Vanochtend werd ik gebeld door een van de hematologen van het LUMC. Hij vertelde me dat ik de voor deze week geplande donorleukocyteninfusie (DLI) nu niet zal krijgen. Volgens het protocol van de HOVON 108 studie die ik volg, wordt alleen DLI gegeven als de ziekte in deze fase nog actief is, of als er nog een meetbare hoeveelheid van mijn eigen stamcellen in mijn beenmerg te vinden is. Deze beide gegevens worden vastgesteld m.b.v. een beenmergpunctie. Die moet ik wel ondergaan, aanstaande donderdag. De uitslag van die punctie volgt over 2 weken, waarna men gaat beoordelen of ik dan alsnog de DLI zal krijgen. Het niet doorgaan van de DLI zou me zeer welkom zijn, omdat je daar toch weer behoorlijke bijwerkingen van kunt verwachten. Ook wordt er deze week nog een CT-scan gedaan om de conditie van mijn botten te bekijken.
De bijwerkingen van de eerdere behandelingen nemen inmiddels gestaag af. Mijn huid gaat er steeds normaler uitzien en de jeuk wordt geleidelijk iets minder. De polyneuropathie in mijn vingers is nagenoeg verdwenen. In mijn voeten lijkt het ook wat milder te worden, al is dat soms moeilijk vast te stellen.
Werken gaat nog steeds goed. Ik werk nog steeds 5 halve dagen in de week en hou dat nog even zo. Zingen bij het Toonkunstkoor gaat steeds beter. Mijn stem wordt langzaamaan weer normaal. Ik heb veel zin in de concerten die wij op 13 en 20 april gaan uitvoeren.
dinsdag 9 april 2013
zaterdag 16 maart 2013
Gestopt met de medicijnkuur
Gisteren hebben de hematologen van het LUMC besloten dat ik de derde medicijnkuur met lenalomide en bortezomib niet zal krijgen. De belangrijkste reden hiervoor is dat de waarde van mijn granulocyten (afweercellen) teveel is afgenomen (neutropenie). In het protocol van de kuur is voorgeschreven dat de lopende cyclus dan wordt gestopt. In mijn geval wordt de derde en laatste cyclus niet meer gegeven.
De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.
Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.
Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.
De neutropenie betekent ook weer een hoger risico op besmetting door virussen of bacteriën. Sommige voeding moet ik daarom laten staan, zoals rood vlees, rauwmelkse kazen e.d. Ik moet weer grote gezelschappen mijden. Helaas mis ik daardoor vandaag de repetitiedag die mijn Toonkunstkoor Leiden e.o. heeft met het Delfts Symfonie Orkest. Deze repetitiedag is een voorbereiding op de concerten die we op 13 en 20 april gaan uitvoeren. Als de neutropenie weer afneemt en er geen andere complicaties optreden, kan ik bij deze concerten wel meezingen.
Andere bijwerkingen waar ik nog last van heb zijn huiduitslag en polyneuropathie. De verwachting is dat deze bijwerkingen de komende tijd zullen afnemen, nu ik met de medicijnen gestopt ben. Half april zal ik een donorleukocyteninfusie (DLI) krijgen, dat is de laatste grote stap in het behandelprotocol. Bij die behandeling krijg ik een dosering T-cellen van mijn donor. 2 tot 3 weken na die behandeling zijn weer bijwerkingen te verwachten, voornamelijk graft-versus-host-disease.
Op werk gaat het inmiddels goed. Ik heb nu 3 weken gewerkt. De eerste week 4 dagen van elk 2 uur, de tweede week werden dat dagen van 3 uur. Afgelopen week heb ik 5 dagen van elk 4 uur gewerkt. Dat kan ik goed aan.
donderdag 28 februari 2013
Twee mijlpalen
Deze week heb ik twee mijlpalen in mijn herstel bereikt. Maandag ben ik, voor het eerst sinds eind mei vorig jaar, weer een paar uur gaan werken. Deze week werk ik 4 dagen van 2 uur. Dat is me tot nu toe goed bevallen. Ik heb voldoende energie en het werk stimuleert dat alleen maar. En het is vooral erg fijn mijn collega's weer te zien en met ze bij te praten. Ik verwacht dat ik het aantal uren de komende weken verder zal kunnen uitbreiden.
De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.
De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.
De tweede mijlpaal is, dat ik dinsdagavond weer naar de repetitieavond van mijn koor ben geweest. Ook dat was erg leuk om te doen. Mijn stem is weliswaar nog niet hersteld, maar het viel mij mee dat ik het de hele repetitieavond heb kunnen volhouden. We repeteren voor een erg mooi Brahms-programma.
De medicijnkuur die ik volg is nu op de helft, in de tijd gezien. Vandaag heb ik de 6e injectie met bortezomib gekregen. Omdat ik meer last heb gekregen van bijwerkingen is de dosering daarvan met 25 % verlaagd. De bijwerkingen waar ik het meest last van heb zijn polyneuropathie en huiduitslag, vooral in mijn gezicht. De polyneuropathie is nu ook voelbaar in mijn handen, in de vorm van tintelingen in mijn vingertoppen en een erg gevoelige huid. De dosering lenalidomide, een dagelijkse capsule, is niet veranderd. Dit medicijn slik ik tot volgende week donderdag, daarna volgt weer een medicijnvrije week. Daarna begint de 3e en laatste cyclus met deze medicijnen.
dinsdag 12 februari 2013
De eerste cyclus medicijnen
De eerste cyclus met de medicijnen lenalidomide en bortezomib is bijna afgerond. Zo'n cyclus bestaat uit 3 weken medicijngebruik gevolgd door een week rust. Drie dagen na de eerste medicijninname begon ik last van bijwerkingen te krijgen: uitbreiding van graft-versus-hostziekte, in de vorm van huiduitslag en jeuk. Daarnaast vooral verminderde conditie en toenemende vermoeidheid. Vooral de jeuk is erg vervelend en houdt me regelmatig behoorlijk uit mijn slaap. Een trager merkbare bijwerking is toename van polyneuropathie in mijn voeten. Dat leidt tot tintelingen en gevoelloosheid, waardoor lopen soms moeilijker gaat. Dit effect valt nog mee, ik loop nu gemakkelijk zonder stok en heb vanmiddag de rollator naar de zorgwinkel teruggebracht.
De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.
Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.
De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.
De week rust lijkt tot nu toe een positief effect te hebben: sinds het afgelopen weekend is in elk geval mijn conditie flink toegenomen. Ik ben per dag actiever en energieker. Of dit alleen een gevolg is van het pauzeren van de medicijnen of dat er ook andere oorzaken zijn is niet precies vast te stellen. Een andere mogelijke oorzaak is het stijgen van mijn Hb-waarde. Die waarde is maandenlang tussen de 5 en 6 geweest, maar is nu in 2 weken tijd gestegen naar 7. Ik merk dat vooral doordat ik veel minder snel buiten adem raak, bijvoorbeeld tijdens het uitvoeren van oefeningen bij de fysiotherapeut.
Mijn huidproblemen zijn in de week van rust niet afgenomen, het LUMC houdt nauw in de gaten hoe zich die ontwikkelen. Als de effecten te sterk zijn zullen in de volgende cycli de doseringen zo nodig worden verlaagd.
De medicijncyclus zal nog twee keer herhaald worden, de volgende cyclus begint a.s. donderdag. Het is afwachten of de vermoeidheid en mogelijk andere bijwerkingen dan weer toenemen. Maar voor nu genieten we van de toegenomen energie.
vrijdag 18 januari 2013
Positieve uitslag van de beenmergpunctie
Vandaag zijn we naar het LUMC geweest voor de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Als eerste meldde de transplantatieverpleegkundige dat het er goed uitziet. Eerder had hij al gezegd dat het mooi zou zijn als zo'n 90 % van mijn beenmerg inmiddels uit donorstamcellen zou bestaan. Bij mij is dat nu ongeveer 98 %, een erg mooie waarde dus.
Verder laat het bloedbeeld zien dat de ziekte nog wel aanwezig, maar niet actief is. Dit is een goede basis voor de verdere behandeling zoals die de komende maanden zal plaatsvinden. Naast de medicijnen lenalidomide en bortezomib die ik de komende 3 maanden zal gebruiken, krijg ik begin april nog een dosering T-lymfocyten van mijn donor. Deze behandeling heet DLI dat staat voor Donorleukocyteninfusie. De T-lymfocyten zijn afweercellen die helpen om resterende kankercellen op te ruimen.
Verder laat het bloedbeeld zien dat de ziekte nog wel aanwezig, maar niet actief is. Dit is een goede basis voor de verdere behandeling zoals die de komende maanden zal plaatsvinden. Naast de medicijnen lenalidomide en bortezomib die ik de komende 3 maanden zal gebruiken, krijg ik begin april nog een dosering T-lymfocyten van mijn donor. Deze behandeling heet DLI dat staat voor Donorleukocyteninfusie. De T-lymfocyten zijn afweercellen die helpen om resterende kankercellen op te ruimen.
zondag 13 januari 2013
Een week na de longembolie
Dit is het 100e artikel in dit blog. Ik ben met het blog begonnen in augustus 2010, met een terugblik op de periode daarvoor. Die begon in maart 2010, toen de diagnose van mijn ziekte werd gesteld.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
Het is alweer een week geleden dat ik longembolie kreeg. Ik ben daar gelukkig redelijk van hersteld. De pijnklachten zijn bijna verdwenen, de koorts blijft nu weg. Het Pfeiffer-virus (EBV) dat vorige week weer leek op te spelen heeft nu weer een onmeetbaar lage waarde. Mijn energieniveau verschilt per dag, maar gemiddeld genomen stijgt het. Met mijn fysiotherapeut heb ik afgesproken even geen oefeningen te doen. Wel hou ik mijn dagelijkse wandelingetjes door de wijk er in. Morgen komt mijn fysiotherapeut weer langs en kijken we naar hoe en wanneer ik weer met oefeningen kan beginnen.
Vanaf donderdag begint de volgende fase van mijn behandeling. Mijn behandeling volgt het protocol van de HOVON 108 studie waar ik aan mee doe. Deze fase bestaat uit het 3 maanden gebruiken van medicijnen die de resterende ziekteactiviteit onderdrukken. De verwachting is dat deze behandeling leidt tot het langer inactief blijven van de ziekte na de stamceltransplantatie. De medicijnen die ik krijg zijn lenalidomide en bortezomib.
Aanstaande vrijdag horen we de uitslag van de beenmergpunctie van 3 januari. Dit is een spannend moment, omdat er voor het eerst een directe bepaling is hoe de stamceltransplantatie is aangeslagen. Er wordt bepaald hoeveel van mijn beenmerg inmiddels bestaat uit donor-stamcellen en hoeveel nog uit mijn eigen stamcellen. En de activiteit van de ziekte wordt vastgesteld. Deze uitslagen zijn mede bepalend voor het verdere verloop van mijn behandeling.
zondag 6 januari 2013
Toch weer complicaties
De laatste dagen zijn weer complicaties ontstaan. Afgelopen donderdag is een beenmergpunctie afgenomen waarbij ook zo'n 20 buisjes bloed zijn afgenomen. In de loop van de middag kreeg ik steeds meer pijn in mijn rug, ik dacht dat dat een gevolg van de beenmergpunctie kon zijn. Zaterdagmiddag kreeg ik ook weer koorts en moesten we ons weer bij de EHBO-afdeling van het LUMC melden. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en doorgelicht.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
Het laatste onderzoek was een CT-scan waarop wat plekjes in mijn longen te zien zijn. Dit bleek longembolie te zijn: kleine bloedstolsels waardoor delen van mijn longen niet meer meedoen. Zoals de arts zei, het zijn meerdere kleine plekjes in de uiterste hoekjes van mijn longen. Ook werd daarin de verklaring gezocht voor mijn rugpijn en de koorts. Er is dus geen verband tussen de rugpijn en de beenmergpunctie.
De embolie wordt niet behandeld en moet zich op termijn vanzelf herstellen. Wel krijg ik het komende halfjaar bloedverdunners (Fraxodi) waar ik mezelf dagelijks mee mag injecteren. Daarmee wordt voorkomen dat de embolie zich verder uitbreid. Ook het Pfeiffer-virus (EBV) is weer iets toegenomen, al blijft de waarde nog onder de kritische grens. Het LUMC blijft dit nauwgezet volgen.
Ik ben een nacht ter observatie in het LUMC gebleven. Omdat uit bloedonderzoek geen andere oorzaak van de koorts liet zien, en alles verder rustig bleef, mocht ik vanmiddag gelukkig weer naar huis. Koorts heb ik nog wel, met paracetamol houd ik die onder controle. De complicaties betekenen wel weer een terugval in mijn revalidatie. Het zal wel een paar dagen duren voordat de koorts en rugpijn verdwijnen, dan kan ik weer aan opbouw gaan werken.
Abonneren op:
Posts (Atom)