Ietsje beter

Morgen is het alweer 2 weken geleden dat ik op de pijnpoli ben behandeld met Qutenza. Daarnaast gebruik ik verschillende pijnstillers: oxycodon, amitriptyline en paracetamol. Gelukkig heeft de Qutenza-pleister wel effect gehad. Op de pijnpoli wordt zo'n pleister gedurende één uur op de gevoelige plekken aangebracht. Die behandeling is erg onaangenaam, maar een uurtje afzien is te hebben als je weet dat het een langdurige pijnverlichting oplevert. De behandeling heeft geholpen. De pijn is niet weg, maar de extreme gevoeligheid van mijn huid is grotendeels verdwenen. Wel kan ik precies voelen waar de pleister wel en niet heeft gezeten en zijn de randen nog gevoelig. En ook de aanvullende medicatie kan ik nog niet laten staan.

De medicijnen hebben wel bijwerkingen. Onder andere verminderde concentratie waardoor ik voorzichtig moet zijn met autorijden. Dat gaat goed zolang ik korte afstanden rij maar langere ritten over de snelweg begin ik voorlopig niet aan. En met alcohol moet ik erg terughoudend zijn. Ik heb al wel gemerkt dat die combinatie een prima nachtrust oplevert, maar de dag erna kan ik wel afschrijven, dan ben ik tot weinig meer in staat ;)

Komende week staat er weer een 3-maandelijks onderzoek op het programma. Er wordt dan weer een beenmergpunctie geprikt en er wordt bloed afgenomen. Dan duurt het weer 2 tot 3 weken voordat de uitslagen allemaal bekend zijn. Op basis van de uitslag zal opnieuw worden bekeken of er een DLI-behandeling nodig is. Altijd weer spannend, zo'n moment.

Gelukkig kan ik wel gewoon blijven werken. Ik werk nu vijf halve dagen per week. Daarnaast ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie om aan mijn kracht en conditie te werken.

Vakantie geannuleerd

De naweeën van de gordelroos die ik ruim 5 weken geleden heb gekregen zitten me behoorlijk dwars. De zogeheten postherpetische neuralgie (zenuwpijn) is met name de laatste 2 weken behoorlijk toegenomen. Eerst was paracetamol als pijnbestrijding voldoende. Inmiddels heb ik in overleg met mijn huisarts op diverse zwaardere middelen overgestapt. Eerst paracetamol met codaïne, daarna tramodol. Toen dat ook niet hielp gestart met oxycodon, een soort morfine. Van die laatste slik ik ook alweer een zwaardere dosis, maar de klachten nemen niet echt af.

We hebben daarom helaas onze vakantie moeten annuleren. Het plan was een korte stedentrip naar Metz en daarna een vakantiehuis in noord Frankrijk. Nu vieren we onze vakantie in ons eigen "tuinesië", zo goed en zo kwaad als dat gaat. In augustus hebben we in elk geval weer een huis geboekt, nu in Normandië, hopelijk kan dat wel doorgaan. Onze kinderen gaan dan ook mee, gezellig!

De huisarts heeft me inmiddels doorverwezen naar een pijnpoli. Dit keer niet in het LUMC maar in een private kliniek in Voorschoten. Het idee was om middels een zenuwblokkade de pijn te bestrijden. Vanochtend zijn we naar de pijnpoli geweest. Daar bleek al snel dat een zenuwblokkade nu niet mogelijk is. Zo'n zenuwblokkade wordt gezet met meerdere injecties bij het ruggenmerg ter hoogte van het gevoelige gebied. Maar omdat ik in januari een longembolie heb gehad gebruik ik dagelijks bloedverdunners (fraxiparine). En daarom is het geven van deze behandeling te riskant.

De aanpak die nu gekozen is, is starten met amitriptyline. Dat is eigenlijk een antidepressivum, maar het werkt ook tegen zenuwpijn. De werking hiervan komt vaak langzaam op gang, dat kan tot 2 weken duren. Daarnaast wordt zo nodig een behandeling met Qutenza pleisters gedaan, afhankelijk van het effect van de amitriptyline.

Het is hierboven wel weer een heel medisch betoog geworden ;)  Het goede nieuws van 4 weken geleden (zie vorige post) blijft natuurlijk het meest belangrijke en houdt me op de been!

Goed nieuws!

Het heeft even geduurd, maar de hematologen van het LUMC hebben een besluit genomen over mijn mogelijke DLI-behandeling. Deze behandeling is op dit moment niet nodig, en dat is heel goed nieuws. In mijn bloed worden geen paraproteïnen meer gemeten. En in mijn beenmerg geen oude, eigen beenmergcellen meer. Er is daardoor nu sprake van een "stringente, complete remissie" van de ziekte.

Begin juli wordt er opnieuw een beenmergpunctie gedaan en worden de bloedwaardes weer bepaald. Het kan dan blijken dat er alsnog een DLI-behandeling nodig is. Volgens het behandelprotocol wordt dit elke 3 maanden herhaald. Maar voor nu is er rust. Binnenkort gaan we een paar weken op vakantie, we kunnen daar volop van gaan genieten zonder rekening te hoeven houden met effecten van een behandeling.

Gordelroos

Vorige week vrijdag begon ik last te krijgen van mijn linker schouder. De pijnklachten leken afkomstig te zijn  van te lang in één houding zitten achter mijn bureau. Gedurende het weekend varieerde de sterkte van de pijn. Op maandagavond kreeg ik een paar gevoelige plekken op mijn huid, onder andere bij mijn linker schouderblad. Astrid herkende deze plekken als beginnende gordelroos. Op dinsdagochtend ben ik langs mijn huisarts gegaan die deze diagnose bevestigde. Na overleg met een hematoloog van het LUMC schreef hij me valaciclovir voor. Dit medicijn moet de groei van het virus met enkele dagen stoppen. Gordelroos kan beginnen met pijnklachten, die op spierpijn lijken, een paar dagen voordat de eerste blaasjes verschijnen. Daarmee is de oorzaak van mijn schouderpijn duidelijk.

Vanochtend waren we bij de hematoloog in het LUMC. Hij bevestigde de diagnose gordelroos. De omvang van de gordelroos mag de komende dagen niet veel meer toenemen. Als dat toch gebeurt is een ziekenhuisopname nodig. De valaciclovir wordt dan per infuus toegediend om effectiever te zijn. De gordelroos kluistert me intussen wel aan mijn stoel. De pijn is stevig, ondanks de paracetamol die ik gebruik. Maar als alles volgens verwachting verloopt zullen de klachten vanaf vrijdag gaan afnemen.

Verder hebben we met de hematoloog besproken hoe het nu verder gaat met de mogelijke DLI. Daar is nog geen besluit over genomen. Dat gebeurt pas op 16 mei. Omdat de ziekteactiviteit nog niet helemaal is verdwenen, en de hematoloog de graft-versus-host als mild beoordeelt, is zijn verwachting dat de DLI wel door zal gaan.

Uitslagen voor een deel bekend, besluit over DLI nog niet

Vandaag hebben we een deel van de uitslagen van de beenmergpunctie, het bloedonderzoek en de CT-scan gekregen. Die zien er goed uit. Het aantal plasmacellen in mijn beenmerg is afgenomen van 10 a 20 % naar 4 %. Plasmacellen zijn de "foute" cellen, waar een gezond iemand er ongeveer 1 % van heeft.

Het bloedonderzoek laat een daling van eiwitwaarden zien, volgens de hematoloog is er nu spake van een "very good partial remission". Nog geen volledige remissie, maar ik zit op de goede weg. Ook de CT-scan laat een gunstig beeld zien: er zijn geen nieuwe Kahler-haarden gevonden en bij de bestaande laesies (holtes) is sprake van herstel.

Volgende week donderdag is er weer "DLI-overleg" in het LUMC, dan wordt beslist of de DLI al dan niet doorgaat. Het is mogelijk dat over 3 of 6 maanden er alsnog een DLI nodig is.

De DLI wordt uitgesteld - of is misschien niet nodig?

Vanochtend werd ik gebeld door een van de hematologen van het LUMC. Hij vertelde me dat ik de voor deze week geplande donorleukocyteninfusie (DLI) nu niet zal krijgen. Volgens het protocol van de HOVON 108 studie die ik volg, wordt alleen DLI gegeven als de ziekte in deze fase nog actief is, of als er nog een meetbare hoeveelheid van mijn eigen stamcellen in mijn beenmerg te vinden is. Deze beide gegevens worden vastgesteld m.b.v. een beenmergpunctie. Die moet ik wel ondergaan, aanstaande donderdag. De uitslag van die punctie volgt over 2 weken, waarna men gaat beoordelen of ik dan alsnog de DLI zal krijgen. Het niet doorgaan van de DLI zou me zeer welkom zijn, omdat je daar toch weer behoorlijke bijwerkingen van kunt verwachten. Ook wordt er deze week nog een CT-scan gedaan om de conditie van mijn botten te bekijken.

De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.

Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.

Gestopt met de medicijnkuur

Gisteren hebben de hematologen van het LUMC besloten dat ik de derde medicijnkuur met lenalomide en bortezomib niet zal krijgen. De belangrijkste reden hiervoor is dat de waarde van mijn granulocyten (afweercellen) teveel is afgenomen (neutropenie). In het protocol van de kuur is voorgeschreven dat de lopende cyclus dan wordt gestopt. In mijn geval wordt de derde en laatste cyclus niet meer gegeven.

De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.

Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.

Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.