Weer thuis

Vanochtend stond ik vrij moe op, vooral te wijten aan de nawerking van de narcose van gisteravond. In de loop van de dag ben ik voldoende opgeknapt om weer naar huis te mogen. Al doe ik thuis niet veel anders dan in het ziekenhuis: Olympische Spelen kijken. Maar thuis natuurlijk wel in gezelschap van vrouw en kinderen!

De komende dagen moet de operatiewond herstellen. Volgende week wordt dan met behulp van een MRI-scan gekeken of het abces nu helemaal is opgeruimd, of dat er mogelijk iets zit zoals een fistel. In elk geval willen de artsen het terugkerend probleem met het abces definitief hebben opgelost voordat ik aan de stamceltransplantatie begin. Ik hoop maar dat dat niet tot verder uitstel van de transplantatie gaat leiden.

Operatie geslaagd, patiënt werkt zijn blog alweer bij

De artsen zijn vandaag flink aan de slag gegaan om mijn abces te behandelen. Ze willen het acute gevaar afwenden maar ook de dieper liggende oorzaak achterhalen en wegnemen. De plek is uitgebreid onderzocht, o.a. met echografie. Op basis daarvan is besloten weer te gaan opereren en dat heb ik inmiddels alweer achter de rug.
De wond moet nu genezen, als dat zover is willen ze nog verder onderzoek doen.

En weer in het LUMC

Sinds de chemo van 25 juli heb ik vooral last van vermoeidheid gehad. Gisteren kwam daar koorts bij, en begon mijn oude abces weer wat dikker en gevoeliger te worden. Genoeg reden om het LUMC te bellen, ik moest gelijk komen. Na uitgebreid algemeen onderzoek gisteren lijkt het inderdaad het meest waarschijnlijk dat er een moeilijk te bestrijden bacterie in het abces zit, die iedere keer dat mijn weerstand laag is (na een chemo) zijn kans weer schoon ziet. Vanwege de risico's moest ik in het LUMC blijven. Vandaag volgt verder onderzoek: met een echo of ct-scan gaan ze kijken of er ergens een verborgen holte te vinden is. Daarna volgt een behandelplan. Ze willen nu echt de oorzaak van het steeds weer opspelen van het abces weghalen, omdat dat anders een behoorlijke risicofactor is bij de komende stamceltransplantatie. Intussen vermaak ik me met de Olympische Spelen.

De 2e chemokuur

Vorige week hebben we een heerlijk vakantie in Umbrië gevierd. Fantastisch land, heerlijk eten en natuurlijk erg mooi weer.

Vandaag moocht ik op voor mijn tweede chemokuur in aanloop naar de allogene stamceltransplantatie. Omdat ik ook nog een APD kreeg heb ik 3,5 uur aan het infuus gezeten. Nu maar afwachten hoe deze kuur gaat verlopen. De verwachting is dat ik de komende 2-3 weken de meeste last zal krijgen, vooral in vorm van vermoeidheid. De stamceltransplantatie is gepland voor september.

Weer een andere planning

Vandaag stapten we op de fiets naar het LUMC, voor de vorige week aangekondigde chemokuur. Ter plaatse bleek alles inmiddels weer anders: de chemokuur komt pas over 2 weken, dat komt beter uit t.o.v. de stamceltransplantatie, die pas in september gaat plaatsvinden.

Maar "elluk nadeel hep se foordeel": het uitstel geeft onverwacht ruimte om een weekje op vakantie te gaan! We zijn nu druk bezig om een huis in Umbrië in Italië te boeken, voor een lekkere week zon.

Stijgende en dalende bloedwaardes...

Het heeft even geduurd voordat het duidelijk werd hoe we nu verder gaan met mijn behandeling. De stand van zaken is, dat het na de chemokuur van 1 juni afwachten was hoe mijn lichaam daarop zou reageren. Intussen is duidelijk wat de bedoeling is.

Zo'n chemokuur heeft als gevolg dat mijn beenmerg veel minder actief wordt. Gevolg is dat de normale aanmaak van bloed door het beenmerg sterk vermindert. Dat resulteert in een tijdelijk tekort aan o.a. witte en rode bloedlichaampjes en bloedplaatjes (trombocyten). Het beenmerg heeft enkele weken nodig om zich te herstellen en weer de normale hoeveelheden bloed te produceren. Het belangrijkste bedoelde effect van de chemokuur is dat ook de productie van de verkeerde cellen in mijn beenmerg afneemt, en hopelijk niet snel weer herstelt. Daarmee neemt de activiteit van de ziekte af. Dit wordt indirect gemeten door de hoeveelheid IgA en M-proteïne in het bloed te monitoren. Een lagere waarde betekent een lagere ziekteactiviteit.

Inmiddels hebben de witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes zich voldoende hersteld (waardes zijn gestegen) en is de ziekteactiviteit inderdaad afgenomen (IgA-waarde is gedaald). Volgende week krijg ik een tweede chemokuur (intermediate-dose melphalan, IDM-kuur) om de ziekteactiviteit nog verder omlaag te krijgen. Als ik van die kuur hersteld ben volgt eindelijk de allogene stamceltransplantatie. Volgens de hematoloog duurt herstel na een 2e chemokuur langer dan na een 1e. Ik reken erop dat dat zo'n 5-6 weken zal zijn, het is dan inmiddels eind augustus voordat de stamceltransplantatie zal plaatsvinden. Maar, zoals de afgelopen weken ons geleerd hebben, we rekenen nergens op totdat er daadwerkelijk stappen gezet worden.

Onverwacht een nachtje in het LUMC

De geschiedenis herhaalt zich... In oktober 2010, tegen het eind van mijn toenmalig verblijf in het LUMC, kreeg ik last van een ontsteking in een oud abces. De lage leukocyten gaven die oude plek blijkbaar de kans weer actief te worden. Het abces is toen operatief opengelegd om de ontsteking op te ruimen.

Afgelopen dinsdagochtend had ik weer pijn aan diezelfde plek. Weer als gevolg van lage leukocyten. 's-Middags kon ik direct terecht bij de hematoloog die me doorstuurde naar de afdeling Heelkunde. En daar mocht ik gelijk blijven. Ik werd op de kort-verblijf afdeling opgenomen en ben vroeg in de avond geopereerd.

Ondanks een optimistische arts die had voorspeld dat ik dezelfde avond nog naar huis zou mogen, moest ik toch een nacht in het ziekenhuis blijven. Uiteindelijk mocht ik gisteren (woensdag) om half vijf naar huis, met een recept voor weer een nieuwe antibioticakuur.

Vanochtend weer naar het LUMC voor het - in deze periode wekelijkse - bezoek aan mijn hematoloog. Vanwege de naweeën van de operatie heeft hij vandaag geen besluit genomen over mijn verdere traject, daarvoor mogen we volgende week weer terugkomen.