Gebroken arm

Helaas zijn we er met de bestraling van de nieuwe Kahler-haard in mijn arm niet op tijd bij geweest. Gisteravond is mijn arm spontaan gebroken. Vannacht ben ik daarom per ambulance naar het LUMC gebracht. Daar werden als eerste foto's gemaakt waaruit direct bleek dat het mis was.

Er werd besloten dat ik opgenomen zou worden. Vervolgens duurde het bijna de hele ochtend voordat er een behandelplan was. Omdat gisteren met de bestraling was begonnen was daarvoor afstemming tussen de orthopeed en de stralingstherapeut nodig. Er is voor gekozen om operatief een pen in mijn bovenarm te plaatsen. De bestraling wordt drie weken uitgesteld.

Jammer genoeg is het niet gelukt om de operatie vandaag uit te voeren. De operatiekamers zitten vol en ik heb niet de hoogste prioriteit. Hopelijk lukt het morgen, maar het zou ook pas na het weekend kunnen gebeuren.

De nieuwe behandeling is begonnen

De behandeling van de nieuwe Kahler-haard in mijn schouder is vandaag begonnen. De plek wordt vijf keer bestraald, op opeenvolgende (werk)dagen. Vanmiddag heeft de eerste bestraling plaatsgevonden. De pijn aan mijn schouder is de laatste dagen behoorlijk hevig geworden. Ik slik daarom een hele cocktail aan pijnstillers (paracetamol, diclofenac en twee soorten oxycodon) maar nog helpt dat maar beperkt. Sinds maandag zit ik helaas weer thuis, met de schouderpijn is naar werk gaan niet mogelijk.

Vanochtend begon de dag al om 8:15 uur met een CT-scan in het LUMC. Daarna naar de hematoloog om de nieuwe situatie en de mogelijk verschillende behandelscenario's te bespreken. Ook is een beenmergpunctie uitgevoerd en is bloed afgenomen voor nader onderzoek. Afhankelijk van de uitslagen zal volgende week bekend zijn welke behandeling er zal komen. Als het meevalt en de nieuwe Kahler-haard de enige blijkt te zijn, volstaat bestraling op die plek, gevolgd door een DLI-behandeling. Als er meer ziekte-activiteit is zal worden begonnen met een behandeling met lenalidomide en dexamethason, met als doel de ziekteactiviteit  terug te dringen. Mocht deze behandeling onvoldoende resultaat bieden, dan wordt waarschijnlijk voor een REP-kuur gekozen. Dat is ook weer lenalidomide (Revlimid), maar dan in combinatie met de chemo cyclofosfamide (Endoxan) en prednison. In elk geval volgt ook daarna een DLI-behandeling.

Volgende week woensdag heb ik een telefonisch consult met de hematoloog, dan weten we wat me verder te wachten staat.

Een flinke domper

Al een paar weken heb ik last van mijn linker schouder. Ik ben daarvoor naar mijn huisarts gegaan en ben inmiddels bij een fysiotherapeut onder behandeling geweest. De pijnklachten namen desondanks alleen maar toe. Daarom heb ik afgelopen maandag contact gezocht met mijn hematoloog. Die heeft gelijk een foto laten maken waaruit bleek dat er een nieuwe Kahler-haard actief is. Na de positieve berichten van het afgelopen jaar is dit weer een behoorlijke klap.

De behandeling zal in elk geval starten met bestraling van mijn bovenarm. Er komt vervolgonderzoek in de vorm van een CT-scan om te kijken of er misschien nog meer nieuwe laesies zijn. Volgend week stond al het periodieke bloed- en beenmergonderzoek gepland. Als de uitslagen van de onderzoeken bekend zijn zal er een behandelplan komen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling komt in elk geval. Als er meer slechte plekken zijn komt er misschien eerst nog andere medicatie en/of chemo.

De hematoloog waarschuwde me dat ik mijn arm niet moet belasten. Dat zou kunnen leiden tot een botbreuk, een niet onbekend verschijnsel bij Kahler-patiënten. Ik heb gelijk de fysiotherapeut maar afgezegd, verdere behandeling is op dit moment te riskant.

Nu maar afwachten hoe het gaat lopen, over twee weken weten we meer.

De DLI is weer uitgesteld

Het onderzoek dat begin van deze maand is uitgevoerd levert een gemengd beeld op. De hematoloog belde mij vanmiddag en vertelde dat uit het onderzoek is gebleken dat mijn stamcellen inmiddels voor 100 % uit donorcellen bestaan. Iets minder goed nieuws is dat de andere waardes iets gestegen zijn. Gelukkig nog niet veel, in elk geval niet zoveel dat er nu een behandeling zou moeten plaatsvinden.

Om precies te zijn is het aantal Kahlercellen gestegen van 0,03 % afgelopen oktober naar 0,16 % nu. Dat is nog altijd een heel lage waarde, waardoor nu weer geen DLI-behandeling nodig is. Het is wel waarschijnlijker geworden dat de DLI-behandeling gegeven gaat worden, misschien wel in april als er weer een onderzoek is. De tijd zal het leren.

So far so good

Het was vandaag weer tijd voor een controlebezoek aan het LUMC. In het huidige schema wordt elke drie maanden zo'n onderzoek uitgevoerd. Bij elk onderzoek wordt een beenmergpunctie uitgevoerd en wordt er bloed afgenomen. De beenmergpunctie is altijd vervelend en pijnlijk maar wordt door mijn hematoloog precies en snel uitgevoerd, vanochtend viel het daarom - relatief - mee. Ook heb ik weer twee vaccinaties gekregen: DKTP en een cocktail voor bescherming tegen 23 virustypes die longontsteking kunnen veroorzaken. Over 3 weken krijg ik de uitslag van de onderzoeken te horen.

We hebben met de hematoloog gesproken over de behandelmogelijkheden die er in de toekomst mogelijk zijn, mocht de ziekte weer activiteit gaan vertonen. De tot nu toe uitgestelde DLI-behandeling is de eerste die in dat geval ingezet zou gaan worden. Een DLI-behandeling kan in de toekomst altijd nog gegeven worden, ook na vele jaren, en eventueel meerdere keren herhaald worden. Het voordeel van deze behandeling is dat de zieke cellen helemaal kunnen worden opgeruimd, nadeel zijn de mogelijke bijwerkingen, met name graft-versus-host disease (omgekeerde afstotingsreactie). Andere mogelijkheden zijn opnieuw chemokuren, behandeling met lenalidomide en soortgelijke medicijnen en in de verdere toekomst behandelingen gebaseerd op immunotherapie. Deze laatsten zijn voor behandeling van de ziekte Kahler momenteel nog in een vroeg experimenteel stadium. Op dit moment is dit gelukkig allemaal nog niet nodig en we hopen maar dat dat nog lang zo blijft.

Half december ben ik gestopt met het gebruik van Lyrica, een medicijn tegen zenuwpijn waar ik last van had na de gordelroosbesmetting in mei vorig jaar. Dit medicijn had ook een positief effect op de polyneuropathie in mijn voeten: na het stoppen heb ik daar wat meer last van gekregen. Gelukkig niet teveel, waardoor ik zonder de Lyrica verder kan. En dat is erg prettig, want ook Lyrica heeft de nodige bijwerkingen. Het leverde mij met name concentratieproblemen op.

Het gaat de laatste maanden steeds beter. Mijn conditie is verder verbeterd en er zijn geen complicaties meer geweest, zelfs geen verkoudheid. Sinds begin december ben ik weer voltijds aan het werk en dat is erg prettig. Daarnaast hou ik voldoende energie over voor mijn hobby's en natuurlijk voor mijn gezin en mijn aandeel in het huishouden. Hoewel mijn ziekte op de achtergrond altijd aanwezig is, is het is vooral fijn dat het leven weer gewoon is.

Weer geen DLI nodig

Na vier weken afwachten kwam vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 2 oktober. En dat was een goede uitslag! Het percentage donor-stamcellen is nu boven 99 %, vorige keer was dat 96 %. De IgA-waarde (hoeveelheid door zieke cellen geproduceerd eiwit) in mijn bloed is onmeetbaar laag. En er is nog maar 1 % plasmacellen in mijn beenmerg meetbaar, daarbinnen is nog een kleine hoeveelheid Kahler-cellen te zien maar daarvan is niet vast te stellen of ze actief zijn. Het totale beeld is beter dan bij de vorige onderzoeken en dat is voldoende reden om ook nu geen DLI-behandeling te geven. Reden voor een feestje dus!

Op werk gaat het goed. Ik heb vorig week voor het eerst weer twee volledige dagen van 8 uur gewerkt. En daarnaast 3 dagen van 6 uur. Nog even en ik kan weer voltijds aan de bak! Naast werk besteed ik veel tijd aan muziek. Naast het Leids Toonkunstkoor waar ik al bijna 15 jaar lid van ben, doe ik sinds kort mee met een opera-project. Daarbij moet ik niet alleen (uit mijn hoofd) zingen maar ook acteren. Over een half jaar voeren we het werk twee keer uit. Het is heerlijk om weer voldoende energie te hebben om dit allemaal te kunnen doen.

De vakantie naar Rhodos is inmiddels alweer even achter de rug. Het was een heerlijke week, met prima weer, we zaten op een van de mooiste plekjes op het eiland. Bij de hoogtepunten horen twee wandelingen van zo'n 4 uur elk die we hebben gemaakt. Ik heb dat de laatste jaren niet meer gekund. De polyneuropathie overwonnen! Hieronder een paar foto's van het eiland.

Uitzicht vanuit ons stekje

Lindos

Aan de wandel!

Moskee in Rhodos Stad

Byzantijns kerkje in Rhodos Stad

Herinneringen aan de riddertijd (15e eeuw) in Rhodos Stad

Johannieter burcht bij Kritinia

Een jaar verder

Het is vandaag een jaar geleden dat ik de stamcellen van mijn broer Roeland heb gekregen. Het is een jaar geweest met een zwaar begin door alle complicaties na de stamceltransplantatie. Maar intussen gaat het weer de goede kant op. Ik werk nu 6 uur per dag en heb genoeg energie om daarnaast andere dingen te doen. Zo zing ik weer elke week mee met de repetities van het Toonkunstkoor Leiden. En daarnaast doe ik mee in een opera-project waar ik de tenorpartij zing in het koortje.

Vorige week vrijdag is er weer een CT-scan uitgevoerd om de conditie van mijn botten te bekijken. Die is ongewijzigd ten opzichte van een half jaar geleden.

Vandaag waren we in het LUMC voor het periodieke beenmerg- en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan hoor ik over 4 weken. Ook heb ik een drietal vaccinaties gekregen. Voor een deel zijn dat vaccins die kinderen ook krijgen (DTP) maar die je opnieuw moet krijgen na een stamceltransplantatie, omdat je afweersysteem door de behandeling flink is aangetast.

Vandaag hebben we onze koffers gepakt, morgen vertrekken we voor een heerlijke week naar Rhodos. Welverdiend na alles wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd!