Andere arts - andere berichten

Bij het bezoek aan de polikliniek vandaag kwam ik bij een andere arts dan gewoonlijk aan tafel. Hij bekeek de uitslag van de laatste bloedbepaling en noemde daarbij de waarde van de "beta". Die waarde is laag (1,6 mg/l), de arts gaf aan dat dit aangeeft dat de ziekte niet merkbaar actief is. De iets gestegen waarde van de paraproteïne typeert hij als ruis: een normale fluctuatie die niet aangeeft dat er iets bijzonders aan de hand is. Goed nieuws dus: de ziekte houdt zich rustig. Ik voel me ook goed, doe veel aan sport, en heb baat bij de fysiotherapie die ik 2 keer per week krijg.

Terwijl ik dit schrijf zit ik aan het infuus op de kortverblijf afdeling van het LUMC. Ik krijg het medicijn APD, zoals elke 6 weken. Intussen heb ik opgezocht wat die "beta" nu precies is. De volledige naam is β2-microglobuline (beta-2 microglubine). Waarom deze waarde stijgt als gevolg van Kahler is me nog niet helemaal duidelijk, maar het verband ermee kom je wel op veel plaatsen tegen, zie o.a. hier. Je kunt daar zien dat mijn waarde keurig binnen de referentiewaarde van 1,1 - 2,5 mg/l ligt.

Weer een uitslag

De uitslag van de laatste bloedafname - zie het vorige bericht - kwam vandaag binnen. De waarde van de paraproteïne is helaas weer licht gestegen, naar 8,8. De stijging sinds januari, toen de waarde 8 was, is niet heel hoog. Maar de waarde gaat al wel een aantal keren alleen maar omhoog.

Over twee weken spreken we de hematoloog weer en wordt opnieuw bloed afgenomen. Het is dan vier weken na het stoppen met de thalidomide, het wordt spannend of de waarde van de paraproteïne als gevolg daarvan niet sneller gaat stijgen. Ook op die uitslag moet ik dan weer 2 weken wachten, dus pas half juni weet ik waar ik aan toe ben.

Stoppen met medicijnen

Vanaf vandaag slik ik geen thalidomide meer. Ik slikte dit medicijn als nabehandeling na mijn autologe stamceltransplantatie in september 2010. De dosis was niet hoog: in eerste instantie 50 mg per dag, later 50 mg per 2 dagen omdat ik last kreeg van polyneuropathie. Dat uitte zich vooral in mijn voeten, in de vorm van tintelingen en gevoelloze plekken. De lagere dosering heeft ervoor gezorgd dat de polyneuropathie niet verder toenam. Hopelijk verdwijnen de verschijnselen de komende weken. Andere bijwerkingen van de thalidomide waar ik last van heb zijn concentratieproblemen. Ook dat zal de komende periode beter worden.

De nabehandeling is bedoeld om de mogelijke activiteit van resterende Kahlercellen te onderdrukken. Het stoppen met thalidomide kan effect hebben op die activiteit. Daarom is vandaag bloed afgenomen om de waarde van de paraproteine vast te stellen. Deze bepaling wordt over 4 weken herhaald. Daarmee krijg ik een eerste indruk van het effect van het stoppen van de thalidomide. En daarmee van de restactiviteit van de ziekte na de stamcelbehandeling.

Intussen werk ik nog steeds aan mijn conditie, en maak ik daarbij goede vorderingen. Met behulp van fysiotherapie versterk ik mijn rugspieren, waardoor ik minder pijnklachten heb. En ik maak steeds langere en zwaardere tochten op de racefiets. Zo heb ik op paaszondag in Limburg een rit van 72 km door de heuvels gemaakt, samen met mijn schoonzus Monique. En de dag erna een tocht van 95 km door het Groene hart met mijn broer Roel en fietsmaat Gerard.

Op de racefiets

Fietsen is, naast zingen, mijn tweede grote hobby. Als het 's-avonds lang genoeg licht is maak ik graag één of twee keer per week een flinke rit op de racefiets. En op zondagochtend een langere tocht met mijn broer en enkele andere fietsmaten. Vorig jaar heb ik, als gevolg van mijn pijnklachten, nauwelijks kunnen fietsen. Voor dit seizoen had ik mijn zinnen erop gezet om weer meer te gaan fietsen. En dat begint te lukken!

In december zijn Astrid en ik gaan spinnen, om aan onze conditie te werken. En spinnen is prima om het fietsen weer "in de benen" te krijgen. Na een kleine drie maanden werpt dat zijn vruchten af. In de afgelopen weken heb ik ook een aantal ritten op de racefiets gemaakt. Dat ging best redelijk, maar deze week wilde mijn benen bij twee ritten niet meewerken. Mijn plan was om vandaag de "Joop Zoetemelk Classic", een toerrit van 75 km vanuit Leiden, te gaan fietsen. Ik was bang dat ik dat niet zou halen. Gelukkig viel het erg mee: vanochtend om iets over half negen vertrokken we met een groepje van 7 fietsers (van een totaal van meer dan 4000 deelnemers...). Mede dankzij steun van de groep heb ik de rit goed uitgereden, we hebben er iets minder dan drie uur over gedaan. Ik ben ontzettend blij dat dit gelukt is, en heb goede hoop dat het weer een mooi fietsseizoen kan gaan worden.

Nieuwe uitslag IgA

Vorige week woensdag ben ik geprikt om de waarde van de paraproteïne in mijn bloed vast te stellen. Vandaag kreeg ik de voorlopige uitslag van deze bepaling door. De hematoloog mailde mij het volgende:

"Het IgA is licht gestegen van 7.5 naar 8.3 g/l; dit is echter slechts een surrogaat marker van het paraproteïne waar het eigenlijk om gaat. Met deze lichte stijging verwacht ik echter ook geen drastische veranderingen van het paraproteïne; dus helaas ook geen daling verder. Deze laatste waarde is echter niet bekend nog. Medio volgende week mag ik het lab weer bellen voor de tussenstand."

Dit bericht is een voorbeeld van de onzekerheid in de huidige fase van mijn behandeling. Enerzijds zie je een stijging, die je eigenlijk niet zou willen zien. Anderzijds zijn er de relativerende woorden van de specialist. De waargenomen stijging is maar klein, het zal wel meevallen. Toch blijf je dan weer zitten met de vraag: wat kan je verwachten? Wanneer is een verandering in waarde wel relevant? Wat zijn eigenlijk de onzekerheidsmarges van dit soort bepalingen? Op aanvullende vragen hierover aan de hematoloog geeft hij aan dat er op dit moment geen aanleiding is voor extra onderzoek. We wachten de berichten maar weer af, volgende week woensdag meer informatie...

New York

Van 20 tot 25 februari zijn we in New York geweest. Een heerlijke week, met het hele gezin, in die bijzondere en overweldigende stad. Ondanks het vele lopen en staan, zitten op matige stoelen in vliegtuigen, restaurants etc. en natuurlijk de jetlag, heb ik deze week prima doorstaan.

Ik heb nog steeds regelmatig last van mijn rug. Dat is te herleiden naar een ingezakte wervel in mijn onderrug (lumbale wervel). Ook heb ik weer wat pijnklachten aan mijn ribben, op plekken waar ik tijdens de actieve fase van de ziekte ook klachten had. Mijn hematoloog heeft me doorverwezen naar een radiotherapeut, om te bekijken of bestraling wellicht wat verlichting kan geven. Ik ben daar inmiddels op consult geweest. De klachten waren voor het bezoek aan New York sterker dan tijdens de vakantie. De oorzaak van de klachten is niet helemaal duidelijk. Er is een foto gemaakt maar daarop waren geen verontrustende zaken waar te nemen. Om die reden heeft de radiotherapeut geadviseerd nog even aan te kijken hoe de klachten zich ontwikkelen. Mocht het nodig zijn, dan kan ik snel in het LUMC terecht voor een serie "flitsen". Zo'n flits is een korte bestraling met hoog energetische röntgenstraling.

Goed nieuws is dat mijn Hb-waarde gestegen is naar 8,3. Afgelopen woensdag is weer bloed geprikt om de waarde van de paraproteinen te bepalen. De uitslag volgt over een paar dagen. Intussen ben ik begonnen met fysiotherapie, om mijn onderrug te versterken. Ik moet een aantal keren per week een serie oefeningen met gewichtjes doen. Het versterken van mijn lage rugspieren kan ook de pijnklachten aan mijn ribben doen afnemen. Nu maar braaf mijn oefeningen doen!

Weer helemaal aan het werk

Vandaag heb ik mij voor 100 % arbeidsgeschikt gemeld. Het gaat zo goed met mijn energie, dat ik dat nu prima aankan. De afgelopen weken ben ik steeds meer uren gaan werken. Ik merkte dat ik aan het eind van de dag steeds voldoende energie over had voor avondactiviteiten. Ook in het weekend heb ik weer voldoende energie om vanalles te doen, Zo zijn we afgelopen zaterdag bij mijn nicht in Tervuren, bij Brussel, op bezoek geweest. We zijn gezamenlijk naar Leuven gegaan en hebben daar genoeglijke uren doorgebracht. Na zo'n bezoek en tweemaal een autorit van een paar uur voel ik me nog prima.

Sinds 6 weken ga ik, samen met Astrid, op maandagavond spinnen. En als het weer het toelaat, zoals gisteren, stap ik op de racefiets om een uurtje buiten te toeren. Heerlijk!

Alleen mijn rugklachten zitten me nog af en toe in de weg. De MRI-scan van 15 januari heeft zichtbaar gemaakt dat de conditie van mijn iets ingezakte lumbale wervel stabiel is. Bij het volgende bezoek aan de hematoloog, volgende week, krijgen ik een instructie en verwijzing mee voor een fysiotherapeut. Gerichte oefeningen zullen mij hopelijk helpen om de pijnklachten in mijn rug te verminderen.