Gistermiddag is de stamceltransplantatie succesvol uitgevoerd. In een uur tijd zijn de stamcellen van mijn broer via het infuus ingelopen. Na alle wachten en voorbereiden is de transplantatie zelf een weinig spectaculair gebeuren. Maar wel een heel belangrijke stap in mijn behandeling.
De transplantatie is zonder enige complicatie verlopen. Ook achteraf heb ik tot nu toe geen last gehad van bijwerkingen zoals koorts, koude rillingen of benauwdheid. Na de laatste controles vanochtend mocht ik daarom naar huis, waar ik nu heerlijk in mijn eigen stoel dit verslag zit te typen.
De komende weken wordt het spannend of de nieuwe stamcellen goed gaan aanslaan. De komende weken moet ik 2 x per week bij het LUMC langs voor controles. Mijn bloedwaardes zullen nauwlettend worden gevolgd, omdat deze de komende 2 a 3 weken een flinke dip zullen doormaken. Gedurende die periode ben ik extra kwetsbaar voor infecties e.d. Over 3 maanden wordt middels een beenmergpunctie gekeken hoeveel van mijn beenmerg inmiddels uit nieuwe stamcellen bestaat.
woensdag 3 oktober 2012
maandag 1 oktober 2012
De 4e dag in het LUMC
Vandaag stond geheel in het teken van de Dappere Donor: mijn broer Roeland. Hij is afgelopen donderdag begonnen zichzelf in te spuiten met een groeifactor. Deze groeifactor heeft ervoor gezorgd dat er heel veel stamcellen zijn geproduceerd en in zijn bloedbaan terechtgekomen. Die stamcellen zijn vandaag "geoogst" door middel van hemaferese. Na wat aanloopproblemen is rond half elf vanochtend de hemaferese goed op gang gekomen, aan het eind van de middag waren er ruim voldoende stamcellen geoogst.
De stamcellen worden eerst door het laboratorium verder behandeld. Zo wordt er alemtuzumab aan toegevoegd, dat is hetzelfde cytostaticum als ik zaterdag en zondag gekregen heb. Dit zorgt ervoor dat de afweercellen in het transplantaat worden gedood, zodat ik alleen maar de stamcellen van mijn broer krijg. Morgen in de loop van de dag krijg ik de stamcellen toegediend.
Uiteraard ben ik er ongelooflijk blij en gelukkig mee en vooral heel dankbaar dat mijn broer dit allemaal voor mij over heeft!
De stamcellen worden eerst door het laboratorium verder behandeld. Zo wordt er alemtuzumab aan toegevoegd, dat is hetzelfde cytostaticum als ik zaterdag en zondag gekregen heb. Dit zorgt ervoor dat de afweercellen in het transplantaat worden gedood, zodat ik alleen maar de stamcellen van mijn broer krijg. Morgen in de loop van de dag krijg ik de stamcellen toegediend.Uiteraard ben ik er ongelooflijk blij en gelukkig mee en vooral heel dankbaar dat mijn broer dit allemaal voor mij over heeft!
zondag 30 september 2012
De 2e en 3e dag in het LUMC
Gisteren en vandaag staan in het teken van verschillende chemokuren. De 6 dagen vóór mijn opname slikte ik thuis dagelijks Fludarabine, een chemokuur die de aanmaak van afweercellen (T-lymfocyten) remt. Daarnaast kreeg ik gisteren en vandaag Alemtuzumab (Campath) per infuus. Ook dit cytostaticum remt de aanmaak van afweercellen. Dit is noodzakelijk om te voorkomen dat er afweercellen zijn die, na de stamceltransplantatie, de stamcellen van mijn donor aanvallen en opruimen, waardoor de transplantatie zinloos zou zijn. De Alemtuzumab is een chemokuur waarbij er een flinke kans is op bijwerkingen die vrij kort na de toediening optreden. Gelukkig heb ik daar tot nu toe geen last van gehad.
De andere chemokuur die ik gisterenmiddag heb gehad is Melfalan. Dit is dezelfde stof als 2 jaar geleden is gebruikt bij mijn vorige (autologe) stamceltransplantatie, echter slechts de helft van de dosering. Melfalan is een cytostaticum dat met name de werking van het beenmerg sterk verzwakt. Dit geeft de gezonde stamcellen van mijn donor straks de gelegenheid de functie van het beenmerg helemaal over te nemen. De Melfalan geeft bovendien de zieke Kahler-cellen een extra klap, waardoor de activiteit van de ziekte verder wordt teruggedrongen.
De transplantatie zal op dinsdag 2 oktober plaatsvinden. Roeland, mijn broer en donor, is vandaag langsgeweest. Hij is gecontroleerd op de aanwezigheid van stamcellen in zijn bloed en die is zeer goed. Morgen zullen de stamcellen bij hem worden afgenomen op de afdeling Hemaferese. Als de "oogst" niet genoeg is moet hij dinsdagochtend nog een 2e keer langskomen.
Tot het moment van de transplantatie is er voor mij vanaf nu een rustperiode. Ik heb wel een flinke hoeveelheid ondersteunende medicatie in allerlei soorten die ik moet slikken, maar verder staat er tot dinsdag niets bijzonders meer op het programma.
De andere chemokuur die ik gisterenmiddag heb gehad is Melfalan. Dit is dezelfde stof als 2 jaar geleden is gebruikt bij mijn vorige (autologe) stamceltransplantatie, echter slechts de helft van de dosering. Melfalan is een cytostaticum dat met name de werking van het beenmerg sterk verzwakt. Dit geeft de gezonde stamcellen van mijn donor straks de gelegenheid de functie van het beenmerg helemaal over te nemen. De Melfalan geeft bovendien de zieke Kahler-cellen een extra klap, waardoor de activiteit van de ziekte verder wordt teruggedrongen.
De transplantatie zal op dinsdag 2 oktober plaatsvinden. Roeland, mijn broer en donor, is vandaag langsgeweest. Hij is gecontroleerd op de aanwezigheid van stamcellen in zijn bloed en die is zeer goed. Morgen zullen de stamcellen bij hem worden afgenomen op de afdeling Hemaferese. Als de "oogst" niet genoeg is moet hij dinsdagochtend nog een 2e keer langskomen.
Tot het moment van de transplantatie is er voor mij vanaf nu een rustperiode. Ik heb wel een flinke hoeveelheid ondersteunende medicatie in allerlei soorten die ik moet slikken, maar verder staat er tot dinsdag niets bijzonders meer op het programma.
vrijdag 28 september 2012
De 1e dag in het LUMC
De 1e dag van mijn opname in het LUMC ben ik goed beziggehouden. Als eerste met een kopje koffie maar daarna volgde al snel het opnamegesprek met een verpleegkundige. Vervolgens werden er zes buisjes bloed afgenomen voor onderzoek en kwam er iemand een hartfilmpje (ECG) maken. Terwijl ik aan de lunch zat kwam een co-assistent langs met wie ik mijn hele medische geschiedenis heb doorgenomen. Hij heeft me ook nog lichamelijk verder onderzocht op zaken als hart, longen, lymfeklieren etc. Daar kwam gelukkig niets bijzonders uit.
In de middag werd ik opgehaald om bij de KNO-afdeling een gehoortest te ondergaan. De reden hiervoor is dat cytostatica zoals Melfalan gehoorschade tot gevolg kunnen hebben. De meting van vandaag is om de uitgangssituatie vast te stellen. Die is overigens prima, mijn gehoor is zoals het moet zijn op mijn leeftijd.
Later op de middag is een vaste infuuslijn (PICC) in mijn rechterarm geplaatst. Deze infuuslijn zal blijven zitten totdat ik weer naar huis mag en wordt gebruikt voor het toedienen van medicijnen en chemokuren, en voor het afnemen van bloed. Het inbrengen van zo'n infuuslijn is een precieze klus omdat hij in een dieper liggende ader wordt ingebracht en dat steriel moet gebeuren. Als controle is nog een thoraxfoto gemaakt om te kijken of de lijn op de goede plek zit.
Verder heb ik alweer de nodige medicijnen gekregen. Daaronder een zogeheten PAD-kuur, dat is een combinatie van pillen en spoelvloeistof om mond en maag/darmsysteem te ontsmetten. Die spoelvloeistof is helaas een nogal onsmakelijk goedje.
In de middag werd ik opgehaald om bij de KNO-afdeling een gehoortest te ondergaan. De reden hiervoor is dat cytostatica zoals Melfalan gehoorschade tot gevolg kunnen hebben. De meting van vandaag is om de uitgangssituatie vast te stellen. Die is overigens prima, mijn gehoor is zoals het moet zijn op mijn leeftijd.
Later op de middag is een vaste infuuslijn (PICC) in mijn rechterarm geplaatst. Deze infuuslijn zal blijven zitten totdat ik weer naar huis mag en wordt gebruikt voor het toedienen van medicijnen en chemokuren, en voor het afnemen van bloed. Het inbrengen van zo'n infuuslijn is een precieze klus omdat hij in een dieper liggende ader wordt ingebracht en dat steriel moet gebeuren. Als controle is nog een thoraxfoto gemaakt om te kijken of de lijn op de goede plek zit.
Verder heb ik alweer de nodige medicijnen gekregen. Daaronder een zogeheten PAD-kuur, dat is een combinatie van pillen en spoelvloeistof om mond en maag/darmsysteem te ontsmetten. Die spoelvloeistof is helaas een nogal onsmakelijk goedje.
woensdag 26 september 2012
Definitieve planning van de stamceltransplantatie
Het is inmiddels duidelijk hoe en wanneer de stamceltransplantatie gaat plaatsvinden. Ik word overmorgen, vrijdag 28 september, in het LUMC opgenomen. Er wordt dan o.a. een vaste infuuslijn aangelegd. In het weekend krijg ik een chemokuur en verschillende ondersteunende medicijnen via het infuus. Doel van de chemokuur is om de werking van mijn eigen, zieke beenmerg te verzwakken.
Op 1 oktober worden de stamcellen bij mijn broer Roeland, de donor, afgenomen bij de hemaferese-afdeling van het LUMC. Dit afnemen gebeurt door zijn bloed te centrifugeren waarmee de stamcellen gescheiden worden van zijn gewone bloed. Een operatieve ingreep zoals dat vroeger ging, waarbij direct beenmerg bij de donor uit de botten werd gehaald, is niet meer nodig.
Op 2 oktober krijg ik per infuus de stamcellen van mijn broer. Als alles goed gaat mag ik op 3 oktober alweer naar huis. In de weken en maanden daarna zullen de stamcellen van mijn broer zich geleidelijk aan in mijn beenmerg nestelen en de functie daarvan overnemen. Na een half jaar krijg ik nogmaals een infuus, ditmaal met afweercellen (T-lymfocyten) van mijn broer. Deze afweercellen zullen hopelijk de kankercellen opruimen en geven een kans op genezing van de ziekte.
In de eerste periode na de transplantatie zal mijn weerstand heel laag zijn en ben ik kwetsbaar voor infecties. Ook zal de chemokuur weer zorgen voor een laag energieniveau. Het LUMC begeleidt deze periode intensief, ik moet de eerste weken 2 x per week langs voor controle op bloedwaardes. Ook bestaat risico op afstotingsverschijnselen (graft-versus-host disease). Deze verschijnselen kunnen met medicijnen onder controle gehouden worden, maar dat is een delicaat proces dat zeer zorgvuldig uitgevoerd moet worden. Het succes daarvan is mede bepalend voor mijn prognose en kwaliteit van leven van de komende periode.
Op 1 oktober worden de stamcellen bij mijn broer Roeland, de donor, afgenomen bij de hemaferese-afdeling van het LUMC. Dit afnemen gebeurt door zijn bloed te centrifugeren waarmee de stamcellen gescheiden worden van zijn gewone bloed. Een operatieve ingreep zoals dat vroeger ging, waarbij direct beenmerg bij de donor uit de botten werd gehaald, is niet meer nodig.
Op 2 oktober krijg ik per infuus de stamcellen van mijn broer. Als alles goed gaat mag ik op 3 oktober alweer naar huis. In de weken en maanden daarna zullen de stamcellen van mijn broer zich geleidelijk aan in mijn beenmerg nestelen en de functie daarvan overnemen. Na een half jaar krijg ik nogmaals een infuus, ditmaal met afweercellen (T-lymfocyten) van mijn broer. Deze afweercellen zullen hopelijk de kankercellen opruimen en geven een kans op genezing van de ziekte.
In de eerste periode na de transplantatie zal mijn weerstand heel laag zijn en ben ik kwetsbaar voor infecties. Ook zal de chemokuur weer zorgen voor een laag energieniveau. Het LUMC begeleidt deze periode intensief, ik moet de eerste weken 2 x per week langs voor controle op bloedwaardes. Ook bestaat risico op afstotingsverschijnselen (graft-versus-host disease). Deze verschijnselen kunnen met medicijnen onder controle gehouden worden, maar dat is een delicaat proces dat zeer zorgvuldig uitgevoerd moet worden. Het succes daarvan is mede bepalend voor mijn prognose en kwaliteit van leven van de komende periode.
woensdag 12 september 2012
De stamceltransplantatie gaat door
Het is nu bijna zeker dat de planning voor mijn allogene transplantatie werkelijkheid gaat worden. Het enige voorbehoud is dat ik goed door een medische keuring kom. Dat is een "gewone" medische keuring waarbij mijn algehele conditie wordt bekeken, dus niet gericht op de ziekte van Kahler.
Op 27 september zal ik in het LUMC worden opgenomen. De eigenlijke transplantatie vindt op 2 oktober plaats. De komende 2 weken moet ik ook nog - naast de al genoemde medische keuring - een CT-scan en een beenmergpunctie ondergaan. De CT-scan is bedoeld om de conditie van mijn botten te bekijken, en daarmee de effecten van de ziekte. De beenmergpunctie levert een actueel beeld op van de huidige activiteit van de ziekte.
Op 27 september zal ik in het LUMC worden opgenomen. De eigenlijke transplantatie vindt op 2 oktober plaats. De komende 2 weken moet ik ook nog - naast de al genoemde medische keuring - een CT-scan en een beenmergpunctie ondergaan. De CT-scan is bedoeld om de conditie van mijn botten te bekijken, en daarmee de effecten van de ziekte. De beenmergpunctie levert een actueel beeld op van de huidige activiteit van de ziekte.
vrijdag 7 september 2012
Een kleine operatie
De aangekondigde operatie aan mijn fistels heeft vanochtend plaatsgevonden. Ik moest me al om 7 uur melden op de afdeling Heelkunde van het LUMC. Daar hoorde ik dat ik de eerste patiënt zou zijn die vandaag zou worden geopereerd. Het ging daarna allemaal snel: kwart over zeven werd ik opgehaald en begon de voorbereiding. Een half uur later ging ik richting operatiekamer.
Zo rond half negen werd ik weer wakker uit de narcose en om negen uur was ik terug op mijn (privé-)kamer bij Heelkunde. Ik was wel erg moe en heb de hele ochtend geslapen. Rond het middaguur werd ik wakker gemaakt voor de controles en de lunch. Om half twee kwam de chirurg langs om te vertellen dat de operatie goed geslaagd was en dat ik naar huis mocht. Mijn lief kwam mij direct halen en ik zit nu heerlijk in de zon in onze achtertuin dit bericht te tikken.
Afgelopen woensdag heb ik mijn hematoloog gesproken over de waarde van de paraproteïnen in mijn bloed. Die is na de laatste chemokuur weer 2 punten gedaald, van 16 naar 14. Nieuwe bepalingen in de loop van de komende weken zullen moeten laten zien of de daling doorzet.
Zo rond half negen werd ik weer wakker uit de narcose en om negen uur was ik terug op mijn (privé-)kamer bij Heelkunde. Ik was wel erg moe en heb de hele ochtend geslapen. Rond het middaguur werd ik wakker gemaakt voor de controles en de lunch. Om half twee kwam de chirurg langs om te vertellen dat de operatie goed geslaagd was en dat ik naar huis mocht. Mijn lief kwam mij direct halen en ik zit nu heerlijk in de zon in onze achtertuin dit bericht te tikken.
Afgelopen woensdag heb ik mijn hematoloog gesproken over de waarde van de paraproteïnen in mijn bloed. Die is na de laatste chemokuur weer 2 punten gedaald, van 16 naar 14. Nieuwe bepalingen in de loop van de komende weken zullen moeten laten zien of de daling doorzet.
Abonneren op:
Posts (Atom)