Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. Waar wel sprake van is, is een knobbel van bot aan de binnenkant van mijn onderkaak (komt veel voor, niet gevaarlijk) waar geen tandvlees meer op zit. Mijn weerstand is sinds een paar weken laag en het tandvlees kan zich niet op eigen kracht herstellen. Dit moet daarom operatief, onder narcose, worden weggehaald. Tot die tijd zal eten mij moeite blijven kosten. Ik heb met een diëtiste verschillende mogelijkheden besproken hoe je eten makkelijker eetbaar maakt, zonder overal gelijk maar Olvarit van te maken.
Later kwam "mijn eigen" hematoloog nog even langs om bij te praten. De hematologische behandeling van de ziekte zal toch ook weer op gang moeten komen, die staat nu op een laag pitje. Maandag of dinsdag wordt een beenmergpunctie uitgevoerd waarmee gekeken kan worden of de lopende behandelingen het gewenste effect hebben. Daarna wordt een nieuw behandelplan opgesteld. Daarin moeten keuzes worden gemaakt t.a.v. het wel of niet doorgaan met pomalidomide, interferon en andere medicatie.
Intussen lijken de behandelingen met antibiotica en antischimmelmiddelen een beetje te gaan werken. Ik voel me vandaag net wat fitter dan de afgelopen dagen en ben koortsvrij. Conditie is nog waardeloos, daar hoop ik de komende dagen wel een beetje aan te kunnen werken. Maar daar is nog flink wat herstel van mijn longcapaciteit voor nodig, hopen maar dat het wat betere gevoel van vandaag verder doorzet. En dat ik niet nog dagen in het LUMC moet blijven terwijl buiten de zon schijnt!
vrijdag 7 augustus 2015
Schimmelinfectie en verstandskies
Het blijkt dat mijn longontsteking (mede) veroorzaakt wordt door een schimmelinfectie. Een kuur daartegen is gelijk gestart. Ook de "gewone" antibiotica wordt voortgezet omdat er nog andere oorzaken kunnen zijn, dat zal uit de bloedkweken moeten blijken. Behandeling kan wel even gaan duren, het LUMC zal nog wel even mijn tijdelijk thuis zijn.
Naast de longontsteking heb ik steeds meer last van een plek in mijn mond. Deze plek lijkt notabene afkomstig van een doorkomend stuk verstandskies. Kan ik er ook nog wel bij hebben :) Straks naar de kaakchirurg voor foto's en hopelijk behandeling die wat verlichting geeft. Maar daarvoor moeten mijn trombo's dan weer hoog genoeg zijn. Bloed is nu naar het lab dus dat hoor ik snel.
Naast de longontsteking heb ik steeds meer last van een plek in mijn mond. Deze plek lijkt notabene afkomstig van een doorkomend stuk verstandskies. Kan ik er ook nog wel bij hebben :) Straks naar de kaakchirurg voor foto's en hopelijk behandeling die wat verlichting geeft. Maar daarvoor moeten mijn trombo's dan weer hoog genoeg zijn. Bloed is nu naar het lab dus dat hoor ik snel.
woensdag 5 augustus 2015
Kleine update
Na een paar dagen verblijf in het LUMC is inmiddels duidelijk dat ik last heb van een atypische longontsteking. Dat is een longontsteking die zich niet op een bekende manier manifesteert. Ondanks enkele antibioticakuren die zijn gestart blijft ik koorts houden.
Na verschillende onderzoeken is vandaag een longscopie uitgevoerd. Daarbij wordt vocht (fysiologisch zoutoplossing) in de longen ingebracht en gelijk weer opgezogen. Het opgezogen vocht is op kweek gezet en hopelijk komen morgen de eerste uitslagen. Mijn conditie blijft inmiddels erg slecht, ik kom mijn bed bijna niet uit en krijg extra zuurstof. Inmiddels ben ik naar de afdeling Hematologie overgebracht in afwachting van verder onderzoek en behandeling. Ik zal hier nog wel een paar dagen en nachten moeten doorbrengen.
Na verschillende onderzoeken is vandaag een longscopie uitgevoerd. Daarbij wordt vocht (fysiologisch zoutoplossing) in de longen ingebracht en gelijk weer opgezogen. Het opgezogen vocht is op kweek gezet en hopelijk komen morgen de eerste uitslagen. Mijn conditie blijft inmiddels erg slecht, ik kom mijn bed bijna niet uit en krijg extra zuurstof. Inmiddels ben ik naar de afdeling Hematologie overgebracht in afwachting van verder onderzoek en behandeling. Ik zal hier nog wel een paar dagen en nachten moeten doorbrengen.
maandag 3 augustus 2015
Van het een naar het ander
De complicaties als gevolg van mijn behandelingen blijven komen. Anderhalve week geleden begon ik met een antibioticakuur om mijn longontsteking te bestrijden. Zo'n kuur duurt een kleine week, maar ik merkte geen verandering. De hematoloog vond me te ongeduldig en gaf aan dat herstel van een longontsteking wel 4 tot 6 weken kan duren. Toch vertrouwde ik het niet. Ik werd elke ochtend met koorts wakker en bovendien begon een oud perinaal abces, waar ik drie jaar geleden aan geopereerd ben, ook weer steeds pijnlijker te worden, het leek weer ontstoken te raken. Drie jaar geleden gebeurde dat ook, na een melfalan-chemokuur. Daarnaast werd mijn conditie er alleen maar slechter op en voelde ik me erg uitgeput.
In elk geval reden genoeg om toch maar weer aan de bel te trekken. Er werd een afspraak gemaakt bij de poli heelkunde, waar men al snel zag dat er een serieuze ontsteking aan het ontstaan was en dat snel ingrijpen noodzakelijk was. Ik mocht gelijk blijven en na enkele onderzoeken werd 's-avonds een operatie uitgevoerd. De troep die uit het abces kwam is op kweek gezet, de uitslag daarvan zal dezer dagen bekend worden. Vrijdag mocht ik weer naar huis, met de hoop dat ik een beetje zou opknappen. Dat was helaas niet het geval, ik voelde me alleen maar verder verzwakken en kon weinig meer zonder hulp.
Vandaag dus maar weer contact met het LUMC, met "mijn" hematoloog die net weer terug van vakantie was. Hij concludeerde al snel dat er breed gekeken moest worden naar de mogelijke onderliggende oorzaken van de problemen en regelde opnieuw een opname. We meldden ons rond 14:00 uur op de afdeling Acute Opname en de rest van de middag bestond vooral uit allerlei onderzoeken. Bloed op kweek, longfoto, urinetest en ga zo maar door. Tot nu toe is er geen heel duidelijke oorzaak gevonden, maar er lijkt toch wat te rommelen in mijn longen of luchtwegen. Naast longontsteking zou ook een schimmelinfectie een rol kunnen spelen. Daarvoor wordt morgen een speciale CT-scan uitgevoerd waarop dat mogelijk zichtbaar zou kunnen zijn. In elk geval is vanavond alvast gestart met een kuur met weer twee andere soorten antibiotica.
Het lijkt erop dat de ernstige klachten zijn begonnen na het starten met de Pomalidomide-kuur. Ik heb nu een rustweek maar zou vanaf woensdag met een tweede kuur moeten gaan starten. Of dat verstandig is zal mede op basis van de lopende en nog komende onderzoeken moeten worden bepaald.
In elk geval reden genoeg om toch maar weer aan de bel te trekken. Er werd een afspraak gemaakt bij de poli heelkunde, waar men al snel zag dat er een serieuze ontsteking aan het ontstaan was en dat snel ingrijpen noodzakelijk was. Ik mocht gelijk blijven en na enkele onderzoeken werd 's-avonds een operatie uitgevoerd. De troep die uit het abces kwam is op kweek gezet, de uitslag daarvan zal dezer dagen bekend worden. Vrijdag mocht ik weer naar huis, met de hoop dat ik een beetje zou opknappen. Dat was helaas niet het geval, ik voelde me alleen maar verder verzwakken en kon weinig meer zonder hulp.
Vandaag dus maar weer contact met het LUMC, met "mijn" hematoloog die net weer terug van vakantie was. Hij concludeerde al snel dat er breed gekeken moest worden naar de mogelijke onderliggende oorzaken van de problemen en regelde opnieuw een opname. We meldden ons rond 14:00 uur op de afdeling Acute Opname en de rest van de middag bestond vooral uit allerlei onderzoeken. Bloed op kweek, longfoto, urinetest en ga zo maar door. Tot nu toe is er geen heel duidelijke oorzaak gevonden, maar er lijkt toch wat te rommelen in mijn longen of luchtwegen. Naast longontsteking zou ook een schimmelinfectie een rol kunnen spelen. Daarvoor wordt morgen een speciale CT-scan uitgevoerd waarop dat mogelijk zichtbaar zou kunnen zijn. In elk geval is vanavond alvast gestart met een kuur met weer twee andere soorten antibiotica.
Het lijkt erop dat de ernstige klachten zijn begonnen na het starten met de Pomalidomide-kuur. Ik heb nu een rustweek maar zou vanaf woensdag met een tweede kuur moeten gaan starten. Of dat verstandig is zal mede op basis van de lopende en nog komende onderzoeken moeten worden bepaald.
vrijdag 24 juli 2015
Nieuwe complicaties
Begin deze week schreef ik over de belastende behandelingen die ik nu krijg. Mijn conditie is deze week verder achteruit gegaan, elke dag een beetje minder. Inmiddels is woensdag opnieuw bloed geprikt waarbij bleek dat de waardes van mijn leverfuncties gestegen zijn. Ze waren vorige week al iets te hoog maar zijn nog verder gestegen. Dit kan verschillende oorzaken hebben: een graft-versus-host reactie, bijwerking van een van de medicijnen of een virus.
Vanochtend zijn we voor extra controles en een gesprek met de hematoloog naar het LUMC gegaan. Eerst is een echo van mijn lever gemaakt, daarbij is niets afwijkends te zien. Het gaat dan met name om een mogelijk vergrote lever. Omdat de eerste Pomalidomide-kuur van drie weken al bijna achter de rug is, daarna volgt een rustweek, zal ik deze kuur wel afmaken. Op dinsdag worden de waardes opnieuw gemeten, een week later opnieuw en dan zal blijken of het stoppen met de Pomalidomide enig effect op mijn leverfuncties heeft.
Omdat ik erg kortademig ben is ook nog een longfoto gemaakt. Daaruit bleek dat ik ook nog een longontsteking heb. Op zich is dat niet heel verontrustend en is de ontsteking goed behandelbaar met antibiotica. Maar met mijn slechte conditie telt het natuurlijk wel op. Nu maar weer afwachten of de antibiotica snel zijn werk gaat doen en ik me hopelijk wat beter ga voelen.
Vanochtend zijn we voor extra controles en een gesprek met de hematoloog naar het LUMC gegaan. Eerst is een echo van mijn lever gemaakt, daarbij is niets afwijkends te zien. Het gaat dan met name om een mogelijk vergrote lever. Omdat de eerste Pomalidomide-kuur van drie weken al bijna achter de rug is, daarna volgt een rustweek, zal ik deze kuur wel afmaken. Op dinsdag worden de waardes opnieuw gemeten, een week later opnieuw en dan zal blijken of het stoppen met de Pomalidomide enig effect op mijn leverfuncties heeft.
Omdat ik erg kortademig ben is ook nog een longfoto gemaakt. Daaruit bleek dat ik ook nog een longontsteking heb. Op zich is dat niet heel verontrustend en is de ontsteking goed behandelbaar met antibiotica. Maar met mijn slechte conditie telt het natuurlijk wel op. Nu maar weer afwachten of de antibiotica snel zijn werk gaat doen en ik me hopelijk wat beter ga voelen.
maandag 20 juli 2015
Belastende behandelingen
Vorige keer schreef ik over een aantal nieuwe behandelingen die ik zou krijgen. Die zijn inmiddels allemaal in gang gezet. De bestraling van mijn schouder en rechter bovenarm is inmiddels klaar, na 5 sessies. Daarnaast gebruik ik nu bijna 2 weken Pomalidomide en ben ik ook weer interferon gaan gebruiken. Deze medicatie - in combinatie met een handvol aan andere, ondersteunende medicijnen, geeft een behoorlijke fysieke belasting. Ik voel me de hele dag erg moe en heb weinig energie om dingen te doen. Zelfs bij een lichte fysieke belasting ben ik snel buiten adem en schiet mijn hartslag omhoog. Daarnaast heb ik flink last van concentratieproblemen, zo verlies ik snel mijn aandacht als ik bijvoorbeeld de krant probeer te lezen.
In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik wel regelmatig oefeningetjes te blijven doen. Deze zijn gericht op het soepel maken en houden van mijn onderrug en mijn nek en schouders. Oefeningen die meer energie vragen hou ik beperkt. Mijn hartslag is in rust al hoog, meestal rond 110, en bij lichte belasting schiet hij al gauw omhoog naar 140 of meer. Oorzaak hiervan is, naast de medicatie, mijn lage Hb-waarde. Vorige week hebben we e.e.a. met de hematoloog besproken. Hij adviseerde me om het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen en de tijd te nemen, in afwachting van een hopelijk positief effect van de behandelingen. Intussen moet ik wel alert blijven op mogelijke complicaties. Er is vooral een verhoogd risico op longontsteking, door de Pomalidomide. En daarnaast kan er graft-versus-host-disease optreden. Daar heb ik in lichte vorm al wel last van, ik heb de hele tijd een erg droge mond.
Overmorgen ga ik nog even langs het LUMC voor een tussentijdse bloedcontrole. En op 5 augustus is er weer uitgebreid bezoek waarbij weer een beenmergpunctie zal worden afgenomen. Dan weten we 2 of 3 weken daarna of de behandelingen aanslaan. Voorlopig maar rustig aan dus, ik probeer toch regelmatig wel wat te lezen en daarnaast volg ik de Tour de France, dat geeft een beetje afleiding.
In overleg met mijn fysiotherapeut probeer ik wel regelmatig oefeningetjes te blijven doen. Deze zijn gericht op het soepel maken en houden van mijn onderrug en mijn nek en schouders. Oefeningen die meer energie vragen hou ik beperkt. Mijn hartslag is in rust al hoog, meestal rond 110, en bij lichte belasting schiet hij al gauw omhoog naar 140 of meer. Oorzaak hiervan is, naast de medicatie, mijn lage Hb-waarde. Vorige week hebben we e.e.a. met de hematoloog besproken. Hij adviseerde me om het allemaal maar een beetje over me heen te laten komen en de tijd te nemen, in afwachting van een hopelijk positief effect van de behandelingen. Intussen moet ik wel alert blijven op mogelijke complicaties. Er is vooral een verhoogd risico op longontsteking, door de Pomalidomide. En daarnaast kan er graft-versus-host-disease optreden. Daar heb ik in lichte vorm al wel last van, ik heb de hele tijd een erg droge mond.
Overmorgen ga ik nog even langs het LUMC voor een tussentijdse bloedcontrole. En op 5 augustus is er weer uitgebreid bezoek waarbij weer een beenmergpunctie zal worden afgenomen. Dan weten we 2 of 3 weken daarna of de behandelingen aanslaan. Voorlopig maar rustig aan dus, ik probeer toch regelmatig wel wat te lezen en daarnaast volg ik de Tour de France, dat geeft een beetje afleiding.
donderdag 2 juli 2015
Weer tegenvallers
Helaas zijn er weer nieuwe ontwikkelingen die zorg geven. Twee weken geleden, de dag na mijn vorige post, begon ik pijn te krijgen aan mijn rechterschouder en hals. Dat is dus niet de schouder die is geopereerd, dat was de linker. Vooral in de eerste dagen nam de pijn snel toe. Ik heb maandag gelijk contact gezocht met de hematoloog en woensdag is een CT-scan gemaakt. Omdat ik onlangs ook nieuwe klachten op andere plekken had gekregen, die inmiddels bestraald zijn, vond men het verstandig gelijk een complete lichaamsscan uit te voeren.Vanwege de pijnklachten hadden we onze geplande Frankrijk-vakantie inmiddels helaas moeten annuleren.
Eergisteren waren de eerste uitslagen van de scan en van het bloed- en beenmergonderzoek van 17 juni binnen. Het blijkt dat er op meerdere plaatsen, verspreid over mijn lichaam, groei is van al bestaande botlaesies (door de ziekte veroorzaakte holtes in het bot). In mijn rechterarm wordt zelfs gesproken over een verhoogd risico op een fractuur. Daar zijn meerdere plekken zichtbaar die zijn gegroeid. Het bloedonderzoek liet geen verandering van de M-proteïnen zien, maar het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is wel gestegen. Al met al wijst dit op een toename van de ziekte-activiteit.
Vandaag heeft het team van hematologen en radiologen in het LUMC verder naar de resultaten gekeken en is een behandelplan opgesteld. Ten eerste zal mijn bovenarm worden bestraald, om de groei van de laesies snel te stoppen. Daarnaast ben ik gelijk weer begonnen met het gebruik van interferon, als ondersteuning van de laatste DLI-behandeling. En zal ik gaan beginnen met het gebruik van Pomalidomide, een nog vrij nieuw medicijn verwant aan Thalidomide en Lenalidomide. Net als de laatste twee is Pomalidomide een medicijn met de nodige bijwerkingen, maar weer aanzien dus hoe ik daarop reageer.
We gaan weer een erg onzekere periode tegemoet, waarbij het maar weer afwachten is wat de behandelingen gaan opleveren. De pijnklachten in mijn arm zijn inmiddels zo sterk dat ik fysiek weinig aankan. Nu maar hopen dat de behandelingen snel kunnen beginnen en het beoogde effect hebben.
Eergisteren waren de eerste uitslagen van de scan en van het bloed- en beenmergonderzoek van 17 juni binnen. Het blijkt dat er op meerdere plaatsen, verspreid over mijn lichaam, groei is van al bestaande botlaesies (door de ziekte veroorzaakte holtes in het bot). In mijn rechterarm wordt zelfs gesproken over een verhoogd risico op een fractuur. Daar zijn meerdere plekken zichtbaar die zijn gegroeid. Het bloedonderzoek liet geen verandering van de M-proteïnen zien, maar het aantal "foute" plasmacellen in mijn beenmerg is wel gestegen. Al met al wijst dit op een toename van de ziekte-activiteit.
Vandaag heeft het team van hematologen en radiologen in het LUMC verder naar de resultaten gekeken en is een behandelplan opgesteld. Ten eerste zal mijn bovenarm worden bestraald, om de groei van de laesies snel te stoppen. Daarnaast ben ik gelijk weer begonnen met het gebruik van interferon, als ondersteuning van de laatste DLI-behandeling. En zal ik gaan beginnen met het gebruik van Pomalidomide, een nog vrij nieuw medicijn verwant aan Thalidomide en Lenalidomide. Net als de laatste twee is Pomalidomide een medicijn met de nodige bijwerkingen, maar weer aanzien dus hoe ik daarop reageer.
We gaan weer een erg onzekere periode tegemoet, waarbij het maar weer afwachten is wat de behandelingen gaan opleveren. De pijnklachten in mijn arm zijn inmiddels zo sterk dat ik fysiek weinig aankan. Nu maar hopen dat de behandelingen snel kunnen beginnen en het beoogde effect hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)