Vandaag zijn we naar het LUMC geweest voor de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Als eerste meldde de transplantatieverpleegkundige dat het er goed uitziet. Eerder had hij al gezegd dat het mooi zou zijn als zo'n 90 % van mijn beenmerg inmiddels uit donorstamcellen zou bestaan. Bij mij is dat nu ongeveer 98 %, een erg mooie waarde dus.
Verder laat het bloedbeeld zien dat de ziekte nog wel aanwezig, maar niet actief is. Dit is een goede basis voor de verdere behandeling zoals die de komende maanden zal plaatsvinden. Naast de medicijnen lenalidomide en bortezomib die ik de komende 3 maanden zal gebruiken, krijg ik begin april nog een dosering T-lymfocyten van mijn donor. Deze behandeling heet DLI dat staat voor Donorleukocyteninfusie. De T-lymfocyten zijn afweercellen die helpen om resterende kankercellen op te ruimen.
vrijdag 18 januari 2013
zondag 13 januari 2013
Een week na de longembolie
Dit is het 100e artikel in dit blog. Ik ben met het blog begonnen in augustus 2010, met een terugblik op de periode daarvoor. Die begon in maart 2010, toen de diagnose van mijn ziekte werd gesteld.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
zondag 6 januari 2013
Toch weer complicaties
De laatste dagen zijn weer complicaties ontstaan. Afgelopen donderdag is een beenmergpunctie afgenomen waarbij ook zo'n 20 buisjes bloed zijn afgenomen. In de loop van de middag kreeg ik steeds meer pijn in mijn rug, ik dacht dat dat een gevolg van de beenmergpunctie kon zijn. Zaterdagmiddag kreeg ik ook weer koorts en moesten we ons weer bij de EHBO-afdeling van het LUMC melden. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en doorgelicht.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
maandag 31 december 2012
2 weken thuis
Het is vandaag 2 weken geleden dat ik uit het ziekenhuis werd ontslagen. Deze 2 weken zijn goed verlopen. Ik ben koortsvrij gebleven waardoor ik al mijn energie heb kunnen steken in revalideren. Dat revalideren bestaat voor een deel uit het doen van oefeningen die de fysiotherapeut mij opgeeft. Daarnaast streef ik ernaar een paar keer per dag een korte wandeling buiten te maken. De eerste week deed ik dat achter de rollator, nu ben ik met een wandelstok aan het oefenen. Met het natte weer van de laatste tijd kom ik overigens niet altijd aan die wandelingen toe.
Wat naast oefeningen goed - eigenlijk zelfs beter - helpt om vooruit te komen is om geleidelijk aan wat huishoudelijke zaken te gaan doen: de vaatwasser in- en uitruimen, de kamer stofzuigen e.d. Het lukt me inmiddels om de trap op te komen zonder een aantal keren te moeten pauzeren, een teken dat mijn conditie vooruit gaat. Af en toe een uitstapje helpt mijn conditie vooruit. Dat zijn nog korte uitstapjes, gericht naar één bestemming zoals het tuincentrum.
Autorijden gaat me gelukkig goed af. Ik moet nog geen lange ritten maken, maar het vergroot mijn wereld in elk geval en dat is erg prettig. Ik wordt mede daardoor steeds minder afhankelijk van de zorg van anderen. Volgende week moet Astrid weer gewoon aan het werk, ik zal dan voldoende in staat zijn om mezelf gedurende de dag te redden.
Wat naast oefeningen goed - eigenlijk zelfs beter - helpt om vooruit te komen is om geleidelijk aan wat huishoudelijke zaken te gaan doen: de vaatwasser in- en uitruimen, de kamer stofzuigen e.d. Het lukt me inmiddels om de trap op te komen zonder een aantal keren te moeten pauzeren, een teken dat mijn conditie vooruit gaat. Af en toe een uitstapje helpt mijn conditie vooruit. Dat zijn nog korte uitstapjes, gericht naar één bestemming zoals het tuincentrum.
Autorijden gaat me gelukkig goed af. Ik moet nog geen lange ritten maken, maar het vergroot mijn wereld in elk geval en dat is erg prettig. Ik wordt mede daardoor steeds minder afhankelijk van de zorg van anderen. Volgende week moet Astrid weer gewoon aan het werk, ik zal dan voldoende in staat zijn om mezelf gedurende de dag te redden.
maandag 17 december 2012
Weer thuis
Vandaag is gelukkig gelopen zoals we gehoopt hadden: ik ben weer thuis. Al kort na 10 uur kwam de zaalarts mij vertellen dat ik kon gaan. Astrid was er een half uur later en kwart voor elf verlieten we het ziekenhuis. Een uur later zat ik lekker thuis op de bank met een kop thee en een lekker stuk kerststol.
Gisteravond had ik met Astrid in het ziekenhuis al geprobeerd of ik de trap op kon komen. En dat viel niet tegen, als ik maar de tijd nam. Vanmiddag lukte het thuis goed om onze 1e verdieping te bereiken. Dat betekent dat ik vannacht in mijn eigen bed kan slapen en dat ook de badkamer geen "onbereikbare" ruimte voor me is. We hebben de thuiszorginstelling gebeld om het bed dat nu in de huiskamer staat weer te laten ophalen, ik zal er geen gebruik van maken.
Vanmiddag hebben we ook nog een kleine wandeling door de wijk gemaakt, ik achter de rollator.
Morgen komt mijn fysiotherapeut om mij te gaan helpen verder te revalideren. Ik zal de komende tijd dagelijks fysiotherapie aan huis krijgen.
Gisteravond had ik met Astrid in het ziekenhuis al geprobeerd of ik de trap op kon komen. En dat viel niet tegen, als ik maar de tijd nam. Vanmiddag lukte het thuis goed om onze 1e verdieping te bereiken. Dat betekent dat ik vannacht in mijn eigen bed kan slapen en dat ook de badkamer geen "onbereikbare" ruimte voor me is. We hebben de thuiszorginstelling gebeld om het bed dat nu in de huiskamer staat weer te laten ophalen, ik zal er geen gebruik van maken.
Vanmiddag hebben we ook nog een kleine wandeling door de wijk gemaakt, ik achter de rollator.
Morgen komt mijn fysiotherapeut om mij te gaan helpen verder te revalideren. Ik zal de komende tijd dagelijks fysiotherapie aan huis krijgen.
vrijdag 14 december 2012
Maandag naar huis!
4 Dagen geleden schreef ik, dat ik naar een revalidatiecentrum zou gaan. Omdat ik sneller aansterk dan wat de artsen verwacht hadden is nu besloten dat ik maandag naar huis mag. Ik heb nog een vrij intensieve antibioticakuur lopen die men in het LUMC wil afronden, die kuur loopt t/m zondagavond.
Thuis is inmiddels een aan tal zaken geregeld zodat ik daar kan revalideren. Er zijn een bed en een rollator door de thuiszorg gebracht. Dat bed staat in de huiskamer. Vanaf dinsdag krijg ik elke werkdag fysiotherapie aan huis. Eerste doel is om weer zelfstandig de trap op te kunnen komen. En verder moet ik in brede zin aansterken en aan mijn conditie werken.
Dat laatste doe ik ook in het LUMC: ik loop regelmatig rondjes door de gang, achter de rollator en met hulp van iemand die de infuuspaal voor me meeneemt. Op mijn kamer staat een hometrainer waarop ik een aantal keer per dag een kwartiertje train.
Het is natuurlijk vooral heel fijn om naar huis te gaan en met de feestdagen thuis te zijn!
Thuis is inmiddels een aan tal zaken geregeld zodat ik daar kan revalideren. Er zijn een bed en een rollator door de thuiszorg gebracht. Dat bed staat in de huiskamer. Vanaf dinsdag krijg ik elke werkdag fysiotherapie aan huis. Eerste doel is om weer zelfstandig de trap op te kunnen komen. En verder moet ik in brede zin aansterken en aan mijn conditie werken.
Dat laatste doe ik ook in het LUMC: ik loop regelmatig rondjes door de gang, achter de rollator en met hulp van iemand die de infuuspaal voor me meeneemt. Op mijn kamer staat een hometrainer waarop ik een aantal keer per dag een kwartiertje train.
Het is natuurlijk vooral heel fijn om naar huis te gaan en met de feestdagen thuis te zijn!
woensdag 12 december 2012
Hard werken aan opbouw
De afgelopen dagen heb ik het nodige geleerd van de fysiotherapeut. Bijvoorbeeld hoe ik weer kan leren staan en - vooral - overeind komen. Dat is meer een kwestie van balans dan van kracht. Deze "lessen" helpen me om snel stappen vooruit te maken. Gisteravond heb ik een rondje door de gang gelopen, ondersteund door een rollator. En het lukt me inmiddels om me binnen mijn kamer zelfstandig te bewegen van bed naar stoel, toilet etc. Dat maakt me daarmee een stuk minder afhankelijk van de verpleging.
Een groot probleem is nog wel mijn stem. Door de beademingsbuis die bijna 2 weken in mijn keel heeft gezeten kan ik nog nauwelijks praten. Er lijkt sprake van enkele granulomen op mijn stembanden. Vanmiddag ga ik naar de KNO-poli waar dit verder onderzocht wordt. Mogelijk helpt het om wat logopedische ondersteuning te krijgen.
Een groot probleem is nog wel mijn stem. Door de beademingsbuis die bijna 2 weken in mijn keel heeft gezeten kan ik nog nauwelijks praten. Er lijkt sprake van enkele granulomen op mijn stembanden. Vanmiddag ga ik naar de KNO-poli waar dit verder onderzocht wordt. Mogelijk helpt het om wat logopedische ondersteuning te krijgen.
Abonneren op:
Posts (Atom)