zondag 11 september 2016

Zorgelijke ontwikkelingen

Om gelijk maar met het slechte nieuws te beginnen: de behandeling met pomalidomide lijkt uitgewerkt. Daardoor krijgt de Kahler de kans weer op te vlammen met alle ellende vandien. Ik voelde me de laatste weken al steeds vermoeider. We zochten de oorzaak vooral in de hartmedicatie, waarmee ik nog aan het inregelen was. Vorig weekend kwam daar ineens wat koorts bij en dachten we dat ik mogelijk opnieuw een longontsteking zou kunnen hebben. Maandag daarom naar de huisarts gegaan, die me doorstuurde voor een longfoto.

Woensdag gingen we voor een al geplande afspraak naar mijn hematoloog in het LUMC. Daar bleek dat mijn Hb extreem laag was, een waarde van 4,2. De longfoto liet geen sporen van een longonsteking zien. Conclusie van de hematoloog was, dat de lopende pomalidomide/dexamethason-behandeling waarschijnlijk niet meer effectief is. Er is bloed geprikt voor nader onderzoek, de uitslag daarvan laat helaas wel op zich wachten, daar staat 3 weken voor. Een erg onzekere tijd voor de boeg dus. Komende week wordt ook nog een volledige CT-scan gemaakt om de conditie van mijn botten te bekijken. Ik merk dat ik meer pijnklachten begin te krijgen, vooral aan mijn ribben, en ook dat wijst op toenemende Kahler-activiteit.

De vraag is wat er nog aan andere behandelingen mogelijk is. Op dit moment zijn er nog twee opties. De ene is het middel Carfilzomib. Dat is de opvolger van Bortezomib, een middel dat ik in het verleden kortstondig heb gebruikt maar niet goed verdroeg. Carfilzomib zou minder bijwerkingen moeten hebben en wordt gegeven in combinatie met lenalidomide en dexamethason. Ook deze laatste twee middelen heb ik eerder gebruikt en waren op zeker moment niet meer effectief. Misschien dat de combinatie van de drie nog wat oplevert, maar ik heb daar niet veel vertrouwen in.

Het andere middel is daratumumab, dat weer een heel andere werking heeft. Dit middel is nog niet toegelaten maar wordt nog op verschillende manieren onderzocht. Het is wel beschikbaar voor patiënten die verder min of meer zijn uitbehandeld. Voor alle nieuwe - en bestaande - middelen en therapieën geldt natuurlijk dat de werking niet gegarandeerd is, elke patiënt reageert er op zijn of haar eigen manier op.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en zal er meer duidelijkheid zijn over de diagnose en de volgende behandeling. Zeker tot die tijd zal ik het moeten doen met een erg slechte conditie en nauwelijks mogelijkheden om nog iets te ondernemen. De wetenschap dat het aantal behandelmogelijkheden inmiddels heel beperkt is valt daarnaast heel zwaar.

8 opmerkingen:

  1. Wat een ontzettende tegenvaller voor u. Ik volg uw berichten al een poosje en het zag er veelbelovend uit. Ik hoop dat de andere combinaties nog helpen, want niemand wil toch het bericht uitbehandeld krijgen. Ik wens u heel veel sterkte en hoop dat u de komende tijd nog een beetje van het mooie najaar kan genieten.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Wat een ontzettende tegenvaller voor u. Ik volg uw berichten al een poosje en het zag er veelbelovend uit. Ik hoop dat de andere combinaties nog helpen, want niemand wil toch het bericht uitbehandeld krijgen. Ik wens u heel veel sterkte en hoop dat u de komende tijd nog een beetje van het mooie najaar kan genieten.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat akelig Jaco, ook om het aantal opties steeds weer kleiner te zien worden... a3n

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hopelijk geeft het nieuwe product een oplossing...Probeer deze moed erin te houden.
    Ik volg uw blog omdat ikzelf kahler heb


    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat ongelofelijk naar! Ik hoop toch zo dat het nieuwe medicijn effectief zal zijn. Ik volg je berichten al zo,n drie jaar! Mijn man had toen Kahler. Gelukkig dat bij hem de behandeling heel fantastisch is aangeslagen!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Mijn leven is mooi dankzij jou, Mein Helfer. Heer Jezus in mijn leven als een kaarslicht in de duisternis. Je liet me de betekenis van geloof zien met je woorden. Ik weet dat zelfs toen ik de hele dag huilde nadenkend over hoe te herstellen, je niet sliep, je was me dierbaar. Ik nam contact op met het kruidencentrum Dr. Itua, die in West-Afrika woonde. Een vriend van mij hier in Hamburg komt ook uit Afrika. Ze vertelde me over Afrikaanse kruiden, maar ik was nerveus. Ik ben erg bang als het gaat om Afrika omdat ik veel vreselijke dingen over hen heb gehoord vanwege mijn christendom. god voor richting, neem een ​​moedige stap en neem contact met hem op in de e-mail en ga dan naar WhatsApp, hij vroeg of ik voor behandeling kon komen of ik wilde een levering, ik zei hem dat ik hem wilde weten Ik koop een ticket in 2 manieren om naar Afrika te gaan Om Dr. Itua te ontmoeten, ging ik daar heen en ik was sprakeloos van de mensen die ik daar zag. Patent, zieke mensen. Itua is een god die naar de wereld is gestuurd, ik heb mijn voorganger verteld over wat ik aan het doen ben, dominee Bill Scheer. We hebben een echte strijd prachtig met Spirit en Flesh. Aanbidding diezelfde avond. Hij bad voor me en vroeg me om te leiden. Ik bracht 2 weken en 2 dagen door in Afrika bij Dr. Itua Herbal Home. Na de behandeling vroeg hij me om zijn verpleegster te ontmoeten voor de HIV-test toen ik het deed. Het was negatief, ik vroeg mijn vriend om me naar een ander nabijgelegen ziekenhuis te brengen toen ik aankwam, het was negatief. Ik was overweldigd door het resultaat, maar gelukkig vanbinnen. We gingen met Dr. Itua, ik dank hem maar ik leg uit dat ik niet genoeg heb om hem mijn waardering te tonen, dat hij mijn situatie begrijpt, maar ik beloof dat hij zal getuigen over zijn goede werk. Goddank voor mijn lieve vriendin, Emma, ​​ik weet dat ik dit nu zou kunnen lezen, ik wil je bedanken. En veel dank aan Dr. Itua Herbal Center. Hij gaf me zijn kalender die ik in mijn huis op mijn muur legde. Dr. Itua kan ook de volgende ziekten genezen ... Kanker, HIV, Herpes, Hepatitis B, Inflammatoire Lever, Diabetis, Blaaskanker, Darmkanker, Borstkanker, Nierkanker, Leukemie, Lun, Fribroid, Onvruchtbaarheid, Ziekte van Parkinson, Inflammatory darmziekte, fibromyalgie, herstel je ex. U kunt contact met hem opnemen per e-mail of whatsapp, @ .. drituaherbalcenter@gmail.com, telefoonnummer ... + 2348149277967 .. Hij is een goede dokter, praat vriendelijk met hem. Ik weet zeker dat hij ook naar je zal luisteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. vecht je met gezondheidsgerelateerde problemen zoals infectie, ziekten of virussen, ik zeg je dat dit niet het einde van je leven is, neem dan contact op met DR DOHGO, kruidengeneeskundige voor genezing! hij heeft kruidengeneesmiddelen en een permanente oplossing voor allerlei ziekten of gezondheidsproblemen. Ik raad u DR DOHGO vandaag alleen aan omdat ik zijn kruidengeneesmiddel ook heb gebruikt om mijn herpes van een jaar te genezen en het werkte perfect voor mijn probleem, u kunt eigenlijk bespaar jezelf zuurverdiende centen voor medicijnen die niet werken als je vandaag maar contact kunt opnemen met DR DOHGO voor echte en permanente kruidengeneesmiddelen. Help dit bericht te delen om levens te redden voor je geliefden. DR DOHGO is gespecialiseerd in deze gebieden, permanent kruidensupplementen voor angst en depressie, hiv, diabetes, kanker, HPV, ALS, herpes etc. E-mail: doctordohgo@gmail.com bel of whatsApp hem op + 2347062142293

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hallo allemaal! mijn naam is Noah, ik schrijf dit artikel om het goede werk van DR AKHIGBE te waarderen, dat me onlangs heeft geholpen mijn vrouw terug te brengen die me de afgelopen 6 maanden voor een andere man heeft verlaten. Nadat ik een opmerking van een vrouw op internet had gezien die getuigde hoe ze werd geholpen door DR AKHIGBE, besloot ik ook contact met hem op te nemen voor hulp, omdat ik alleen maar wilde dat ik mijn vrouw, geluk zou krijgen en ervoor zou zorgen dat mijn kind opgroeit met zijn moeder 'ik hou van mijn vrouw'. Ik ben vandaag blij dat hij me heeft geholpen en ik kan met trots zeggen dat mijn vrouw nu weer bij me is en dat ze nu verliefd op me is als nooit tevoren. Heb je hulp nodig in je relatie, zoals het terugkrijgen van je man, vrouw, vriend, vriendin of liefde en familierelatie, dan wil ik trouwen. Kijkers die mijn bericht lezen en de hulp van DR AKHIGBE nodig hebben, moeten contact met hem opnemen via e-mail: drrealakhigbe@gmail.com Je kunt hem ook bellen of contacteren via whatsapp +2349010754824.
    Hij behandelt ook ziekten zoals HIV, HERPES, KANKER, ALS, CHRONISCHE ZIEKTE, HARTZIEKTE, LUPUS, ASTMA, DIABETEN, MAR-BURG VIRUS, HEPATITIS A EN B. ECZEMA, RUGPIJN, UITWENDIGE INFECTIE, ASTMA, MALARIA, DENGUE FEVER, BACTERIA DIARREE, RABIES, OBESITAS, INSOMNIE, PROGENITOR, MENINGITIS, ARTRITIS, EPILEPSIE, BEROEIDING, LYMFEDEM, GALLSTONE, LIK EN BORSTVERGROTING, PULMONAIRE HYPERTENSIE, PENIS EJACULARENTIE , Osteoporose, reuma, schildklier, koude en griep, nierziekte, acme. PROTOPLASMISCHE ERYSIPELAS. enz. Neem vandaag nog contact op met deze geweldige kruidenarts, de vader van de kruidenwortelkuur. via e-mail: drrealakhigbe@gmail.com of whatsApp hem +2349010754824 en word permanent genezen Hij is echt..website: https: drrealakhigbe.weebly.com

    BeantwoordenVerwijderen