Gisteren heb ik de MRI-scanner van het LUMC weer een uur van binnen mogen bekijken. En beluisteren, zo'n apparaat maakt een hels kabaal. Doel van de scan was om te kijken wat de status van de aantasting van mijn botten is. Het goede nieuw is dat de botlaesies zijn afgenomen: de aantasting is gestopt en deels alweer hersteld. Daar heb ik geluk bij, herstel in deze fase van de behandeling komt weinig voor, dat is meestal pas veel later. Wat de MRI-scan ook zichtbaar heeft gemaakt is een inzakking van een van mijn onderste rugwervels. Deze is door de botafbraak 0,5 tot 1 cm kleiner geworden, misschien nog wel iets meer. Dit verklaart de lage rugpijn waar ik al een tijd last van heb. De pijn is gelukkig niet hevig en moet op termijn vanzelf verdwijnen.
Vandaag zijn we in het LUMC geweest om het behandelplan voor de stamceltransplantatie in detail te bespreken. Ook is een keuringsonderzoek uitgevoerd, daarmee stelt het ziekenhuis vast in welke conditie ik ben en waarmee ik de behandeling inga. Dat onderzoek bestaat uit een thoraxfoto, ECG en uitgebreid bloedonderzoek (weer 8 buisjes afgetapt...).
De bespreking heeft duidelijk gemaakt dat de stamceltransplantatie een zware, ingrijpende behandeling zal zijn. De eerste 2 dagen krijg ik zware chemokuren (Melfalan) die mijn hele afweersysteem en werking van mijn beenmerg platleggen. Met het vernietigen van mijn beenmerg worden ook de kankercellen opgeruimd, hopelijk allemaal. Omdat de chemo's zwaar zijn, zijn er flinke bijwerkingen te verwachten. De bijwerkingen treden niet direct op, maar zo'n 7 dagen later.
Op de 4e dag van de behandeling krijg ik mijn stamcellen terug, via een infuus. Vanaf dat moment wordt mijn kamer afgesloten en moet ik enkele weken in isolatie doorbrengen. Bezoek is wel mogelijk, maar beperkt. Er mogen 3 verschillende bezoekers per dag naar binnen: niet meer dan 1 tegelijk, mondkapje verplicht en handen ontsmetten. Zelf mag ik 2 keer per dag een half uur naar buiten, ook met bescherming, maar ik mag de afdeling niet verlaten.
Na zo'n 2 weken moet merkbaar worden dat mijn bloedwaardes (Hb, leukocyten en dergelijke) weer gaan stijgen. Als de waardes hoog genoeg zijn is de behandeling in het ziekenhuis klaar en mag ik naar huis. Hoe lang en zwaar de herstelperiode thuis zal zijn is niet te voorspellen, dat is per individu anders. De kans is groot dat ik de rest van dit jaar nog niet kan gaan werken. Daarnaast zal ik in het begin voorzichtig moeten zijn en drukke omgevingen moeten vermijden. Dus niet reizen met openbaar vervoer in de spits, niet naar concerten of theater en niet op zaterdag naar de supermarkt. Mijn afweersysteem moet geleidelijk aan weer opbouwen, net als mijn conditie. En als dat allemaal volgens plan gaat, kan ik hopelijk weer een hele tijd een normaal leven leiden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten