zaterdag 12 september 2015

Weer bestraling nodig

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.

Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.

Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.

Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.


1 opmerking:

  1. Kaaknecrose is inderdaad een meergehoorde complicatie bij gebruik van APD bij MM. Frank kreeg geen APD meer - de necrose zette niet door weliswaar - maar hij kreeg vanaf de eerste maand zoveel pijn in zijn kaken dat het niet verstandig leek (gezien de weinige schade aan zijn botten) om ermee door te gaan.
    Blij dat dit bij jou nu verholpen is.
    Nu blijven doorgaan met de POM en hopen dat die eiwitten weer verder dalen.
    Succes ook met de bestralingen.

    BeantwoordenVerwijderen