Weer geen DLI nodig

Na vier weken afwachten kwam vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 2 oktober. En dat was een goede uitslag! Het percentage donor-stamcellen is nu boven 99 %, vorige keer was dat 96 %. De IgA-waarde (hoeveelheid door zieke cellen geproduceerd eiwit) in mijn bloed is onmeetbaar laag. En er is nog maar 1 % plasmacellen in mijn beenmerg meetbaar, daarbinnen is nog een kleine hoeveelheid Kahler-cellen te zien maar daarvan is niet vast te stellen of ze actief zijn. Het totale beeld is beter dan bij de vorige onderzoeken en dat is voldoende reden om ook nu geen DLI-behandeling te geven. Reden voor een feestje dus!

Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.

De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.

Uitzicht vanuit ons stekje

Lindos

Aan de wandel!

Moskee in Rhodos Stad

Byzantijns kerkje in Rhodos Stad

Herinneringen aan de riddertijd (15e eeuw) in Rhodos Stad

Johannieter burcht bij Kritinia

Een jaar verder

Het is vandaag een jaar geleden dat ik de stamcellen van mijn broer Roeland heb gekregen. Het is een jaar geweest met een zwaar begin door alle complicaties na de stamceltransplantatie. Maar intussen gaat het weer de goede kant op. Ik werk nu 6 uur per dag en heb genoeg energie om daarnaast andere dingen te doen. Zo zing ik weer elke week mee met de repetities van het Toonkunstkoor Leiden. En daarnaast doe ik mee in een opera-project waar ik de tenorpartij zing in het koortje.

Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.

Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.

Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!

Het gaat steeds beter

In het vorige bericht - alweer 5 weken geleden - schreef ik over mijn toenemende conditie. De stijgende lijn heeft zich gelukkig voortgezet. Fysiek kan ik steeds meer aan. Ik werk inmiddels alweer 6 uur per dag, 5 dagen per week, en heb dan nog energie genoeg over om dan nog van alles te doen. Bijvoorbeeld zangrepetitie op dinsdagavond met mijn koor. En ik heb alweer een paar keer lange tijd op een ladder gestaan om mijn huis te verven. Zo begint het leven steeds meer zijn normale gang terug te krijgen.

Vorige keer schreef ik ook over de voorlopige uitslag van het laatste beenmergonderzoek en het komende gesprek met de hematoloog daarover. Dat gesprek is op 14 augustus geweest en was een bevestiging van de voorlopige uitslag: de ziekte is in remissie en een DLI-behandeling was niet nodig. Mijn beenmerg bestaat nu uit 96 % stamcellen van mijn donor en 4 % van mijzelf. Dat laatste is een verdubbeling ten opzichte van het vorige onderzoek, maar zegt niets over de activiteit van de ziekte. Die wordt op diverse andere manieren onderzocht maar dat levert gelukkig een positief beeld op. Zo'n beenmergonderzoek wordt steeds om de 3 maanden uitgevoerd, het volgende is alweer op 2 oktober. Na het onderzoek gaan Astrid en ik lekker samen een week naar Rhodos.

Een mooie week in Normandië

Afgelopen week hebben we vakantie gevierd in Normandië. Een mooie streek met een bijzonder fraaie kustlijn. Maar ook mooie steden zoals Rouen, waar we een prachtige tentoonstelling van impressionisten gezien hebben. Hieronder een foto van de kust bij Etretat.

Om deze foto te kunnen maken heb ik een flinke klim op de krijtrotsen moeten maken. Normaal gesproken geen enkel probleem, er lopen daar hele gezinnen met kleine kinderen rond, maar met mijn conditie toch een uitdaging. En het ging gelukkig goed. Ook de rest van de week heb ik goed doorstaan en eigenlijk nauwelijks beperkingen ondervonden.

Morgen gaan we bij het LUMC langs voor een gesprek met de hematoloog. Daarbij krijgen we de uitslag van de laatste beenmergpunctie en bloedonderzoeken. De voorlopige uitslag die we al gekregen hebben ziet er goed uit, de verschillende waardes zijn nog steeds erg laag. Maar het laatste woord is aan de hematoloog. Het belangrijkste is het besluit over het al dan niet ondergaan van een DLI-behandeling. Morgen weten we meer.

Mijn grenzen opzoeken

Het gaat de laatste weken de goede kant op met mijn conditie. Na mijn eerste ritje op de racefiets, 2 weken geleden, heb ik alweer verschillende ritten gemaakt. De afstand variërend van 20 tot 27 km. Vandaag heb ik samen met Astrid een warme rit van iets meer dan 40 km gemaakt. Heerlijk door het Groene Hart, met een tussenstop bij de "Jeu de boer" in Hazerswoude Dorp voor koffie met appeltaart.

Ik ben wel goed moe na deze rit, maar dat mag. Vandaag hoeft er verder niet zoveel. Lekker in de tuin zitten en dit artikel schrijven!

De pijn van de gordelroos is redelijk goed onder controle. Als ik stil zit merk ik er nog het meest van, als ik ergens mee bezig ben valt de pijn me nauwelijks op. De combinatie van Lyrica en paracetamol is voldoende. In september staat er weer een behandeling met Qutenza gepland.

Bij de fysiotherapeut, waar ik twee keer per week ga trainen, merk ik goed dat mijn conditie vooruit gaat. Ook de polyneuropathie lijkt wat af te nemen. Intussen werk ik nog steeds halve dagen. Als de toename van mijn energie blijvend is, ga ik na onze vakantie meer uren werken. Maar eerst nog naar Normandië!

Veel beter!

Een paar dagen geleden schreef ik al dat het ietsje beter ging. Woensdag ben ik alweer andere medicijnen gaan gebruiken. De amitriptyline heb ik afgebouwd en ik gebruik nu Lyrica. Het effect op de pijn is duidelijk beter. Dat leidde ertoe dat ik donderdagavond mijn racefiets afstofte en een klein ritje van 12,5 km heb gemaakt.

Sinds gisteren ben ik nogal "hyper". Of dat nu komt door het stoppen met de amitriptyline weet ik nog niet, de komende dagen zullen het leren. Het is in elk geval erg lekker om me weer energiek te voelen. Ik moet wel oppassen dat ik mezelf niet voorbij ren. Het voelt wel goed, maar mijn conditie is nog lang niet in orde dus voor je 't weet doe ik teveel.

Vanavond vieren we met familie en vrienden dat Astrid en ik komende augustus 25 jaar samen zijn. We hebben geluk met het mooie weer en gaan dat lekker in de tuin vieren.

Ietsje beter

Morgen is het alweer 2 weken geleden dat ik op de pijnpoli ben behandeld met Qutenza. Daarnaast gebruik ik verschillende pijnstillers: oxycodon, amitriptyline en paracetamol. Gelukkig heeft de Qutenza-pleister wel effect gehad. Op de pijnpoli wordt zo'n pleister gedurende één uur op de gevoelige plekken aangebracht. Die behandeling is erg onaangenaam, maar een uurtje afzien is te hebben als je weet dat het een langdurige pijnverlichting oplevert. De behandeling heeft geholpen. De pijn is niet weg, maar de extreme gevoeligheid van mijn huid is grotendeels verdwenen. Wel kan ik precies voelen waar de pleister wel en niet heeft gezeten en zijn de randen nog gevoelig. En ook de aanvullende medicatie kan ik nog niet laten staan.

De medicijnen hebben wel bijwerkingen. Onder andere verminderde concentratie waardoor ik voorzichtig moet zijn met autorijden. Dat gaat goed zolang ik korte afstanden rij maar langere ritten over de snelweg begin ik voorlopig niet aan. En met alcohol moet ik erg terughoudend zijn. Ik heb al wel gemerkt dat die combinatie een prima nachtrust oplevert, maar de dag erna kan ik wel afschrijven, dan ben ik tot weinig meer in staat ;)

Komende week staat er weer een 3-maandelijks onderzoek op het programma. Er wordt dan weer een beenmergpunctie geprikt en er wordt bloed afgenomen. Dan duurt het weer 2 tot 3 weken voordat de uitslagen allemaal bekend zijn. Op basis van de uitslag zal opnieuw worden bekeken of er een DLI-behandeling nodig is. Altijd weer spannend, zo'n moment.

Gelukkig kan ik wel gewoon blijven werken. Ik werk nu vijf halve dagen per week. Daarnaast ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie om aan mijn kracht en conditie te werken.

Vakantie geannuleerd

De naweeën van de gordelroos die ik ruim 5 weken geleden heb gekregen zitten me behoorlijk dwars. De zogeheten postherpetische neuralgie (zenuwpijn) is met name de laatste 2 weken behoorlijk toegenomen. Eerst was paracetamol als pijnbestrijding voldoende. Inmiddels heb ik in overleg met mijn huisarts op diverse zwaardere middelen overgestapt. Eerst paracetamol met codaïne, daarna tramodol. Toen dat ook niet hielp gestart met oxycodon, een soort morfine. Van die laatste slik ik ook alweer een zwaardere dosis, maar de klachten nemen niet echt af.

We hebben daarom helaas onze vakantie moeten annuleren. Het plan was een korte stedentrip naar Metz en daarna een vakantiehuis in noord Frankrijk. Nu vieren we onze vakantie in ons eigen "tuinesië", zo goed en zo kwaad als dat gaat. In augustus hebben we in elk geval weer een huis geboekt, nu in Normandië, hopelijk kan dat wel doorgaan. Onze kinderen gaan dan ook mee, gezellig!

De huisarts heeft me inmiddels doorverwezen naar een pijnpoli. Dit keer niet in het LUMC maar in een private kliniek in Voorschoten. Het idee was om middels een zenuwblokkade de pijn te bestrijden. Vanochtend zijn we naar de pijnpoli geweest. Daar bleek al snel dat een zenuwblokkade nu niet mogelijk is. Zo'n zenuwblokkade wordt gezet met meerdere injecties bij het ruggenmerg ter hoogte van het gevoelige gebied. Maar omdat ik in januari een longembolie heb gehad gebruik ik dagelijks bloedverdunners (fraxiparine). En daarom is het geven van deze behandeling te riskant.

De aanpak die nu gekozen is, is starten met amitriptyline. Dat is eigenlijk een antidepressivum, maar het werkt ook tegen zenuwpijn. De werking hiervan komt vaak langzaam op gang, dat kan tot 2 weken duren. Daarnaast wordt zo nodig een behandeling met Qutenza pleisters gedaan, afhankelijk van het effect van de amitriptyline.

Het is hierboven wel weer een heel medisch betoog geworden ;)  Het goede nieuws van 4 weken geleden (zie vorige post) blijft natuurlijk het meest belangrijke en houdt me op de been!

Goed nieuws!

Het heeft even geduurd, maar de hematologen van het LUMC hebben een besluit genomen over mijn mogelijke DLI-behandeling. Deze behandeling is op dit moment niet nodig, en dat is heel goed nieuws. In mijn bloed worden geen paraproteïnen meer gemeten. En in mijn beenmerg geen oude, eigen beenmergcellen meer. Er is daardoor nu sprake van een "stringente, complete remissie" van de ziekte.

Begin juli wordt er opnieuw een beenmergpunctie gedaan en worden de bloedwaardes weer bepaald. Het kan dan blijken dat er alsnog een DLI-behandeling nodig is. Volgens het behandelprotocol wordt dit elke 3 maanden herhaald. Maar voor nu is er rust. Binnenkort gaan we een paar weken op vakantie, we kunnen daar volop van gaan genieten zonder rekening te hoeven houden met effecten van een behandeling.

Gordelroos

Vorige week vrijdag begon ik last te krijgen van mijn linker schouder. De pijnklachten leken afkomstig te zijn  van te lang in één houding zitten achter mijn bureau. Gedurende het weekend varieerde de sterkte van de pijn. Op maandagavond kreeg ik een paar gevoelige plekken op mijn huid, onder andere bij mijn linker schouderblad. Astrid herkende deze plekken als beginnende gordelroos. Op dinsdagochtend ben ik langs mijn huisarts gegaan die deze diagnose bevestigde. Na overleg met een hematoloog van het LUMC schreef hij me valaciclovir voor. Dit medicijn moet de groei van het virus met enkele dagen stoppen. Gordelroos kan beginnen met pijnklachten, die op spierpijn lijken, een paar dagen voordat de eerste blaasjes verschijnen. Daarmee is de oorzaak van mijn schouderpijn duidelijk.

Vanochtend waren we bij de hematoloog in het LUMC. Hij bevestigde de diagnose gordelroos. De omvang van de gordelroos mag de komende dagen niet veel meer toenemen. Als dat toch gebeurt is een ziekenhuisopname nodig. De valaciclovir wordt dan per infuus toegediend om effectiever te zijn. De gordelroos kluistert me intussen wel aan mijn stoel. De pijn is stevig, ondanks de paracetamol die ik gebruik. Maar als alles volgens verwachting verloopt zullen de klachten vanaf vrijdag gaan afnemen.

Verder hebben we met de hematoloog besproken hoe het nu verder gaat met de mogelijke DLI. Daar is nog geen besluit over genomen. Dat gebeurt pas op 16 mei. Omdat de ziekteactiviteit nog niet helemaal is verdwenen, en de hematoloog de graft-versus-host als mild beoordeelt, is zijn verwachting dat de DLI wel door zal gaan.

Uitslagen voor een deel bekend, besluit over DLI nog niet

Vandaag hebben we een deel van de uitslagen van de beenmergpunctie, het bloedonderzoek en de CT-scan gekregen. Die zien er goed uit. Het aantal plasmacellen in mijn beenmerg is afgenomen van 10 a 20 % naar 4 %. Plasmacellen zijn de "foute" cellen, waar een gezond iemand er ongeveer 1 % van heeft.

Het bloedonderzoek laat een daling van eiwitwaarden zien, volgens de hematoloog is er nu spake van een "very good partial remission". Nog geen volledige remissie, maar ik zit op de goede weg. Ook de CT-scan laat een gunstig beeld zien: er zijn geen nieuwe Kahler-haarden gevonden en bij de bestaande laesies (holtes) is sprake van herstel.

Volgende week donderdag is er weer "DLI-overleg" in het LUMC, dan wordt beslist of de DLI al dan niet doorgaat. Het is mogelijk dat over 3 of 6 maanden er alsnog een DLI nodig is.

De DLI wordt uitgesteld - of is misschien niet nodig?

Vanochtend werd ik gebeld door een van de hematologen van het LUMC. Hij vertelde me dat ik de voor deze week geplande donorleukocyteninfusie (DLI) nu niet zal krijgen. Volgens het protocol van de HOVON 108 studie die ik volg, wordt alleen DLI gegeven als de ziekte in deze fase nog actief is, of als er nog een meetbare hoeveelheid van mijn eigen stamcellen in mijn beenmerg te vinden is. Deze beide gegevens worden vastgesteld m.b.v. een beenmergpunctie. Die moet ik wel ondergaan, aanstaande donderdag. De uitslag van die punctie volgt over 2 weken, waarna men gaat beoordelen of ik dan alsnog de DLI zal krijgen. Het niet doorgaan van de DLI zou me zeer welkom zijn, omdat je daar toch weer behoorlijke bijwerkingen van kunt verwachten. Ook wordt er deze week nog een CT-scan gedaan om de conditie van mijn botten te bekijken.

De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.

Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.

Gestopt met de medicijnkuur

Gisteren hebben de hematologen van het LUMC besloten dat ik de derde medicijnkuur met lenalomide en bortezomib niet zal krijgen. De belangrijkste reden hiervoor is dat de waarde van mijn granulocyten (afweercellen) teveel is afgenomen (neutropenie). In het protocol van de kuur is voorgeschreven dat de lopende cyclus dan wordt gestopt. In mijn geval wordt de derde en laatste cyclus niet meer gegeven.

De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.

Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.

Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.

Twee mijlpalen

Deze week heb ik twee mijlpalen in mijn herstel bereikt. Maandag ben ik, voor het eerst sinds eind mei vorig jaar, weer een paar uur gaan werken. Deze week werk ik 4 dagen van 2 uur. Dat is me tot nu toe goed bevallen. Ik heb voldoende energie en het werk stimuleert dat alleen maar. En het is vooral erg fijn mijn collega's weer te zien en met ze bij te praten. Ik verwacht dat ik het aantal uren de komende weken verder zal kunnen uitbreiden.

De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.

De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.

De eerste cyclus medicijnen

De eerste cyclus met de medicijnen lenalidomide en bortezomib is bijna afgerond. Zo'n cyclus bestaat uit 3 weken medicijngebruik gevolgd door een week rust. Drie dagen na de eerste medicijninname begon ik last van bijwerkingen te krijgen: uitbreiding van graft-versus-hostziekte, in de vorm van huiduitslag en jeuk. Daarnaast vooral verminderde conditie en toenemende vermoeidheid. Vooral de jeuk is erg vervelend en houdt me regelmatig behoorlijk uit mijn slaap. Een trager merkbare bijwerking is toename van polyneuropathie in mijn voeten. Dat leidt tot tintelingen en gevoelloosheid, waardoor lopen soms moeilijker gaat. Dit effect valt nog mee, ik loop nu gemakkelijk zonder stok en heb vanmiddag de rollator naar de zorgwinkel teruggebracht.

De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.

Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.

De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.

Positieve uitslag van de beenmergpunctie

Vandaag zijn we naar het LUMC geweest voor de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Als eerste meldde de transplantatieverpleegkundige dat het er goed uitziet. Eerder had hij al gezegd dat het mooi zou zijn als zo'n 90 % van mijn beenmerg inmiddels uit donorstamcellen zou bestaan. Bij mij is dat nu ongeveer 98 %, een erg mooie waarde dus.

Verder laat het bloedbeeld zien dat de ziekte nog wel aanwezig, maar niet actief is. Dit is een goede basis voor de verdere behandeling zoals die de komende maanden zal plaatsvinden. Naast de medicijnen lenalidomide en bortezomib die ik de komende 3 maanden zal gebruiken, krijg ik begin april nog een dosering T-lymfocyten van mijn donor. Deze behandeling heet DLI dat staat voor Donorleukocyteninfusie. De T-lymfocyten zijn afweercellen die helpen om resterende kankercellen op te ruimen. 

Een week na de longembolie

Dit is het 100e artikel in dit blog. Ik ben met het blog begonnen in augustus 2010, met een terugblik op de periode daarvoor. Die begon in maart 2010, toen de diagnose van mijn ziekte werd gesteld.

Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.

Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.

Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.

Toch weer complicaties

De laatste dagen zijn weer complicaties ontstaan. Afgelopen donderdag is een beenmergpunctie afgenomen waarbij ook zo'n 20 buisjes bloed zijn afgenomen. In de loop van de middag kreeg ik steeds meer pijn in mijn rug, ik dacht dat dat een gevolg van de beenmergpunctie kon zijn. Zaterdagmiddag kreeg ik ook weer koorts en moesten we ons weer bij de EHBO-afdeling van het LUMC melden. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en doorgelicht.

Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.

De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.

Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.