hulp van familie en vrienden, inmiddels haar eigen planten. Je mag maximaal vijf planten voor eigen gebruik kweken. Deze patiënt zet er vervolgens thee van en heeft daardoor de pijnmedicatie kunnen verlagen. Misschien toch iets om eens wat verder in te duiken. Als je de (vrij milde) werking van wiet vergelijkt met alle bijwerkingen die andere medicijnen kunnen veroorzaken is het best een acceptabel middel.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXzGycWrPkxayDgfKh0zGh-YBTQg6goDvo0JGmjwKTu74Nmk5dTzeQC0XQdoMwle2GlStZC8ldmCoa2zKRIrfCEVu8kVDEEUKv6m79crkYQjZkWbe9ksejm-lkwFtRX_84G9kKmptmzOs/s1600/hennep.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjXzGycWrPkxayDgfKh0zGh-YBTQg6goDvo0JGmjwKTu74Nmk5dTzeQC0XQdoMwle2GlStZC8ldmCoa2zKRIrfCEVu8kVDEEUKv6m79crkYQjZkWbe9ksejm-lkwFtRX_84G9kKmptmzOs/s320/hennep.jpg" width="275" /></a></div>
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-17139604522916811032016-06-01T16:52:00.000+02:002016-06-01T16:52:46.822+02:00Een weekje vakantieOp vakantie gaan in eigen land doen we niet vaak. Maar vorige week hebben we dat weer eens gedaan. We hebben overnacht in bed & breakfasts in Ommen en Lochem. Museumbezoek aan de Fundatie in Zwolle en aan museum MORE in Gorssel, erg de moeite waard. Verder hebben we o.a. de stad Zutphen bezocht. Daar waren we weleens kort geweest, maar nu wat uitgebreider. <br />
<a name='more'></a>Vanwege mijn rollator en beperkte energie hebben we ons vooral laten rondleiden: eerst met een fluisterboot en daarna met een riksja-achtig voertuig, waarmee we in 1,5 uur een privé-rondleiding door de binnenstad kregen. En na afloop werden we door de chauffeur ook nog naar de Markt gebracht, om te lunchen. De organisatie achter de rondleidingen draait geheel op vrijwilligers, mooi werk dat deze mensen doen.<br />
<br />
<table align="center" cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="margin-left: auto; margin-right: auto; text-align: center;"><tbody>
<tr><td style="text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh23U7CHyjKfrgjTKU_5wesnCAKZrDfjfIbCAWthCLeniDm_UlE5QtW2PSAuTGaAe7GWPEu7-29O2PDz4qiU_GJUERD0S6NjCaw-JvGqaUkwgbin0ZIYF3BlxcPeWWimsnOxAv66jMSKqU/s1600/DSC_0014.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh23U7CHyjKfrgjTKU_5wesnCAKZrDfjfIbCAWthCLeniDm_UlE5QtW2PSAuTGaAe7GWPEu7-29O2PDz4qiU_GJUERD0S6NjCaw-JvGqaUkwgbin0ZIYF3BlxcPeWWimsnOxAv66jMSKqU/s320/DSC_0014.JPG" width="320" /></a></td></tr>
<tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">De Berkel- of Waterpoort in Zutphen</td></tr>
</tbody></table>
<br />
Wandelen of fietstochten maken lukt mij helaas niet op het moment, daar heb ik de energie en kracht niet voor. Hopelijk brengen de lopende behandelingen daar nog verbetering in, maar vooralsnog is daar geen sprake van en is mijn conditie de afgelopen jaren eigenlijk alleen maar slechter geworden. De vele behandelingen tegen de myeloom hebben dat blijkbaar tot gevolg, hoewel mijn hematoloog dat nooit zo benoemt. Directe verbanden zijn blijkbaar moeilijk vast te stellen. Een oorzaak wordt nu gezocht in mijn hartconditie, waar ik vorige keer over schreef.<br />
<br />
Als onderdeel van het onderzoek daarnaar heb ik vandaag weer een Holter-kastje gekregen. Daarmee wordt gedurende 24 uur een doorlopend ECG (hartfilmpje) gemaakt. Over twee weken volgt de uitslag en krijg ik waarschijnlijk aanvullende medicatie om de conditie van mijn hartspier te verbeteren. Dan krijgen we ook de uitslag van de laatste meting van de M-proteïne, die een indicatie is van de activiteit van de myeloom.<br />
<br />
Intussen breng ik twee keer per week een bezoek aan mijn fysiotherapeut om vooral wat krachtoefeningen te doen. Mijn spierkracht is is afgelopen jaar behoorlijk afgenomen en ik probeer daar wat van terug te winnen. Het gebruik van dexamethason werkt daarbij bepaald niet mee. Gelukkig is de dosering daarvan inmiddels gehalveerd, waardoor de vervelende bijwerkingen ook een stuk minder zijn. En hopelijk de spierafbraak ook.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-53264131666109473522016-05-10T14:55:00.004+02:002016-05-10T15:51:30.707+02:00HartproblemenVergeleken met een jaar geleden is mijn conditie verslechterd. Tijdens en na mijn longontsteking vorig jaar is mijn Hb een tijd erg laag geweest en er waren bloedtransfusies nodig om het nog een beetje op peil te houden. Inmiddels red ik het weer op eigen kracht, al komt mijn Hb nauwelijks hoger dan 6. Een waarde waarvan de meeste artsen vinden dat deze te laag is, maar waar hematologen, voor Kahler-patiënten die onder behandeling zijn, wel tevreden over zijn. Al verschilt dat natuurlijk wel per patiënt.<br />
<br />
<a name='more'></a>Waar ik veel last van heb is een hoge hartslag, ook in rust. De frequentie zakt niet onder de 110, een normale waarde is 60 à 80. Bij een geringe inspanning stijgt de waarde snel naar 140 of hoger, eigenlijk werkt mijn hart of ik steeds topsport aan het bedrijven ben. Daardoor ben ik snel moe en lukt het mij niet om mijn conditie te verbeteren. De veronderstelling was, dat mijn hartslag hoog was vanwege de lage Hb-waarde. Maar met een structureel hoger Hb blijkt mijn hartslag niet lager te worden. Ik ben daarom inmiddels weer bij een cardioloog onder behandeling. Vorig jaar had ik al medicijnen gekregen tegen hartritmestoornissen. Deze medicijnen (verapamil) zouden ook het hartritme moeten verlagen.<br />
<br />
Een paar weken geleden is de dosering nog verhoogd, maar dat had een averechts effect. Mijn hart werd er eerder onrustiger van en dat is een erg vervelend gevoel. Vorige week zijn een paar onderzoeken uitgevoerd (ECG en hartecho) en was de conclusie dat de verapamil niet het gewenste effect had. Ik ben met dit medicijn gestopt en gebruik nu een zogeheten bètablokker, Metoprolol. Het inregelen van dit medicijn gaat ook niet ongemerkt: het werkt niet goed samen met de pijnstiller diclofenac. Ik merkte dit o.a. doordat ik vocht begon vast te houden. Daarom ben ik voor het moment met diclofenac gestopt, maar moet even afwachten of de andere pijnstillers die ik gebruik mijn pijnklachten voldoende kunnen onderdrukken. Het kan tot 6 weken duren voordat de Metopolol echt begint te werken, dus het is nu even afwachten en volhouden. Vooralsnog merk ik niet dat mijn hartslag merkbaar lager wordt. Met al dit getob voel ik me inmiddels niet alleen Kahler-patiënt maar ook hartpatiënt.<br />
<div>
<br /></div>
<div>
Intussen zet de daling van mijn M-proteïnen verder door, en dat is goed nieuws. De combinatie van pomalidomide en dexamethason lijkt goed te werken. Wel geeft de dexamethason veel pieken en dalen in mijn energie en humeur. Ik slik één dag per week 40 mg dexamethason, daarna ben ik 2 tot 3 dagen nogal hyper en dan volgt een fikse dip die ook 2 of 3 dagen kan duren. Het is daardoor ook lastig om dingen te plannen, het is leven met de dag. We hebben voor de komende tijd wel vakantie gepland, maar hoe we die gaan invullen beslissen we zoveel mogelijk op het laatste moment, zodat we rekening kunnen houden meet mijn dagkoersen.</div>
<div>
<br /></div>
<div>
Sinds een paar weken ben ik weer begonnen om de repetities van mijn koor (<a href="http://www.toonkunstkoorleiden.nl/" target="_blank">Toonkunstkoor Leiden e.o.</a>) bij te wonen. We repeteren voor een nieuw concert dat we in november zullen gaan uitvoeren. Het is erg fijn om iedereen weer te zien en met de hele club te kunnen meezingen. </div>
<div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-27361776167690820442016-04-11T15:20:00.001+02:002016-04-11T16:02:13.778+02:00La douce FranceOnze vakantie naar Frankrijk zit er alweer op. We zijn in de Champagne geweest, een gebied met veel oude dorpjes, grote middeleeuwse kathedralen en uiteraard wijnbouw. De wijnstokken zijn nog helemaal kaal en kort gesnoeid, deze tijd van het jaar. Het was een erg fijne week, waarin we het gebied goed hebben leren kennen. En hebben genoten van de Franse sfeer, keuken en - uiteraard - wijn.<br />
<a name='more'></a><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYzlKDwtP6wpZGiKzJOdsG-7m94M3yLhjh-c710i50Q_7AdG2h2E5WiFgS5gqjK3MziVxJpSMlXWiNUKFbP1mpekd1bDfJ1hGDLhEOZNN8mBpSPVljFuGerpaGbX4RRIForbVzrkHJaOY/s1600/DSC_0006.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="212" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgYzlKDwtP6wpZGiKzJOdsG-7m94M3yLhjh-c710i50Q_7AdG2h2E5WiFgS5gqjK3MziVxJpSMlXWiNUKFbP1mpekd1bDfJ1hGDLhEOZNN8mBpSPVljFuGerpaGbX4RRIForbVzrkHJaOY/s320/DSC_0006.JPG" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmLCyiXSTTqOijRYFrTzDpUzlUxi4fxQuXYoNfoKyBc9LbzhpAlk3smDZYz5EO54GIlEOhqyhc8ZX9M4ra6tLKxGIqRbQTQ3ahxuHWL0Gi3pbfXrUngj3I616Y_NyJ546kp90g3PC7lJM/s1600/20160407_155549.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmLCyiXSTTqOijRYFrTzDpUzlUxi4fxQuXYoNfoKyBc9LbzhpAlk3smDZYz5EO54GIlEOhqyhc8ZX9M4ra6tLKxGIqRbQTQ3ahxuHWL0Gi3pbfXrUngj3I616Y_NyJ546kp90g3PC7lJM/s320/20160407_155549.jpg" width="180" /></a><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyWsmhXilWzOHgoLgC4vh19Vhuj0gIcrtgbArSmqtvJ026SqnxwGkqiaWAxrCgWo06M14Vg7NWkdvxDQfHzZ5ACuHzXt5f-LHFfsoro1MC-S7IrNYGWNy3tApvmWz5Uf4D5FGgYjPkJ58/s1600/DSC_0107.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgyWsmhXilWzOHgoLgC4vh19Vhuj0gIcrtgbArSmqtvJ026SqnxwGkqiaWAxrCgWo06M14Vg7NWkdvxDQfHzZ5ACuHzXt5f-LHFfsoro1MC-S7IrNYGWNy3tApvmWz5Uf4D5FGgYjPkJ58/s320/DSC_0107.JPG" width="212" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Vanwege mijn fysieke beperkingen hebben we moeten zoeken naar een andere manier van vakantie vieren dan we gewend waren. Om te lopen maak ik gebruik van een rollator die ook tot rolstoel is om te bouwen. Erg handig, maar een lange wandeling of een uitgebreid bezoek aan een stad zit er niet in. We hebben daarom veel met de auto het gebied rondgereden en verkend, en steeds korte stops gemaakt om bijvoorbeeld een kathedraal te bekijken. Voor Astrid was het af en toe hard werken om mij over een hobbelig of licht oplopend trottoir te duwen. Dat maakt zaken als shoppen lastiger, maar we hebben toch veel gezien en gedaan.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Het gewone leven thuis is inmiddels weer begonnen en de medische molen gaat weer draaien. Morgen beginnen de bestralingen van de fractuur in mijn schaambeen. Ik wordt deze week 4 keer bestraald en volgende week maandag de 5e en laatste keer. Verder staan tandarts en fysiotherapeut in de agenda. Volgende week de hematoloog en de cardioloog. Over een paar weken heb ik een afspraak met de oogarts. Als gevolg van de bestraling van mijn linker oogkas, twee jaar geleden, begin ik slechter te zien met mijn linker oog. Mijn hematoloog had toentertijd al gezegd dat er als gevolg van die bestraling mogelijk staar zou kunnen ontstaan. Dat lijkt nu inderdaad te gebeuren, in elk geval is mijn zicht beduidend slechter geworden, de oogarts zal hier verder naar kijken.</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
Leuk om te melden is, dat ik afgelopen zaterdag op de patiëntendag van <a href="http://www.hematon.nl/" target="_blank">Hematon </a>(stichting voor patiënten met bloed- of lymfeklierkanker), samen met een lotgenoot, een workshop heb gegeven over bloggen. Naast discussie over het hoe en waarom van het bijhouden van een blog zijn er ter plekke enkele nieuwe blogs gestart. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-70459084457487164962016-03-30T21:39:00.001+02:002016-04-11T15:21:54.885+02:00Dalende eiwitten en stijgend HbVandaag zijn we weer een flink aantal uren in het LUMC geweest. Er konden gelukkig meerdere afspraken op dezelfde dag gepland worden. Sinds een paar weken heb ik last van een pijnlijk rechter bovenbeen. Bij Kahler moet je dan altijd alert zijn op botproblemen en inmiddels is gebleken dat er inderdaad sprake is van een nieuwe, spontane botbreuk in mijn schaambeen.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Dit soort breuken ontstaat bij zwakke plekken in het bot, die zijn ontstaan door vorming van holtes (laesies) als gevolg van de Kahler-activiteit. Mijn ervaring is dat, ook als de betreffende plek geen actieve Kahler-activiteit meer vertoont, toch als gevolg van de verzwakking op enig moment een breuk kan ontstaan. De behandeling bestaat uit bestraling, waarna het bot een maand of drie nodig heeft om weer te herstellen. Het gaat daarbij meestal om plekken waarbij je niet met gips e.d. kunt werken, zoals ribben. Mijn eigen ervaring met bestraling is positief, ik heb de afgelopen jaren meerdere spontane breuken gehad en bestraling heeft bijna altijd geholpen.<br />
<br />
We zijn daarom vanochtend als eerste bij de radiotherapeut geweest om de behandeling van de breuk te bespreken. Na een intakegesprek met de radiotherapeut is een CT-scan gemaakt. Deze wordt gebruikt wordt om de benodigde instellingen van de bestralingsapparatuur te bepalen en de sterkte van de benodigde bestraling te berekenen.Ook dit keer is weer voor bestraling gekozen. De plek zal binnenkort vijf keer bestraald gaan worden.<br />
<br />
Rond het middaguur meldden we ons bij de poli hematologie voor het maandelijkse controlebezoek. De hematoloog had positief nieuws over mijn bloedwaardes. Mijn Hb blijft nu duidelijk hoger dan de afgelopen maanden. Het was toen steeds nodig om met bloedtransfusies mijn rode bloedcellen aan te vullen, omdat het Hb wegzakte naar waardes rond de 5. Vandaag is de waarde 6,3, een waarde waar je normaal gesproken redelijk mee uit de voeten moet kunnen. De hematoloog zag direct dat ik toch wel erg vermoeid ben en snel buiten adem. Hij vermoedt dat de oorzaak daarvan bij mijn hoge hartslag ligt: die is - waarschijnlijk als bijwerking van de behandelingen van de afgelopen jaren - steeds hoger geworden en daalt in rust niet onder de honderd. Hij heeft me daarom geadviseerd om op korte termijn weer contact te zoeken met mijn cardioloog, voor nader onderzoek en behandeling. De voor vanmiddag geplande bloedtransfusie is niet doorgegaan, vanwege de redelijke Hb-waarde. Mocht ik de komende weken denken dat ik toch baat bij een transfusie zou kunnen hebben, dan is dat altijd bespreekbaar.<br />
<br />
Goed nieuws is, dat mijn "slechte" bloedeiwitten (M-proteïnen) afgenomen zijn. Vier weken geleden was de waarde 17 g/l, nu 12 g/l. Hoogstwaarschijnlijk is dit een gevolg van het gaan gebruiken van dexamethason, dat de werking van de pomalidomide versterkt.<br />
<br />
Na dit bezoek hebben we eerst toegegeven aan onze "guilty pleasure": een broodje Van Dobben-kroket in het restaurant van het LUMC. Er wordt wel voor gepleit om geen gefrituurd eten meer in restaurants van ziekenhuizen te verkopen, maar van mij mag het nog even blijven :) Eens in de paar weken zo'n broodje moet toch kunnen...<br />
<br />
De komende weken zullen weer wat meer in het teken van onderzoek en behandeling staan. Maar binnenkort gaan we eerst een paar dagen naar de Champagne in Frankrijk. Met mijn beperkingen in energie en mobiliteit zal dit door een groot deel een "Tour de France" per auto zijn, maar dat weerhoudt ons er niet van om ervan te gaan genieten.<br />
<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-37787839164155577132016-03-03T14:51:00.005+01:002016-04-11T15:22:10.901+02:00Doorgaan met pomalidomideHet was gisteren weer vier weken na het vorige bezoek aan de hematoloog en de bloedtransfusie, tijd voor het volgende bezoek. Het beeld is op dit moment eigenlijk vrij rustig en stabiel. De ziekteactiviteit is dankzij de pomalidomide al een hele tijd onder controle. Er is weliswaar geen sprake van daling of remissie, maar de waarde van de bloedeiwitten blijft min of meer constant en ik heb geen last van nieuwe complicaties. Wel blijven de bijwerkingen van de behandeling aanwezig en die werken erg beperkend in mijn dagelijks doen en laten.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
<a href="http://assets.kennislink.nl/system/files/000/110/201/large/achtbaan.png?1314955714" imageanchor="1" style="clear: right; float: right; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em;"><img border="0" src="http://assets.kennislink.nl/system/files/000/110/201/large/achtbaan.png?1314955714" height="143" width="200" /></a>Sinds vier weken gebruik ik nu één dag in de week een pilletje dexamethason. Dat is een bijnierschorshormoon (corticosteroïde) dat de werking van de pomalidomide ondersteunt en zelf ook nog een anti-Kahlerwerking heeft. Het is een pittig medicijn met als voornaamste bijwerking dat ik er erg onrustig en hyperactief van wordt en moeite heb met slapen. Dat houdt een dag of 2,5 à 3 aan en daarna volgt een terugslag waarbij ik juist heel moe en futloos ben. Dat gaat ook wel weer over, maar het is wel een flinke achtbaan waar ik nu elke week doorheen ga. Mijn vrouw Astrid vindt het wel gezellig als ik een beetje druk doe :) Uit de laatste bloedbepalingen, waarvoor gisteren bloed is afgenomen, moet blijken of er ook een Kahler-verlagend effect optreedt. Eén van de verpleegkundigen noemde de dexamethason een stress-hormoon. Je eigen lichaam maakt het aan in onverwachte stressvolle, gevaarlijke situaties waardoor je op zo'n moment extra alert bent. De dosering die ik krijg (40 mg) is wel veel hoger dat wat je lichaam van nature produceert.<br />
<br />
In het hematologen-overleg is besproken of het zinvol is om over te stappen op daratumumab (zie o.a. <a href="http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+multipel+myeloom" target="_blank">dit artikel</a>). Dit nieuwe medicijn is nog niet geregistreerd maar kan worden verstrekt op basis van een "named patient" verklaring van de arts. Verstrekking is dan gratis door de fabrikant, na goedkeuring door de <a href="http://www.igz.nl/actueel/veelgestelde-vragen/vragen_over_afleveren_ongeregistreerde_geneesmiddelen/index.aspx#alinea7" target="_blank">Inspectie voor de Gezondheidszorg</a> (IGZ). Afgesproken is, dat deze optie vooralsnog wordt opengehouden. Ik blijf pomalidomide gebruiken zolang de huidige situatie stabiel blijft. Mocht de ziekteactiviteit weer gaan toenemen dan zullen we de overstap alsnog maken. Het gaan gebruiken van een nieuw medicijn brengt tenslotte ook risico's met zich mee, als het bijvoorbeeld bij mij niet zou blijken te werken. Een stap terug naar pomalidomide blijft dan overigens nog altijd weer mogelijk.<br />
<br />
De behandeling van mijn rug met botcement (vertebroplastiek) van 4 weken geleden is succesvol gebleken. De pijn in en rondom de behandelde wervels is sterk afgenomen. Andere pijnlijke plekken in mijn rug speelden wel meer op, maar dat lijkt nu toch ook weer wat af te nemen. Vorige week zijn er controlefoto's door de orthopeed gemaakt en het ziet er goed uit. Lager in mijn rug heb ik ook enkele ingezakte wervels (lendenwervels). Deze zijn afgelopen zomer met straling behandeld en lijken wel stabiel. Omdat het om oudere breuken gaat die alweer vastgegroeid zijn is een behandeling daarvan met botcement niet mogelijk.<br />
<br />
Ik heb gisteren ook weer een bloedtransfusie gekregen. Opmerkelijk genoeg was mijn Hb voor de transfusie, in tegenstelling tot de vorige keren, niet ver gedaald: 6,1 waar hij meestal, 4 weken na een transfusie, net boven de 5 zit. Er was even twijfel bij de hematoloog of een transfusie wel zinvol zou zijn. Omdat ik de laatste dagen erg moe was is besloten hem toch uit te voeren, en ik voel me er wel beter door. Al speelt ook het effect van de dexamethason daarin mee. Over vier weken mag ik weer terugkomen voor de volgende controles en zo nodig weer een bloedtransfusie. In de tussentijd heb ik helemaal geen afspraken meer bij het LUMC, dat is ook wel weer eens erg prettig.<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-22621520622025040352016-02-09T21:59:00.001+01:002016-04-11T15:22:25.960+02:00Na de rugbehandelingVorige week donderdag is de ingreep aan mijn ruggenwervels uitgevoerd. Twee ingezakte rugwervels zijn ingespoten met botcement (<a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/Vertebroplastiek" target="_blank">vertebroplastiek</a>). De bedoeling is hiermee de pijnklachten die de ingezakte wervels veroorzaken te bestrijden. Ik vind het nog moeilijk te beoordelen of de ingreep helemaal succesvol is, maar het lijkt dat de lokale pijn is afgenomen. Omdat mijn rug op meerdere plekken pijnlijk is, is beoordelen soms lastig.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Ook heb ik vorige week weer een bloedtransfusie gekregen. Daar voel ik me dan weer een paar weken beter door, maar dan is steeds weer een nieuwe transfusie nodig. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide heeft als bijwerking dat mijn eigen beenmerg niet in staat is om zelf voldoende rode bloedcellen aan te maken. Een extra "vulling" (zoals ze in het LUMC zeggen) is daarom om de paar weken nodig.<br />
<br />
De behandeling met pomalidomide zal worden voorgezet zoals het nu gaat: steeds 3 weken elke dag een capsule slikken en dan een rustweek. Vanaf morgen komt daar eens per week een pilletje dexamethason bij. Dat is een corticosteroïde die de werking van de pomalidomide versterkt. Aan het begin van mijn behandeling, alweer bijna zes jaar geleden, heb ik ook dexamethason gebruikt en weet dat ik daar erg hyperactief van kan worden. Meestal volgt daarop een slapeloze nacht. Maar we zullen zien hoe het nu uitpakt.<br />
<br />
De laatste meting van M-proteïne laat een constante waarde zien, al een paar maanden rond 16 g/l. De daling van het aantal plasmacellen in mijn beenmerg, zoals gemeten in november na de laatste beenmergpunctie, vertaalt zich helaas nog niet naar een daling van de M-proteïne. De ziekteactiviteit lijkt daarmee stabiel, maar wordt niet minder.<br />
<br />
Ander nieuws is, dat ik sinds kort volledig arbeidsongeschikt ben verklaard. Sinds de diagnose van mijn ziekte in 2010 ben ik steeds nog werkzaam geweest. Er waren periodes, bijvoorbeeld rondom de stamceltransplantaties, waarbij ik kortere of langere tijd ben uitgevallen. Maar ik kon steeds weer aan het werk gaan. Sinds maart 2014 ben ik echter niet meer voltijds aan het werk geweest en waren er steeds perioden waarin ik minder uren of helemaal niet kon werken. Omdat mijn algehele conditie door de complicaties van het afgelopen jaar alleen maar is afgenomen is het niet meer reëel te verwachten dat ik nog weer in het arbeidsproces zal terugkomen. Het is wel een grote stap om de lijn naar je werkgever te moeten doorknippen, maar ik heb er nu vrede mee dat de kogel door de kerk is. In elk geval heb ik nu weer tijd om piano te spelen, iets wat ik al jaren niet gedaan heb.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-22866732953524518952016-01-14T20:43:00.004+01:002016-04-11T15:22:38.440+02:00Stappen in de goede richtingDeze week zijn een paar positieve ontwikkelingen te melden. Met ingang van vandaag ben ik gestopt met de AmBisome-behandeling. Deze behandeling was gericht tegen een schimmelinfectie in mijn longen, die afgelopen zomer voor een flinke longontsteking leidde. De afgelopen vijf maanden kreeg ik dagelijks de thuiszorg over de vloer, zij dienden de AmBisome in de vorm van infusen toe. Dat kostte elke dag een uur. Ik had een vaste infuuslijn (PICC-lijn) in mijn arm, waardoor ik gelukkig niet dagelijks geprikt hoefde te worden. Die lijn is vandaag verwijderd. Nu maar hopen dat de flinke bijwerkingen die dit medicijn (mede) veroorzaakte snel gaan afnemen.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Vorige week heb ik weer een bloedtransfusie gehad. De ervaring is inmiddels dat ik eens in de 3 à 4 weken twee zakken bloed nodig heb, na die periode wordt mij Hb zo laag dat ik geen energie meer over heb. We hebben nu met de hematoloog afgesproken dat ik voortaan automatisch om de 4 weken een bloedtransfusie krijg, zonder daar steeds weer apart om te moeten vragen. Misschien heeft het stoppen met de AmBisome wel een positief effect op mijn eigen bloedaanmaak, die op dit moment duidelijk onvoldoende is.<br />
<br />
We zijn ook langs de kaakchirurg geweest in verband met de osteonecrose (botsterfte)-problemen in mijn onderkaak. Zoals ik vorige keer al schreef leek het of dit probleem zichzelf inmiddels had opgelost. De kaakchirurg kon dat bevestigen, het ziet er allemaal weer goed uit. Alleen op de röntgenfoto is nog een dieper gelegen plek te zien die ze niet kunnen verklaren. Voor de zekerheid moet ik daarvoor over 3 maanden nog een keer op controle komen.<br />
<br />
De MRI-scan van mijn rugwervels die op oudejaarsdag zou worden gedaan is toen niet uitgevoerd, omdat de scanner het niet deed. Vorige week is de scan alsnog uitgevoerd en vanmiddag belde de orthopeed over de resultaten. De scan laat twee ingezakte rugwervels zien, wat op zich al bekend was, die goed behandelbaar zijn. De behandeling die gedaan zal worden is het inspuiten van botcement. Daarmee wordt het inzakken niet verholpen, de behandeling is alleen gericht op pijnbestrijding. De ingreep vindt plaats bij de dagbehandeling, wel onder narcose, en zal waarschijnlijk op redelijk korte termijn kunnen worden uitgevoerd.<br />
<br />
Als laatste kan ik nog melden dat de waarde van de M-proteïnen gelijk gebleven is. De lopende anti-Kahlerbehandeling met pomalidomide wordt daarom ongewijzigd voortgezet.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-53603694009141154752015-12-30T20:47:00.001+01:002016-04-11T15:23:19.894+02:00Eind van het jaar, de stand van zakenMorgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. Ik heb even teruggekeken in mijn agenda en heb gezien dat ik in 2015 zo'n 50 afspraken in het LUMC heb gehad. Dat varieert van de polikliniekbezoeken aan hematoloog, orthopeed, kaakchirurg en cardioloog tot bestralingen en diverse infusen zoals bloedtransfusies. En ik ben drie keer opgenomen geweest voor behandelingen.<br />
<a name='more'></a> Ik had het er laatst met mijn vrouw Astrid over dat het LUMC op een bepaalde manier een erg vertrouwde omgeving is geworden. Niet een vertrouwdheid waar je om vraagt, maar we komen er nu bijna 6 jaar voor mijn behandelingen en dan is het onvermijdelijk dat je de weg inmiddels goed kent. En dat als je ergens op de gang loopt of je meldt bij een receptie de medewerkers van het ziekenhuis je kennen en je je naam niet meer hoeft te noemen.<br />
<br />
De MRI-scan morgen is bedoeld om vast te stellen of een behandeling van mijn rugwervels zinvol is. Zoals ik vorige keer beschreef zijn er twee wervels ingezakt en die zorgen voor veel pijnklachten en lichamelijke beperkingen. Volgende week heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om de uitslag van deze scan te bespreken.<br />
<br />
Vorige week waren er bezoekjes aan de hematoloog en de cardioloog. Ik heb af en toe flink last van hartritmestoornissen en er is misschien een verband tussen medicijnen die ik gebruik en mijn hartconditie. Er is inmiddels een Holter-onderzoek uitgevoerd, daarbij loop je een etmaal rond met een kastje waarmee een 24-uurs ECG wordt gemaakt. En we zijn nog een keer naar de spoedeisende hulp geweest voor een ECG toen mijn hartslag weer erg hoog bleef. De cardioloog spreekt van een "regelmatige onregelmatigheid", behandeling vindt vooralsnog plaats met medicijnen (Verapamil) waarvan de dosering verder verhoogd is.<br />
<br />
Er is wellicht een verband tussen het medicijn AmBisome (tegen schimmelinfectie) en de ritmestoornissen. Een CT-scan van mijn longen die voor januari gepland was, is naar voren gehaald en vorige week donderdag gedaan. Toen is ook een "whole body" bot-CT-scan gedaan, dat is een halfjaarlijkse scan die bij Kahler-patiënten wordt gedaan om de botconditie te bekijken. Een uitslag van de scans is nog niet binnen, ik hoop dat snel te horen. Als de longscan laat zien dat de schimmelinfectie is verdwenen kan ik gaan stoppen met de AmBisome. Dat zou erg prettig zijn, want het is een medicijn met veel bijwerkingen waaronder mogelijk de genoemde hartproblemen. En bovendien krijg ik dit medicijn elke dag per infuus, daar komt de thuiszorg voor langs en dat beperkt ook weer mijn mogelijkheden om er eens op uit te gaan.<br />
<br />
In oktober schreef ik nog over problemen met mijn onderkaak als gevolg van osteonecrose (botsterfte). De kaakchirurg wilde het nog een tijdje aanzien en heeft daar denk ik gelijk in gehad: de resterende problemen zijn uit zichzelf opgelost. Mijn tandvlees heeft zich hersteld en er zijn geen onbedekte plekken meer. In januari is nog een controlebezoek gepland, maar ik denk dat we daarmee het hoofdstuk kaakchirurgie wel kunnen afsluiten.<br />
<br />
Verder heb ik vooral veel last van een erg slechte conditie. Ik kom nauwelijks tot iets en lichte fysieke inspanning is al gauw teveel. Overdag slaap ik een paar uur om het allemaal vol te kunnen houden. Er is een kans dat de AmBisome ook hierin een rol speelt, dus daarmee stoppen zou me erg welkom zijn. Maar stoppen voordat de schimmel is opgeruimd kan natuurlijk niet, dan is de behandeling van de afgelopen maanden zinloos geweest. Het laatste wat de hematoloog vorige week tegen me zei was: "hou vol!".<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-9822334822413535392015-12-10T22:27:00.000+01:002016-04-11T15:23:56.406+02:00Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeedAfgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide verstoort de natuurlijke aanmaak van bloedcellen. Dit is relatief eenvoudig op te lossen met een bloedtransfusie, die ik sinds een paar maanden dan ook om de 3 à 4 weken krijg.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Na overleg met de hematoloog ging ik dinsdag naar het LUMC voor een vingerprik, waarmee in een paar minuten de belangrijkste bloedwaardes kunnen worden bepaald. Mijn Hb bleek inderdaad weer te laag te zijn en een transfusie dus noodzakelijk. Er was iemand uitgevallen op de kort-verblijfafdeling waar o.a. de transfusies worden gegeven, daardoor kon ik gelijk blijven voor de transfusie. De effecten van de transfusie worden na 2 à 3 dagen merkbaar. Ik wordt dan minder snel moe en mijn hartslag blijft veel rustiger.<br />
<br />
Ook woensdag stond weer een bezoek aan het LUMC in mijn agenda gepland, dit keer naar de orthopeed. De Kahler heeft een aantal van mijn rugwervels aangetast, waar ik de laatste maanden steeds meer last van heb gekregen. Mijn eigen inschatting was dat een paar wervels, die al wat ingezakt waren, de laatste maanden verder zijn ingezakt. En dat bleek te kloppen. Het verschil tussen begin september en nu was op de röntgenfoto duidelijk te zien. De wervels zijn "wigvormig" ingezakt, dat wil zeggen dat ze aan de voorkant veel platter zijn geworden, maar aan de achterkant nog de normale hoogte hebben. Gevolg is, dat ik een voorwaartse knik in mijn rug heb waardoor ik niet meer rechtop kan staan. Het lukt me dan ook niet meer om zonder hulpmiddelen zoals stok of rollator te staan of te lopen, dat is te pijnlijk en erg vermoeiend. De orthopeed kan de inzakking niet verhelpen, maar eventueel wel de wervel stabiliseren met botcement, waardoor de pijnklachten minder zouden moeten worden. Eerst moet met een MRI-scan worden vastgesteld of mijn bot nog geschikt is voor deze behandeling. Deze scan zal ik ergens de komende weken krijgen.<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-50918772014643470832015-11-25T20:03:00.001+01:002016-04-11T15:24:24.222+02:00Eindelijk goed nieuwsNa maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws. We hadden een afspraak bij de hematoloog in het LUMC om de uitslag van het bloed- en beenmergonderzoek van twee weken geleden te bespreken. En die uitslag was goed. Het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 5 % naar 0,5 %. Onder de microscoop wordt ook gekeken naar het percentage plasmacellen in de afzonderlijke groeikernen in het beenmerg. Zo'n groeikern is zeg maar een clustertje stamcellen waarbinnen celvorming plaatsvindt. Het beenmerg bestaat uit vele van dit soort clustertjes. In de clusters met de meeste foute cellen was het aantal plasmacellen nu 5-10 %, bij de vorige bepaling was dat nog 60 %. Een mooie daling dus, de behandeling met Pomalidomide lijkt te gaan werken!<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
De waarde van de bloedeiwitten (IgA-waarde) is stabiel gebleven op 15 g/l. Verwachting is dat deze de komende maanden zal gaan dalen omdat die waarden altijd "naijlen". Mijn Hb is nu 6,5, voor mijn doen vrij hoog, maar dat komt mede door de bloedtransfusie die ik twee weken geleden heb gekregen. De witte bloedcellen en trombocyten laten ook een toename zien.<br />
<br />
Van de behandeling met AmBisome, het anti-schimmelmiddel dat ik krijg i.v.m. mijn longbesmetting, ben ik voorlopig nog niet af. Pas in januari wordt opnieuw een CT-scan gemaakt om te kijken of de schimmel is opgeruimd. Dus ook tijdens de feestdagen zal de thuiszorg elke dag langs blijven komen om mij een infuus te geven. AmBisome is een medicijn met de nodige bijwerkingen, zoals vermoeidheid, rugpijn en hartkloppingen. De kans is groot dat er een verband is met de hartritmeproblemen waar ik de laatste tijd last van heb.<br />
<br />
Volgende week heb ik een afspraak in het cardiologisch centrum voor nader onderzoek naar deze stoornissen. Er zal o.a. een hart-echo worden gemaakt en wellicht een Holter-onderzoek waarbij je 12 tot 24 uur met een ECG-kastje moet rondlopen. De medicijnen die ik heb gekregen (Verapamil) lijken wel te helpen, ik heb geen last meer gehad van ritmestoornissen. Een week later ga ik naar de orthopeed om te bespreken of er wat gedaan kan worden aan mijn ingezakte rugwervels. Enfin, veel, alles bij elkaar, maar de uitslagen van vandaag geven de burger weer wat moed.<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-572078419378624792015-11-11T22:12:00.002+01:002016-04-11T15:24:44.145+02:00Opnieuw complicatiesVorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden. Alles wat ik at of dronk kwam er na enige tijd weer uit, zonder dat ik uitgesproken misselijk was. Reden genoeg in elk geval om maandag contact te zoeken met mijn huisarts. Die heeft ter plekke een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er niet goed uit, de frequentie was erg hoog, rond 170 in rust. En mijn bloeddruk was juist heel laag. Er is direct contact gezocht met de dienstdoende hematoloog in het LUMC en die heeft gelijk een ambulance geregeld om me op te halen. Op de spoedeisende hulp is alles bekeken en gemeten en is geprobeerd alles weer tot rust te krijgen. Dat lukte en ik mocht gelukkig weer naar huis, met een recept voor weer een nieuw medicijn dat hartfibrillaties moet voorkomen (verapamil). Ik kan nu ook de cardioloog toevoegen aan de lijst van specialisten waarbij ik onder behandeling of controle ben.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Mijn hartproblemen zijn mogelijk de oorzaak van de misselijkheid, al kan het ook een virus geweest zijn. Voor nu lijkt alles weer in orde. Nader onderzoek naar de oorzaak van de ritmestoornissen is wel nodig, daar staat inmiddels een afspraak voor gepland. Een mogelijke oorzaak van de ritmestoornissen is de AmBisome, het antischimmelmiddel dat ik nu al ruim 12 weken dagelijks toegediend krijg. Dit middel lijkt wel te werken, al gaat het langzaam. Op een CT-scan die vorige week gemaakt is, zijn nog restanten van de schimmelinfectie in mijn longen te zien. De behandeling gaat door totdat alles is opgeruimd.<br />
<br />
Vandaag stond weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Er is weer een beenmergpunctie uitgevoerd om de voortgang van de behandeling van de Kahler te kunnen bekijken. Er is opnieuw een bloedtransfusie gepland, omdat mijn energieniveau opnieuw flink is afgenomen. Die transfusie krijg ik morgen. Op de CT-scan is ook te zien dat, zoals we al vermoedden, twee van mijn rugwervels inderdaad ingezakt zijn. Die inzakkingen veroorzaken veel pijnklachten. Er wordt een afspraak bij orthopedie gemaakt om hier verder naar te kijken en mogelijk een behandeling te geven die de pijn vermindert.<br />
<br />
Over twee weken staat een nieuwe afspraak bij hematologie gepland. Dan krijgen we de uitslagen van het beenmerg- en bloedonderzoek van vandaag te horen en weten we hopelijk of de pomalidomide-behandeling tegen de Kahler verder effect heeft.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-42384227956596231572015-10-23T22:36:00.000+02:002016-04-11T15:24:56.181+02:00Het blijft tobbenDe laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.<br />
<br />
<a name='more'></a><br /><br />
Vorige week dinsdag ben ik bij de pijnpoli geweest. De oxycodon die ik gebruikte (in combinatie met paracetamol en diclofenac) hielp te weinig bij de bestrijding van de pijn in mijn botten, vooral mijn rug. Ik gebruik nu Fentanyl-pleisters en die lijken wel beter te werken. De eerste paar dagen gaven ze flinke bijwerkingen, maar die zijn weer overgegaan.<br />
<br />
Mijn eigen inschatting is, dat twee van mijn thorax-rugwervels de laatste paar weken zijn ingezakt. Dat verklaart deels de pijnklachten. Het viel mij onlangs op dat ik letterlijk tegen mijn broer moest opkijken, waar ik altijd de langste was. We hebben het nagemeten, en ik ben inderdaad gekrompen, en wel 9 cm. Nu wil ik niet zeggen dat dat allemaal van die twee wervels komt, iedereen krimpt wel een paar centimeter gedurende zijn of haar leven. Maar ik merk echt wel een verschil. Volgende week worden er weer foto's gemaakt en daarop is wellicht een verandering te zien.<br />
<br />
Dat geldt ook voor mijn longontsteking. Ik adem gemakkelijker dan een paar weken geleden en raak niet zo snel meer buiten adem. Ik hoop dat dat betekent dat ik kan stoppen met de AmBisome-behandeling, die behoorlijk belastend is. De thuiszorg komt elke dag langs om me dit middel per infuus te geven.<br />
<br />
Over de Kahler-behandeling is nu nog geen nieuws. Ik ben begonnen aan de 4e pomalidomide-kuur en op 11 november wordt weer een beenmergpunctie uitgevoerd. Dan weten we een paar weken daarna of de pomalidomide een gunstig effect heeft. Vandaag werd ik wakker met weer nieuwe pijnklachten in ribben en schouder aan de rechterkant. Het is moeilijk vast te stellen wat de oorzaak hiervan is, natuurlijk hebben we dan gelijk weer zorgen of er toch weer nieuwe botlaesies aan het groeien zijn. We zullen de komende dagen goed blijven volgen hoe het zich ontwikkelt.<br />
<br />
Door de pijn en gebrekkige energie lukt het niet om aan veel dingen toe toe te komen. Behalve een paar wandelingetjes per dag door onze buurt en een beetje rommelen in huis doe ik maar heel weinig. Ik slaap elke middag een paar uur. Ik hoop dat ik de komende tijd wat zal opknappen zodat het leven weer wat leuker wordt.<br />
<br />
<div>
<br /></div>
Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-39866850962951060812015-10-01T11:10:00.000+02:002015-10-01T11:38:23.999+02:00Controles in het LUMCVoor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat. Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.<br />
<br />
Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.<br />
<br />
Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (<a href="https://en.wikipedia.org/wiki/Peripherally_inserted_central_catheter" target="_blank">PICC</a>) en hoeft er niet geprikt te worden.<br />
<br />
Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de <a href="https://nl.wikipedia.org/wiki/NSAID" target="_blank">NSAID</a>-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-40423204460197880292015-09-17T21:35:00.000+02:002015-09-17T21:35:59.218+02:00Een lange dag in het LUMCGisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte. Het beeld dat volgt uit de laatste onderzoeken is wisselend: het beenmerg laat een licht toenemende activiteit zien, maar de bloedeiwitten zijn, na een aantal maanden waarin de waardes steeds toenamen, inmiddels weer stabiel. Het lijkt erop dat het nieuwe medicijn pomalidomide wel enig effect laat zien. Ik gebruik dit medicijn pas kort dus we krijgen pas wat meer zekerheid bij een langduriger behandeling. De behandeling wordt daarom voortgezet. Omdat ik gisteren ook nog een bestraling heb gekregen wordt de pomalidomidekuur een week stopgezet, het herstel van de (lichte) schade die de bestraling kan aanrichten wordt anders teveel geremd.<br />
<br />
We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook wat "wit rond de mond", vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.<br />
<br />
De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.<br />
<br />
Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.<br />
<br />
Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-75004193733305943712015-09-12T15:34:00.000+02:002015-09-12T15:35:14.172+02:00Weer bestraling nodigOm nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.<br />
<br />
Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.<br />
<br />
Leuk nieuws was het <a href="http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/article/detail/4135500/2015/09/04/Pilletje-van-500-euro-geeft-Jaco-weer-hoop.dhtml" target="_blank">artikel</a> dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.<br />
<br />
Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-5083903263694956522.post-65658603364132181922015-08-27T21:10:00.001+02:002015-08-27T21:10:58.892+02:00Zoeken naar de goede behandelingenHet bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.<br />
<br />
Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.<br />
<br />
Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.<br />
<br />
Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.<br />
<br />
Vandaag verschenen er bemoedigende <a href="http://www.hematon.nl/nieuwsberichten/nieuwe+behandeling+voor+multipel+myeloom" target="_blank">berichten in de pers </a>over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.<br />
<br />
<br />Anonymoushttp://www.blogger.com/profile/00052789076830458378noreply@blogger.com4