Het heeft even geduurd, maar de hematologen van het LUMC hebben een besluit genomen over mijn mogelijke DLI-behandeling. Deze behandeling is op dit moment niet nodig, en dat is heel goed nieuws. In mijn bloed worden geen paraproteïnen meer gemeten. En in mijn beenmerg geen oude, eigen beenmergcellen meer. Er is daardoor nu sprake van een "stringente, complete remissie" van de ziekte.
Begin juli wordt er opnieuw een beenmergpunctie gedaan en worden de bloedwaardes weer bepaald. Het kan dan blijken dat er alsnog een DLI-behandeling nodig is. Volgens het behandelprotocol wordt dit elke 3 maanden herhaald. Maar voor nu is er rust. Binnenkort gaan we een paar weken op vakantie, we kunnen daar volop van gaan genieten zonder rekening te hoeven houden met effecten van een behandeling.
vrijdag 17 mei 2013
woensdag 8 mei 2013
Gordelroos
Vorige week vrijdag begon ik last te krijgen van mijn linker schouder. De pijnklachten leken afkomstig te zijn van te lang in één houding zitten achter mijn bureau. Gedurende het weekend varieerde de sterkte van de pijn. Op maandagavond kreeg ik een paar gevoelige plekken op mijn huid, onder andere bij mijn linker schouderblad. Astrid herkende deze plekken als beginnende gordelroos. Op dinsdagochtend ben ik langs mijn huisarts gegaan die deze diagnose bevestigde. Na overleg met een hematoloog van het LUMC schreef hij me valaciclovir voor. Dit medicijn moet de groei van het virus met enkele dagen stoppen. Gordelroos kan beginnen met pijnklachten, die op spierpijn lijken, een paar dagen voordat de eerste blaasjes verschijnen. Daarmee is de oorzaak van mijn schouderpijn duidelijk.
Vanochtend waren we bij de hematoloog in het LUMC. Hij bevestigde de diagnose gordelroos. De omvang van de gordelroos mag de komende dagen niet veel meer toenemen. Als dat toch gebeurt is een ziekenhuisopname nodig. De valaciclovir wordt dan per infuus toegediend om effectiever te zijn. De gordelroos kluistert me intussen wel aan mijn stoel. De pijn is stevig, ondanks de paracetamol die ik gebruik. Maar als alles volgens verwachting verloopt zullen de klachten vanaf vrijdag gaan afnemen.
Verder hebben we met de hematoloog besproken hoe het nu verder gaat met de mogelijke DLI. Daar is nog geen besluit over genomen. Dat gebeurt pas op 16 mei. Omdat de ziekteactiviteit nog niet helemaal is verdwenen, en de hematoloog de graft-versus-host als mild beoordeelt, is zijn verwachting dat de DLI wel door zal gaan.
Vanochtend waren we bij de hematoloog in het LUMC. Hij bevestigde de diagnose gordelroos. De omvang van de gordelroos mag de komende dagen niet veel meer toenemen. Als dat toch gebeurt is een ziekenhuisopname nodig. De valaciclovir wordt dan per infuus toegediend om effectiever te zijn. De gordelroos kluistert me intussen wel aan mijn stoel. De pijn is stevig, ondanks de paracetamol die ik gebruik. Maar als alles volgens verwachting verloopt zullen de klachten vanaf vrijdag gaan afnemen.
Verder hebben we met de hematoloog besproken hoe het nu verder gaat met de mogelijke DLI. Daar is nog geen besluit over genomen. Dat gebeurt pas op 16 mei. Omdat de ziekteactiviteit nog niet helemaal is verdwenen, en de hematoloog de graft-versus-host als mild beoordeelt, is zijn verwachting dat de DLI wel door zal gaan.
donderdag 25 april 2013
Uitslagen voor een deel bekend, besluit over DLI nog niet
Vandaag hebben we een deel van de uitslagen van de beenmergpunctie, het bloedonderzoek en de CT-scan gekregen. Die zien er goed uit. Het aantal plasmacellen in mijn beenmerg is afgenomen van 10 a 20 % naar 4 %. Plasmacellen zijn de "foute" cellen, waar een gezond iemand er ongeveer 1 % van heeft.
Het bloedonderzoek laat een daling van eiwitwaarden zien, volgens de hematoloog is er nu spake van een "very good partial remission". Nog geen volledige remissie, maar ik zit op de goede weg. Ook de CT-scan laat een gunstig beeld zien: er zijn geen nieuwe Kahler-haarden gevonden en bij de bestaande laesies (holtes) is sprake van herstel.
Volgende week donderdag is er weer "DLI-overleg" in het LUMC, dan wordt beslist of de DLI al dan niet doorgaat. Het is mogelijk dat over 3 of 6 maanden er alsnog een DLI nodig is.
Het bloedonderzoek laat een daling van eiwitwaarden zien, volgens de hematoloog is er nu spake van een "very good partial remission". Nog geen volledige remissie, maar ik zit op de goede weg. Ook de CT-scan laat een gunstig beeld zien: er zijn geen nieuwe Kahler-haarden gevonden en bij de bestaande laesies (holtes) is sprake van herstel.
Volgende week donderdag is er weer "DLI-overleg" in het LUMC, dan wordt beslist of de DLI al dan niet doorgaat. Het is mogelijk dat over 3 of 6 maanden er alsnog een DLI nodig is.
dinsdag 9 april 2013
De DLI wordt uitgesteld - of is misschien niet nodig?
Vanochtend werd ik gebeld door een van de hematologen van het LUMC. Hij vertelde me dat ik de voor deze week geplande donorleukocyteninfusie (DLI) nu niet zal krijgen. Volgens het protocol van de HOVON 108 studie die ik volg, wordt alleen DLI gegeven als de ziekte in deze fase nog actief is, of als er nog een meetbare hoeveelheid van mijn eigen stamcellen in mijn beenmerg te vinden is. Deze beide gegevens worden vastgesteld m.b.v. een beenmergpunctie. Die moet ik wel ondergaan, aanstaande donderdag. De uitslag van die punctie volgt over 2 weken, waarna men gaat beoordelen of ik dan alsnog de DLI zal krijgen. Het niet doorgaan van de DLI zou me zeer welkom zijn, omdat je daar toch weer behoorlijke bijwerkingen van kunt verwachten. Ook wordt er deze week nog een CT-scan gedaan om de conditie van mijn botten te bekijken.
De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.
Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.
De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.
Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.
zaterdag 16 maart 2013
Gestopt met de medicijnkuur
Gisteren hebben de hematologen van het LUMC besloten dat ik de derde medicijnkuur met lenalomide en bortezomib niet zal krijgen. De belangrijkste reden hiervoor is dat de waarde van mijn granulocyten (afweercellen) teveel is afgenomen (neutropenie). In het protocol van de kuur is voorgeschreven dat de lopende cyclus dan wordt gestopt. In mijn geval wordt de derde en laatste cyclus niet meer gegeven.
De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.
Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.
Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.
De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.
Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.
Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.
donderdag 28 februari 2013
Twee mijlpalen
Deze week heb ik twee mijlpalen in mijn herstel bereikt. Maandag ben ik, voor het eerst sinds eind mei vorig jaar, weer een paar uur gaan werken. Deze week werk ik 4 dagen van 2 uur. Dat is me tot nu toe goed bevallen. Ik heb voldoende energie en het werk stimuleert dat alleen maar. En het is vooral erg fijn mijn collega's weer te zien en met ze bij te praten. Ik verwacht dat ik het aantal uren de komende weken verder zal kunnen uitbreiden.
De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.
De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.
De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.
De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.
dinsdag 12 februari 2013
De eerste cyclus medicijnen
De eerste cyclus met de medicijnen lenalidomide en bortezomib is bijna afgerond. Zo'n cyclus bestaat uit 3 weken medicijngebruik gevolgd door een week rust. Drie dagen na de eerste medicijninname begon ik last van bijwerkingen te krijgen: uitbreiding van graft-versus-hostziekte, in de vorm van huiduitslag en jeuk. Daarnaast vooral verminderde conditie en toenemende vermoeidheid. Vooral de jeuk is erg vervelend en houdt me regelmatig behoorlijk uit mijn slaap. Een trager merkbare bijwerking is toename van polyneuropathie in mijn voeten. Dat leidt tot tintelingen en gevoelloosheid, waardoor lopen soms moeilijker gaat. Dit effect valt nog mee, ik loop nu gemakkelijk zonder stok en heb vanmiddag de rollator naar de zorgwinkel teruggebracht.
De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.
Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.
De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.
De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.
Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.
De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.
Abonneren op:
Posts (Atom)