Voorlopige uitslagen

Deze week heb ik met mijn hematoloog gemaild over de voorlopige uitslagen van het laatste beenmergonderzoek. Onze hoop was dat er, na de derde DLI-behandeling, nu eens een merkbaar effect zou optreden. Vooralsnog is dat niet het geval. De waarde van de M-proteïne is gestegen van 10 naar 12, de hoeveelheid monoclonale plasmacellen in mijn beenmerg is gedaald van 0,3 naar 0,2 %. Het chimerisme (aanwezigheid van donor-stamcellen) in mijn beenmerg is 100 %. De hematoloog vatte dit samen als: geen evidente verslechtering, maar ook nog niet veel beter. Op 1 april gaan we weer in het LUMC langs voor bespreking van de uitslagen en het verdere behandeltraject.

De endoxan-kuur waarmee ik in februari ben gestart is alweer gestopt. Mijn bloedaanmaak reageert erg sterk op endoxan, daarom was stoppen noodzakelijk. Mijn Hb is gedaald naar 5,6 en trombocyten zijn 16. Het lage Hb zorgt ervoor dat ik al bij lichte fysieke inspanning snel buiten adem ben. En de lage trombo's geven een risico op bloedingen. Omdat ik mijzelf dagelijks moet injecteren met Interferon zitten mijn bovenbenen daardoor inmiddels vol blauw-zwarte plekken, ontstaan door nabloedingen van die injecties. Gelukkig zijn dit soort plekken gevoelloos, maar het blijft vervelend.

Onze vakantie in Zwitserland was zeer geslaagd. Bergwandelingen zaten er - vanwege mijn conditie - helaas niet in, maar de treinen en treintjes brachten ons naar de mooiste plekken, soms op grote hoogte. Zie de foto voor een impressie!

Na de DLI

De laatste DLI-behandeling is nu drie weken geleden. Als gevolg van deze behandeling merk ik een toename van een paar lichte graft-vesus-host effecten (omgekeerde afstotingsreactie). Bijvoorbeeld droge plekken op mijn huid, 's-nachts last van een erg droge mond en spontane kloofjes in mijn vingertoppen. Geen ernstige zaken, het blijft vooralsnog bij relatief kleine ongemakken.

Tijdens de laatste lenalidomide-kuur begon ik meer last te krijgen van polyneuropathie, een beruchte bijwerking van veel anti-Kahler-medicijnen. Dit uit zich in permanent tintelende voeten, maar vooral in vermindering van mijn coördinatie en balans. Vooral traplopen werd steeds vervelender. Van deze bijwerking heb ik al een aantal jaren last, maar de hevigheid is nu flink toegenomen. Na overleg met de hematoloog ben ik daarom gestopt met de lenalidomide. In plaats daarvan ben ik wel weer gestart met een lichte chemokuur in de vorm van cyclofosfamide-pillen (Endoxan). Risico van deze kuur is dat mijn bloedwaardes (rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes) snel afnemen, waardoor de kuur weer moet stoppen en het effect slechts beperkt kan zijn. De bloedwaardes worden goed in de gaten gehouden door regelmatige controles. De eerste daarvan was deze week en deze controle was tevens de eerste vervolgcontrole na de DLI. Bij het controlebezoek hebben we gesproken over de uitslag van het bloedonderzoek van 3 weken geleden, vlak voor de DLI. De M-proteïnen zijn licht gestegen van 8 naar 10. Deze stijging is niet echt relevant en in dezelfde ordegrootte als bij de eerdere bepalingen van het afgelopen half jaar. Over drie weken is er weer beenmergonderzoek en weer twee of drie weken daarna zullen we pas weten of de DLI een merkbaar effect geeft.

Met mijn energie gaat het de laatste weken wel beter. Ik ben niet meer erg moe na een intussen alweer 6-urige werkdag en hou nog energie over voor andere activiteiten en bezigheden. Een grote stap is, dat ik een e-bike heb aangeschaft. Na jaren op de racefiets is dat toch wel een groot verschil en dat vraagt een mentale stap. Maar ik ben er blij mee en ga nu weer op de fiets naar werk, langs de dagelijkse files die Leiden verstoppen.

Direct na het beenmergonderzoek nemen we de trein naar Zwitserland waar we een paar dagen onze eigen "rail away" beleving gaan meemaken. Even lekker eropuit!

De derde DLI-behandeling

Terwijl ik dit schrijf ben ik nog in het LUMC waar ik zojuist de derde DLI-behandeling heb gekregen. Na zo'n behandeling is het altijd nog een uurtje "nablijven" ter controle of er geen onverwachte bijwerkingen optreden. Ik heb drie zakken met donor-afweercellen gekregen, drie keer zoveel als bij de vorige behandeling, afgelopen september. De effecten van die behandeling zijn niet voldoende geweest om de ziekte aan te pakken, maar de ziekteactiviteit is er ook niet slechter op geworden. Een hogere dosering zal hopelijk het gewenste effect wel hebben, namelijk het opruimen van de nog resterende actieve kankercellen. De verwachting is, dat ook de bijwerkingen sterker zullen zijn. Die bijwerkingen zijn de afgelopen maanden merkbaar, maar vrij bescheiden geweest: vooral smaakverandering, droge huid en af en toe onrustige ingewanden. Aanwezigheid van bijwerkingen kan een indicatie zijn dat er ook een effect tegen de ziekte optreedt (graft versus Kahler) maar geeft geen garantie. Dat zal uit de beenmerg- en bloedonderzoeken moeten blijken die ik de komende maanden allemaal weer moet ondergaan.

Met mijn pijnklachten van vorige week gaat het wat beter. Door de hoge dosering pijnmedicatie ben ik een paar dagen misselijk geweest, maar die medicatie heb ik voor een deel alweer kunnen stoppen waarmee de misselijkheid is afgenomen. De resterende pijn met name op één plek in mijn rug is vervelend maar draaglijk. De ribbreuk op die plek zal maar langzaam herstellen en je kan dat niet verlichten, een gebroken rib kan je niet spalken en moet uit zichzelf weer herstellen. Ik durfde het wel aan om gisteren weer een paar uur te gaan werken. Met andere activiteiten zal ik voorlopig erg terughoudend moeten zijn. Kleine uitstapjes en klusjes doen, niet teveel hooi op de vork en als het lukt weer snel gaan repeteren met mijn koor.

Niezen blijft gevaarlijk - nieuwe pijnklachten

De afgelopen periode is relatief rustig en stabiel geweest. Sinds de laatste bestraling in november had ik geen nieuwe pijnklachten meer gekregen. Tot afgelopen maandagavond. Ik moest onverwacht niezen en voelde dat flink in mijn ribben. In de nacht van maandag op dinsdag kreeg ik op twee plekken alsmaar toenemende pijnklachten. Het leken twee van de plekken te zijn die eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken zijn botlaesies, holtes in het bot die ontstaan als gevolg van botafbraak, een van de belangrijkste bijeffecten van de ziekte van Kahler.

De pijn was aanleiding om weer contact op te nemen met de hematoloog in het LUMC. Woensdag ben ik bij hem langsgegaan en zijn er röntgenfoto's gemaakt om te kijken of er mogelijk sprake is van nieuwe fracturen. Uit de foto's kwam naar voren dat dat inderdaad het geval is. Er zijn nieuwe breukjes ontstaan in al bestaande botlaesies, op plekken die al eerder bestraald zijn geweest. Deze plekken opnieuw bestralen of op een andere manier behandelen is daarom niet mogelijk. Het bestralen zorgt ervoor dat de ziekte niet meer actief is op die plekken, maar de laesies herstellen maar langzaam en blijven kwetsbaar voor het ontstaan van breukjes. De enige optie is meer pijnstillers gaan gebruiken en voldoende rust nemen om te herstellen.

Gisteren nam op één van de plekken de pijn in een paar uur tijd fors toe. Zo fors, dat ik niet meer wist hoe te zitten, liggen of staan. In de loop van de avond heb ik weer contact gezocht met de dienstdoende hematoloog om te vragen wat te doen. Het advies was om de pijnmedicatie nog verder op te schroeven. Ik slikte al paracetamol en oxycontin (langwerkende oxycodon, een morfine). De dosering oxycontin is opgehoogd en er is oxynorm (kortwerkende oxycodon) bijgekomen. Deze aanpak werkt wel. Ik heb redelijk goed kunnen slapen, maar de pijn blijft nog flink voelbaar. Ook heb ik last van vervelende bijwerkingen zoals misselijkheid en flinke sufheid. Autorijden is met deze medicatie niet verantwoord, maar met de pijn die ondanks de medicijnen nog steeds fors is, is het toch niet mogelijk om iets buiten huis te ondernemen. Rustig uitzieken maar en vooral niet meer hard niezen.

Kleine update

Naar aanleiding van het beenmergonderzoek belde mijn hematoloog vandaag over de eerste uitslagen. Die uitslagen waren van een tweetal onderzoeken naar de aanwezigheid van plasmacellen in mijn beenmerg. De hoeveelheid plasmacellen is een indicatie voor de activiteit van de ziekte. De beide onderzoeken geven een enigszins tegenstrijdig beeld. Bij het eerste onderzoek is een grote hoeveelheid beenmergcellen onderzocht. Daarbij was de uitkomst dat het gemiddeld aantal plasmacellen stabiel is gebleven. Bij het tweede onderzoek zijn enkele kleine beenmerg-monsters onder de microscoop bekeken en daar werd een lichte toename van de plasmacellen vastgesteld. De onzekerheid van het tweede onderzoek is groter dan van het eerste onderzoek. Bij het selecteren van een beenmerg-monster hangt het een beetje van toeval af of je een wat actiever of wat minder actief cellengroepje treft. De uitkomst van de andere onderzoeken is nodig om preciezer vast te kunnen stellen of de ziekte inderdaad stabiel is, of dat er toch sprake is van een lichte stijging. De hematoloog is wel optimistisch en denkt dat de kans groot is dat de ziekte stabiel is. De uitslagen van de andere onderzoeken verwachten we de komende weken en mede op basis daarvan zal de verdere behandeling worden bepaald. Intussen lopen ondersteunende behandelingen zoals APD (botversterkend medicijn) door, vandaag heb ik daarom weer een uur aan het infuus gezeten, zoals je op de foto kunt zien.

Volhouden

Als ik mijn laatste blog teruglees, van afgelopen 7 november, hoef ik deze alleen maar te kopiëren en opnieuw te publiceren om te vertellen hoe het nu gaat. Het is hetzelfde beeld: van een positief effect van de DLI-behandeling is nog geen sprake. De medicijnen die de werking van de DLI moeten stimuleren en de Kahler bestrijden zijn belastend en hebben vervelende bijwerkingen. En opnieuw zijn er nieuwe, pijnlijke plekken op mijn ribben die met lokale bestraling behandeld zijn.

Vandaag was het weer tijd voor een nieuwe beenmergpunctie en uitgebreid bloedonderzoek. De enige directe uitslagen daarvan zijn Hb-waarde, afweercellen (leukocyten) en bloedplaatjes. Die zijn allemaal te laag, vooral als bijwerking van de lenalidomide en interferon. Het lage Hb zorgt ervoor dat mijn energieniveau laag is, en dat ik bij fysieke inspanning snel buiten adem ben en een hoge hartslag krijg. De andere uitslagen volgen de komende weken en op basis daarvan zal verdere behandeling gepland worden. De kans is groot dat er opnieuw een DLI-behandeling nodig is, daar wordt in de loop van januari over besloten.

In de tussentijd zal er opnieuw een volledige CT-scan worden uitgevoerd om de conditie van mijn botten te kunnen volgen, en in januari is weer een APD-kuur gepland. Met oefeningen die ik bij de fysiotherapeut doe probeer ik mijn conditie op peil te houden en misschien een beetje te verbeteren.

Nog geen verbetering

De laatste tijd ben ik weer veel in het LUMC geweest. Drie weken geleden voor weer een beenmergpunctie en een APD-behandeling. Ik liep intussen weer rond met nieuwe pijnklachten in mijn ribben en borstbeen. Dat hebben we met de hematoloog besproken die vervolgens weer een afspraak bij de radiotherapeut heeft aangevraagd. Daar ben ik twee weken geleden geweest en heb de klachten besproken. Het betrof twee al bestaande Kahler-haarden in mijn botten. Inmiddels zijn de plekken bestraald en is de verwachting dat de pijn de komende weken zal afnemen. Voor de bestraling waren dit keer zes bezoekjes aan het LUMC nodig: een voor het vooronderzoek en CT-scan, en vijf keer voor de bestraling zelf. Ik heb dit nu een aantal keren meegemaakt en het is vast niet de laatste keer geweest. Het lijkt soms haast routine te worden, maar het went nooit.

Vandaag was de laatste bestraling. Eerder op de dag zijn we bij de hematoloog geweest om de uitslag van de beenmergpunctie van drie weken geleden te bespreken. Vorige week hadden we al gehoord dat mijn beenmerg nu 100 % donor-stamcellen bevat. Dat is op zich goed nieuws, maar de andere uitslagen laten zien dat de Kahler nog steeds actief is in mijn lichaam, buiten het beenmerg, De M-proteïnen in mijn bloed en de hoeveelheid plasmacellen in mijn beenmerg zijn gelijk gebleven aan het vorige onderzoek. Het betekent dat de huidige behandeling, een flinke cocktail aan medicijnen, nog niet voldoende effectief is om de resterende Kahler-cellen op te ruimen. De waardes stijgen in elk geval ook niet, maar om een daling te krijgen moeten de doseringen omhoog of is opnieuw een DLI-behandeling nodig. Bij die behandeling wordt een nog hogere dosis donor-afweercellen gegeven. Maar eerst wordt de lopende behandeling nog voortgezet. Op 3 december is weer een beenmergonderzoek gepland en de uitslag daarvan zal bepalend zijn voor de vervolgbehandeling.

De huidige behandeling is behoorlijk belastend, vanwege de bijwerkingen van de verschillende medicijnen. Vooral mijn aanhoudend gebrek aan fut en energie maakt het lastig om het allemaal vol te houden. Maar een zo goed mogelijke balans tussen werk, thuis, hobby's (zingen!) en af en toe een uitstapje zorgt ervoor dat het allemaal draaglijk blijft.