woensdag 30 december 2015

Eind van het jaar, de stand van zaken

Morgen sluiten we de laatste dag van het jaar af met een MRI-scan in het LUMC. Ik heb even teruggekeken in mijn agenda en heb gezien dat ik in 2015 zo'n 50 afspraken in het LUMC heb gehad. Dat varieert van de polikliniekbezoeken aan hematoloog, orthopeed, kaakchirurg en cardioloog tot bestralingen en diverse infusen zoals bloedtransfusies. En ik ben drie keer opgenomen geweest voor behandelingen.

donderdag 10 december 2015

Weer een bloedtransfusie en naar de orthopeed

Afgelopen weekend merkte ik dat mijn conditie weer verslechterde. Uit ervaring weet ik inmiddels dat dat vaak duidt op een te laag Hb-gehalte in mijn bloed. Het anti-Kahlermedicijn pomalidomide verstoort de natuurlijke aanmaak van bloedcellen. Dit is relatief eenvoudig op te lossen met een bloedtransfusie, die ik sinds een paar maanden dan ook om de 3 à 4 weken krijg.

woensdag 25 november 2015

Eindelijk goed nieuws

Na maanden van getob en complicaties kregen we vandaag eindelijk weer eens goed nieuws. We hadden een afspraak bij de hematoloog in het LUMC om de uitslag van het bloed- en beenmergonderzoek van twee weken geleden te bespreken. En die uitslag was goed. Het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 5 % naar 0,5 %. Onder de microscoop wordt ook gekeken naar het percentage plasmacellen in de afzonderlijke groeikernen in het beenmerg. Zo'n groeikern is zeg maar een clustertje stamcellen waarbinnen celvorming plaatsvindt. Het beenmerg bestaat uit vele van dit soort clustertjes. In de clusters met de meeste foute cellen was het aantal plasmacellen nu 5-10 %, bij de vorige bepaling was dat nog 60 %. Een mooie daling dus, de behandeling met Pomalidomide lijkt te gaan werken!

woensdag 11 november 2015

Opnieuw complicaties

Vorige week had ik een paar keer last van een onregelmatige, nogal hoge hartslag. Daarbij kwam, dat ik vanaf zondagmiddag mijn eten en drinken niet meer binnen kon houden. Alles wat ik at of dronk kwam er na enige tijd weer uit, zonder dat ik uitgesproken misselijk was. Reden genoeg in elk geval om maandag contact te zoeken met mijn huisarts. Die heeft ter plekke een hartfilmpje gemaakt. Dat zag er niet goed uit, de frequentie was erg hoog, rond 170 in rust. En mijn bloeddruk was juist heel laag. Er is direct contact gezocht met de dienstdoende hematoloog in het LUMC en die heeft gelijk een ambulance geregeld om me op te halen. Op de spoedeisende hulp  is alles bekeken en gemeten en is geprobeerd alles weer tot rust te krijgen. Dat lukte en ik mocht gelukkig weer naar huis, met een recept voor weer een nieuw medicijn dat hartfibrillaties moet voorkomen (verapamil). Ik kan nu ook de cardioloog toevoegen aan de lijst van specialisten waarbij ik onder behandeling of controle ben.

vrijdag 23 oktober 2015

Het blijft tobben

De laatste weken is er geen verbetering van mijn ziekte en conditie geweest. Afgelopen weekend voelde ik me zo slap en futloos, dat ik maandag contact heb opgenomen met het LUMC. Zoals ik al vermoedde bleek mijn Hb-waarde flink gezakt tot 4,9. Woensdag heb ik daarom weer een bloedtransfusie gekregen. Daar ben ik wel iets van opgeknapt, zo'n transfusie geeft gelijk meer energie.

donderdag 1 oktober 2015

Controles in het LUMC

Voor gisteren stonden er weer enkele afspraken in het LUMC gepland. Eerst langs de poli kaakchirurgie. Daar is geconstateerd dat het herstel van mijn tandvlees nog niet goed gaat. Voor de operatie waren er twee plekken waar mijn kaakbot niet door tandvlees bedekt was. Als gevolg van de operatie zijn er vier nieuwe plekken ontstaan. Van de regen in de drup dus. De behandelde plekken zijn wel goed hersteld en daar heb ik geen last meer van. Van de nieuwe plekken heb ik niet direct last, maar het kan op termijn toch problemen geven zoals ontstekingen. Besloten is het nog een week of vier aan te kijken, omdat autonoom herstel vanwege mijn slechte conditie erg langzaam gaat, maar daarna zo nodig operatief in te grijpen. Intussen moet ik zelf vooral zorgen voor goede hygiëne, o.a. door te spoelen met chloorhexidine.

Na een lekker broodje in het restaurant van het LUMC gingen we door naar de poli hematologie. De belangrijkste zaken om met hem te bepreken waren de voortgang van de Kahler-behandeling, de bestrijding van mijn longontsteking en de pijnklachten en -behandeling. Meting van de M-proteïnen van twee weken geleden laat een stabiel beeld zien. De waarde is nu 14 g/L, net als de vorige meting. Conclusie is om door te gaan met de behandeling met pomalidomide.

Wat de status is van mijn longontsteking is nog niet helemaal duidelijk. Ik heb merkbaar minder last van kortademigheid en hartkloppingen. Maar mijn conditie is nog steeds vrij slecht en omdat ik nog steeds veel rugpijn heb is werken aan conditieverbetering lastig. Er is nog een longfoto gemaakt om te zien hoe de longontsteking zich ontwikkelt. Wellicht is ook nog een CT-scan nodig om een precies beeld te krijgen. Vooralsnog gaat de behandeling met AmBisome door, dat betekent nog 4 weken elke dag de thuiszorg over de vloer die dit medicijn per infuus komt toedienen. Gelukkig heb ik een vaste infuuslijn (PICC) en hoeft er niet geprikt te worden.

Sinds vorige week vrijdag gebruik ik diclofenac als extra pijnbestrijding. En dat lijkt behoorlijk effectief tegen botpijn, beter dan morfine (oxycodon). Een van de verpleegkundigen van de poli bevestigde dat medicijnen uit de NSAID-groep effectiever zijn bij botpijn dan morfines. In elk geval ben ik daardoor weer wat mobieler en heb ik in huis mijn rollator niet meer nodig. Ik ga proberen de morfine iets af te bouwen, dat is toch ook een medicijn met de nodige bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar de pijnpoli om de pijnbestrijding verder te verbeteren.

donderdag 17 september 2015

Een lange dag in het LUMC

Gisteren stond een aantal afspraken bij het LUMC gepland. We moesten om tien uur de deur uit voor de eerste afspraak, bij de hematoloog. We hebben uitgebreid gesproken over de activiteit van de ziekte. Het beeld dat volgt uit de laatste onderzoeken is wisselend: het beenmerg laat een licht toenemende activiteit zien, maar de bloedeiwitten zijn, na een aantal maanden waarin de waardes steeds toenamen, inmiddels weer stabiel. Het lijkt erop dat het nieuwe medicijn pomalidomide wel enig effect laat zien. Ik gebruik dit medicijn pas kort dus we krijgen pas wat meer zekerheid bij een langduriger behandeling. De behandeling wordt daarom voortgezet. Omdat ik gisteren ook nog een bestraling heb gekregen wordt de pomalidomidekuur een week stopgezet, het herstel van de (lichte) schade die de bestraling kan aanrichten wordt anders teveel geremd.

We hebben ook met de hematoloog gesproken over mijn longontsteking, die vrij hardnekkig lijkt te zijn en die ervoor zorgt dat mijn energieniveau erg slecht blijft. Volgens de hematoloog moet ik er rekening mee houden dat herstel van de longontsteking nog weken tot wel maanden kan gaan duren. Hij vond mij ook  wat "wit rond de mond", vanwege mijn lage Hb-waarde van 5,4 en heeft daarom een bloedtransfusie aangevraagd.

De volgende afspraak was een bezoek bij de kaakchirurg en de mondhygiëniste, om het herstel van mijn kaakoperatie te laten controleren. De kaakchirurg was nog niet helemaal tevreden, herstel van het tandvlees is nog onvoldoende en er zijn nog blootliggende stukjes kaakbot. Dit moet zichzelf herstellen, ondersteund met een aantal spoelmiddelen om mijn mond schoon te houden en ontstekingen te voorkomen.

Ruim anderhalf uur later was de volgende afspraak gepland, bij de afdeling radiotherapie. Gelukkig was er bij de polikliniek hematologie een bed beschikbaar, waar ik tussendoor goed kon rusten. Intussen was ook bekend dat ik de aangevraagde bloedtransfusie dezelfde dag nog zou kunnen krijgen. Maar eerst de bestraling, waarbij een paar rugwervels en mijn linker schouder bestraald zijn. Die rugwervels zijn bekende Kahler-haarden, waarbij niet helemaal duidelijk is waarom ze nu pas pijnklachten geven. Maar ik heb eerder ervaren dat zoiets kan gebeuren en bestralen is meestal een effectieve oplossing. Het verlichtende effect merk je pas na twee tot drie weken, in de tussentijd kunnen de klachten zelfs tijdelijk toenemen.

Na weer een uur kon ik me daarna melden bij de kort verblijf afdeling, voor de bloedtransfusie. Daar heb ik twee zakken rode bloedcellen gekregen. Het inlopen kost een uur per zak, met nog de nodige handelingen eromheen, het was uiteindelijk tegen half acht dat we het LUMC weer konden verlaten. We hebben inmiddels een rolstoel geleend en mede dankzij het gebruik daarvan was het voor mij allemaal wel te doen op één dag. En natuurlijk ook door de zeer behulpzame medewerkers van de polikliniek hematologie, waar ik een paar keer heb mogen uitrusten. De volgende bezoeken aan het LUMC zijn over twee weken gepland.

zaterdag 12 september 2015

Weer bestraling nodig

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.

Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.

Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.

Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.


donderdag 27 augustus 2015

Zoeken naar de goede behandelingen

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.

Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.

Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.

Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.

Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.


maandag 17 augustus 2015

Meer behandeling nodig

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).

Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.

Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.

dinsdag 11 augustus 2015

Gelukkig weer naar huis

Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan. De antischimmelmedicijnen doen hun werk en met deze behandeling lijkt de oorzaak van mijn longontsteking onder controle. De veroorzaker van de longontsteking is de Aspergillus schimmel, die veel voorkomt maar pas de kans krijgt zich te misdragen als je weerstand te laag is. Koorts is sinds drie dagen verdwenen. Gisteravond heb ik nog wel twee zakken bloed gekregen, omdat mijn Hb onder de 5 gezakt was. Daar kreeg ik ook een flinke energie-boost van en ik hoop dat dat een tijdje zo blijft en mijn eigen lichaam de bloedaanmaak weer wat verhoogt.

De andere antibiotica is gestopt, die ging per infuus, dus daarom was er ook geen reden meer om in het LUMC te blijven. Het enige wat de artsen nog wilden was het uitvoeren van een beenmergpunctie voordat ik naar huis mocht. Die mislukte nota bene. De arts die de punctie deed was daar zelf erg verbaasd over en de aanwezige verpleegkundige had dat ook nog nooit meegemaakt. Er kwam maar een klein beetje beenmerg naar buiten en dat stolde zo snel dat ze het niet tijdig konden opvangen. Allemaal geen drama, volgende week staat er een afspraak voor een nieuwe poging.

Het is erg fijn om weer thuis te zijn. Maar er komt nog een heel traject aan waar ik weer doorheen zal moeten. Hoe dat traject er uit gaat zien zal de komende dagen en weken duidelijk worden. In elk geval moet de antischimmelbehandeling goed ingeregeld worden, zo'n kuur duurt minimaal 6 weken. En daarnaast moet vooral de hematologische behandeling van de myeloom weer opgestart en aangepast worden. Voor het moment zijn interferon en pomalidomide gestopt, maar er moeten nieuwe keuzes gemaakt worden hoe nu verder te gaan behandelen. Intussen ga ik werken aan mijn kracht en conditie, zodat ik de volgende behandelingen weer onder zo goed mogelijke voorwaarden kan ingaan.

vrijdag 7 augustus 2015

Kaakchirurg en hematoloog

Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. Waar wel sprake van is, is een knobbel van bot aan de binnenkant van mijn onderkaak (komt veel voor, niet gevaarlijk) waar geen tandvlees meer op zit. Mijn weerstand is sinds een paar weken laag en het tandvlees kan zich niet op eigen kracht herstellen. Dit moet daarom operatief, onder narcose, worden weggehaald. Tot die tijd zal eten mij moeite blijven kosten. Ik heb met een diëtiste verschillende mogelijkheden besproken hoe je eten makkelijker eetbaar maakt, zonder overal gelijk maar Olvarit van te maken.

Later kwam "mijn eigen" hematoloog nog even langs om bij te praten. De hematologische behandeling van de ziekte zal toch ook weer op gang moeten komen, die staat nu op een laag pitje. Maandag of dinsdag wordt een beenmergpunctie uitgevoerd waarmee gekeken kan worden of de lopende behandelingen het gewenste effect hebben. Daarna wordt een nieuw behandelplan opgesteld. Daarin moeten keuzes worden gemaakt t.a.v. het wel of niet doorgaan met pomalidomide, interferon en andere medicatie.

Intussen lijken de behandelingen met antibiotica en antischimmelmiddelen een beetje te gaan werken. Ik voel me vandaag net wat fitter dan de afgelopen dagen en ben koortsvrij. Conditie is nog waardeloos, daar hoop ik de komende dagen wel een beetje aan te kunnen werken. Maar daar is nog flink wat herstel van mijn longcapaciteit voor nodig, hopen maar dat het wat betere gevoel van vandaag verder doorzet. En dat ik niet nog dagen in het LUMC moet blijven terwijl buiten de zon schijnt!



Schimmelinfectie en verstandskies

Het blijkt dat mijn longontsteking (mede) veroorzaakt wordt door een schimmelinfectie. Een kuur daartegen is gelijk gestart. Ook de "gewone" antibiotica wordt voortgezet omdat er nog andere oorzaken kunnen zijn, dat zal uit de bloedkweken moeten blijken. Behandeling kan wel even gaan duren, het LUMC zal nog wel even mijn tijdelijk thuis zijn.

Naast de longontsteking heb ik steeds meer last van een plek in mijn mond. Deze plek lijkt notabene afkomstig van een doorkomend stuk verstandskies. Kan ik er ook nog wel bij hebben :)   Straks naar de kaakchirurg voor foto's en hopelijk behandeling die wat verlichting geeft. Maar daarvoor moeten mijn trombo's dan weer hoog genoeg zijn. Bloed is nu naar het lab dus dat hoor ik snel.

woensdag 5 augustus 2015

Kleine update

Na een paar dagen verblijf in het LUMC is inmiddels duidelijk dat ik last heb van een atypische longontsteking. Dat is een longontsteking die zich niet op een bekende manier manifesteert. Ondanks enkele antibioticakuren die zijn gestart blijft ik koorts houden.

Na verschillende onderzoeken is vandaag een longscopie uitgevoerd. Daarbij wordt vocht (fysiologisch zoutoplossing) in de longen ingebracht en gelijk weer opgezogen. Het opgezogen vocht is op kweek gezet en hopelijk komen morgen de eerste uitslagen. Mijn conditie blijft inmiddels erg slecht, ik kom mijn bed bijna niet uit en krijg extra zuurstof. Inmiddels ben ik naar de afdeling Hematologie overgebracht in afwachting van verder onderzoek en behandeling. Ik zal hier nog wel een paar dagen en nachten moeten doorbrengen.

maandag 3 augustus 2015

Van het een naar het ander

De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering. De hematoloog vond me te ongeduldig en gaf aan dat herstel van een longontsteking wel 4 tot 6 weken kan duren. Toch vertrouwde ik het niet. Ik werd elke ochtend met koorts wakker en bovendien begon een oud perinaal abces, waar ik drie jaar geleden aan geopereerd ben, ook weer steeds pijnlijker te worden, het leek weer ontstoken te raken. Drie jaar geleden gebeurde dat ook, na een melfalan-chemokuur. Daarnaast werd mijn conditie er alleen maar slechter op en voelde ik me erg uitgeput.

In elk geval reden genoeg om toch maar weer aan de bel te trekken. Er werd een afspraak gemaakt bij de poli heelkunde, waar men al snel zag dat er een serieuze ontsteking aan het ontstaan was en dat snel ingrijpen noodzakelijk was. Ik mocht gelijk blijven en na enkele onderzoeken werd 's-avonds een operatie uitgevoerd. De troep die uit het abces kwam is op kweek gezet, de uitslag daarvan zal dezer dagen bekend worden. Vrijdag mocht ik weer naar huis, met de hoop dat ik een beetje zou opknappen. Dat was helaas niet het geval, ik voelde me alleen maar verder verzwakken en kon weinig meer zonder hulp.

Vandaag dus maar weer contact met het LUMC, met "mijn" hematoloog die net weer terug van vakantie was. Hij concludeerde al snel dat er breed gekeken moest worden naar de mogelijke onderliggende oorzaken van de problemen en regelde opnieuw een opname. We meldden ons rond 14:00 uur op de afdeling Acute Opname en de rest van de middag bestond vooral uit allerlei onderzoeken. Bloed op kweek, longfoto, urinetest en ga zo maar door. Tot nu toe is er geen heel duidelijke oorzaak gevonden, maar er lijkt toch wat te rommelen in mijn longen of luchtwegen. Naast longontsteking zou ook een schimmelinfectie een rol kunnen spelen. Daarvoor wordt morgen een speciale CT-scan uitgevoerd waarop dat mogelijk zichtbaar zou kunnen zijn. In elk geval is vanavond alvast gestart met een kuur met weer twee andere soorten antibiotica.

Het lijkt erop dat de ernstige klachten zijn begonnen na het starten met de Pomalidomide-kuur. Ik heb nu een rustweek maar zou vanaf woensdag met een tweede kuur moeten gaan starten. Of dat verstandig is zal mede op basis van de lopende en nog komende onderzoeken moeten worden bepaald.

vrijdag 24 juli 2015

Nieuwe complicaties

Begin deze week schreef ik over de belastende behandelingen die ik nu krijg. Mijn conditie is deze week verder achteruit gegaan, elke dag een beetje minder. Inmiddels is woensdag opnieuw bloed geprikt waarbij bleek dat de waardes van mijn leverfuncties gestegen zijn. Ze waren vorige week al iets te hoog maar zijn nog verder gestegen. Dit kan verschillende oorzaken hebben: een graft-versus-host reactie, bijwerking van een van de medicijnen of een virus.

Vanochtend zijn we voor extra controles en een gesprek met de hematoloog naar het LUMC gegaan. Eerst is een echo van mijn lever gemaakt, daarbij is niets afwijkends te zien. Het gaat dan met name om een mogelijk vergrote lever. Omdat de eerste Pomalidomide-kuur van drie weken al bijna achter de rug is, daarna volgt een rustweek, zal ik deze kuur wel afmaken. Op dinsdag worden de waardes opnieuw gemeten, een week later opnieuw en dan zal blijken of het stoppen met de Pomalidomide enig effect op mijn leverfuncties heeft.

Omdat ik erg kortademig ben is ook nog een longfoto gemaakt. Daaruit bleek dat ik ook nog een longontsteking heb. Op zich is dat niet heel verontrustend en is de ontsteking goed behandelbaar met antibiotica. Maar met mijn slechte conditie telt het natuurlijk wel op. Nu maar weer afwachten of de antibiotica snel zijn werk gaat doen en ik me hopelijk wat beter ga voelen.

maandag 20 juli 2015

Belastende behandelingen

Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies. Daarnaast gebruik ik nu bijna 2 weken Pomalidomide en ben ik ook weer interferon gaan gebruiken. Deze medicatie - in combinatie met een handvol aan andere, ondersteunende medicijnen, geeft een behoorlijke fysieke belasting. Ik voel me de hele dag erg moe en heb weinig energie om dingen te doen. Zelfs bij een lichte fysieke belasting ben ik snel buiten adem en schiet mijn hartslag omhoog. Daarnaast heb ik flink last van concentratieproblemen, zo verlies ik snel mijn aandacht als ik bijvoorbeeld de krant probeer te lezen.

In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik wel regelmatig oefeningetjes te blijven doen. Deze zijn gericht op het soepel maken en houden van mijn onderrug en mijn nek en schouders. Oefeningen die meer energie vragen hou ik beperkt. Mijn hartslag is in rust al hoog, meestal rond 110, en bij lichte belasting schiet hij al gauw omhoog naar 140 of meer. Oorzaak hiervan is, naast de medicatie, mijn lage Hb-waarde. Vorige week hebben we e.e.a. met de hematoloog besproken. Hij adviseerde me om het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen en de tijd te nemen, in afwachting van een hopelijk positief effect van de behandelingen. Intussen moet ik wel alert blijven op mogelijke complicaties. Er is vooral een verhoogd risico op longontsteking, door de Pomalidomide. En daarnaast kan er graft-versus-host-disease optreden. Daar heb ik in lichte vorm al wel last van, ik heb de hele tijd een erg droge mond.

Overmorgen ga ik nog even langs het LUMC voor een tussentijdse bloedcontrole. En op 5 augustus is er weer uitgebreid bezoek waarbij weer een beenmergpunctie zal worden afgenomen. Dan weten we 2 of 3 weken daarna of de behandelingen aanslaan. Voorlopig maar rustig aan dus, ik probeer toch regelmatig wel wat te lezen en daarnaast volg ik de Tour de France, dat geeft een beetje afleiding.

donderdag 2 juli 2015

Weer tegenvallers

Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals. Dat is dus niet de schouder die is geopereerd, dat was de linker. Vooral in de eerste dagen nam de pijn snel toe. Ik heb maandag gelijk contact gezocht met de hematoloog en woensdag is een CT-scan gemaakt. Omdat ik onlangs ook nieuwe klachten op andere plekken had gekregen, die inmiddels bestraald zijn, vond men het verstandig gelijk een complete lichaamsscan uit te voeren.Vanwege de pijnklachten hadden we onze geplande Frankrijk-vakantie inmiddels helaas moeten annuleren.

Eergisteren waren de eerste uitslagen van de scan en van het bloed- en beenmergonderzoek van 17 juni binnen. Het blijkt dat er op meerdere plaatsen, verspreid over mijn lichaam, groei is van al bestaande botlaesies (door de ziekte veroorzaakte holtes in het bot). In mijn rechterarm wordt zelfs gesproken over een verhoogd risico op een fractuur. Daar zijn meerdere plekken zichtbaar die zijn gegroeid. Het bloedonderzoek liet geen verandering van de M-proteïnen zien, maar het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is wel gestegen. Al met al wijst dit op een toename van de ziekte-activiteit.

Vandaag heeft het team van hematologen en radiologen in het LUMC verder naar de resultaten gekeken en is een behandelplan opgesteld. Ten eerste zal mijn bovenarm worden bestraald, om de groei van de laesies snel te stoppen. Daarnaast ben ik gelijk weer begonnen met het gebruik van interferon, als ondersteuning van de laatste DLI-behandeling. En zal ik gaan beginnen met het gebruik van Pomalidomide, een nog vrij nieuw medicijn verwant aan Thalidomide en Lenalidomide. Net als de laatste twee is Pomalidomide een medicijn met de nodige bijwerkingen, maar weer aanzien dus hoe ik daarop reageer.

We gaan weer een erg onzekere periode tegemoet, waarbij het maar weer afwachten is wat de behandelingen gaan opleveren. De pijnklachten in mijn arm zijn inmiddels zo sterk dat ik fysiek weinig aankan. Nu maar hopen dat de behandelingen snel kunnen beginnen en het beoogde effect hebben.

woensdag 17 juni 2015

Bijna klaar met de behandelingen

De bezoekjes aan het LUMC zitten er voorlopig bijna weer op. Gisteren heb ik de laatste van vijf bestralingen gekregen en nog een nagesprek met de radiotherapeut gehad. Vandaag is er een beenmergpunctie afgenomen en zijn we langs de orthopeed gegaan om mijn schouder, na operatie van twee weken, te laten controleren.

De beenmergpunctie is gedaan om een momentopname te hebben van de status van mijn beenmerg, vlak voor de DLI-behandeling. Die krijg ik overmorgen. Het beenmerg is uit mijn heupbot gehaald. Dat gebied is ook door de bestraling geraakt, de bestraling beïnvloed de Kahler-activiteit in dat gebied en de gemeten waardes worden daardoor wel minder betrouwbaar.

Intussen heb ik best last van de bijwerkingen van de bestraling. Met name de bestraling van mijn lendenwervels geeft de nodige bijwerkingen. Dat komt omdat deze bestraling een vrij groot gebied "geraakt" heeft. De bijwerkingen zijn vermoeidheid, tijdelijke toename van de pijnklachten en onrustige darmen. Vanwege de pijnklachten slik ik extra pijnstillers (oxynorm), daar wordt ik nogal moe van en het levert concentratieproblemen op. De verwachting is dat deze bijwerkingen over een week of twee weer zijn afgenomen. Hopelijk zijn dan ook de pijnklachten afgenomen, dat was tenslotte het doel van de bestraling.

De orthopeed was tevreden over mijn schouder. De operatiewond ziet er goed uit en is bijna hersteld. Ik mag mijn arm in principe weer ongelimiteerd gebruiken. Dat lukt zeker nog niet, de beweeglijkheid is nog erg beperkt en de pijn is nog steeds constant aanwezig. Het is een kwestie van tijd voordat dat minder zal worden.

Morgen gaat mijn broer en donor naar de hemaferese-afdeling van het LUMC om weer een dosis leukocyten af te staan. Hiervan gaat een deel in de vriezer, en een deel krijg ik vrijdag toegediend (DLI). De dosis is twee keer zo hoog als de laatste keer. Daarna duurt het weer een hele periode voordat zichtbaar wordt of deze DLI effect heeft. Na een week of drie wordt gekeken of er niet teveel afstotingsziekte optreedt (graft-versus-host disease) en na zes weken weer beenmergonderzoek om te bepalen of de behandeling effect heeft. In de tussentijd gaan we lekker op vakantie. We hebben een oud treinstation dat tot vakantiehuis is omgebouwd in de Franse Vogezen geboekt en hebben er veel zin in.


donderdag 4 juni 2015

Bestraling en DLI

Gisteren hadden we een dubbele afspraak in het LUMC. Eerst langs de radiotherapeut in verband met de pijnklachten in mijn rug. Er zijn twee plekken waar ik last van heb. De eerste plek is laag in mijn rug, één van mijn lendenwervels is pijnlijk. Het is een nare pijn waar ik vooral in bed last van heb. Ik kan nauwelijks van mijn rug op mijn zij draaien en uit bed komen is lastig. Eenmaal een beetje op gang gekomen gaat het in de loop van de dag meestal wel beter. De CT-scan die van deze plek is gemaakt laat gelukkig geen nieuwe Kahler-activiteit in de vorm van nieuwe botlaesies zien.

In al mijn wervels zijn grotere en kleinere holtes te zien, maar die zijn stabiel en geven nu geen reden tot zorg. Een paar van mijn wervels zijn iets ingezakt, deze wervels zijn eerder al bestraald geweest en nu niet pijnlijk. Alleen bij één borstwervel is een klein breukje ontstaan, maar daar heb ik geen last van en dat wordt daarom nu niet behandeld. De plek onderin mijn rug zal wel bestraald gaan worden. Ik heb eerder pijnklachten gehad op plekken waar al bekende Kahler-haarden zaten, zonder dat duidelijk was waarom zo'n plek ineens klachten begon te geven. Bestralen heeft in die gevallen steeds geholpen.

Een tweede pijnplek zit in mijn ribben, links halverwege mijn rug. Op die plek is vorig jaar een breuk ontstaan, als gevolg van een botlaesie, en er is in dat gebied ook bestraald. De plek lijkt nu weer op te spelen, al vind ik het moeilijk vast te stellen of het nu precies dezelfde pijnlijke spot is, of dat het net weer ergens anders zit. Gelukkig houdt het LUMC precies bij welke plekken eerder bestraald zijn en de wijze waarop dat is gedaan. Het aantal keren dat je een plek kunt bestralen is beperkt, dus deze informatie is wel essentieel voor de verdere behandelmogelijkheden. Van deze plek is gisteren ook weer een CT-scan gemaakt (ik ben allang de tel kwijt hoeveel CT- en MRI-scans inmiddels van mij gemaakt zijn...) en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de behandeling. Vooralsnog gaan we ervan uit dat ook deze plek bestraald gaat worden.

Na de CT-scan gingen we door naar de polikliniek hematologie. Daar spraken we met de hematoloog over de verdere behandelingen die ik ga krijgen. Er zal in elk geval opnieuw een DLI-behandeling komen. De vorige behandeling was in januari. Ook deze keer zal de dosering verder worden verhoogd en krijg ik twee keer zoveel afweercellen van mijn donor als vorige keer. Mijn broer, die mijn donor is, zal weer gevraagd worden om leukocyten te komen afgeven. Wanneer dat allemaal zal gaan plaatsvinden is nog niet gepland, maar ik verwacht dat dit binnen enkele weken zal zijn.

Het herstellen van de operatie aan mijn arm, afgelopen maandag, valt intussen niet mee. Ik ben erg moe en kom tot weinig. Waarschijnlijk vooral naweeën van de narcose en bijwerking van extra pijnstillers. En de ondanks die pijnstillers steeds aanwezige rugpijn helpt er ook niet bij. Het is weer even opnieuw de balans vinden tussen dingen doen en rust nemen, en maar hopen dat de bestralingen snel wat verlichting gaan geven.

maandag 1 juni 2015

Operatie geslaagd

Vanochtend tegen acht uur liepen we het LUMC binnen. Mijn telefoon ging: de opnameafdeling aan de lijn, waar ik bleef, ik was al om zeven uur verwacht. Het was gelukkig allemaal geen probleem. Eenmaal binnen werd vaart gemaakt om me voor de operatie voor te bereiden. Controles, vragenlijsten doornemen, bloed afnemen en zo'n leuk operatiejasje aan. Een half uur later werd ik al opgehaald en richting de OK gereden. Daar kom je eerst weer op een voorbereidingszaaltje waar controles worden uitgevoerd, vragenlijsten doorgenomen, infuusnaaldje geplaatst...

Tegen negen uur werd ik naar de operatiekamer gebracht. Ook zo'n kleine operatie vraagt veel voorbereiding en dat wordt allemaal erg zorgvuldig gedaan. Eerst wordt je op de operatietafel gelegd en daarna gaat de anesthesist aan de slag. Het hele operatieteam komt binnen en er wordt nogmaals aan je gevraagd waarom je er eigenlijk bent, daarna wordt het hele operatieplan gezamenlijk doorgenomen. Dan is het eindelijk zover en wordt je in slaap gebracht. Om kwart voor tien was de operatie klaar en werd ik naar de verkoeverkamer gebracht, alwaar ik om 10 uur wakker werd.

De operatie is goed geslaagd en de schroef is verwijderd, het bewijsstuk kregen we mee:


Tijdens de operatie bleek dat de schroef los zat en daardoor eigenlijk geen functie meer had. Hij kon  er dus veilig uit worden gehaald zonder risico dat mijn arm minder stabiel zou kunnen worden. 

Na het bijkomen uit de narcose was ik nog een tijdlang erg duf en slaperig. Wel mocht ik gelijk wat eten en ik lustte wel wat, je moet immers nuchter zijn voor een operatie en ik had sinds gisteravond niets meer gegeten. We moesten nog een hele tijd in het LUMC blijven. Om half drie is er nog een röntgenfoto van mijn schouder gemaakt en daarna wilde de chirurg nog langskomen. En dan weet je al dat het lang kan gaan duren, de verpleegkundige zei dat hij tussen 5 en 6 uur zou langskomen. Om kwart over vijf kwam hij langs en hebben we nog een paar zaken besproken. Dat ging vooral over de verdere genezing, wondbehandeling en vervolgafspraken. Ik mag mijn arm in principe gewoon belasten en moet vooral zorgen dat ik hem soepel hou. Daar zit een natuurlijke grens aan: een beetje belasting is al snel flink pijnlijk. De verwachting is dat deze pijnklachten de komende dagen snel zullen afnemen. 

Om half zes konden we het ziekenhuis eindelijk verlaten. Nu maar hopen dat de pijnklachten inderdaad snel gaan afnemen. En overmorgen opnieuw naar het LUMC, dan voor het bespreken van de mogelijke bestraling van mijn rug en ribben en over de planning van de volgende DLI-behandeling.

zondag 31 mei 2015

Een spannende week voor de boeg

Morgenochtend om 8:00 uur moet ik mij melden op de afdeling Orthopedie van het LUMC. De schroef in mijn schouder waar ik al meer dan een jaar last van heb zal worden verwijderd. Het is geen grote ingreep en levert hopelijk vermindering van de pijn in mijn schouder op. Die pijn zorgt ervoor dat ik elke nacht meerdere keren wakker wordt en soms niet meer weet hoe ik liggen moet. Vorige maand is vastgesteld dat de breuk in mijn bovenarm, ontstaan door een agressieve Kahler-botlaesie, voldoende hersteld is om de operatie aan te durven.

Intussen heb ik weer nieuwe pijnklachten in mijn rug en ribben gekregen. Vorige week is een CT-scan van mijn onderrug gemaakt om te bekijken of daar mogelijk een nieuwe Kahler-haard zit. We wachten nog op de uitslag van die scan. Daarnaast speelt een bestaande ribbreuk, ook gevolg van een Kalher-haard, weer flink op. Woensdag gaan we langs de radiotherapeut om te bespreken wat de behandelmogelijkheden zijn. De kans is groot dat er opnieuw bestraald gaat worden. Als er in mijn onderrug inderdaad een nieuwe haard zit, zal deze ook gelijk in de bestraling worden meegenomen. Het bedoelde effect van de bestraling is, dat de Kahler-activiteit op die plekken stopt.

Na de radiotherapeut gaan we woensdag door naar de hematoloog. Ik verwacht dan onder andere te horen wanneer de volgende DLI-behandeling gepland is.

Om de pijn een beetje onder controle te houden slik ik zo nodig wat extra pijnstillers. Ik gebruik dan oxynorm, een snelwerkende morfine-variant. Enerzijds helpt dit medicijn tegen de ergste klachten, maar het heeft ook flinke bijwerkingen. Het vervelendste is, dat ik er nogal duf en erg moe van wordt en daardoor flinke concentratieproblemen heb. En bij mij werkt dat erg lang na. Nu maar hopen dat de behandelingen een positief effect hebben en dat de klachten zullen gaan afnemen.

woensdag 13 mei 2015

APD, uitslagen en verdere behandeling

Om 9:00 uur vandaag mocht ik me weer melden voor een APD-infuus in het LUMC. Zo'n APD wordt elke 4 weken gegeven. Bij een APD krijg je via een infuus een zogenaamd bisfosfonaat toegediend. Dat medicijn voorkomt verdere botafbraak en kan ook herstel van botlaesies bevorderen. Ook vermindert het de hoeveelheid calcium in het bloed. Een hoog calciumgehalte is een gevolg van de botafbraak die door de Kahler ontstaat en kan nierproblemen geven. Gelukkig heb ik in de ruim 5 jaar dat ik nu behandeld wordt geen nierproblemen gehad.

Aan het begin van de middag belde de hematoloog over de uitslagen van het laatste bloed- en beenmergonderzoek. De belangrijkste waarden zijn allemaal stabiel gebleven: chimerisme is 100 %, dat wil zeggen dat al mijn beenmergstamcellen van mijn donor afkomstig zijn. Het percentage actieve Kahler-cellen was 0,2 % en is nu 0,14 %. De (foute) plasmacellen zijn 4-6 %, dat was 3-6 %, ook niet significant anders dus. En de M-proteïnen zijn stabiel op 12. De hematoloog noemt de situatie "stabiel met ziekte-activiteit". Waarschijnlijk zal ik binnenkort weer een DLI-behandeling krijgen. Dat lijkt voor nu de meest effectieve manier om de ziekte stabiel te houden. Van medicijnen als bortezomib en lenalidomide heb ik veel last van bijwerkingen gekregen, met name polyneuropathie, maar zonder deze medicatie lukt het blijkbaar toch om de ziekte in elk geval stabiel te houden.

Volgende week gaan we met onze kinderen een paar dagen naar Parijs. We hebben een appartement gehuurd, zodat ik zo nodig een eigen rustplek heb als het allemaal te vermoeiend is. Maar het doel is natuurlijk vooral om samen van Parijs te genieten.

vrijdag 17 april 2015

Voortgang van de behandeling

De voortgang van de behandeling van mijn Kahler gaat langzaamaan verder. Twee weken geleden zijn we bij de hematoloog in het LUMC geweest en hebben een aantal zaken besproken. Ten opzichte van de voorlopige uitslagen (zie mijn vorige bericht) was er geen verandering, wat betekent dat de werking van de DLI nog niet merkbaar doorzet. Op 22 april krijg ik opnieuw een beenmergpunctie om te bepalen of die werking er alsnog gaat komen. Wel heb ik last van enkele bijwerkingen die wijzen op een lichte graft-versus-host-disease (omgekeerde afweerreactie). De vervelendste bijwerking is, dat ik vooral 's-nachts last heb van een erg droge mond en daardoor steeds wakker wordt. Een slokje water helpt dan voldoende, maar de gebroken nachten zijn niet goed voor mijn energie. En die is toch al niet hoog, mede vanwege een erg lage Hb-waarde, de laatste meting was deze 5.9. Wel zijn mijn trombocyten weer flink gestegen en de waarde van mijn leukocyten is volgens de hematoloog zelfs een "all time high".

Verder hebben we weer gesproken over mijn linker bovenarm. Het is alweer een jaar geleden dat die gebroken is - als gevolg van een botlaesie die door de Kahler is ontstaan - en ik heb er de laatste weken weer veel last van. Bij het herstel van de breuk is er een pen in mijn bovenarm gezet, één van de schroeven waarmee die pen is geborgd steekt een beetje uit en veroorzaakt aanhoudend pijnklachten. Ik ben daarom weer doorverwezen naar de orthopeed. Deze hebben we inmiddels gesproken. Ik zal binnenkort een kleine operatie krijgen waarbij de schroef zal worden verwijderd, eventueel wordt deze vervangen door een korter exemplaar. Echt garanderen dat het beter wordt kan de orthopeed niet, maar het is geen grote ingreep en er is weinig risico, dus ik laat het wel doen. Ergens de komende weken zal ik een oproep krijgen voor de operatie. Die zal in dagbehandeling plaatsvinden, en de verwachting is dat de bijeffecten van de operatie na een dag of 2 à 3 zullen zijn verdwenen.

Vorige week is ook nog een CT-scan gemaakt van mijn hele lichaam, om een actueel beeld te krijgen van de Kahler-laesies. De orthopeed had daar al even naar gekeken en meldde dat er geen veranderingen waren ten opzichte van de vorige keer. Verder krijg ik op dit moment weer een APD-infuus (botversterkend middel), zoals elke vier weken.

Als laatste hebben we nog met de hematoloog besproken welke behandelmogelijkheden in de nabije en verdere toekomst voor mij mogelijk zijn. Voorlopig gaan we nog door met de DLI-behandeling. Bij een volgende behandeling kan de hoeveelheid donorleukocyten nog een keer worden verdubbeld, en die behandeling kan nog meerdere keren worden herhaald. Op de lange termijn is het wachten op het beschikbaar komen van nieuwe medicijnen die werken op basis van immunotherapie. Met name daratumubab is al vergevorderd in de fase III klinische trial, en het wachten is op formele toelating. Nu maar hopen dat dat niet te lang meer gaat duren.

donderdag 19 maart 2015

Voorlopige uitslagen

Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek. Onze hoop was dat er, na de derde DLI-behandeling, nu eens een merkbaar effect zou optreden. Vooralsnog is dat niet het geval. De waarde van de M-proteïne is gestegen van 10 naar 12, de hoeveelheid monoclonale plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 0,3 naar 0,2 %. Het chimerisme (aanwezigheid van donor-stamcellen) in mijn beenmerg is 100 %. De hematoloog vatte dit samen als: geen evidente verslechtering, maar ook nog niet veel beter. Op 1 april gaan we weer in het LUMC langs voor bespreking van de uitslagen en het verdere behandeltraject.

De endoxan-kuur waarmee ik in februari ben gestart is alweer gestopt. Mijn bloedaanmaak reageert erg sterk op endoxan, daarom was stoppen noodzakelijk. Mijn Hb is gedaald naar 5,6 en trombocyten zijn 16. Het lage Hb zorgt ervoor dat ik al bij lichte fysieke inspanning snel buiten adem ben. En de lage trombo's geven een risico op bloedingen. Omdat ik mijzelf dagelijks moet injecteren met Interferon zitten mijn bovenbenen daardoor inmiddels vol blauw-zwarte plekken, ontstaan door nabloedingen van die injecties. Gelukkig zijn dit soort plekken gevoelloos, maar het blijft vervelend.

Onze vakantie in Zwitserland was zeer geslaagd. Bergwandelingen zaten er - vanwege mijn conditie - helaas niet in, maar de treinen en treintjes brachten ons naar de mooiste plekken, soms op grote hoogte. Zie de foto voor een impressie!


vrijdag 13 februari 2015

Na de DLI

De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-vesus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie). Bijvoorbeeld droge plekken op mijn huid, 's-nachts last van een erg droge mond en spontane kloofjes in mijn vingertoppen. Geen ernstige zaken, het blijft vooralsnog bij relatief kleine ongemakken.

Tijdens de laatste lenalidomide-kuur begon ik meer last te krijgen van polyneuropathie, een beruchte bijwerking van veel anti-Kahler-medicijnen. Dit uit zich in permanent tintelende voeten, maar vooral in vermindering van mijn coördinatie en balans. Vooral traplopen werd steeds vervelender. Van deze bijwerking heb ik al een aantal jaren last, maar de hevigheid is nu flink toegenomen. Na overleg met de hematoloog ben ik daarom gestopt met de lenalidomide. In plaats daarvan ben ik wel weer gestart met een lichte chemokuur in de vorm van cyclofosfamide-pillen (Endoxan). Risico van deze kuur is dat mijn bloedwaardes (rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes) snel afnemen, waardoor de kuur weer moet stoppen en het effect slechts beperkt kan zijn. De bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden door regelmatige controles. De eerste daarvan was deze week en deze controle was tevens de eerste vervolgcontrole na de DLI. Bij het controlebezoek hebben we gesproken over de uitslag van het bloedonderzoek van 3 weken geleden, vlak voor de DLI. De M-proteïnen zijn licht gestegen van 8 naar 10. Deze stijging is niet echt relevant en in dezelfde ordegrootte als bij de eerdere bepalingen van het afgelopen half jaar. Over drie weken is er weer beenmergonderzoek en weer twee of drie weken daarna zullen we pas weten of de DLI een merkbaar effect geeft.

Met mijn energie gaat het de laatste weken wel beter. Ik ben niet meer erg moe na een intussen alweer 6-urige werkdag en hou nog energie over voor andere activiteiten en bezigheden. Een grote stap is, dat ik een e-bike heb aangeschaft. Na jaren op de racefiets is dat toch wel een groot verschil en dat vraagt een mentale stap. Maar ik ben er blij mee en ga nu weer op de fiets naar werk, langs de dagelijkse files die Leiden verstoppen.

Direct na het beenmergonderzoek nemen we de trein naar Zwitserland waar we een paar dagen onze eigen "rail away" beleving gaan meemaken. Even lekker eropuit!

vrijdag 23 januari 2015

De derde DLI-behandeling

Terwijl ik dit schrijf ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen. Na zo'n behandeling is het altijd nog een uurtje "nablijven" ter controle of er geen onverwachte bijwerkingen optreden. Ik heb drie zakken met donor-afweercellen gekregen, drie keer zoveel als bij de vorige behandeling, afgelopen september. De effecten van die behandeling zijn niet voldoende geweest om de ziekte aan te pakken, maar de ziekteactiviteit is er ook niet slechter op geworden. Een hogere dosering zal hopelijk het gewenste effect wel hebben, namelijk het opruimen van de nog resterende actieve kankercellen. De verwachting is, dat ook de bijwerkingen sterker zullen zijn. Die bijwerkingen zijn de afgelopen maanden merkbaar, maar vrij bescheiden geweest: vooral smaakverandering, droge huid en af en toe onrustige ingewanden. Aanwezigheid van bijwerkingen kan een indicatie zijn dat er ook een effect tegen de ziekte optreedt (graft versus Kahler) maar geeft geen garantie. Dat zal uit de beenmerg- en bloedonderzoeken moeten blijken die ik de komende maanden allemaal weer moet ondergaan.

Met mijn pijnklachten van vorige week gaat het wat beter. Door de hoge dosering pijnmedicatie ben ik een paar dagen misselijk geweest, maar die medicatie heb ik voor een deel alweer kunnen stoppen waarmee de misselijkheid is afgenomen. De resterende pijn met name op één plek in mijn rug is vervelend maar draaglijk. De ribbreuk op die plek zal maar langzaam herstellen en je kan dat niet verlichten, een gebroken rib kan je niet spalken en moet uit zichzelf weer herstellen. Ik durfde het wel aan om gisteren weer een paar uur te gaan werken. Met andere activiteiten zal ik voorlopig erg terughoudend moeten zijn. Kleine uitstapjes en klusjes doen, niet teveel hooi op de vork en als het lukt weer snel gaan repeteren met mijn koor.

vrijdag 16 januari 2015

Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. Sinds de laatste bestraling in november had ik geen nieuwe pijnklachten meer gekregen. Tot afgelopen maandagavond. Ik moest onverwacht niezen en voelde dat flink in mijn ribben. In de nacht van maandag op dinsdag kreeg ik op twee plekken alsmaar toenemende pijnklachten. Het leken twee van de plekken te zijn die eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken zijn botlaesies, holtes in het bot die ontstaan als gevolg van botafbraak, een van de belangrijkste bijeffecten van de ziekte van Kahler.

De pijn was aanleiding om weer contact op te nemen met de hematoloog in het LUMC. Woensdag ben ik bij hem langsgegaan en zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er mogelijk sprake is van nieuwe fracturen. Uit de foto's kwam naar voren dat dat inderdaad het geval is. Er zijn nieuwe breukjes ontstaan in al bestaande botlaesies, op plekken die al eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken opnieuw bestralen of op een andere manier behandelen is daarom niet mogelijk. Het bestralen zorgt ervoor dat de ziekte niet meer actief is op die plekken, maar de laesies herstellen maar langzaam en blijven kwetsbaar voor het ontstaan van breukjes. De enige optie is meer pijnstillers gaan gebruiken en voldoende rust nemen om te herstellen.

Gisteren nam op één van de plekken de pijn in een paar uur tijd fors toe. Zo fors, dat ik niet meer wist hoe te zitten, liggen of staan. In de loop van de avond heb ik weer contact gezocht met de dienstdoende hematoloog om te vragen wat te doen. Het advies was om de pijnmedicatie nog verder op te schroeven. Ik slikte al paracetamol en oxycontin (langwerkende oxycodon, een morfine). De dosering oxycontin is opgehoogd en er is oxynorm (kortwerkende oxycodon) bijgekomen. Deze aanpak werkt wel. Ik heb redelijk goed kunnen slapen, maar de pijn blijft nog flink voelbaar. Ook heb ik last van vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en flinke sufheid. Autorijden is met deze medicatie niet verantwoord, maar met de pijn die ondanks de medicijnen nog steeds fors is, is het toch niet mogelijk om iets buiten huis te ondernemen. Rustig uitzieken maar en vooral niet meer hard niezen.