Nog steeds rust...

Het is inmiddels mijn 4e dag thuis, het valt allemaal mee hoe het gaat. Het weer was de afgelopen dagen niet echt aantrekkelijk. Dat stimuleert niet om te gaan wandelen. Gelukkig was vandaag veel beter en heb ik 2 keer een wandeling gemaakt. Ik merk dat mijn energieniveau wel is toegenomen. Natuurlijk moet ik voorzichtig blijven, mijn weerstand is laag.

Gisteren zijn we op de wondpoli in het LUMC geweest, om de operatiewond te laten controleren. De wond herstelt zoals het zou moeten, verdere behandeling is niet nodig.

Vanochtend is Astrid samen met vriendin Herma naar een regionale bijeenkomst van de CMWP geweest. Ze vonden het een informatieve, goed georganiseerde bijeenkomst. Dr Ypma, hematoloog in Leyenburgh hield een interessante lezing over botproblemen, een van de uitingsvormen van Multipel Myeloom. Aangezien vrijwel alle patienten hiermee te maken krijgen was het goed hier meer over te horen. Tot dusver zijn mijn eigen botklachten, sinds de behandeling in april is gestart, gelukkig alweer flink afgenomen. Daarnaast is het duidelijk dat de behandeling die ik tot nu toe heb gehad geheel overeenkomt met de op dit moment in Nederland aanbevolen behandelwijze. Een geruststellende gedachte.

Alles rustig

De eerste dag thuis is rustig verlopen. Mijn energieniveau is niet hoog, maar voldoende voor een blokje om in onze eigen wijk. Verder geen bijzonderheden te melden. En dat is goed nieuws.

Gisteren was er een interessante uitzending van het programma Labyrint. Deze uitzending behandelt o.a. een nieuwe ontwikkeling bij de behandeling van de ziekte van Kahler. Daarbij wordt geprobeerd met speciale vaccins de resterende kankercellen op te ruimen, bij een patiënt die een allogene stamceltransplantatie heeft gehad. Zie hier het programma via Uitzending gemist.

Naar huis

Eindelijk is het zo ver: ik mag naar huis. Vanochtend maakte de zaalarts nog een voorbehoud, en liet me vervolgens 4 uur in het ongewisse. Maar om 2 uur vanmiddag kwam de boodschap: u mag gaan!

Je bent dan niet gelijk weg, er moet nog vanalles gebeuren. Als eerste de PICC (infuus) eruit. Daarna gesprekken met verpleegkundige en diëtiste over de leefregels voor de eerste periode thuis. Afspraken plannen voor controles op de poliklinieken, medicijnen halen bij de apotheek en nog even wachten op de ontslagbrief van de arts. Intussen alle spullen inpakken, je verzamelt een hoop in ruim 3 weken.

Ik merk door het bezig zijn wel dat mijn energieniveau laag is. Zometeen naar buiten gaan, met alle bagage, zal best tegenvallen. Thuis zal ik rustig aan mijn conditie weer moeten opbouwen. Maar nu eerst maar eens hier vertrekken!

Morgen naar huis?

Als het allemaal meezit, mag ik morgen naar huis. De wond van de operatie ziet er goed uit, daarvoor hoef ik niet meer in het ziekenhuis te blijven. Voor controles kan ik op de polikliniek terecht. Koorts of verhoging heb ik ook niet meer. Het hangt nu nog op de noodzaak om antibiotica te blijven gebruiken. De laatste dagen kreeg ik drie verschillende soorten, allemaal via het infuus. Vandaag is er alvast één soort gestopt. Er is bloed op kweek gezet, als morgen blijkt dat daar een goede uitslag uit komt, wordt alle antibiotica gestopt en kan ik mijn spullen gaan inpakken en naar huis.

Routinematig zijn vandaag ook weer de bloedwaardes gemeten. De leucocyten en trombocyten hebben inmiddels waarden bereikt zoals die bij een gezond mens horen te zijn (4,2 resp. 247). De waarde van de granulocyten is nog niet in de ziekenhuiscomputer opgedoken, maar zal ongetwijfeld weer flink zijn gestegen. Hb blijft met 6,8 nog wat achter, dat heeft meer tijd nodig.

Een dag in bed

Dat heb ik nog niet eerder meegemaakt in het ziekenhuis: een dag in bed.
Het opspelen van een oud abces, ooit veroorzaakt door een verstopte slijmklier in mijn linker bil, bleek de aanjager van de koorts. De chirurg heeft gekozen voor grondig opruimen en de ingreep daarom onder volledige narcose uitgevoerd. Vandaag was als gevolg daarvan een wat slaperige dag. Ook omdat zitten geen feest is heb ik daarom vandaag in bed doorgebracht.

Om te voorkomen dat de wond opnieuw gaat ontsteken is deze niet dicht gemaakt. Genezing zal van binnen uit moeten plaatsvinden. Het ziet er naar uit dat de artsen dat proces een paar dagen willen volgen en ik verwacht daarom dat ik hier toch nog een paar dagen zal moeten blijven. Morgenochtend, met de “grote visite” hoor ik hier meer over.

Omhoog schietende waardes, maar ook koorts

Om met het positieve nieuws te beginnen: mijn bloedwaardes schieten omhoog. Gisteren waren de granulocyten gestegen tot 92, vandaag tot 942! Dat betekent, dat mijn isolatie is opgeheven. De andere bloedwaardes zijn ook flink gestegen: leucocyten gisteren 2,1, vandaag 3,8. Trombocyten gisteren 132, vandaag 172. Alleen de Hb blijft nog wat laag op 6,9. Het schijnt dat als de andere waardes hard stijgen, mijn beenmerg geen capaciteit meer beschikbaar heeft om ook nog veel rode bloedcellen te maken. Een stijging van het Hb is dus binnenkort wel te verwachten.

Een tegenvaller is, dat mij temperatuur vannacht opliep naar 38,8 °C. Ik merkte dat een oud abces, waar ik 2 jaar geleden aan geholpen was, sterk was opgezet en pijnlijk aanvoelde. Ook een lymfeklier voelde wat verdikt en pijnlijk aan. De nieuwe granulocyten gaan blijkbaar erg hard aan de slag en pakken een oude, verborgen infectie aan, dat verklaart de koorts. Het abces zal morgen op de OK worden schoongemaakt.

Dit betekent dat ik nog even niet naar huis mag. Ik heb nieuwe antibiotica gekregen, en de artsen kijken hoe ik daarop reageer. Is een langere kuur nodig, dan moet ik misschien toch nog even blijven.

Ik ben inmiddels even naar buiten geweest. Heerlijk, na 3 weken binnen zitten!

En weer een beetje hoger

Al een paar dagen heb ik een beetje verhoging. Mijn temperatuur schommelt rond 38 °C. Gisteravond werd 38,6 °C gemeten. Dat is genoeg om bij de verpleging de alarmbellen te laten rinkelen. Het kan namelijk zo zijn dat er ergens een ontsteking actief is die, met de antibiotica die ik 24 uur per dag krijg, niet voldoende onderdrukt wordt. Er werd bloed afgenomen om op kweek te zetten, en de dienstdoende arts kwam langs om me te beluisteren en bekloppen. Dat leverde niets alarmerends op en er werd besloten het nog even aan te kijken. Later op de avond was de temperatuur alweer gezakt en hij is sindsdien niet boven 38 °C geweest.

Een waarschijnlijke verklaring van de verhoging is de grote activiteit van mijn nieuwe stamcellen, die immers in hoog tempo de tekorten aan alle soorten bloedcellen proberen aan te vullen.

Elk nadeel (de koorts) heeft zijn voordeel. In dit geval is het voordeel dat er vanochtend een extra bloedwaardebepaling is gedaan. En die leverde weer mooie getallen op: Hb sinds gisteren gestegen van 6,5 naar 7,1. Leucocyten gestegen van 0,5 naar 1,3, en trombocyten van 45 naar 84. Vandaag waren ook de granulocyten voor het eerst zichtbaar: de waarde is 26. Nu maar hopen dat deze snel doorgroeit naar 100 of hoger.