vrijdag 23 oktober 2015

Het blijft tobben

De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.

donderdag 1 oktober 2015

Controles in het LUMC

Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat. Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.

Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.

Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.

Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.