Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).
Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.
Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.
Jaco,
BeantwoordenVerwijderenDit is niet niks, en wens je alle goeds toe.
En fijn dat jullie creatief zijn om een eigen weg
te vinden. Om er misschien toch effe een dagje
op uit te gaan. 👍👍