Weer bestraling nodig

Om nu maar eens achteraan te beginnen: volgende week worden mijn schouder en een paar rugwervels bestraald. Ik loop al een paar weken met rugpijn rond maar vooral afgelopen week werd die pijn steeds heviger. Eerder dachten we aan nierpijnen, als bijwerking van het gebruik van het middel amfo-B (AmBisome), zie ook mijn vorige artikel. Maar uit een CT-scan die vrijdag gemaakt is bleek de schade aan mijn rugwervels. De schade aan twee wervels was wel eerder bekend, maar is inmiddels wel groter geworden. De derde wervel is een nieuwe ontwikkeling. Het gaat om drie zogeheten borstwervels, die zitten ten hoogte van mijn ribben, de pijn straalt daardoor uit naar die ribben toe. En dat maakt het lokaliseren van de pijn er niet gemakkelijker op. Ook mijn eerder geopereerde en bestraalde schouder wordt nog een keer bestraald, omdat ik daar steeds pijnklachten blijf houden. Met bestraling heb ik goede ervaringen, in de zin dat het de pijnproblemen meestal wel oplost. Maar het duurt wel een paar weken voordat dat merkbaar wordt. Vooralsnog ben ik erg aan mijn stoel gekluisterd en tot erg weinig in staat. Vandaag hebben we een rolstoel geleend bij de thuiszorgwinkel, dat maakt de actieradius wellicht weer wat groter voor de komende weken.

Een week geleden lag ik weer in het LUMC. Dat was een geplande opname voor een kaakoperatie. Bij deze geslaagde operatie zijn een paar slechte plekken in mijn onderkaak weggehaald. Deze plekken waren dood bot, zogeheten botnecrose, dat o.a. kan ontstaan door gebruik van APD, wat juist een botversterkende werking moet hebben en dat door veel Kahler-patiënten gebruikt wordt... De opname heeft bijna 5 dagen geduurd. Direct na de operatie mag - en kan - je alleen maar vloeibaar eten en drinken, nar een paar dagen is voorzichtig eten van vast voedsel weer mogelijk. Ik ben blij dat deze operatie is uitgevoerd, het heeft een flinke verlichting van de pijnklachten in mijn mond. Wel lijkt het erop dat mijn longontsteking nog niet goed onder controle is, of dat er een tweede longontsteking ontstaan is als gevolg van de operatie. Daarbij krijg je een zuurstofslang in je keel en dat wil nog weleens leiden tot deze complicatie. Een cocktail van antibiotica moet dit dan weer oplossen. Maar snel gaat dat allemaal niet.

Leuk nieuws was het artikel dat vorige week in het Algemeen Dagblad is verschenen. Via een oproep vanuit de patiëntenvereniging heb ik hieraan kunnen meewerken. Weer eens een hele andere ervaringen. En het levert veel leuke reacties op.

Naast deze zaken wordt er natuurlijk verder gewerkt aan de behandeling van de Kahler. De uitslagen van de laatste bloed- en beenmergonderzoeken laten een gemengd beeld zien. De laatste maanden waren er geen eigen stamcellen in mijn beenmerg meer te vinden. Helaas is er nu toch weer een paar procent gevonden. En dat betekent dat de ziekte weer activiteit aan de bron toont. Tegelijkertijd zijn de eiwitten in mijn bloed licht gedaald, wat weer een goede ontwikkeling is. Het laatste onderzoek is gedaan na de eerste kuur met pomalidomide. Het is daarom nog te vroeg om conclusies te trekken over de invloed van dit medicijn. De tweede kuur zit er inmiddels op en binnenkort start de derde kuur. Een kuur bestaat steeds uit 3 weken elke dag een pil slikken, gevolgd door een rustweek. Voordat we meer weten over de werking van de pomalidomide zijn we wel weer een paar maanden en onderzoeken verder.

Zoeken naar de goede behandelingen

Het bestrijden van de schimmelinfectie is nog niet voldoende. Vorige week maandag ben ik begonnen met het middel liposomaal amfotericine B, kortweg amfo-B. De dames van de thuiszorg komen elke dag langs om mij dit middel via het infuus toe te dienen. Vanaf vrijdag begon ik rugpijn te krijgen die snel verergerde. De rugpijn zat ter hoogte van mijn onderste ribben, daar zitten je nieren en we dachten al snel dat daar de pijn vandaan zou kunnen komen.

Zaterdag was de pijn zover toegenomen dat we contact hebben gezocht met de dienstdoende hematoloog van het LUMC. Hij dacht in eerste instantie aan een bijwerking van de pomalidomide en adviseerde daar even mee te stoppen. Op zondag was de pijn echter alleen maar toegenomen en hebben we weer contact gezocht. We moesten naar de spoedeisende hulp om wat onderzoeken te laten uitvoeren. Het heet dan wel spoedeisende hulp, maar je weet van tevoren dat je er zo weer úren zit.

Uit de onderzoeken werd uiteindelijk geconcludeerd dat niet de pomalidomide, maar de amfo-B de veroorzaker van de pijnklachten zou kunnen zijn. Advies was dan ook om te stoppen met de amfo-B en het gebruik van pomalidomide te hervatten. Vandaag heeft mijn eigen hematoloog weer contact gehad met het lab waar inmiddels 100 % duidelijk is geworden dat de schimmel echt resistent is tegen voriconazol, het medicijn dat ik eerder gebruikte. Het enige alternatief is toch weer amfo-B gaan gebruiken. Dus daar gaan we morgen weer mee beginnen. Uiteraard moeten we zeer alert blijven op het opnieuw optreden van nierpijnen. Maar het kan ook zo zijn dat die bijwerking een tijdelijk effect is en dat bij langduriger gebruik de klachten afnemen of verdwijnen. En het is ook nog mogelijk de dosering of frequentie van toediening te verlagen.

Naast het bestrijden van de schimmelinfectie en longontsteking moet natuurlijk ook de behandeling van de multipel myeloom doorgaan. Dat is ook wel nodig, de voorlopige uitslagen van het beenmergonderzoek van vorige week laten een toename van de activiteit van de ziekte zien. Mijn leverwaardes zijn inmiddels beter geworden en dat is reden om met de 2e kuur pomalidomide door te gaan. Een bijwerking van dit middel is polyneuropathie en daar heb ik al een tijd last van. Het beperkt zich tot mijn voeten die steeds gevoellozer worden. Ook hier geldt de boel goed in de gaten te houden en aan de bel trekken als het nodig is.

Vandaag verschenen er bemoedigende berichten in de pers over de uitkomsten van het onderzoek van prof. Lokhorst van de VU. Het nieuwe middel daratumumab geeft goede resultaten. Het gaat alleen nog wel even duren voordat dit middel breder beschikbaar komt. Er zal eerst nog onderzoek met grotere groepen patiënten worden uitgevoerd. Maar het blijft een hoopgevende ontwikkeling.

Meer behandeling nodig

Het lab van het LUMC is doorgegaan met het opkweken van de schimmels die uit mijn longen zijn gehaald. Daarbij zijn ook labproeven gedaan hoe de schimmel reageert op de medicatie (Voriconazol). Op basis van die proeven heeft het lab gewaarschuwd dat de schimmel mogelijk deels resistent is tegen de medicatie. Om niet nog meer risico te lopen heeft mijn hematoloog besloten de behandeling aan te vullen met een ander middel (liposomaal amfotericine B).

Een nadeel van dit middel is, dat ik het zes weken lang moet krijgen, dagelijks per infuus. Om het logistiek allemaal een beetje in de hand te kunnen houden zullen deze infusen door de thuiszorg worden gegeven. Om niet elke dag geprikt te hoeven worden is vandaag in mijn rechter bovenarm een PICC (Peripherally Infused Central Catheter) geplaatst. Dat is een infuussysteem dat veel langer kan blijven zitten dan een normale infuusnaald. Bijkomend voordeel is dat ook afname van bloed via de PICC kan plaatsvinden, dat scheelt weer een boel prikken. Maar al met al is deze extra behandeling een behoorlijke handenbinder, een paar dagen eropuit zal moeilijk te organiseren zijn. Maar we zijn creatief genoeg om daar onze weg wel weer in te vinden.

Mijn energie wordt wel beter, maar ik heb nog een lange weg te gaan. De behandeling van de multiple myeloom (Kahler) zal weer moeten worden geïntensiveerd. Daar spreken wij a.s. woensdag over met de hematoloog.

Gelukkig weer naar huis

Na alweer 8 dagen in het LUMC mocht ik vandaag naar huis. Mijn conditie is de laatste dagen met sprongen vooruit gegaan. De antischimmelmedicijnen doen hun werk en met deze behandeling lijkt de oorzaak van mijn longontsteking onder controle. De veroorzaker van de longontsteking is de Aspergillus schimmel, die veel voorkomt maar pas de kans krijgt zich te misdragen als je weerstand te laag is. Koorts is sinds drie dagen verdwenen. Gisteravond heb ik nog wel twee zakken bloed gekregen, omdat mijn Hb onder de 5 gezakt was. Daar kreeg ik ook een flinke energie-boost van en ik hoop dat dat een tijdje zo blijft en mijn eigen lichaam de bloedaanmaak weer wat verhoogt.

De andere antibiotica is gestopt, die ging per infuus, dus daarom was er ook geen reden meer om in het LUMC te blijven. Het enige wat de artsen nog wilden was het uitvoeren van een beenmergpunctie voordat ik naar huis mocht. Die mislukte nota bene. De arts die de punctie deed was daar zelf erg verbaasd over en de aanwezige verpleegkundige had dat ook nog nooit meegemaakt. Er kwam maar een klein beetje beenmerg naar buiten en dat stolde zo snel dat ze het niet tijdig konden opvangen. Allemaal geen drama, volgende week staat er een afspraak voor een nieuwe poging.

Het is erg fijn om weer thuis te zijn. Maar er komt nog een heel traject aan waar ik weer doorheen zal moeten. Hoe dat traject er uit gaat zien zal de komende dagen en weken duidelijk worden. In elk geval moet de antischimmelbehandeling goed ingeregeld worden, zo'n kuur duurt minimaal 6 weken. En daarnaast moet vooral de hematologische behandeling van de myeloom weer opgestart en aangepast worden. Voor het moment zijn interferon en pomalidomide gestopt, maar er moeten nieuwe keuzes gemaakt worden hoe nu verder te gaan behandelen. Intussen ga ik werken aan mijn kracht en conditie, zodat ik de volgende behandelingen weer onder zo goed mogelijke voorwaarden kan ingaan.

Kaakchirurg en hematoloog

Vanochtend ben ik met bed en al naar de poli kaakchirurgie gebracht voor nader onderzoek van mijn mondklachten. Daar werd een gebitsfoto gemaakt waaruit direct al bleek dat er geen sprake is van een doorbrekende verstandskies of iets dergelijks. Waar wel sprake van is, is een knobbel van bot aan de binnenkant van mijn onderkaak (komt veel voor, niet gevaarlijk) waar geen tandvlees meer op zit. Mijn weerstand is sinds een paar weken laag en het tandvlees kan zich niet op eigen kracht herstellen. Dit moet daarom operatief, onder narcose, worden weggehaald. Tot die tijd zal eten mij moeite blijven kosten. Ik heb met een diëtiste verschillende mogelijkheden besproken hoe je eten makkelijker eetbaar maakt, zonder overal gelijk maar Olvarit van te maken.

Later kwam "mijn eigen" hematoloog nog even langs om bij te praten. De hematologische behandeling van de ziekte zal toch ook weer op gang moeten komen, die staat nu op een laag pitje. Maandag of dinsdag wordt een beenmergpunctie uitgevoerd waarmee gekeken kan worden of de lopende behandelingen het gewenste effect hebben. Daarna wordt een nieuw behandelplan opgesteld. Daarin moeten keuzes worden gemaakt t.a.v. het wel of niet doorgaan met pomalidomide, interferon en andere medicatie.

Intussen lijken de behandelingen met antibiotica en antischimmelmiddelen een beetje te gaan werken. Ik voel me vandaag net wat fitter dan de afgelopen dagen en ben koortsvrij. Conditie is nog waardeloos, daar hoop ik de komende dagen wel een beetje aan te kunnen werken. Maar daar is nog flink wat herstel van mijn longcapaciteit voor nodig, hopen maar dat het wat betere gevoel van vandaag verder doorzet. En dat ik niet nog dagen in het LUMC moet blijven terwijl buiten de zon schijnt!

Schimmelinfectie en verstandskies

Het blijkt dat mijn longontsteking (mede) veroorzaakt wordt door een schimmelinfectie. Een kuur daartegen is gelijk gestart. Ook de "gewone" antibiotica wordt voortgezet omdat er nog andere oorzaken kunnen zijn, dat zal uit de bloedkweken moeten blijken. Behandeling kan wel even gaan duren, het LUMC zal nog wel even mijn tijdelijk thuis zijn.

Naast de longontsteking heb ik steeds meer last van een plek in mijn mond. Deze plek lijkt notabene afkomstig van een doorkomend stuk verstandskies. Kan ik er ook nog wel bij hebben :)   Straks naar de kaakchirurg voor foto's en hopelijk behandeling die wat verlichting geeft. Maar daarvoor moeten mijn trombo's dan weer hoog genoeg zijn. Bloed is nu naar het lab dus dat hoor ik snel.

Kleine update

Na een paar dagen verblijf in het LUMC is inmiddels duidelijk dat ik last heb van een atypische longontsteking. Dat is een longontsteking die zich niet op een bekende manier manifesteert. Ondanks enkele antibioticakuren die zijn gestart blijft ik koorts houden.

Na verschillende onderzoeken is vandaag een longscopie uitgevoerd. Daarbij wordt vocht (fysiologisch zoutoplossing) in de longen ingebracht en gelijk weer opgezogen. Het opgezogen vocht is op kweek gezet en hopelijk komen morgen de eerste uitslagen. Mijn conditie blijft inmiddels erg slecht, ik kom mijn bed bijna niet uit en krijg extra zuurstof. Inmiddels ben ik naar de afdeling Hematologie overgebracht in afwachting van verder onderzoek en behandeling. Ik zal hier nog wel een paar dagen en nachten moeten doorbrengen.