Gisteren was hoopgevend, vandaag kwam de bevestiging: mijn bloedwaardes beginnen duidelijk te stijgen. Leucocyten zijn gestegen van 0,1 op maandag naar 0,5 vandaag, trombocyten van 13 op maandag (en een extra meting van 23 op dinsdag) naar 45 vandaag. Hb blijft stabiel op 6,5.
Het is nu wachten op verdere stijging, waarbij binnen de leucocyten een minimale hoeveelheid van de zogeheten granulocyten ontwikkeld moet zijn. In gezond bloed bestaat ongeveer 70 % van de witte bloedcellen uit granulocyten. Als bij twee opeenvolgende metingen, met een tussenpoze van minstens een dag, een hoeveelheid van 100 (x 10^6/l) granolocyten of meer wordt geteld, wordt mijn isolatie opgeheven en mag ik naar huis. Als de waarde boven de 300 is, kan dat zelfs zonder een 2e meting. Vandaag heeft het lab nog geen granulocyten waar kunnen nemen.
Al met al is dit natuurlijk een vrij technisch verhaal. Ik probeer zelf zo goed mogelijk te begrijpen hoe het allemaal werkt. Maar wat natuurlijk het allerbelangrijkst is, is dat de behandeling goed aangeslagen lijkt. En dat het erop lijkt dat ik mijn langste tijd in isolatie in het LUMC nu wel gehad heb. Ik heb er alle vertouwen in dat de waardes vrijdag wel weer hoger zullen zijn. En hoop natuurlijk op een mooie granulocyten-waarde!
woensdag 6 oktober 2010
dinsdag 5 oktober 2010
De dip voorbij?
De laatste serie bloedbepalingen geven goede hoop dat de nieuwe stamcellen hun werk beginnen te doen. Vrijdag 1 oktober was de waarde van de leucocyten (witte bloedcellen) tot onder de meetbare grens van 0,1 gedaald, Gisterochtend was de waarde 0,1, net iets meer dan vrijdag. Wellicht een eerste teken van een opkomende waarde.
Trombocyten (bloedplaatjes) waren vrijdag nog 54, gisteren gedaald tot 13. De laatste waarde zit dicht tegen de kritische waarde van 10 aan: bij 10 of lager krijg je een bloedplaatjes-transfusie. Om te bepalen of mijn waardes niet onder deze kritische grens zijn gekomen is de waarde van alleen de trombocyten vanochtend bepaald, deze is nu 23. Ook hier een eerste stijging te zien! De volgende serie bloedmetingen is morgenochtend, dan wordt duidelijk of de dip inderdaad voorbij is.
Intussen merk ik wel dat de bloedwaardes laag zijn. Ik heb wat last van schimmelplekjes in mijn mond, en een beetje verhoging. Ook ben ik wat vermoeid en slaap ik overdag weleens een uurtje. Zaken die vanzelf moeten verdwijnen als de bloedwaardes omhoog gaan.
Trombocyten (bloedplaatjes) waren vrijdag nog 54, gisteren gedaald tot 13. De laatste waarde zit dicht tegen de kritische waarde van 10 aan: bij 10 of lager krijg je een bloedplaatjes-transfusie. Om te bepalen of mijn waardes niet onder deze kritische grens zijn gekomen is de waarde van alleen de trombocyten vanochtend bepaald, deze is nu 23. Ook hier een eerste stijging te zien! De volgende serie bloedmetingen is morgenochtend, dan wordt duidelijk of de dip inderdaad voorbij is.
Intussen merk ik wel dat de bloedwaardes laag zijn. Ik heb wat last van schimmelplekjes in mijn mond, en een beetje verhoging. Ook ben ik wat vermoeid en slaap ik overdag weleens een uurtje. Zaken die vanzelf moeten verdwijnen als de bloedwaardes omhoog gaan.
zondag 3 oktober 2010
Voorgeschiedenis
De artikelen in deze blog gaan tot nu toe over de periode vanaf het moment dat ik de diagnose Kahler kreeg. In dit bericht zal ik iets vertellen over mijn voorgeschiedenis.
De eerste keer dat ik klachten kreeg die - achteraf gezien - aan de ziekte te relateren waren, was in maart 2009. Ik had toen een wat merkwaardige rugpijn, aan mijn onderste ribben, rechts naast mijn wervelkolom. Mijn huisarts heeft toen wel een foto laten maken, maar daarop is niet iets bijzonders naar voren gekomen. Omdat het een verdikte plek was werd de pijn geweten aan een geirriteerde spieraanhechting. Na een paar weken verdween de pijn, hoewel de verdikking niet helemaal verdween.
Vanaf het eind van de zomer kreeg ik chronische lage rugpijn. Ook de plek op mijn ribben speelde af en toe weer op. Mijn huisarts stelde vast dat het geen hernia was. Ik ben in die periode een aantal keren bij hem langsgeweest en kreeg steeds pijnstillers. Vanaf oktober begon de pijn in mijn rug te verplaatsen. Steeds weer andere plekken waren een tijdlang pijnlijk. Dan zakte de pijn, om op een andere plek weer op te duiken. De pijn verplaatste op gegeven moment naar mijn borstbeen en de ribben daaromheen. De huisarts liet af en toe bloedonderzoek doen, maar dat leverde niet iets bijzonders op. Ik kreeg dan weer een kuurtje diclofenac mee.
In december zijn de pijnklachten minder geworden. Ze werden zoveel minder, dat ik in de kerstvakantie nog een parketvloer heb kunnen leggen op de 1e verdieping in ons huis. In januari werden de klachten echter weer heviger en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Hij constateerde een te laag ijzergehalte in mijn bloed, maar gaf als diagnose voor de pijnklachten het Syndroom van Tietze. Dat is een reumatische aandoening aan het kraakbeen tussen ribben en borstbeen. Omdat de pijnklachten daarna alleen maar bleven toenemen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Die heeft mij uitgebreid onderzocht, en foto's en een CT-scan van mijn borstkas laten maken. De CT-scan maakte zichtbaar dat er een holte in mijn borstbeen te zien was. Voor de reumatoloog was dat voldoende om mij naar een hematoloog door te sturen. Daar kon ik 2 weken later terecht. De hematoloog confronteerde mij direct met de ziekte van Kahler als waarschijnlijke diagnose. Na enkele onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie, vertelde hij me op 31 maart 2010 dat het inderdaad mis was.
De botpijnen zijn een gevolg van aantasting van het bot als gevolg van de ziekte. Er ontstaan holtes (laesies) en poreuze plekken in het bot, die veroorzaken pijnklachten. Mijn eerste pijnklachten waren, zoals ik nu weet, een direct gevolg van botaantasting. En daarmee een eerste, maar gemiste, indicator voor de ziekte van Kahler. De combinatie van botpijn met de 2e indicator (bloedarmoede) had voor de huisarts een teken kunnen zijn waardoor hij de ziekte eerder had kunnen vermoeden.
Het langdurige voortraject is typerend voor de ziekte van Kahler. Deze "doctors delay" komt vaak voor omdat de ziekte zeldzaam is, en de klachten in eerste instantie vaak een vrij algemeen karakter hebben. Bijvoorbeeld voor lage rugpijn is een groot aantal mogelijk oorzaken vast te stellen. En Kahler is een zeldzame ziekte. De "doctors delay" zorgt ervoor dat patienten veel zieker zijn als ze eenmaal behandeld worden dan nodig zou hoeven zijn. De CMWP spant zich ervoor in artsen beter te informeren zodat "doctors delay" in de toekomst kan worde teruggedrongen.
De eerste keer dat ik klachten kreeg die - achteraf gezien - aan de ziekte te relateren waren, was in maart 2009. Ik had toen een wat merkwaardige rugpijn, aan mijn onderste ribben, rechts naast mijn wervelkolom. Mijn huisarts heeft toen wel een foto laten maken, maar daarop is niet iets bijzonders naar voren gekomen. Omdat het een verdikte plek was werd de pijn geweten aan een geirriteerde spieraanhechting. Na een paar weken verdween de pijn, hoewel de verdikking niet helemaal verdween.
Vanaf het eind van de zomer kreeg ik chronische lage rugpijn. Ook de plek op mijn ribben speelde af en toe weer op. Mijn huisarts stelde vast dat het geen hernia was. Ik ben in die periode een aantal keren bij hem langsgeweest en kreeg steeds pijnstillers. Vanaf oktober begon de pijn in mijn rug te verplaatsen. Steeds weer andere plekken waren een tijdlang pijnlijk. Dan zakte de pijn, om op een andere plek weer op te duiken. De pijn verplaatste op gegeven moment naar mijn borstbeen en de ribben daaromheen. De huisarts liet af en toe bloedonderzoek doen, maar dat leverde niet iets bijzonders op. Ik kreeg dan weer een kuurtje diclofenac mee.
In december zijn de pijnklachten minder geworden. Ze werden zoveel minder, dat ik in de kerstvakantie nog een parketvloer heb kunnen leggen op de 1e verdieping in ons huis. In januari werden de klachten echter weer heviger en ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan. Hij constateerde een te laag ijzergehalte in mijn bloed, maar gaf als diagnose voor de pijnklachten het Syndroom van Tietze. Dat is een reumatische aandoening aan het kraakbeen tussen ribben en borstbeen. Omdat de pijnklachten daarna alleen maar bleven toenemen werd ik uiteindelijk doorverwezen naar een reumatoloog in het LUMC. Die heeft mij uitgebreid onderzocht, en foto's en een CT-scan van mijn borstkas laten maken. De CT-scan maakte zichtbaar dat er een holte in mijn borstbeen te zien was. Voor de reumatoloog was dat voldoende om mij naar een hematoloog door te sturen. Daar kon ik 2 weken later terecht. De hematoloog confronteerde mij direct met de ziekte van Kahler als waarschijnlijke diagnose. Na enkele onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie, vertelde hij me op 31 maart 2010 dat het inderdaad mis was.
De botpijnen zijn een gevolg van aantasting van het bot als gevolg van de ziekte. Er ontstaan holtes (laesies) en poreuze plekken in het bot, die veroorzaken pijnklachten. Mijn eerste pijnklachten waren, zoals ik nu weet, een direct gevolg van botaantasting. En daarmee een eerste, maar gemiste, indicator voor de ziekte van Kahler. De combinatie van botpijn met de 2e indicator (bloedarmoede) had voor de huisarts een teken kunnen zijn waardoor hij de ziekte eerder had kunnen vermoeden.
Het langdurige voortraject is typerend voor de ziekte van Kahler. Deze "doctors delay" komt vaak voor omdat de ziekte zeldzaam is, en de klachten in eerste instantie vaak een vrij algemeen karakter hebben. Bijvoorbeeld voor lage rugpijn is een groot aantal mogelijk oorzaken vast te stellen. En Kahler is een zeldzame ziekte. De "doctors delay" zorgt ervoor dat patienten veel zieker zijn als ze eenmaal behandeld worden dan nodig zou hoeven zijn. De CMWP spant zich ervoor in artsen beter te informeren zodat "doctors delay" in de toekomst kan worde teruggedrongen.
zaterdag 2 oktober 2010
Een beetje kermis
Vandaag begint in Leiden de viering van Leidens Ontzet, ofwel 3 Oktober. Al een paar dagen kan ik vanuit mijn raam in het LUMC zien hoe het verkeer om de Leidse binnenstad wordt geleid om ruimte te maken voor de kermis. Inmiddels is de kermis begonnen, ik kan een paar heel hoge attracties net zien. Die steken uit boven de flats aan het Stationsplein. Misschien heeft het ziekenhuis morgen hutspot op het menu staan, het traditionele gerecht dat hoort bij 3 oktober.
Hier binnen is alles rustig en kalm. Mijn bloedwaardes zijn gisteren weer verder gedaald, zoals verwacht. Ik zal nu wel heel kwetsbaar zijn voor besmettingen. Preventieve medicatie moet dat zoveel mogelijk voorkomen. Zo krijg ik 4 x per dag antibiotica (Erytromycine) via het infuus. Daarnaast 3 verschillende medicijnen die ongewenste bacteriën in mijn mond en maag/darmkanaal moeten doden. En een ongelooflijk vies mond-decontaminatiemiddeltje. Tot nu toe werkt dit allemaal zoals het moet. Kweekjes die regelmatig worden gemaakt laten zien dat ik bacterieel "schoon" ben. De bijwerkingen van de chemo's zijn zo goed als verdwenen. Mij eetlust is weer terug, mijn energie is goed.
Het is nu een kwestie van geduldig wachten tot de bloedwaardes weer gaan stijgen. Dat gebeurt als de nieuwe stamcellen zich genesteld hebben in mijn beenmerg en bloedcellen gaan aanmaken. Wanneer dat gebeurt is niet precies te zeggen. Als het meezit is dat komende week al, maar het kan net zo goed nog 2 weken langer duren. Ik moet geduld hebben...
Hier binnen is alles rustig en kalm. Mijn bloedwaardes zijn gisteren weer verder gedaald, zoals verwacht. Ik zal nu wel heel kwetsbaar zijn voor besmettingen. Preventieve medicatie moet dat zoveel mogelijk voorkomen. Zo krijg ik 4 x per dag antibiotica (Erytromycine) via het infuus. Daarnaast 3 verschillende medicijnen die ongewenste bacteriën in mijn mond en maag/darmkanaal moeten doden. En een ongelooflijk vies mond-decontaminatiemiddeltje. Tot nu toe werkt dit allemaal zoals het moet. Kweekjes die regelmatig worden gemaakt laten zien dat ik bacterieel "schoon" ben. De bijwerkingen van de chemo's zijn zo goed als verdwenen. Mij eetlust is weer terug, mijn energie is goed.
Het is nu een kwestie van geduldig wachten tot de bloedwaardes weer gaan stijgen. Dat gebeurt als de nieuwe stamcellen zich genesteld hebben in mijn beenmerg en bloedcellen gaan aanmaken. Wanneer dat gebeurt is niet precies te zeggen. Als het meezit is dat komende week al, maar het kan net zo goed nog 2 weken langer duren. Ik moet geduld hebben...
vrijdag 1 oktober 2010
Zin in koffie
Vanochtend had ik zin in koffie. Als gevolg van de chemo's smaakte koffie me helemaal niet meer, maar dat is blijkbaar aan het veranderen. Ook andere verschijnselen die je kunt toeschrijven aan bijwerkingen van de chemo's nemen af, zoals een droge mond en een verstoorde spijsvertering. Ik zie dat maar als een teken van hoop, dat ik de vervelendste bijwerkingen van de chemo achter de rug heb. De medische staf heeft uitgebreid verteld hoe heftig deze effecten kunnen zijn, ik behoor blijkbaar tot de gelukkigen waarbij het allemaal wel meevalt. Dat neemt niet weg dat effecten van de chemo op langere termijn nog wel zullen komen, met name verlies van mijn hoofdhaar. Daar is nu echter nog niets van te merken.
Intussen kijk ik naar het prikbord in mijn kamer, dat inmiddels helemaal vol hangt met kaarten. Het is erg fijn zoveel post te krijgen, om te merken dat zoveel mensen betrokken zijn bij mijn situatie.
De wetenschap staat inmiddels niet stil. Een nieuwe hoogleraar in Utrecht geeft hoop voor de langere termijn met het onderzoek dat hij doet, lees een impressie van zijn oratie.
De wetenschap staat inmiddels niet stil. Een nieuwe hoogleraar in Utrecht geeft hoop voor de langere termijn met het onderzoek dat hij doet, lees een impressie van zijn oratie.
woensdag 29 september 2010
Dalende waardes
De werking van de chemo's begint duidelijk zichtbaar te worden in mijn bloedwaardes. Het aantal leucocyten (witte bloedcellen) daalt het hardst en heeft vandaag al de laagst meetbare waarde van 0,1 gehaald. Maandag was deze waarde nog 1,6 en bij een gezond mens varieert de waarde tussen 4 en 10. Voor de metrologen: de eenheid van dit getal is x 10^9/l. Een waarde van 1,6 is dus 1,6 miljard leucocyten per liter bloed.
Ook de waarde van het aantal bloedplaatjes neemt flink af, maar minder sterk dan van de leucocyten: vorige week nog 250, maandag 186 en nu 118. Mijn Hb zakt iets, van 7,3 naar 7,2. De verwachting is dat het dieptepunt van de waardes begin volgende week bereikt is, en dat daarna de waardes gaan stijgen. Dat is dan een teken dat de nieuwe stamcellen met hun werk zijn begonnen.
Gisteren voelde ik me wat minder dan maandag, vooral meer vermoeid. Vandaag is de vermoeidheid weer weg, maar heb ik veel buikpijn. Geen koorts gelukkig. Regelmatig lopen en een paar keer op de hometrainer helpen me om - zover het in de kleine ruimte waar ik zit mogelijk is - mijn spieren een beetje in conditie te houden.
Ook de waarde van het aantal bloedplaatjes neemt flink af, maar minder sterk dan van de leucocyten: vorige week nog 250, maandag 186 en nu 118. Mijn Hb zakt iets, van 7,3 naar 7,2. De verwachting is dat het dieptepunt van de waardes begin volgende week bereikt is, en dat daarna de waardes gaan stijgen. Dat is dan een teken dat de nieuwe stamcellen met hun werk zijn begonnen.
Gisteren voelde ik me wat minder dan maandag, vooral meer vermoeid. Vandaag is de vermoeidheid weer weg, maar heb ik veel buikpijn. Geen koorts gelukkig. Regelmatig lopen en een paar keer op de hometrainer helpen me om - zover het in de kleine ruimte waar ik zit mogelijk is - mijn spieren een beetje in conditie te houden.
maandag 27 september 2010
Down & up
Het kan verkeren. Gisteren was een dag waarop ik me weer minder goed voelde dan zaterdag. Ik was erg moe en heb overdag 3 x geslapen. En ik hield m'n maaltijden niet binnen. Vandaag ziet de wereld er weer een stuk zonniger uit (het weer buiten overigens niet...). Meer energie en eetlust, en geen misselijkheid. Geen behoefte aan extra slaap gehad, wel gewandeld op de gang en gefietst op de hometrainer. En dat voelt goed, deze dag nemen ze me niet meer af. Misschien heeft het dreigement van de zaalarts dat ze overwoog me sondevoeding te geven een rol gespeeld...
Een garantie voor de komende weken is de ervaring van vandaag overigens niet. De effecten van de chemo werken nog lang door. Vermoeidheid en misselijkheid kunnen weer terugkomen. En de verpleging heeft me verzekerd dat ik al mijn hoofdhaar - dat net weer een beetje begint te groeien - zal verliezen. De tijd zal het leren.
Een garantie voor de komende weken is de ervaring van vandaag overigens niet. De effecten van de chemo werken nog lang door. Vermoeidheid en misselijkheid kunnen weer terugkomen. En de verpleging heeft me verzekerd dat ik al mijn hoofdhaar - dat net weer een beetje begint te groeien - zal verliezen. De tijd zal het leren.
Abonneren op:
Posts (Atom)