Een week na de longembolie

Dit is het 100e artikel in dit blog. Ik ben met het blog begonnen in augustus 2010, met een terugblik op de periode daarvoor. Die begon in maart 2010, toen de diagnose van mijn ziekte werd gesteld.

Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.

Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.

Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.